Pure Verzweiflung...meine Mama!!!

[elisabeth2]

guten morgen chris
.ja holt wenn ihr könnt(man Kann) eure liebe mutter nach hause und versucht es mit der ambulanten pflege,auch wir haben mum zuhause gepflegt und auch dad war bis zum schluß im haus, es ist so wichtig,dort fühlen sie sich geborgen haben ihre liebsten um sich herum,es ist nicht einfach ...ich weiß aber es gibt allen so viel,bin in gedanken bei euch ihr werdet die richtige entscheidung treffen da bin ich mir sicher.elisabeth

[chris66]

ein paar tage war ich nicht hier, hatte einfach zu viel um die ohren!!!

meine ma ist vor einer woche aus dem kra-haus gekommen und war auch am samstag mit zum doppel-geburtstag in der familie :-)....es ging ihr gut!!
sie hatte höher dosierte schmerzpflaster bekommen und nimmt nur noch abends eine tablette dazu...im kra-haus war sie jeden tag am tropf gewesen und jetzt klappt es auch mit dem essen besser. Vorgestern hat sie sich ein eisbein reingezogen!! und es ist ihr sogar bekommen :-)
ganz dicke fußknöchel und waden hat sie, aber der arzt sagt das sei ziehmlich normal....ausserdem hat man jetzt erste metastasen in der lunge festgestellt.
der onkologe macht aber im mom gar nichts, weil er sagt meine ma soll ihre gute phase voll ausleben.....auch keine chemo im mom!!!..
was sollen wir davon halten??...dann könnnen doch die tumore auch nicht kleiner werden!!....von ambulanter betreuung will sie im mom auch nichts wissen oder nicht drüber nachdenken??...sie ist zu hause und am samstag wieder mit zum geb meiner schwester...
ich weiß ich sollte mich eigentlich nur freuen, das es ihr so gut geht, aber ich mach mir sorgen, das es auf einmal wieder ganz schlimmm werden könnte und sie sich keine gedanken über hospiz oder die pflege von dort gemacht hat.
vielleicht will sie auch einfach nur nicht darüber reden....schiebt es weg...so wie ich es auch doch immer wieder mache...scheiß krebs!!!

hoffe das für keinen von euch in den letzten tagen zu schwer war
gruß chris

[chris66]

jetzt haben wir es schon dezember und ich hab inzwischen die hoffnung,das wir als komplette familie weihnachten feiern können....
meine mama ist die ganze zeit zu hause und es geht ihr zum glück im mom relativ gut....sie kann essen,....mal ein wenig mehr ..mal weniger, aber es geht. Zur zeit sind auch keine weiteren medis dazu gekommen, ausser entwässerungstabletten, weil sie immer wieder zu wasser im bauch und füssen neigt.Keine chemo, weil sie weiterhin diese gute phase auskosten soll!

am donnerstag guckt sie sich jetzt mit meinen schwestern und meinem vater das hospitz an. wird sich anmelden, auch wenn sie jetzt noch längst nicht dorthin gehen wird.Aber sie ist inzwischen so weit für den fall, das es ihr plötzlich schlechter geht , den ambulanten dienst von dort in anspruch zu nehmen....gott sei dank....
ich hatte so einen guten eindruck von dort und möchte meine ma wirklich gut betreut wissen.
Das einzige was im mom richtig nervt, sind die äusserungen und ansichten meines vaters!! Aber da bekommt er von meinen schwestern immer einen auf den deckel!..macht es meiner ma nicht leichter dadurch!!

glg an alle betroffenen
chris

meldet sich mal wieder jemand?

[Nicole1986BW]

Hallo Chriss das freut mich das es deiner Mutter besser geht und
das ihr voller Hoffnung seit Weihnachten komplett zu verbringen.
Einen schönen 2. Adventsabend
Liebe Grüße Nicole

[Tine70]

Hallo liebe Chris,

freut mich, dass es deiner Mama so ngut geht! Nutzt die Zeit, auch wenn es schwer ist, die immerwährende Angst im Nacken zu ignorieren...
Ich kann mir vorstellen, dass du dich wegen der nicht stattfindenden Chemo sorgst, ich bekomme auch jedes Mal die Vollkrise, wenn aufgrund schlechter Blutwerte keine Chemo gemacht werden kann, weil ich dann immer Sorge habe, dieser heimtückische Tumor nutzt die Zeit zum Wachsen.Ich finde es schwer, abzuwägen zwischen beschwerdefreier Zeit und Chemo-Keule gegen Wachstum...
Im Moment ist aber einfach wichtig, dass es deiner Mama gut geht und ich glaube einfach ganz fest, dass diese Zeit genauso wichtig ist und gut fürs Kämpfen gegen den Krebs wie Medikamente!!!
Wir hoffen auch, dass das für morgen angesetzte CT bei meinem Stiefvater die guten Ergebnisse des letzten bestätigt und er dann die darauf folgende chemofreie Zeit bis nächstes Jahr beschwerdefrei und gut leben kann.
Irgendwie lernt man wieder, sich an vermeintlich kleinen und im Alltag selbstverständlich gewordenen und in Vergessenheit geratenen Dingen zu freuen...

In diesem Sinne also eine schöne Vorweihnachtszeit,
Martina

[heike_mike]

Hallo liebe Chris,

habt ihr die Unterlagen,Befunde,Bild gebendes Material mal an ein anderes Kh geschickt??
Zum Beispiel Heidelberg??
Du schriebst mal ihr seit in einem Kreiskrankenhaus.
Vielleicht kann man woanders doch operieren??

LG Heike

[Yvonne]

[QUOTE=chris66;639316]jetzt haben wir es schon dezember und ich hab inzwischen die hoffnung,das wir als komplette familie weihnachten feiern können....
meine mama ist die ganze zeit zu hause und es geht ihr zum glück im mom relativ gut....sie kann essen,....mal ein wenig mehr ..mal weniger, aber es geht. Zur zeit sind auch keine weiteren medis dazu gekommen, ausser entwässerungstabletten, weil sie immer wieder zu wasser im bauch und füssen neigt.Keine chemo, weil sie weiterhin diese gute phase auskosten soll!

am donnerstag guckt sie sich jetzt mit meinen schwestern und meinem vater das hospitz an. wird sich anmelden, auch wenn sie jetzt noch längst nicht dorthin gehen wird.Aber sie ist inzwischen so weit für den fall, das es ihr plötzlich schlechter geht , den ambulanten dienst von dort in anspruch zu nehmen....gott sei dank....
a bekommt er von meinen schwestern immer einen auf den deckel!..macht es meiner ma nicht leichter dadurch!!

Hallo Chris
ich war bisher stille Mitleserin und habe erst am Freitag seit fast 4 Wochen wieder reingeschaut und viel geweint nachdem ich die vielen schlechten Nachrichten gelesen habe.Freue mich für euch das ihr die Hoffnung habt Weihnachten zusammen zu verbringen.Genieße jede Sekunde mit deiner Mama,denn das ist das wovon du später zehrst und dir Trost gibt.Habe meinen Papa am 26.10.08 verloren und hatte auch gehofft Weihnachten mit ihm zu verbringen.Mein Papa durfte zu Hause sterben,denn da ich Krankenschwester bin konnte ich ihn pflegen,über den Port parenteral ernähren und ihm die Schmerzen wegspritzen.Aber als er sich auf den Weg machte ist man nur noch Tochter und es tut so weh.Die Diagnose bekam er im Feb.07 und seit dem habe ich alles mit ihm zusammen gemacht,Arztbesuch e,Krankenhaus,Chemo ect.Seit August hatte ich nach langem Suchen endlich einen Palliativ Mediziner gefunden der mich amb.unterstüzte damit ich zu Hause alles hatte was ich brauchte.Den Weg den du gegangen bist,indem ihr euch ein Hospiz gesucht habt war genau der richtige.ich wünsche euch alles Liebe das deine Mama noch lange bei euch zu Hause bleibt und eine glückliche,schmerzfreie Adventszeit.
Traurige Grüße Yvonne

[Kirsten67]

Liebe Chris,

natürlich werdet Ihr Weihnachten gemeinsam und als vollständige Familie feiern können!!!!!! Ich freue mich, dass Deine Mama ein gute Phase hat und drücke Euch die Daumen, dass das auch so bleibt.

Ich bewundere Euren offenen Umgang miteinander und dass Ihr gemeinsam vorsorgt, Euch ein Hospiz anschaut und darüber redet. Das klappt bei uns zur Zeit nicht besonders gut.

Obwohl ich nicht weiß, was Dein Vater im Moment tut und sagt: Ich habe gemerkt, wie schwer es für den direkten Partner ist, mit der Krankheit umzugehen. Lese oft bei Verena, sehe meine Mutter..... Es ist schier unglaublich, was die Ehepartner leisten müssen. Meine Mama reagiert manchmal auch sehr merkwürdig, da könnte ich manchmal auch explodieren. Aber durch die Erfahrungen hier ist meine Toleranzgrenze ziemlich weit angehoben worden - auch wenn es manchmal schwer fällt.

Nun wünsche ich Dir und Deiner Familie noch eine schöne Adventszeit.
Laß Dich
Kirsten.

[Schinacken]

Hallo Chris!

Ich habe gerade etwas "fremdgelesen" (bin selbst ein "Hodgki", hab somit keinen Bezug zu BSDK) und bin dabei über Deinen Thread gestolpert.

Ich habe gelesen, daß Deine Mutter zwecks Staging im Kreiskrankenhaus Winsen war; genau dort habe auch ich vor nunmehr fast zwei Jahren gelegen. Ich gebe zu, daß es eine Woche war an die ich mich nicht gern erinnere und mir beim Gedanken daran immerwieder die Galle hochkommt! Nicht nur weil ich eh schon Schlimmes bzgl. meiner Gesundheit befürchtete, sondern weil mit Ausnahme der Schwestern & von drei Ärzten, der Rest ein Horrortrip war! Trotz stationärer Aufnahme, wurden kaum Untersuchungen gemacht und von denen die gemacht wurden, erfuhr ich keine Ergebnisse! Innerhalb der 5 stationären Tage gab es 3 Visiten..., wovon eine an mir vorbeiging. Nur, weil der OA einer anderen Station ein Freund meines Hausarztes ist, bekam ich meine Ergebnisse - obwohl er dafür gar nicht zuständig war!

War es bei Deiner Mutter auch so ein Chaos? Ist sie auch an die Onk. Praxis im KH-Buchholz gekommen? Da muß ich allerdings sagen, bin ich froh, dort gelandet zu sein!

Ich hoffe sehr, daß es Deiner Mutter gut geht und wünsche Euche alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
Olli

[chris66]

hallo Ihr,
ja was erzählte ich von einer guten phase?!..ja meine ma hatte sie,aber nu ist sie leider auch wieder vorbei :-(....sie kann wieder kaum was essen, nicht austreten, das drückt natürlich alles hoch, sie wird immer weniger! :-(.....

Aber sie war ja mit unsern leuten im hospiz und das hat ihr gut gefallen!!...
es ist in bardowik bei lüneburg...und nur zu empfehlen!!..
sie nimmt jetzt von dort die palliative ambulante betreuung in anspruch und wird gut vérsorgt!...heut war zum ersten mal jemand da und sie bekommt jetzt 10tage lang jeden tag einen tropf mit kochsalzlösung erst mal....
ihre schmerzen hat sie gut im griff, nur die ganzen schei.. nebenerscheinungen
machen ihr sehr zu schaffen.
Ich bin froh sie jetzt von dort betreut zu wissen!!

liebe Martina,
ich hoffe die ct-ergebnisse waren gut!!...es muss doch auch mal gute nachrichten geben...oder?....
Wir werden mit meiner mama weihnachten feiern, ..da glaub ich ganz fest dran..und sie ist jetzt in guten händen.
wünsch euch auch ein schönes fest, alle zusammen :-)
lg chris

Hallo Heike,
nein die unterlagen miener ma sind nur in dem einen kh und bei dem onkologen.Wir sind ja hier im hohen norden und hätten auch noch nach hamburg gehn können, aber das hätte nichts mehr geändert, da schon verstreut metastasen da waren und der tumor an der bsd nicht operabel war.
Wir hatten die möglichkeit schon angesprochen. Ich weiß das einige woanders noch anders behandelt wurden.Jetzt kann man eben nur noch lindernd behandeln.
dir einen lg chris

Liebe Yvonne,
dir erst mal mein ganz herzliches beileid noch.Fühl dich mal doll gedrückt
du hast ja deinen pa noch lange nach der diagose gehabt, meine ma bekam sie ja erst im oktober 08. Ach es ist wirklich soo schwer, zusehen zu müssen und so hilflos zu sein:-(...sie will nicht wieder ins kh und die ambulante betreuung wird das hoffentlich auch nicht mehr nötig machen.....
ich muss mal sehen wann ich das nächste mal zu ihr kann, bin im mom zu erkältet und das ist das letzte was sie jetzt noch brauchen könnte, aber wir telefonieren oft. meine schwestern sind ja abwechselnd auch noch da.
meine ma mag auch keine zu vielen anstrengende besuche mehr....abe rsie wird uns trotzdem nicht los!! ;-)
Ich hoffe es geht dir inzwischen ein wenig besser und du kannst trotzdem in der weihnachtszeit mit deinen lieben zur ruhe finden.

chris

Liebe Kirsten,
ja man ne menge toleranz aufbringen, so manches mal!!...mein vater ist hilflos, sagt er hat ja auch niemanden zum reden!!....wir sind dauernd dort...und alle würden sich mit ihm zusammen setzen, wenn er doch mal von sich aus anfangen würde. Aber stattdessen kommen dann oftmals ganz dumme bemerkungen...auch meiner mutter gegenüber ist er streitsüchtig.
tja so war er immer und wird auch jetzt nicht mehr ändern.
Sie werden es erst merken , wenn der andere dann nicht mehr da ist!!
Dir und deiner familie einen schönen dritten advent
glg chris

Hallo Olli,
ja das winsener kh ist schon so manches mal ein fall für sich gewesen!!...
meine mutter möchte auch auf keinen fall wieder dorthin. Es gibt dort ja auch eine palliativstation, aber lange nicht so ausgereift wie in bardowik!!...und auch nicht so flexibel in der betreuung.
Ihre unterlagen gingen an einen onkologen in lüneburg, wo sie 2x chemo bekam, aber jetzt übernimmt das hospitz in bardowik die gesamte behandlung.
die haben dort immer palliativärzte im haus und chemo soll jetzt eh nicht mehr gemacht werden, da meine mama dafür zu schwach geworden ist.
Ich in selber dieses jahr schon mit darmverschluss notoperiert worden und bin froh, das das in eppendorf gemacht wurde.
Wünsche dir weiterhin alles, alles gute und das es so bleibt!!
eine schöne adventszeit und ein frohes fest
lg chris

[Nicole1986BW]

Hallo Chris
wie geht es deiner Mama?
Liebe Grüße Nicole

[chris66]

Ich wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch
ins neue Jahr 2009

Meine Ma wird morgen mit uns weihnachten feiern, so lange wie sie kann.
Ihr geht es leider nicht mehr so gut..die Ärzte sagen sehr weit fortgeschritten und im hospiz würden sie sie sofort aufnehmen, aber sie möchte lieber zu hause bleiben.
Schöne schei....,aber wir sind froh, das sie noch da ist, müssen uns aber auf das schlimmste in der nächsten zeit gefasst machen

Euch allen viel kraft und guten mut
glg chris

[Tine70]

Liebe Chris,

meinem Stiefvater bekommt die Chemo-Pause ganz gut, er ist wieder etwas zu Kräften gekommen,do0ch er ist sehr schwach.
Wir waren aber alle sehr froh und dankbar, dass wir zwei Stunden zusammen sitzen und essen konnten!!!

Danke für deine lieben Wünsche, das Gleich für euch, ich hoffe, ihr hattet einen schönen Abend mit eurer Mama!
Ich weiß nur zu gut, wie es sich anfühlt, mit dem Schlimmsten zu rechnen und wie wertvoll daher die Momente des Beisammenseins sind.

Alles Liebe,
Martina

[romy-1]

Liebe Chris
Ja voriges Jahr haben wir auch noch Weihnachten mit unserer Ma gefeiert..Es war das letzte, den sie starb am 8.Jänner 2008 mit nur 65.Jahren an Gallengangkrebs.Ein sehr traurige Fest heuer mit meiner Familie, den sie fehlt mir sooo.Ich könnt nur weinen, dauernd denke ich an Vorjahr, wie wir die Geschwister am 25.zu ihr fuhren, denn da bekochte sie uns und es wurde immer wie jedes Jahr ein schönes Fest daraus und am nächsten Tag kam sie dann zu uns und auch die Verwantschaft. Doch diesesmal lag sie im Bett und sie war so tapfer, bis zulezt hat sie geklaubt sie besiege das Schalentier...sie weinte das erste mal und sagte zu mir, ich habe leider keine Kraft mehr, nicht einmal Kartoffel schälen konnte sie mehr..Unter ihrer Anleitung hattte mein Bruder das ganze Essen gekocht..Es war für mich furchtbar am Tisch zu sitzen gemeinsam, aber doch ohne meine liebe Ma, die in ihren Zimmer lag.Sie bekam ja nichts mehr runter..Dann ging ich mit ihr baden und half ihr:Ach ich sag dir wenn die Kraft fehlt, sie hatte ja nur mehr 35 Kilo.. Am Bettende hatte sie ihr Gewand gerichtet, denn sie wolle je dann bei uns sitzen, aber das Baden, war zu viel und sie wollte wieder schlafen.Später sasen wir bei ihr am bett und es wurde doch noch ein schöner besinnlicher Tag...Da rechnete ich noch nicht das es ihr letztes Fest ist.
Liebe Chris deine Worte erinnern so an meine Ma, sei viel bei ihr sag ihr wie lieb du sie hast.... denn mein Weihnachtsfest ist sehr traurig, denn sie ist nimma da und was kann ich machen? Nur mit meiner Familie, ich hab drei Buben am Friedhof zu stehen und ein Lichtlein anzuzünden ...

Meine liebe Ma

[chris66]

Hallo ihr Lieben,
ja nun ist weihnachten schon wieder vorbei und der jahreswechsel stéht bevor.
Wir hatten einen schönen 1ten weihn-tag alle zusammen. Beim kaffee trinken hat meine mama mit am tisch gesessen und ansonsten in der küche um zu rauchen (geht ja nicht ohne!! ) oder sie hat wunderbar gepolstert auf dem sofa gelegen, ´gedöst und ansonsten am leben in der stube teilgenommen.
Ihre kommentare zu dies und das abgegeben und mit uns schrottjulklapp mitgemacht.
Ich hatte ihr die cd von michael hirte geschenkt, weil sie früher selbst so gern mundharmonika gespielt hat. Die haben wir uns alle nebenbei angehört....fanden alle sehr schön und eine gute idee.
Meine mama hat sie sich am nächsten tag zu haus auch gleich noch mal angehört und sagte zu mir, das man sich ja in der kapelle auch selbst lieder aussuchen kann. Traurig!!, aber den hintergedanken hatte ich dabei auch...und freue mich ,ihr damit so eine freude gemacht zu haben.
Sie hat dir feier gut überstanden, ist aber zur zeit leider nie ganz schmerzfrei
Jeden tag ist jetzt einer von uns da und hilft..geniessen die zeit die wir haben.

glg an alle
eure chris
seit alle mal lieb gedrückt