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  #151  
Alt 24.06.2009, 14:15
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Heiderose,

herzlichen Dank für deine Hinweise.

So sind wir halt als "Diplompatienten". Wir informieren uns und handeln!

Bei meinem letzten Gespräch in der Uni Köln und bei meinem Onkologen wurde dieses Thema auch angesprochen, aber zunächst erst mal als Option für "später" in den Raum gestellt.

Es muß sich wahrlich um eine Mammut-OP handeln.
Und, wenn ich ehrlich bin, grauselt es mir bei dieser Vorstellung.

Doch als Alternative, und um zu Leben, ist uns ja bald jedes Mittel recht!
Daher werde ich das auch nicht aus den Augen verlieren.

Wenn ich auch zunächst erst mal hoffe, mit der neu begonnenen Chemo das Ziel zu erreichen - auch wenn es, wie in deinem Fall, eben längere Zeit in Anspruch nehmen sollte. Damit kann ich dann auch leben.

Nach den wenigen wirklich schlechten Tagen kommen ja immer wieder auch Tage mit wesentlich besserem Befinden, was uns dann erneut aufbaut und uns unser Leben leben lässt.

Heute ist ein solcher Tag für mich.... die Sonne scheint..... und gleich gehe ich zum 5. Geburtstag eines meiner Enkel und ich freue mich riesig darauf, in diesem Tumult nicht unter zu gehen und kräftig mitzumischen

Hoffe, dass auch für dich heute einer der besseren Tage ist

sei lieb gegrüßt
Birgit

Geändert von BirgitL (24.06.2009 um 14:17 Uhr)
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  #152  
Alt 16.07.2009, 15:10
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo alle Mimosastudie " Versuchskaninchen"-( ein Scherz).

Habe gestern meine nächste Spritze im Bonn bekommen. Bei der Studie bin ich schon seit Januar 2008 dabei.
Leider vor 3 Monaten hat man bei CT einen vergrösserten Lymphknoten hinter den Nieren gesehen. In dem CT vor 2 Wochen ist der Lymphknoten ein wenig ( mit Betönung auf ein wenig) gewachsen.
Ich konnte noch die Spritze bekommen, aber man wußte nicht richtig was man machen soll.
Meine Frage ist: Welche Untersuchungen kann ich noch machen um sicher zu gehen, dass irgend wo irgend was wächst?
In 4 Wochen habe ich nächsten CT- Termin.
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  #153  
Alt 17.07.2009, 10:53
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Eva,

ich habe von Juli 08 bis Mai 09 auch an dieser Studie teilgenommen.
Wie du ja weisst, wurde dann das Rezidiv festgestellt und ich fiel aus der Studie heraus.

Eigentlich werden die teilnehmenden Patientinnen in der Nachsorge mehr als optimal betreut und es sind keine weiteren Untersuchungen erforderlich.

Mein Hausarzt und ich haben das damals so geregelt, dass er (zur Sicherheit, weil wir ja vorsichtig sein wollten) einmal in der Zeit zwischen den Untersuchungen an der Uniklinik die TM kontrolliert hat.
(und dies klar im Wissen, dass die TM lt. Aussage der AGO-OVAR nicht aussagekräftig sind).
Wer weiss schon, zu welchen Patientinnen man gehört? Es bleibt für 1/3 das Risiko, das Placebo zu erhalten! (und dann wäre der TM eben doch aussagekräftig!)

Mein Ratschlag an dich daher:
Lass bei deinem Hausarzt die TM kontrollieren. Das Ergebnis wird dir weitere Aufschlüsse geben und du kannst reagieren - so wie wir es gemacht haben.
Ich würde das in jedem Fall wieder tun!!!!

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

viele Grüße
aus dem regnerischen Sauerland
Birgit
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  #154  
Alt 17.07.2009, 15:35
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Birgit,

danke für deine Antwort.
Ich verstehe aber was mit dem TM nicht.
Ich habe geglaubt, dass wenn ich den Impfstoff bekomme, werden meine TM-Werte steigen egal ob ich zu Zeit Tumorfrei bin oder auch nicht.
Wie soll man unterscheiden warum z. B. der TM hoch ist( ob das ein Rezidiv oder Impfstoff verursacht hat).
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  #155  
Alt 17.07.2009, 22:38
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Eva,

lt. Studie ist der TM-Wert unter der Therapie mit Abagovomab nicht mehr aussagefähig.

Der Wirkstoff soll den Körper in die Situation versetzen, auftretende Krebszellen von sich aus zu vernichten (ähnlich wie bei einer Hypersensibilisierung in der Allergiebekämpfung) - so habe ich die Erklärungen verstanden. Daher ist der CA 125 dann nicht mehr aussagefähig - weil ansteigend.

Bei mir wurde von Anfang an unter den Spritzen (ich wußte ja nicht, ob nun Wirkstoff oder Placebo) der TM kontrolliert und war immer im einstelligen Bereich.

Hätte ich den Wirkstoff bekommen, wäre er ja die ganze Zeit über hoch gewesen.

Als nun im Februar diesen Jahres die Werte bei mir auf 20, im April dann auf 344, und im Mai auf 1160 waren, ahnten wir schon vor der nächsten großen Untersuchung, dass wohl irgendetwas wieder aufgetreten war.
Das wurde dann im CT ja auch bestätigt.

Wenn dein CT nichts weiter zeigt, ist doch wahrscheinlich alles in Ordnung.
Lymphknoten können aus vielen Gründen mal "etwas größer" sein, da muß nicht unbedingt ein Rezidiv dahinter stecken!

Hoffentlich habe ich mich jetzt so ausgedrückt, dass du mich auch richtig verstanden hast.

Lieben Gruß
Birgit

Geändert von BirgitL (18.07.2009 um 01:11 Uhr) Grund: Fehlerteufel
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  #156  
Alt 17.07.2009, 23:07
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Birgit,
ja,danke, jetzt glaube ich richtig verstanden zu haben.
Ich habe schon seit 1 1/2 Jahren keinenTM gemessen( leider), deswegen werde ich jetzt nicht wissen ob er wegen Abagovomab oder Metastasen eventuel gestiegen ist.
Trotzdem versuche ich ruhig bleiben, und so wenig wie möglich daran zu denken.
Liebe Birgit danke noch mal!
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  #157  
Alt 22.08.2009, 05:34
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo an alle die auch bei der Mimosastudie waren.
Bin leider nach 20 Monaten aus der Studie raus (zwei vergrösserte LK).
Ich sollte operiert werden und danach wieder Chemio.
Wie kann man später merken, ob alles OK ist, wenn man nicht mehr TM C-125 messen kann?
Gibt es anderen aussagekräftigen TM?
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  #158  
Alt 22.08.2009, 12:02
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Eva,

schade, dass auch du zu denen gehörst, die diese Studie verlassen mussten.

Mit jeder Teilnehmerin, die - wie wir - herausfallen, sinkt auch in gewisser Weise die Hoffnung, durch diesen Wirkstoff wirklich eine geeignete "Waffe" gegen Eierstockkrebs-Rezidive zu entwickeln.

Allerdings wird das erst nach Abschluß der Studie und Veröffentlichung ganz deutlich, da ja keiner weiss, WAS (Wirkstoff oder Plazebo) er bekommen hat.

Der mich während der Teilnahme an der Studie begleitende Arzt hat, nachdem ich aus der Studie fiel und sich mein Verlauf (Nichtvertragen der Reinduktion Carboplatin/Paclitaxel wegen Allergie) so zeigte versucht, die Studie NUR AUF MEINE PERSON BEGRENZT zu öffnen. Das ist ihm aber nicht gelungen.
Es wird sich also erst später zeigen, was die Forschung hier entwickelt hat.

Jedenfalls hilft UNS das JETZT nicht weiter.

Zu den TM's kann ich sagen, dass bei mir immer zusätzlich der CA 72-4 gemessen wurde. Bei anderen Beteiligten wird der TM CA 19-9 (?) gemessen.

Jedenfalls ist im weiteren Verlauf der TM ALLEINE sowieso nicht ausschlaggebend, sondern immer nur im Zusammenhang mit dem bildgebenden Verfahren und dem erhobenen Befund - so meine Information.

Liebe Grüße
Birgit
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