Lungenfunktionstest bei NHL?

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich freu' mich so, dass es bei euch so stetig aufwärts geht! Es ist einfach nur schön das zu lesen!
Bei uns stehen die letzten 3 Bestrahlungen bevor. Wir freuen uns schon sehr, dass es am Dienstag hoffentlich vorbei sein wird! Am 10. Juni geht es dann in die Kur nach Bad Oexen und ich und die Kinder fahren mit unserem Wohnmobil auf einen Campingplatz in der Nähe, so dass wir Klaus oft besuchen können.

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich solang nicht gemeldet habe - so langsam merke ich das nahende Ende des Schuljahres anhand von Konzerten und allem, was daranhängt ... Mal abgesehen vom ganz normalen Alltagswahnsinn
Bei uns ist alles im grünen Bereich (vor allem im Garten, @Linnea: Du bist nicht die Einzige mit Urwald); mein Mann macht fleißig Krankengymnastik und hadert weiterhin mit den ganzen Medis ... Wegen erhöhter CMV-, also Herpesvirus-Werte hat er jetzt noch so ein Hammermedikament, bei dem man die Packungsbeilage noch weniger lesen möchte als bei den meisten anderen ... Ob davon oder vom Sandimmun ist schwer zu sagen, aber seit letzter Woche hat er hohen Blutdruck und schnellen Puls, so dass er jetzt auch noch Betablocker nehmen muss. Außerdem zieht sich das Cortisonausschleichen hin, aktuell ist er bei 15 täglich; bevor das raus ist, kann man das Sandimmun auch nicht verringern.
Aber abgesehen davon geht es uns gut; einen leichten Infekt mit erhöhter Temperatur am Wochenende scheint der Körper gut bewältigt zu haben, und jetzt ist mein Mann auch nicht mehr so platt wie letzte Tage.
Hmm, jetzt muss ich mich mal kümmern, damit die Kinder ins Bett kommen - melde mich gleich noch mal!

flautine

[flautine]

So, jetzt ist es schon wieder spät, aber wie versprochen noch eine kleine Fortsetzung.
@Linnea: An Dich denke ich viel - unglaublich, was Du in den letzten Monaten ertragen musstest! Dass Dein Herz jetzt ungehalten reagiert, ist da nur zu verständlich, wenn auch zusätzlich belastend. Ich hoffe, Du wirst medikamentös so unterstützt, dass Du wegen der Therapie nicht allzu große Angst haben musst. Außerdem drücke ich natürlich die Daumen, dass Du sofort in die Strahlentherapie starten kannst ohne vorherige Chemo! Irgendwie musst Du schließlich auch mal fertig werden mit der Therapie.
@Mapychen: Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr schon einen genauen Plan, wann es in Hamburg losgeht? Eure Ausgangslage für die Transplantation ist ja leider nicht so positiv wie bei uns, da seid Ihr sicherlich froh, wenn die Warterei vorbei ist. Oder überwiegt die Angst? Ich bin froh, wenn ich mit meinen Berichten Mut machen kann. Wie lange die Spendersuche gedauert hat, kann ich schlecht sagen; sie haben irgendwann im September/Oktober, während der Konditionierung für die autologe SZT, darüber gesprochen (da hieß es "zur Vorsicht", hahaha kann ich heute nur sagen, sie haben damals schon klar damit geplant), und als wir den Aufklärungstermin für die allogene hatten (Mitte Februar), gab es schon zwei potentielle Spender. Wir haben also Glück gehabt. Habt Ihr einen Spender?
@Mirijam: Tja, das ist so eine Sache mit den Erholungsoasen im Alltag ... Gerade ist auch neben dem Üblichen beruflich viel zu tun, so dass es nicht leicht ist; aber ich nehme mir dann kleine Auszeiten, z.B. einen Tee zur Zeitung. Bin gerade bescheiden; im Fitnessstudio war ich irgendwann Anfang des Jahres zum letzten Mal, das muss ich wieder hinkriegen, aber ich hoffe auf die Ferien. Hmm, wie geht es mir? Viel zum Grübeln komme ich nicht, sonst würde ich wahrscheinlich nervös wegen des demnächst anstehenden PET-CTs ... manchmal bin ich plötzlich nah am Wasser, aber eher selten, da merke ich dann ... hmm ... vielleicht die unterschwellige Anspannung, vielleicht Erschöpfung ... Aber oft bin ich einfach froh, dass es meinem Mann recht gut geht, dass wir schlicht miteinander essen, auf dem Sofa sitzen, reden, miteinander einschlafen und aufwachen dürfen. Puuh, und jetzt kommen mir schon wieder halb die Tränen, wenn ich das schreibe ...
Wie geht es Dir mittlerweile? Hast Du mit Deinem Mann einen Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen?
@Nicole: Jetzt sind die Bestrahlungen vorbei, Du hast Dein letztes Konzert - hoffentlich erfolgreich! - über die Bühne gebracht, und sicherlich bereitet Ihr Euch schon so langsam auf die Zeit in Bad Oexen vor! Ich wünsche Euch eine schöne Zeit dort und dass Ihr alle vier auftanken könnt nach dieser harten Zeit.
@Michael und Kathrin: Meine Gedanken sind oft bei Euch, klar, irgendwie verbindet dieser ganze Mist doch sehr ... Habe ich es überlesen, oder habt Ihr noch nicht vom PET-Ergebnis berichtet? Ich hoffe doch sehr, dass da rein gar nichts mehr ist - zappenduster sozusagen!

So, jetzt muss ich aber ins Bett, mein Mann ist gerade schon in die Richtung entschwunden - schnell hinterher!

Liebe Grüße und gute Nacht
flautine

[Linnea]

liebe flautine

vielen dank für deinen lieben langen bericht! ich kann mir vorstellen, daß du derzeit mit dem häufigen putzen und aufwendigen kochen neben allem übrigen ziemlich gut ausgelastet bist und dir wieder einmal die minuten stehlen mußt. umso schöner, wenn du trotzdem von dir hören läßt!

ja, die vielen medikamente... an manchen tagen hadere ich auch damit und komme mir vor wie meine eigene großmutter. diese reiste nämlich früher immer mit zwei kulturtaschen an: eine für zahnbürste &co, die andere prall gefüllt mit medikamentenschachteln, was mich als kind sehr faszinierte. wenn ich heute darüber nachdenke, ist der trost dann immer: meine großmutter ist jetzt 95 jahre alt und braucht nur noch halb so viele medikamente wie mit 70

liebe flautine, es freut mich so sehr, daß es deinem mann nach dieser langen schlimmen zeit so gut geht, daß er sogar einen infekt wegstecken kann! ich hoffe ganz fest, daß ihr euch jetzt alle immer mehr von den strapazen des vergangenen jahres erholen könnt und ein wunderschöner sommer in balkonien und terrassien vor euch liegt!

mit bestem dank für deine lieben wünsche grüßt dich ganz herzlich
deine linnea

[sonnenfrosch]

Super Flautine das es Deinen Mann gut geht!

Das habt und macht Ihr gut!!!

Christine

[Beba]

Haallooo Liebe Flautine.
Zei ich hir in Fohrum bin lese ich aoch deine beitrege,
und habe dich immer bewündert ,wi du dich sorgst
um deine Mann,und jezt wo ich der lezte beitrag gellesen
habe müste ich weinen,da kamen mir di erinerunge an meine
schwehere zeiten und meine Mann,wi schwehr für im wahr.
Liebe Flautine ich freuhe mich für oich
und wünche weiter hin alles Erdenklieche.
Beba

[flautine]

Liebe Linnea, Christine, Beba und Ihr anderen Schätze,

ja, es geht immer ein Stückchen weiter aufwärts! Seit heute ist die Sandimmun-Dosis von 200 mg auf 150 mg täglich heruntergeschraubt - wieder einen Schritt weiter! Bisher ist ja noch keine GvHD aufgetreten, so dass die Immunsuppression relativ zügig verringert werden soll.
Heute ist auch endlich der Arztbrief der Station gekommen (Gut Ding will Weile haben); hört sich ziemlich gut an, vor allem der vorläufige Befund VOLLREMISSION - allerdings nur in den Teilbereichen, die bisher getestet wurden. Das Knochenmark ist auf jeden Fall frei, nachdem vor der TP eine Infiltration von 5-10% festgestellt wurde (was uns niemand gesagt hat). Eins lässt allerdings aufhorchen, und zwar wurde ein vergrößertes Herz festgestellt. Das wurde uns nicht mitgeteilt, und wir wissen auch gar nicht, ob das jetzt weiter was zu bedeuten hat, behandlungsbedürftig ist, Konsequenzen für die Belastbarkeit hat etc. Ich meine, das hört sich doch nicht nach einer Lappalie an, oder? Weiß hier jemand was darüber?
Na ja, das PET-CT wird wohl erst Anfang Juli gemacht - bis dahin heißt es wieder Geduld haben, aber das kennen wir ja schon.
Ansonsten ist bei uns eine Menge los: Die Kinder gehen morgen auf ihren ersten Hajk (Pfadfinderlager mit Orientierungslauf), das erste Vor-Ferien-Konzert steht an, und am 14. und 15. Juni haben wir eine Musicalaufführung mit meinem Kinderchor. Also viel zu tun, aber es macht Spaß!

Liebe Grüße und Euch einen schönen Restabend
flautine

[Andorra97]

Hallo Flautine,
das vergrößerte Herz kann auch angeboren sein und muss gar nichts Schlimmes sein. Meine Mutter z.B. hat so ein vergrößertes Herz und ihre Mutter hatte ebenfalls eins. Meine Oma ist immerhin 91 Jahre alt geworden und meiner Mom geht es auch sehr gut. Muss also gar nicht unbedingt mit der Krebserkrankung zusammenhängen. Weder meine Mutter noch meine Oma haben jemals irgendwelche Medikamente genommen. Meine Mutter wurde nur gefragt, ob sie viel sport macht, weil sie so ein "Sportlerherz" habe.

[Linnea]

liebe flautine,

gestern abend habe ich dir schon mal einen längeren text zu herzvergrößerung getippt, der dann leider bei einer kurzen unterbrechung der internetverbindung flöten gegangen ist. ich versuche es jetzt nochmal in kurz:

ich nehme ja eigentlich an, daß man euch angesprochen hätte, wenn die herzvergrößerung irgendwie bedenklich wäre, und vermutlich bin ich mit herzgeschichten inzwischen auch hypersensibel, aber ich würde da auf jeden fall noch einmal nachhaken. je nachdem, welcher bereich des herzens vergrößert ist, können klappenschlußfehler, gefäßengen oder insuffizienzen dahinterstecken. in jedem fall ist eine vergrößerung ein anzeichen dafür, daß das herz etwas zu kompensieren versucht: entweder ist die allgemeinbelastung wie etwa beim sportler (oder bei heftigen therapien)einfach so groß, daß das herz versucht, durch vergrößerung seine pumpleistung zu erhöhen, oder aber ein funktionsbereich des organs kann für den normalbedarf nicht genug leisten, weil er geschädigt ist. dabei vergrößern sich in der regel zuerst einzelne kammern oder vorhöfe, weil der blutfluß durch das organ aufgrund der reduzierten leistung an dieser stelle nicht reibungslos funktioniert und irgendwo ein "stau" entsteht, der platz braucht.

liebe flautine, ich will dir keine angst machen und wie nicole schon schrieb, leben viele menschen gut mit solchen hypertrophien. aber bevor dein mann irgendwelche betablocker schluckt, die gegebenenfalls eher weitere symptome verdecken...

so, jetzt muß ich gleich los in die strahlenklinik...

ich wünsche dir ganz viel spaß bei deinen proben und konzerten - und viiiiiel energie!

alles liebe

deine linnea

[mapychen]

Hallo Flautine,
danke für die an mich gerichteten Worte. Leider haben sich die ereignisse förmlich überschlagen.

Ich freue mich so von dir zu lesen, dass es immer Schritt für Schritt nach vorne geht. Das macht auch uns Mut.

Tja, mein lieber, armer Mann hat nach der ersten Chemo nach dem B-ALL Protokoll, da nix anderes scheinbar funktioniert einen Tumorrückgang verzeichnen können, der vom Prof fast schon bejubelt wurde Er kam letztes WE dann auch nach Hause um am Sonntag gleich wieder ins Krkhs zu müssen wegen Nasenbluten. Danach folgte hohes Fieber und die Intensivstation. Mittlererweile ist er gelb und ist ein Schatten seiner selbst. Es ist ein Drama erster Güte Was soll ich sagen...Hilflosigkeit macht sich breit aber unser Weg muss einfach nach oben führen aus dem Tag der Tränen hinaus. Dafür kämpft mein Mann auf seine Weise und ich auf die meine.
Sei lieb gegrüsst und das es immer hübsch bergauf geht bei uns allen.

Mapchen

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, mich gibt es auch noch, aber zur Zeit habe ich viel zu tun so kurz vor den Ferien (Konzerte). Heute aber wenigstens noch ein kurzer Zwischenbericht:
Tag 70. Jetzt sind schon über 2/3 der ersten 100 Tage nach Transplantation geschafft ohne Infekt oder GvHD. Von Woche zu Woche wird die Immunsuppression weiter verringert, und meinem Mann geht es recht gut. Richtig gut kann man nicht sagen, da er einfach noch ziemlich in den Seilen hängt; legt sich mehrmals täglich hin, Treppensteigen ist anstrengend und geht nur langsam, und die Stimmung ist auch nicht so toll, da es diesmal schon ein langsamerer Weg zurück zu besserer Form ist. Das ist wohl normal, die Ärztin sagte, das erste Jahr müsse man viel Geduld haben - und die aufzubringen fällt ihm gerade schwer ... Aber wir sind zuversichtlich, dass es langsam aber sicher immer weiter bergauf geht.
Nächsten Montag ist die PET-CT. Ein bischen Angst habe ich schon vor dem Ergebnis - was ist, wenn noch Aktivität vorhanden ist oder gar Lymphome??? Vorerst schiebe ich das Thema aber weg, ist noch nicht dran. Jetzt schon nervös werden bringt ja gar nichts.
Eigentlich wollte ich Euch noch einzeln schreiben, aber jetzt bin ich schon zu müde - hole ich morgen nach, ja?

Ganz liebe Grüße an alle hier, ich denke an Euch und lese mit, auch wenn ich momentan wenig schreibe!
flautine

[sonnenfrosch]

Liebe Flautine!

Es ist ganz "normal" das Dein Mann Zeit braucht - ich weiß wie schwierig es ist - aber er hat soviel geschafft - jetzt geht es immer mehr aufwärts.

Meine Daumen sind für Euer CT ganz fest gedrückt.

Ich kann es leider nur zu gut nachfühlen wie es ihm bzw. Dir geht - kenne diese Angst nur zur Genüge.

Das CT wird gut!!!

Liebe Grüße

Christine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ich lese natürlich immer bei Euch, und freu mich so, wenn alles gut klappt. Man würde es gerne beschleunigen, besonders der Patient selbst wahrscheinlich. Ich bin auch nicht so geduldig mit mir. Gut Ding braucht Weile und der Körper geht stetig voran, das ist die Hauptsache.

Hast Recht, ich würde die Sorge vor der nä. Kontrolle auch erst mal ganz weit weg schieben und die Zeit geniessen, die jetzt gut läuft. Ich reg mich künftig nur noch auf, wenn ich einen Grund habe das spart Energie.
Wenn es nur so einfach wäre, wie man es hinschreibt ...

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Christine, Beate und Ihr anderen Lieben,

heute war die PET-CT zum Staging nach der allogenen SZT. Die haben vielleicht gebraucht .... Erst telefonierten sie uns hinterher, weil wir noch in der Ambulanz waren, und dann hieß es wieder warten. Um 11.30 Uhr waren wir da, um 12 war mein Mann dran, kam um 12.30 Uhr wieder raus, um sich was zu lesen zu holen und mit der Info, er müsse noch 45 Minuten ruhig sitzen, dann ginge es los. Insgesamt, sagte der Arzt, werde es wohl gut 1,5 Stunden dauern. Na gut, ich setzte mich ins Café, war um 13.45 Uhr wieder da, saß dann aber noch eine Stunde. Die PET-CT an sich dauerte auch eine Stunde, weil "low dose" ohne Kontrastmittel. Na ja, an sich nicht dramatisch, aber irgendwie war ich danach doch genervt - keine Ahnung warum. Hab mich vorhin, als wir zu Hause waren, erstmal bei meinem Mann entschuldigt, weil ich so grantig war - er konnte ja auch nichts dafür ... Hat es aber locker genommen.
Jetzt heißt es wieder warten aufs Ergebnis; die Aussage heute war, dass sie es morgen (!) rausschicken wollen. Kann ich ja irgendwie nicht glauben, dass es so schnell gehen soll, aber mal sehen.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Liebe Flautine,
meine Daumen sind ganz, ganz feste gedrückt! Und ich hoffe, dass sie tatsächlich wahr machen und das Ergebnis morgen direkt schicken!