Nicht aufgeben!

Auf jeden Fall dem Arzt bescheid sagen!
Holger hat im Thread Medikamente von ähnlichen Symptomen bei seiner Frau erzählt, Paracetamol hat dabei geholfen.

Hallo Gaby,

wenn Dir was unheimlich vorkommt: Den Arzt rufen!

Ein Puls von 100 ist allerdings nicht unbedingt unge-
wöhnlich und ein Kältegefühl am Tag der Chemo ist
ehrlich gesagt eher eine der einfacheren Nebenwirk-
ungen (es gibt da auch schlimmeres...)

Über die Onkologen könnte ich Dir Seitenweise Ge-
schichten schreiben - und viele davon sind eher nicht
so freundlich. Wenn es eine pharmaunterstütze (Du
glaubst nicht, wie sehr!!!) Ärzteschaft gibt, dann die
Onkologen! Die halten meistens nichts von alterna-
tiven Mitteln und wollen ihre eigene Disziplin mög-
lichst oft angewandt sehen. Ohne Rücksicht auf
ganzheitliche Prinzipien und biologische Ansätze.

Man muss einfach mal festhalten, das Ärzte und
Patienten nicht immer dieselben Ziele haben. Der
Patient will zunächst mal persönlich gesund werden.
Der Arzt will die Krankheit prinzipiell besiegen.
Wenn also der Patient verschiedene Mittel nimmt, ist
es für den Arzt sehr schwer nachzuvollziehen, was
denn nun hilft und was nicht... Der Arzt würde lieber
in einer Monotherapie herausfinden, was wie gut hilft.
Auch auf die Gefahr hin, den Heilungserfolg des Ein-
zelnen zu gefährden (um aber später vielen zu helfen).

Im Übrigen: Lies Dir mal den Packzettel von Gemzar
durch... (oder besser nicht ;-) )

Meine Schwiegermutter nimmt 3x2 Tabletten Wobe-
Mugos am Tag. Dabei ist sie, wenn ich das richtig im
Blick habe, eine der am längsten Überlebenden hier
im Forum (15+5 Monate, ohne OP, mit W-Mugos!).
Mit Wobe-Mugos hat sie nach der Radiotherapie an-
gefangen (Juni 03) und bis jetzt ununterbrochen ein-
genommen und bislang keine Metastasen (und auch
keine Nebenwirkungen).

Dein Mann muss aber für sich selbst beschliessen,
was er tun möchte und bei was er ein schlechtes Ge-
fühl hat.

Ausserdem solltet Ihr Euch genau erklären lassen,
was Ihr bei welchen Situationen tun solltet und wen
Ihr dann anrufen könnt. Ein Buch mit Telefonnummern
und Handlungsempfehlungen ist sehr hilfreich.

Ich wünsche Euch alles Gute (und viel Glück)

ole

Hallo Gaby,

nicht erschrecken! Mein Mann hatte oft am Abend nach der Chemo mit Gemzar richtigen Schüttelfrost. Das hat schon richtig dazugehört. Nach einer Weile ging dieser auch von selbst wieder weg. Wir haben uns immer getröstet, daß der Körper ja irgendwie reagieren muß, sonst könnte man ja gleich nur Zuckerwasser injizieren.

Liebe Grüße

Stella

Hallo Ole,

Du hast vollkommen REcht, die wollen sehen, was gegen Krebs hilft, das geht nur mit Monotherapie. Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du bist sehr hilfsbereit...

Hallo Stella,

das was Du schreibst, hat mein Mann für sich auch so interpretiert.... man muss ja merken, dass im Körper etwas passiert. Also bin ich nun wieder etwas ruhiger...

Außerdem habe ich die letzten Tage so viele trostspendende Mails erhalten, von jungen Menschen, die ihr Leben noch gar nicht richtig begonnen haben und die so viel "weiser" sind als ich, dass ich mich schäme, so gejammert zu haben....es ist immer noch eine "Leidsteigerung" möglich

Ich grüße Euch Alle
und wünsche eine Gute Nacht

Gaby

Hallo ihr Lieben,
war ne Weile nicht im Forum und habe gerade all eure Berichte gelesen. Und wie immer tut es gut zu wissen, dass alle sich gegenseitig helfen und Infos ausgetauscht werden. Das mit der gelben hautfarbe ist mir bei meiner Mutter auch schon stellenweise aufgefallen, was hat das zu bedeuten, schlechte Leberwerte?
Die ersten Bilder meiner mum habe ich nach Heidelberg geschickt und leider hat Prof. Singer die INoperabilität bestätigt, er meinete, man müsse die Chemo abwarten.
An Ole :
Hat deine Schwiegermutter sofort mit der Radiotherapie begonnen oder nur Chemo?
Mir geht es ähnlich wie dir, ich möchte auch, dass meine Mutter noch Oma wird, dass sie das erlebt, ach wie gerne möchte ich ihr das ermöglichen....das wäre so schön....für uns und für sie.
Wie weit seid ihr mit euren Hochzeitsplänen?
Also ihr Lieben - kämpfen wir - hoffen wir und geben wir nicht auf.
Jeder Moment, jeder Augenblick mit dem Menschen, den wir lieben ist wertvoll.
Grüße
lisa

Hallo Ole,

leider mußte wir auch schon diese Erfahrung mit unseren Onkologen machen.
Pit nimmt ja nun auch seit 3 Wochen Wobe mucos und seit 5 Wochen Misteltherapie. Er hat es ihm letzte Woche dann gesagt und er meinte nur "wie kommen sie den zu so etwas". Toll oder aarrrgg da krieg ich doch gleich wieder so eine Wut.
Sag mal hatte Deine Schwiegermutter eigentlich auch Metastasen ??
Schönen Abend noch bis bald.

Liebe Grüße an alle
Petra

Hallo Gaby,

ich darf uns ja wohl zu den Jüngeren in diesem Forum zählen, worauf ich so gar nicht stolz bin. Was heißt hier wir sind weiser ??? Wir hängen halt sehr am Leben aber das tut man ja wohl mit 70 noch genau so. Wir versuchen uns halt gegenseitig etwas Halt zu geben. Bin so dankbar, daß ich in dieses Forum gekommen bin, habe hier auch so viele hilfreiche Tips bekommen, fühlte mich ja von unseren Ärzte dahingehend etwas alleine gelassen.
Nun steht mir durch meine Tätigkeit in einer renommierten Orthopädischen Praxis auch einige Möglichkeiten offen um vielleicht etwas Neues in der Krebstherapie herauszufinden. Und ich gebe dieses natürlich auch gerne an Euch weiter, wollen doch am liebsten das alle wieder gesund werden.
Also wünsche Euch einen allen einen schönen Abend und laßt den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße Petra

Hallo Lisa, hallo Petra,

meine Schwiegermutter hat bislang keine Metastasen.
(Trotz einer max. Tumorgrösse von 6x7cm im Mai 03!!!)

Unter anderem deshalb bin ich der Meinung, dass die
Diagnose "duktales Adenokarzinom" nicht stimmt, son-
dern es sich vielmehr um einen periampullären oder
neuroendokrinen Tumor handelt... aber das werden wir
wohl nicht mehr rausbekommen...

Sie hat übrigens erst eine zweite Meinung aus Heidelberg
abgewartet und dann direkt mit der Radiochemotherapie
in HD angefangen (das MarkusKH in Ffm wollte nur mit
Gemzar behandeln).

Die Strahlentherapie hat dann auch sehr gute Erfolge ge-
bracht (8 Wochen, tgl. Bestrahlung, wöchentlich Chemo)
Der Tumor hat sich um die Hälfte verkleinert in der Zeit.

Soviel dazu... (eine zweite Meinung ist immer Gold wert!)

Wir heiraten übrigens Mitte nächster Woche in Südtirol.
Deshalb werde ich Euch leider eine Woche lang fehlen.
Macht mir keinen Unsinn in der Zeit..!

Liebe Katharina, hab’ mal ein Auge auf die Bande ;-)

Ich wünsche Euch allen hier das allerbeste - und nehmt
Euch ein Beispiel an der Deutschen Nationalmannschaft!
(Die haben eben gegen Holland 1:1 gespielt)

> Auch ein Unentschieden kann manchmal ein Sieg sein! <

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo Petra, ich habe durch die Arbeit im Klinikum Mannheim Strahlentherapie auch noch viele Beziehungen und einen Freund, der eine radiologische Praxis hat. Der hat mir auch den Artikel aus der Ärztezeitung Nr. 9 (06.05.04) zukommen lassen "Selektive interne Bestrahlung lässt Metastasen schrumpfen" (Lebermetastasen oder Leberzell-Ca.) Aber ich denke, dass man sich nicht verzetteln kann, wir müssen nun durch die 7 Zyklen Gemzar-Therapie und dann wird es sich zeigen, ob es gewirkt hat. Als nächstes werde ich dann noch die Hyperthermie in Betracht ziehen. Heute ist nun der 3. Tag nach der Chemo, aber meinem Mann geht es einfach schlecht und das beim ersten Mal - wie wird das nur weitergehen? Ich hatte so gehofft, dass wir unser normales Leben wenigstens zum Wochenende wieder aufnehmen können, weil es Dirk so macht. Aber ich glaube nicht daran, vor allen Dingen auch, weil ich solche Angst habe, irgendwohin zu fahren mit dem Fahrrad und dann passiert auf freiem Feld etwas. Ich weiß, heute bin ich wieder sehr negativ und änstlich. Habe von einem KK-Forum Mitglied ein Mail erhalten, indem ich darüber aufgeklärt wurde, dass es hier im Forum auch Leute gibt, die überhaupt nicht krank sind und irgendetwas erfinden und hier reinschreiben.... das hat mich nun ziemlich fertig gemacht und ich frage mich, wieso Menschen auf solche Ideen kommen? Hat diese Erfahrung noch jemand gemacht?

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Ole ,

ich wünsche Dir eine Taumhochzeit! Es ist für Euch ja noch viel mehr als nur eine Hochzeit...


Die Pause sei Dir gegönnt. ;-)

Gruß

Lotte

Hallo Gaby,
also: seit ich vor einigen Monaten das Forum intensiver lese und gelegentlich Beiträge schreibe, habe ich eigentlich niemenden hier angetroffen, der mir entsprechend "verdächtig" gewesen wäre! Wenn ein Mitglied dies meint, möge es dies doch bitte KONKRET hier öffentlich machen und nicht so hintenherum ...

Mein Eindruck ist der, dass hier ernsthafte Fragen gestellt werden und ebenso ernsthaft beantwortet werden; gut auch, dass solche Beiträge aus dem Verkehr gezogen werden, die den Eindruck unlauterer Werbung und obskurer Heilsgeschichten machen. Lass´ Dich nicht verunsichern und vertraue Deinem gesunden Menschenverstand!

Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie. Es ist ganz normal, dass die Gefühle Achterbahn fahren ... Grüße, Lea

Hallo Gaby,

ich glaube nicht das jemand so "krank" ist und hier Geschichten erfindet um sich wichtig machen. Hoffe, falls es diejenigen gibt, die lesen das jetzt. Leute das ist echt kein Spaß über was wir hier schreiben und ich kann es meinem ärgsten Feind nicht wünschen das mitmachen zu müssen.

Gaby macht Euch nicht verrückt mit der Chemo. Bei Pit ist es eigentlich auch jedes Mal anders. Der Tag der Chemo und der Tag danach ist meistens noch ganz o.k. am 2. und 3. Tag nach der Chemo liegt er dann ganz schön auf der Nase. Am 4. Tag steht er auf uns es ist wäre nichts gewesen. Beim nächsten mal kann er dann bis zum 3. Tag fit sein und der 4. und 5. Tag ist dann schlecht. Dieses Mal nach der 5. Chemo ist er eigentlich die ganze Zeit fit. Er hat am Montag diese Woche Chemo bekommen. Kann Euch empfehlen Zofran von Eurem Arzt zu verschreiben. Die hat Pit erst seit dieser Woche und die Kopfschmerzen sowie die Übelkeit vergehen eigentlich sehr schnell.

Also liebe Gaby nur nicht hängen lassen, kann morgen schon wieder ganz anders aussehen.

Lieber Ole, wünsche Euch eine Traumhochzeit und natürlich super tolles Wetter.

Bis bald
Petra

Hallo alle zusammen,

ich verfolge Eure Gespräche schon seit einigen Wochen und möchte mich erstmal bei Euch allen für die hilfreichen Infos bedanken. Ich konnte von euch schon so viele Tips gebrauchen. DANKE dafür!!!! Es ist einfach toll, dass es euch gibt.

Mein Vater (68)weiss seit Ende Januar, dass er BSDK hat (am Schwanz, Tumor 7 cm) und Lebermetastasen. Er hat jetzt 7 3 3 mal (jeweils 1 Woche Pause zwischen den Zyklen) Gemzar erhalten. Gestern war jetzt der große Tag und es standen die ersten Untersuchen an. Und es ist tatsächlich ein Wunder geschehen: Der Tumor hat sich verkleinert, jetzt sind es 4,9 cm, und auch die 2 Lebermetastasen haben sich verkleinert. Wir haben natürlich entschieden, mit der Gemzar-Chemotherapie weiterzumachen. Vor allem, weil er die Chemo auch ganz gut verträgt. Er hat Appetit und hat die letzte Zeit auch wieder zugenommen. An Nebenwirkungen hatte er Ödeme an den Beinen und natürlich, was wohl jeder hat, er war ca. 3 Tage danach ziemlich müde.

Jetzt habe ich an Euch eine Reihe von Fragen und hoffe, dass Ihr mir helfen könnt:

- Hat jemand von Euch schon mal etwas von Lasertherapie für die Lebermetastasen gehört? Oder könnten die LM durch die Chemo verschwinden?

- Ab wann bestände die Möglichkeit zu operieren?

- Was ist das für eine Bestrahlung, die Eure Angehörigen (falls dem so ist) erhalten? Es gibt ja seit einiger Zeit eine neue Form, eine sogenannte 'Gezielte Bestrahlung', die nur das entspr. Organ bestrahlt und nicht an die anderen Organe herankommt?

Ich hoffe, bald von Euch zu hören!

LG Martina

Das heisst natürlich:

7 mal Chemo, 1 Woche Pause, 3 mal Chemo, 1 Woche Pause und nochmal 3 mal Chemo und 1 Woche Pause.

Ciao

Hallo Martina,

Lebermetastasen (genauso Primärtumore in der Leber)
können z.B. in Heidelberg mit einer stereotaktischen Be-
strahlung behandelt werden (->Prof. Debus / Kopfklinik).
Dabei kommt, glaube ich, Photonenstrahlung zum Einsatz.

Wenn es sehr gut läuft, können die Lebermetastasen auch
durch die Chemo verschwinden (das ist aber selten...).

Je nachdem wo und wie die Lebermetastasen lokalisiert
sind, kann man sie bei einer Whipple gleich mit resektieren.
(Dazu müssen sie aber sehr solitär liegen.)

Man kann immer dann operieren, wenn eine Resektion nach
R0 zu erwarten ist (d.h. keine Tumorreste nach der OP).
Es würde also kein Chirurg operieren, wenn er die LM nicht
mit rausnehmen kann - oder er nicht den ganzen Tumor auf
einmal rausbekommt. Denn die nachfolgende Schwäche-
phase des Patientenorganismus würde sich der Krebs zu-
nutze machen - und sehr agressiv wachsen und streuen!

Hoffentlich geht es weiter so positiv voran (mit Gemzar)

Alles Gute für Euch

ole