Hilfe!!!!!!!!!!

[lucaadrian]

Hallo Daddys girl
wie fing es bei euch an und wie ging es weiter.
Mein Daddy ist jetzt gerade in der Ruhrlandklinik.Dann wird entschieden wie es mit der Behandlung weiter geht.

Kopf hoch an Alle. Es ist trotzdem als ob einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird.
Gestern noch heile Welt, heute Verzweiflung und morgen??????????????????

[narnia]

Hallo Claudia,

bei meinem Vater war das genauso wie bei Seagirls (Heikes) Vater.
Wasser in der Lunge und dann wochenlange Untersuchungen. Alle Tests negativ. Aber nach drei Wochen komplettem Durchchecken (Bronchoskopie, Thorakoskopie, Biopsie usw.) die Diagnose "Pleuramesotheliom"
Nach 6 Wochen Sauerstoffgerät, wieder 6 Wochen später die 1. Chemo, 3 Wochen später die 2. Chemo, 3 Wochen später geplatzes Magengeschwür, Perforation des gesamten magens, da der Tumor gestreut hat, große Magen-OP usw. usw. ... Und dann ging es immer weiter bergab.
Genau 6 Monate nach Diagnose hat er einen sehr schweren Kampf verloren. Wir haben alles versucht. Uns überall informiert. Ihm ständig Mut gemacht.....
Morgen sind es 8 Wochen her, dass er uns verlassen hat.
Ich würde mich freuen, wenn es bei deinem Vater anders verläuft!!! Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ganz herzliche Grüße
Dagmar

[lucaadrian]

Liebe Dagmar,

mein allerherzlichstes Beileid.Ich mag mir gar nicht ausdenken wie groß Dein Schmerz und Dein Verlust gerade ist.
Vor allen Dingen weil es so wahnsinnig schnell ging.
Ich selbst habe schon meine Mutter früh verloren als sie gerade 51 Jahre alt war.Bitte jetzt nicht auch noch Daddy.
Ich habe noch nicht wirklich eine Ahnung wie es weiter geht.Es heißt ja die Hoffnung stirbt zuletzt...........
Vielleicht ist es ja noch früh genug und er hat noch eine schöne Zeit mit seiner Familie und mit seinem einzigen Enkel.
Liebe Dagmar ich wünsche Dir unendlich viel Kraft. Aus Erfahrung weiß ich , dass so ein Verlust für immer prägt.

Liebe Grüße
Claudia

[narnia]

Liebe Claudia,

danke für deine Worte. Es stimmt, es geht mir noch nicht wirklich viel besser. Bin seit Wochen fast jeden Tag am weinen. Aber Gott sei Dank habe ich noch meine Mam. Wenn ich auch schon 46 bin. So will doch wirklich NIEMAND seine Eltern hergeben?!?
Ich habe aus einem anderen Forum noch eine Bekannte, deren Vater auch ein Pleuramesotheliom hat. Der hat jetzt schon 5 oder 6 Chemos hinter sich. Jetzt war er noch bei einem Heiler. Irgendwie greift man ja nach wirklich jedem erdenklichen Strohhalm. Ihr Vater ist auch 78. So wie meiner es war. Und? Was soll ich dir sagen? Es geht ihm verhältnismäßig gut. Das ist doch erfreulich. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deinen Paps.

Fühl dich von mir urarmt und getröstet. Ich bin in Gedanken bei dir.

Dagmar

[lucaadrian]

Liebe Dagmar,
es ist alles keine Frage des Alters.Ich bin auch 44 Jahre aber bleibe doch immer das kleine Kind.
Auch die Trauer um meine Mum hört nie auf.
Zum Glück habe ich einen lieben Mann und tollen 8jährigen Sohn die mich unterstützen.
Da ich keine weiteren Geschwister habe ist Daddy so mein ein und alles.
Gerade kam ein Anruf von ihm.Im Moment läuft wirklich alles schief:
Nachdem er am Vormittag von seinem eigentlichen Krankenhaus in die Ruhrlandklinik bestellt wurde wußte man dort vor Ort gar nichts.
Dann soltten die Untersuchungsunterlagen per Taxi nachgefahren werden.
Nach 2 weiteren Stunden des wartens hat man ihn dann ohne weitere Untersuchung NACH HAUSE geschickt.
Die Ärzte wollen sich morgen bei ihm melden.
Und die Krönung................der Professor geht ab Freitag in den Urlaub.!!!!!

Liebe Dagmar ich teile Deine Trauer und umarme Dich
Liebe Grüße Claudia

[Seagirl]

Hallo Claudia,

auch ich drücke ganz doll die Daumen, dass es bei deinem Dad anders verläuft als bei Dagmars und meinen Dad. Ich bin auch in Eurem Alter ( 45 ) und habe auch meine Mam im Jahre von 51 Jahren verloren. Mein Dad ging mit 68 Jahren von uns. Auch gut 15 Monate seinem Tod fehlt er mir unendlich, zudem ich ein Papakind war ( und immer noch bin ).

Claudia, ich bete zu Gott, dass Dein Paps es schafft.

Fühl Dich umarmt.

Liebe Grüße
Heike

[lucaadrian]

Liebe Heike,

ich kann Dich so gut verstehen.Als meine Mum 1990 verstorben ist, brach eine Welt zusammen.Bei ihr ging es aber von jetzt auf gleich.
Wenn ich hier in diesem Forum lese was dieser sch....... Krebs mit sich zieht mag ich gar nicht an die folgende Zeit denken.
Aber vielleicht...............ich hoffe so sehr .
Gibt es überhaupt jemanden der "geheilt" wurde oder ist es immer nur eine Frage der Zeit?

Liebe Heike ich teile Deine unendliche Trauer
Liebe Grüße
Claudia

[stefanzh]

Hi Lucaadrian

Tut mir leid, die definitive Diagnose zu hören. Was für ein Tumor ist es denn? Lunge? Mesotheliom? Anderweitiger?
Die OP (meine Mutter hat die auch, rechte Lunge weg, Pleura rechts weg, Zwerchfell und Herzbeutel durch Goretex-Patch ersetzt - und heute spielt sie wieder Golf, wenn auch nur mit Elektrocart...) ist nicht so tragisch, beim richtigen Operateur stehen die Chancen sehr sehr gut. Ich würde aber fragen, ob ein multimodaler Ansatz mit vorgängig Chemo und anschliessender OP nciht bessere Chancen eröffne. Kannst ja mal Prof. Weder und Prof Sugarbaker erwähnen. Beides echte Spezialisten auf dem Gebiet des Mesothelioms und der OP! Ausserdem wurde bei uns zuerst eine Mediastinoscopie gemacht und die Lymphknoten kntrolliert, ob auch wirklich nur eines Seite betroffen ist! Sind beide Seiten betroffen macht die OP keine Sinn und die Lymphknoten sind da ein starkes Indiz dafür! Zudem muss man sich auch wirklich sicher sein, dass es ein Mesotheliom ist. Die Differentialdiagnose ist da gar nciht so simpel! Klär das einfach ab, bevor da ein Lungenflügel entfernt wird und schau vor allem drauf, dass Dein Dad fit in die OP geht! Die Chancen diese gut zu überstehen sind bei sehr gutem Allgemeinzustand und guter Fitness deutlich erhöht!

Halt uns auf dem Laufenden! Falls Du weitere Infos zu den genannten Profs. und deren Zahlen brauchst, kann ich mal bei mir nachschauen - evt. hab ich noch den einen oder anderen Fachartikel...

Gruss
Stefan

[lucaadrian]

Hallo Stefan,

Es handelt sich um ein Mesotheliom. Es sind wohl auch schon alle Tests gemacht worden. Befallen ist nur das Rippenfell (dem Himmel sei s Dank für die Routineuntersuchung) .Da dieses aber wohl direkt an der Lunge klebt, muß der entsprechende Flügel mit entfernt werden. So wurde es uns bislang jedenfalls erklärt. Der Professor meinte noch, es handet sich um einen langsam wachsenden Tumor. Hast Du da irgendwelche Infos für mich?
Ob erst Chemo dann OP oder umgekehrt weiß man noch nicht, da ja wie bereits erwähnt gestern alles schief lief.
Ich kann nur hoffen, dass jetzt schnell ein Entschluß gefaßt wird und die Behandlung beginnt.
Kannst Du mir eventl. Infos über die Professoren zukommen lassen?
Das wäre super lieb.
Wie lange ist es seit der Diagnose bzw OP bei Deiner Mum?

Liebe Grüße
Claudia

[stefanzh]

Hi Claudia

Prof. Weder ist Thoraxchirurg in Zürich und sehr versiert auf diesem Gebiet. Eine Studie aus ZH hat eine bessere Überlebenszeit ergeben, wenn vor der OP eine Kombinationstherapie stattfindet. Prof. Sugarbaker ist der führende Spezialist für Mesotheliome in den USA. Er macht das ganze genau umgekehrt und macht zuerst die OP und macht anschliessend die CHemo (und hat nicht sehr viel schlechtere Zahlen). Bei meiner Mutter wurde zuerst die Chemo gemacht und erst dann die OP und Ihr gehts soweit gut!
Das langsamwachsende Mesotheliom ist schon mal eine etwas bessere Diagnose. Wichtige ist aber, welchen Zell-Subtyp das Mesotheliom hat. Entweder epithelial, sarkomatös oder gemischtzellig, wobei epithelial das beste wäre.
Was man i.d.R. auch zuerst macht, bevor man operiert, ist ein Tumorstaging nach der TNM Methode. T steht für Tumorstadium, N für einen allfälligen Lymphknotenbefall und M für evt. vorhandene Metastasen. T1a, T1b sind sehr gut, T2 geht gerade noch, über T2 hinaus würde ich mir die OP dann allerdings gut überlegen. Die OP ist sehr schwer und wird den Organismus stark schwächen. Je fitter man in diese OP ringeht, desto erfolgreicher sind die Aussichten! Zudem birgt die OP selbst ein gewisses Risiko und die 10 Tage nach der OP sind teilweise recht komplikationsanfällig (allerdings wird man mit fast allen diesen Komplikationen heutzutage fertig!).
Frag Euren Arzt mal, ob er gedenkt eine Mediastinoscopie zu machen. Das ist eine kleine OP, wo man in den Raum zwischen den beiden Lungenflügeln reinschaut und die dort befindlichen Lymphknoten entfernt und auf Tumorbefall überprüft. Das hilft beim Staging und gibt eine gewisse Sicherheit, dass auch wirklich nur eine Seite befallen ist!

Halt und weiterhin auf dem Laufenden!
Gruss
Stefan

[lucaadrian]

wow Stefan,
Du mußt Deine Mum super leib haben, dass Du Dich so in diessem Thema auskennst.
Bist Du vom Fach?
Hut ab.
Bislang nichts neues
Liebe Grüße
Claudia

[lucaadrian]

Hallo Zusammen,
es bleibt schwierig!!!!!!!!!!!
Nachdem sich gestern trotz Zusicherung niemand von der KLinik gemeldet hat, hat mein Daddy heute morgen dort nochmals angerufen.
....und was soll ich Euch sagen: man hatte sich dort die falsche Telefonnummer notiert
Heute um 15.15 ist der Untersuchungstermin.
Ich habe solche Angst was dann kommt.
Bis dahin Claudia

[kiana]

Hallo Claudia,

mein Papa war auch bei dem Professor in der Ruhrlandklinik, danach wurden ein MRT und ein PET-CT gemacht. In welcher Klinik ist dein Papa denn sonst?
Ich drücke euch für heute Nachmittag die Daumen.

Gruß
Kiana

[lucaadrian]

Hallo Kiana,
mein Daddy war bis vorgestern im Philippusstift in Essen-Borbeck, da er dort auch wohnt und auf die Professorin schwört.
Das CT wurde bereits dort gemacht.
Was ist ein MRT? Vielleicht eine dumme Frage aber für mich ist das alles noch so neu.
Ich hab gelesen, dass es bei Euch nicht so toll läuft.Wie geht es aktuell weiter?
Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute

[kiana]

Hallo Claudia,

meine Eltern wohnen auch in Essen Borbeck , mein Vater wird aber im Knappschaftskrankenhaus in Steele behandelt, da ihn der Lungenfacharzt (der endlich was tat) eingewiesen hatte und meinte, er sei dort sehr gut aufgehoben.
Ein PET-CT und ein CT sind ein Unterschied (musste ich auch erst lernen :-) ), kannst mal unter dem großen Thread nachschauen, da steht es drin, dort hatte ich danach gefragt. Ein MRT ist ein Magnet-Resonanz-Tomografie (ich hoffe, das ist jetzt richtig) und kann den Krebs wohl genauer darstellen, kann man ganz gut unter google nachlesen. Am Mittwoch muss mein Vater wieder nach Steele, dann wird auch entschieden, was gemacht wird. Wird auf jeden Fall auf eine weitere Chemo hinauslaufen:-( . Der Prof in der Ruhrlandklinik wollte ihn für ein paar Tagestationär aufnehmen,um wohl noch weitere Untersuchungen zu machen, wann und in wie weit mein Vater das macht, weiss ich nicht.
Lieben Gruß
Kiana