auf einmal ist alles anders....

Hall,
auch von mir ganz viele Glückwünsche.
Es werden nicht nur Türen zugeschlagen,
es gehen auch immer wieder welche auf,
nur macht das weniger Lärm.

Liebe Grüsse
Kaja

leider ist wieder alles anders...und ich bin sehr verzweifelt,
nach der heutigen 'magnetresonanztomographie' erklaerte uns der radiologe, dass an drei stellen kontrastmittel-aufnahmen stattgefunden haben.....und dass der tumor nicht ganz enfernt wurde....im gegensatz zur aussage des chirurgen...ich bin leider ziemlich fertig heute....und weiss nicht mehr, was ich glauben soll...
trotz allem, liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Ach dayo ,
Ich weiss zu gut wie es dir heute nach dieser Mitteilung gehe muss! Es ist als wenn einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird.

Es ist ein Jammer,dass nicht einmal einige Wochen Ruhe sein kann. Mir tut deine kleine so leid,und du natürlich auch.

Warum.....
mehr kann man garnicht fragen.Es ist so schmerzlich.
Glaube mir ,es geht auch mir unheimlich nahe. Ich kenne das leider zu gut...Es ist einfach eine scheiss Erkrankung. Dagi

Hallo Dayo,
Kontrastmittelaufnahme MUSS nicht immer erneutes Tumorwachstum bedeuten, sondern kann auch durch Bestrahlung verändertes Gewebe oder Nekrose sein.
Mehr Klarheit würde ein PET bringen.
Liebe Grüße, ich denke an Euch
Asta

[Peter]

Hallo Dayo,

ich weiß nciht mehr genau, wie lange ist die Bestrahlung jetzt her?
So wie asta schreibt, kann es sich auch um Strahlennekrose handeln, bitte verzweifelt jetzt nicht!!

Lieben Gruß an Euch

Peter

hallo dagi,
du bist ein lieber kumpel, und ich bin dir sehr dankbar dafuer......, dayo

Hallo dayo,

wenn deine kleine bestrahlt worden ist, ist vielleicht auch einfach nur die Bluthirnschranke durchlässig und deswegen Kontrastmittelaufnahme vorhanden.
Soweit ich weiss, ist dass gar nicht so ungewöhnlich.
Ansonsten stimme ich asta zu, ein PET könnte Aufschluss bringen.

Viele liebe Grüsse
Jürgen

Hallo dayo,

eine einzelne Meinung sti immer mit Vorsicht zu geniessen.

Siehe bei mir selbst, du erinnerst dich, zuerst glaubte der Radiologe, es wär was drinnen oder nach 1,5 Monaten wieder nachgewachsen: Folge..eine Woche Todesangst, die umsonst war..
andere sagten mir, das wäre bestens. Hintergrund war ein persönlicher des Radiologen...Stress wegen Umbau und bereits deswegen mehrere solcher Fehler..

2. gabs hier einen Fall einer verzweifelten Mutter, Chemo stand bevor, weitere OP.. vielleicht hast du s gelesen
Nach meiner (betone meiner und der Aufklärung einer anderen Betroffenen, also 2er Laien) war s dann plötzlich doch ein anderer Tumor und keine Chemo notwendig
Und zuvor Studie mit Chemo, Gott sei dank noch nicht begonnen, und baldigem Ende...
dann plötzlich so, wie es von der Mitbetroffenen udn mir gesehen wurde, und HEILUNGSAUSSICHT
denke die besorgte Mutter wollte die Ärzte nicht vor den Kopf stossen, obwohl ich ihr gesagt habe, das sollte hier auf den Tisch.

Na ja, also das heisst noch gar nichts. Hab jetzt euren Fall nicht im Detail mitverfolgt, aber stimme auch den anderen hier bei.

Und ausserdem einfach nicht glauben, wenn was nicht gefällt. Ich behaupte, dass das was ändert !

lg und bleib ruhig und holt euch weitere UNABHÄNGIGE Meinungen ein. Zum Pet, kenn mich gut damit aus. das muss bei einem positiven Befund auch noch nichts bedeuten. Siehe auch bei mir.
Am Ende hatte ich recht behalten. Nicht die Geräte und nicth die Ärzte.
Plötzlich wurde dann auch von Seiten des PETs, allesamt sehr nett und kompetent, auch revidiert, was vorher mit Sicherheit ausgesagt wurde.
Nehmt irh die Enzyme, WObenzym? Da snimmt auch die Schwellung.

Bleibt stark!

lg Manfred

hab jetzt noch nachgelesen,

bei mir wars auch so, dass der Operateur am Ende recht hatte. Der weiss ja was er gemacht hat. Und warum soll da plötzlich nach 4 ! Monaten etwas wieder gesehen werden, was vorher nicht gesehen wurde ?

Ausserdem die Schädigugn durh die Bestrahlung, man kann sich ja vorstellen, wie es da drinnen plötzlich anders aussieht und dadurch Kontrastmittel aufgenommen wird. Was dann wieder verheilt, aber das dauert, mindestens Wochen, oder auch Monate.
Wie können Radiologen bloss ohne Rückbestätigung von zumindest einem Kollegen solche Aussagen machen?


Ich stimme Jürgen und Asta zu. Versteh nicht, dass immer wieder solche Fehler passieren, wie hoffentlich auch in eurem Fall.
Ich behaupte, dass sich Laien manchmal zu bestimmten Themen besser auskennen.

Was hier geschrieben ist, tipp ich darauf.

lg Manfred

Hi Manfred!
Meinem Schw.vater ging es nach dem 4.Block Chemo etwas besser und nun sagten sie, lt. CT, dass das Lymphom weitergewachsen ist - wir waren geschockt, sie hören jetzt auch mit der Chemo auf. Habe heute mit Prof.Simmet betr. Weihrauch gesprochen. Sympathischer Professor. Unsere Ärzte in Graz befassen sich überhaupt nicht damit, aber habe ein Protokoll geschrieben, dass man es ohne weiteres anwenden kann. Melde mich bei dir, wenn ich was weiteres weiss.
LG Uschi

Hallo Uschi,

tut mir leid, wie gesagt aber auch mit Vorsicht, muss nicth so sein.

Wenn du da was produzierst, wären wir dir dankbar, wenn du es uns zur Verfügugn stellst. auf word speichern und mir zusenden bitte.

Morgen komm ich mit Sivia, Schwester von Andrea zusammen, sie macht uns die Internetseite. Für Inhalte bin ich immer dankbar.

Wünsche deinem Schwiegervater alles Gute!! Hoffen wir, dass die Chemo die beste Entscheidung war!

lg Manfred

Hi Manfred - hast du mein mail bekommen?
lg uschi

hallo dayo,
drücke Daumen für Deine "Kleine". Wünsche Euch ganz arg, daß es besser wird. Liebe Grüße Ute-c

unsere radio-onkologin bestaetigte mir heute (ich bin alleine hingegangen, meine 'kleine' wollte nicht) die aussage des radiologen von gestern: drei kontrastmittel-angereicherte stellen im operierten bereich....(alle etwa 1x2 cm) und zusaetzlich eine andere, in einem anderen bereich, die eine metastase sein koennte...(O,5 cm).....
aber fast kein oedem vorhanden, was sie sehr verunsichert hat!
mir wurde uebel, als sie mir dann sagte, dass ich das alles aber besser mit dem chirurgen besprechen sollte, weil sie nicht auf hirntumor spezialisiert waere....
als ich wieder nach hause kam, hat meine 'kleine' mich nicht einmal nach dem ergebnis gefragt, sie heulte und sprach nur noch vom sterben....
und dann heulten wir eine ganze weile zusammen....
ich habe ihr dann von euren eintraegen erzaehlt...und dass nicht unbedingt alles stimmen muss, was uns die radiologen erzaehlt haben...und dass wir eben erst mal den termin beim chirurgen abwarten sollten...
sie war so fix und fertig, dass ich dann wieder mit dem alten thema anfing, dass keiner von uns weiss, wie lange er lebt.....aber dass es darauf ankommt 'wie' man lebt.... man kann in den keller gehen und das licht ausmachen....man kann aber auch in die sonne gehen und versuchen, ein paar strahlen abzubekommen....
und dann fiel mir ein, dass heute die bootsmesse im hafen, wo unser schiff liegt, angefangen hat....das brachte sie augenblicklich auf die beine...'sie' schleppte 'mich' von einem boot zum anderen und fachsimpelte ueber die grossen katamarane, auf denen wir frueher mal gesegelt sind.....
was fuer eine aussergewoehnliche frau....

[Dagi]

Hallo dayo

Leider konnte ich dir nicht früher schreiben,bekam erst den neuen Rechner. Und jetzt am frühen Abend war ich in der Kirche,bei einer Jahrestags Messe für einen ehemaligen Nachbarn.

Dass ihr total durch den Wind seid kann ich mir wirklich gut vorstellen! Aber bitte lasst den Kopf nicht hängen.
Wartet erst mal das Gespräch mit dem Chirurgen ab.

Wie wäre es mit ihr eine Schiffsreise zu machen,in den Süden ,wenn die erste Therapie zuende ist?
So wie ich es auch mit Günter gemacht habe? Er ist damals so aufgeblüht.
Auf den Canaren wäre es so schön ,oder sonst irgendwo wo man noch baden kann. Oder fliegen?
Frage doch beim nächsten Termin was alles möglich ist!
In gedanken bin ich bei Euch.... Dagi