Adeno-Karzinom - Dickdarm

[Geli-Emilie]

Hallo miteinander, ich bin seit 2004 im kk angemeldet - ursprünglich im Forum Cup-Syndrom mit Diagnose Halslymphknotenmerastasen bei unbekannten Primärtumor. Gemäß Statistik hätte ich eigentlich Weihnachten 2005 gar nicht mehr erleben dürfen. Selten überleben Patienten mit dieser Diagnose über fünf Jahre. Ein Überleben von über zehn Jahren taucht in der Statistik schon gar nicht mehr auf. A
Her was für ein Glück: ich bin eine unter 100.000 Patienten, die über zehn Jahre überlebt haben. Gratulation an mich selbst - Bin ja ein richtiges Glückskind !

Als späte Nebenwirkungen der Strahlentherapie hat sich jetzt herausgestellt, dass mein gesamtes Gefäßsystem in einem sehr schlechten Zustand ist, bedingt durch eben diese Therapie. Fazit: Carotisstenose mit 80 % Einengung und drei weitere Stenosen im Halsschlagader Bereich. Außerdem Stenose in der Bauchschlagader. Damit nicht genug, letzte Woche wurde zusätzlich ein Adenokarzinom diagnostiziert.

Und damit komme ich jetzt zu euch.

Der Proktologe, die diese Diagnose gestellt hat, wollte mich sofort stationär dort behalten. Zwecks TeiEntfernung des Dickdarms.

Aber: Mir wird das alles zu viel. Ende Mai hatte ich einen Schlaganfall, der jedoch noch glimpflich abgelaufen ist und im Hirn keinen Schaden angerichtet hat. Er ging nur bis ins linke Auge, machte mich dort für mehrere Minuten voll blind, alles war nur noch schwarz, weil die Netzhaut nicht mehr durchblutet war. Es hat sich um eine so genannte Amaurosis Fugax gehandelt. Anschließend wurde ich in Marburg wegen der Carotisstenose links behandelt. Es sollte an dieser Stelle ein Stent gesetzt werden. Der Versuch wurde nach 3 Stunden erfolglos abgebrochen, weil ein echter Hirnschlag drohte. Schließlich erfolgte nur eine Ballondilatation in diesem Bereich. Das Halsgewebe selbst ist nach der Strahlenbehandlung und der Neck-dissection inoperabel, weshalb durch die linke Leiste ein Katheter in die carotis eingeführt wurde. Die Verengung besteht jetzt "nur" noch zu 60 % . Viele Beschwerden im Kopf haben sich dadurch verbessert.

Und nun die Darmkrebs-Diagnose. Bei mir ist der Punkt eingetroffen, dass meine Grenze der Erträglichkeit überschritten ist. Für mich stand bis jetzt fest, dass nach der Neck-Diss. im Fall einer weiteren Krebsdiagnose lediglich eine Palliativbehandlung infrage kommt. keine OP, keine Strahlen-/Chemo-Therapie mehr.

Genau so habe ich dies dem Proktologen dargelegt. Dieser wollte mich trotz dem gleich dabehalten zu einer Teilentfernung des Dickdarms. Und zwar sofort. Ich habe mir jetzt drei Wochen Bedenkzeit ausgebeten. Meinen Dänemark Urlaub habe ich nicht storniert. Ich bin jetzt hier in Tversted in der Gegend zwischen Hirtshals und Skagen, wo ich seit über 45 Jahren Urlaub mache. Ich werde hier ausgiebig Reittouren am Strand machen und das Adeno-Karzinom so lange ausblenden. Danach nehme ich entweder den OP-Termin am 1. September wahr oder ich entscheide mich für die Palliative Behandlung.

Vorher würde ich gerne von euch Erfahrungen sammeln, die mir bei meiner Entscheidung hilfreich sein können. Der Tumor sitzt bei mir in der oberen linken Ecke des Dickdarms. Er hat nicht gestreut und ist angeblich gut abgrenzbar, soweit man es im Kontrast-CT sehen kann. Ich glaube, die geplante OP nennt sich Hemikolektomie links.

Wer von hatte diese OP schon?
Wie ist die Zeit nach der OP? RekonvaleszenzZeit?
Bekamt Ihr dann noch eine Chemotherapie oder Bestrahlung? Eine weitere Chemotherapie werde ich wohl ablehnen. Ebenso eine Strahlentherapie.

Ich bin schon geschwächt genug durch meine Vorerkrankungen. Meine Befürchtung ist, dass durch eine weitere Krebtherapie mit OP usw. meine Lebensqualität noch niedriger wird als sie eh schon ist. Dass mein eh schon schwaches Immunsystem noch weiter geschwächt wird.

In Marburg ( Neuroradiologie) sagte man mir nach der Angiografie: "Sie haben nicht mehr viel Energie zur Verfügung. Ihr gesamtes Gefäßsystem ist in einem sehr schlechten Zustand, Sie fahren sozusagen mit den letzten Tropfen ihres Ersatzkanisters.". Und genau so fühle ich mich auch seit den letzten zwei Jahren.

Für mich stellt sich also die Frage, warum ich mir zusätzlich noch eine solche Krebstherapie antun sollte.

Wie lang dauert der Heilungsprozess?
Wird sich der Stuhlgang jemals wieder normalisieren?
Welche Einschränkungen gibt es weiterhin in der Zeit nach der OP?
Als wie schlimm würdet ihr eine solche TeilEntfernung beschreiben?

Ich würde mich über eure Antworten freuen und will jetzt selbst einmal unter den Themen hier im Forum nach Antworten suchen.

Herzliche Grüße aus der Tannisbucht, wo es gerade ziemlich stürmisch ist. Also: Skihose und Handschuhe an, es ist Sommer, und ich gehe jetzt an den Strand

[hpd777]

Hallo Geli-Emilie,

bei mir hatte sich 2006 an der li. Halsseite ein Lymphom gebildet, das mit Strahlentherapie erfolgreich behandelt wurde.
Als Folge der Strahlentherapie arbeiten meine Speicheldrüsen nur noch sehr mangelhaft, und auch meine Zähne im Unterkiefer haben Schaden genommen.

Inzwischen hatte ich 3 weitere Lymphome im Bereich des li. Beckens. Sie wurden mit Chemo- und Antikörpertherapie erfolgreich behandelt.

Z. Zt. geht es mir gut...

Viele Grüße

[Krokus12619]

Hallo Geli-Emilie,

ich würde diese OP machen lassen.
kurz zu mir:
männlich,58 Jahre, seit vielen Jahren insulinpflichtiger Diabetiker, seit vielen
Jahren PAVK (periphere arterielle Verschlusskrankheit), Herzinfarkt mit Einsatz von 3 Stents. Seit vielen Jahren Schilddrüsenüberfunktion.
Anfang letztes Jahr hat der Nuklearmediziner, warum auch immer, beim Labor ebenfalls die Tumormarker bestimmen lassen. Daraus ging ein erhöhter CEA-Wert hervor.
Es folgten Röntgen und Ultraschall ohne Befunde. Dann am 31.August letztes Jahr Darm - und Magenbespiegelung. Ergebnis wie bei Dir in der linken oberen Ecke des Dickdarms ein Tumor.
Gut abgrenzbar und wohl noch ohne Streuung.
Dann am 11.September die OP mit großen Bauchschnitt. Ich habe mir vor der OP eine PDA legen lassen. Darm mit Tumor großzügig mit ca .80 cm entfernt.
Dauer der OP 10.00 Uhr bis ca. 14:00 Uhr. Dann Intensivstation. 14:30 schob man mir einen Fernseher ans Bett. Keinerlei Schmerzen oder Probleme dank der PDA.
Nur ständig das Gefühl leichte Blähungen zu haben. Stilles Wasser zu trinken, soviel ich wollte und einen Naturjoghurt den ich aber dankend ablehnte, da ich Naturjoghurt nicht ab kann.
Am nächsten morgen habe ich mich dann schon aufgesetzt und wäre gern ein wenig rumgelaufen, wären nicht die Schläuche gewesen.
Mittags dann Blasenkatheder weg und wieder hoch auf Normalstation.
Mit Drainagebeutel und Schmerzpumpe im Aldi-Beutel sofort wieder rumgelaufen. Sofort gab es Aufbaukost. Zwieback, Süppchen, Tee.
Am zweiten Tag, nach dem ersten Stuhlgang gab es dann schon Kartoffelbrei und Blumenkohl!
Am dritten Tag dann die Schmerzpumpe ab. Schmerzmittel waren auch nicht nötig. Am 4 Tag wurde die Drainage gezogen. Am 6 Tag kam der Pathologiebefund.
Tumor war groß und bösartig, aber noch verkapselt. Lymphknoten und Schnittenden Tumorfrei. Deshalb keine Chemo. Am 7 Tag konnte ich das Krankenhaus verlassen.
Anfang Oktober dann Reha (Habe ich ambulant gemacht, wegen meines Katers).
Nach der Reha noch eine Woche Luftholen und dann 8 Wochen nach Diagnose "Darmkrebs" wieder auf Arbeit.
Heute nach knapp einem Jahr noch alles okay. Anfang Juli die letzte Kontrolle
mit ordentlichen Befunden. Auch mit dem Stuhlgang gab es eigentlich keine größeren Probleme. Klar das die Häufigkeit der Gänge höher ist als früher, aber
mit 2 - 3 mal am Tag im vertretbaren Rahmen. Heute so knapp nach einem Jahr möchte ich sagen, ist der Darm wieder dabei sich so auf seine Aufgaben
wie früher zu konzentrieren und seine Arbeiten so erledigt wie es sein sollte.
Insgesamt kann es aber nach Aussage der Ärzte bis ca. eineinhalb Jahre dauern bis sich alles wieder eingespielt hat.
Im Herbst dann kommt die erste Koloskopie nach der OP. Ich bin guter Hoffnung, dass auch hier alles okay ist.
Du siehst.... nicht aufgeben und wenn man auch manchmal einfach den Kanal voll hat von allem was so noch auf einen zukommt, das dagegen
Angehen kann durchaus auch von Erfolg gekrönt sein. Ich würde die OP machen und drück Dir fest die Daumen.
Liebe Grüße
Frank

[MaraM]

Hallo Geli-Emelie,

ich bin 44 Jahre, weiblich, habe zwei Kinder von 14 und 9.

Da Du schreibst, dass Dein Tumor noch nicht gestreut hat, gehe ich mal davon aus, dass er als T2 eingestuft wurde. Richtig?

Bei T2 Dickdarmtumoren wird oft nur operiert ohne anschliessende Chemo. Es wird individuell entschieden, ob oder ob nicht empfohlen wird.

Bei T3 wird nach aktueller Leitlinie immer eine adjuvante (vorbeugende) Chemo hinterher gegeben, ein halbes Jahr alle zwei Wochen (also 12 Mal) FOLFOX4.
Damit erniedrigt sich die Rückfallrate sehr deutlich, was bei T2 nicht so ist.

Zu meiner Geschichte:
Bei mir wurde, gerade noch rechtzeitig, kurz vor Weihnachten 2014 ein Tumor entdeckt, auch auf der linken Seite des oberen Querdarms.
Januar 2015 OP, bei der leider auch 7 befallene Lymphknoten entfernt wurden.
Deshalb war mein Tumor T3.
Mir wurde erklärt, dass ich durch die OP im Grunde krebsfrei sei, aber durch die befallenen Lk die Gefahr bestünde, dass schon irgendwo im Körper mikroskopisch kleine Absiedlungen wachsen könnten.
Also 6 Monate FOLFOX4 Chemo, die ich dann auch gemacht habe.
Diese Chemo hat natürlich einige Nebenwirkungen, manche zwar echt heftig, aber mit Medis in den Griff zu kriegen (z.B. Übelkeit), manche leider langanhaltend. Dazu gehört, dass der eine Wirkstoff (Oxaliplatin) die Nervenenden in den Fingern und Zehen schädigt, so dass sie taub oder kribbelig werden. In den Zehen habe ich das bis heute. Deshalb (und wegen schlechter Blutwerte) habe ich diesen Wirkstoff nur 7mal bekommen.
Die anderen Sachen dann 12mal.

Fazit: Das wichtigste bei Dickdarmkrebs ist die OP nicht die Chemo. Wenn Du Dich dafür entscheidest, was ich an Deiner Stelle machen würde, warte nicht mehr lang, denn sonst geht Dir die Möglichkeit, auf die Chemo zu verzichten flöten. Und: Niemand kann Dich zur Chemo zwingen!!!!

Ansonsten war bei mir alles so wie bei Frank: Großer Bauchschnitt, PDA mit Schmerzkatheder, schneller Kostaufbau. Wenn man das erste Mal aufsteht, denkt man, man könnte nie wieder laufen, nach 10 Tagen war ich aber schon wieder zu Hause!
Danach die Chemo, nach einem3/4 Jahr habe ich wieder gearbeitet, im Gemüsebau, also draussen, inklusive heben usw.

Verdauung läuft nach 1 1/2 Jahren wieder fast normal. Wahrscheinlich wäre das ohne FOLFOX schneller gegangen, das schädigt nämlich auch die Schleimhäute sehr.

Eine Sache noch: Wegen der Chemo bekam ich in die rechte Schlüsselbeinvene einen Port operiert (habe ihn immer noch), woraufhin ich unmittelbar darauf Thrombosen in allen drei Venen des rechten Arms entwickelte.
Das liegt natürlich auch am Port, aber bei unserem Krebs ist insgesamt die Thromboseneigung hoch (ich glaube 30% Risiko).

Wenn Deine Gefäße eh schon geschädigt sind, sehe ich noch einen Grund, den Tumor schnellstens wegoperieren zu lassen.

Zum Glück waren bei mir bis jetzt immer alle Nachuntersuchungen sauber.

Ich würde die OP machen, denn mit fortgeschrittenem Darmkrebs, der dann Palliativ behandelt wird (Chemo, aber andere) lebt es sich....naja.

Liebe Grüße,

MaraM

Und noch was: Wenn Du hier im Forum auf die Suche gehst:

Dickdarmkrebs( vor allem in Deinem Stadium) ist gut zu operieren. Deshalb nicht immer Chemo und keine Bestrahlung. Enddarmkrebs wird meistens vor der OP mit Bestrahlung verkleinert und danach noch Chemo. Weil es schlechter zu operieren ist.
Oft braucht man auch ein Stoma (bei Enddarm).

MaraM

[Geli-Emilie]

Liebe MaraM, lieber Frank, herzlichen Dank für Eure ausführlichen Berichte zu meinen Fragen. So habt Ihr mir schon sehr geholfen. Bisherige Informationen liegen mir bis jetzt nur von Patienten vor, deren OP schon circa zehn Jahre zurück liegt. 80 cm Darm hast du entfernt bekommen, Frank? Ich weiß gar nicht, wie ich mir so etwas vorstellen soll. Ein Schnitt von 80 cm wird doch sicher nicht gemacht. Ich stell mir so einen Fahrradschlauch in der Ummantelung eines Fahrradreifen zuvor. Würde sich dort ein Fremdkörper im Schlauch befinden, reicht eigentlich ein kurzer Schnitt, und ich würde eine bestimmte Teillänge herausziehen, abklemmen und entfernen, die gesunden Stellen zusammen verbinden uzz die Ummantelung wieder zunähen.

Anders war es bei meiner Neck-dissection, wo das gesamte Halsgewebe vollflächig abgelöst wurde (so, wie man im Garten eine Grassode entfernt) und Schicht für Schicht wieder annäht, nachdem mir ca. 80 LK entnommen wurden. Danach mussten sich die Nervenbahnen wie das Wurzelgeflecht der Grassode neue Wege finden, was bis heute (nach über zehn Jahren ziemlich problematisch ist und im Hals immer noch zu Irritationen führt. Wie war der Schnitt bei Euch?

[Krokus12619]

Also der große Bauchschnitt beginnt oben etwa in der Mitte zwischen
Brustbein und Bauchnabel, führt mit einem eleganten Schwung in einer Kurve
am Bauchnabel vorbei und geht unterm Bauchnabel gerade nach unten und endet kurz vor dem Schambein.
Der Darm könnte natürlich auch minimalinvasiv mit Schlüssellochtechnik entfernt werden.
Der große Bauchschnitt dient dazu nicht nur optisch, sondern auch durch Ertasten der umgebenen Organe einen weiteren Befall bzw. versteckte Töchtergeschwülste auszuschließen.
Bei mir waren in der Leber auf dem CT drei nicht ganz definierbare Schatten zu sehen.
Durch den offenen Bauchschnitt könnte festgestellt werden, dass es sich um drei harmlose nicht behandlungsbedürftige Zysten und nicht um befürchtete Metastasen handelt.
Außerdem sagte mir der Prof. das man durch den Bauchschnitt sauberer und
risikoärmer arbeiten könne.
Ansonsten ist die Narbe sehr schnell verheilt. Sie wurde geklammert. Ca.
30 Tage nach OP wurden die Klammer mittels einer Zange problemlos ohne
zwacken und ziepen gezogen.( waren 40 Klammern )

Gruß
Frank