6. Chemozyklus

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Dein Beitrag - ich denke, du weisst welcher - hat mich sehr beeindruckt und so verfolge ich nun auch ein wenig deine "Geschichte".

"Geschichte" ist das falsche Wort - leider ist es harte Realität! Und was du jetzt zu berichten hast, erschüttert mich.

Ich kann dich so gut verstehen, obwohl meine Situation nicht vergleichbar ist. Ich habe ja keine Kinder. Aber das Gefühl in einem tiefen, tiefen Loch zu sein, das kenne ich sehr gut.

Ich sende dir eine !
Arsinoe

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich weiß, ich kann Dir Deine Angst, Wut, Trauer nicht nehmen, möchte Dir aber dennoch schreiben.

Ich kann Dich so gut verstehen, was in Dir vorgeht, auch wenn ich "noch" die einfache Form von Krebs habe.

Du hast zwei wundervolle Kinder, ich habe leider nicht mehr die Möglichkeit...
Meine Nichte gibt mir die Kraft und den Mut die Chemos usw. mitzumachen und ich hoffe für Dich, dass Deine Kinder und auch Dein Mann Dir weiterhin den Mut geben, weiter zu kämpfen, auch wenn die "Lage" so, bitte entschuldige, beschissen ist.

Bist Du wegen der Depressionen in Behandlung bzw. hast Du einen Therapeuten an den Du Dich wenden kannst? Vielleicht helfen auch professionelle Gespräche?! Einfach nur um Dir doch etwas mehr Qualität zu geben und um Dich aus diesem Ohnmachtsgefühl zu holen.

Was den Port anbelangt... ich mag das Teil auch nicht... komisches Ding da unter der Haut... Allerdings hatte ich schon schlechte Venen vor der Krebserkrankung. Ein Anästhesist piekste mich 13 mal um eine Flexüle zulegen und es gelang doch nicht. Ich mag den Port nicht, aber er hat sich, bis auf ein einziges Mal als sehr, sehr nützlich erwiesen. Ohne das Teil wären meine Arme und Füße zerstochen. Vielleicht kannst Du dem Port einwenig etwas Positives abgewinnen.

Ich habe mich immer gefragt, warum so viele User des Forums gesperrte User sind, bis ich erfahren habe weswegen. Es ist mehr als traurig, aber jeder hinterlässt seine Spur. Niemand bleibt unvergessen.
Das ist zum jetzigen Zeitpunkt sicherlich nicht tröstlich.

Ich hoffe nur, dass Du weiterkämpfst für jede Zeit die Du kriegen kannst.

Ich denke an Dich!


Liebe Grüße


Christin

[flipaldis]

Liebe Birgit,
ja ich bin hier. Ich hätte dir schon längst geschrieben, versucht dich zu trösten, mir fehlen aber die Worte.
Ja, ich habe mir 2009 erneut einen Port setzen lassen. Das habe ich noch vor der Rezidivop organisiert und dafür gesorgt, dass der Port direkt während dieser OP , diesmal auf die li. Seite gesetzt wurde. Das fand ich dann nicht so schlimm wie rechts, obwohl es beim Autofahren störte. Direkt nach Abschluss der Chemo habe ich ihn dann auch wieder entfernen lassen.
Für mich war das der Abschluss der Therapie.

Birgit, lass dir ruhig einen neuen Port setzen und denke immer daran, das was durch dieses Teil fließen wird, jeder einzelne Tropfen, wird dir auf deinem Weg helfen.
Ich nehme dich in den Arm, ganz vorsichtig.
Liebe Grüße
flipaldis

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

@ liebe Flipaldis,
danke schön.
Du bist mutig. Schon der zweite Port, den Du entfernen hast lassen. o.k. das ist ein Lichtblick. Gibt es denn medizinisch dann noch weitere Möglichkeiten bei weiteren Rezidiven? Denn zwei mögliche Zugänge sind dann ja sozusagen "Stillgelegt"?
Sag mal, heißt das denn, du bist seit 2009 rezidivfrei??? Das ist/ wäre ja ganz und gar wunderbar? !!
Ich umarme Dich zurück, mußt auch gar nicht vorsichtig sein Bin ja nicht operiert und hoffe, dieser Kelch geht an mir vorüber .....


Übermorgen ist CT. Ich versuche nicht nachzudenken ...


@ Liebe Christin,
Dir möchte ich noch sagen, dass ich dieses Traurigsein über "Keine-eigenen-Kinder" nur allzu gut nachfühlen kann. Ich habe 8 Jahre auf mein Söhnchen gewartet (und hatte 3 Fehlgeburten in dieser Zeit). Ich bin dankbar und überrascht, nun doch noch 2 zu haben - ein grosses grosses Geschenk.
Gesteh es Dir immer wieder zu, darüber zu trauern. Aber Du machst es auch richtig: halt dich fest daran, Deine Nichte zu haben ...
LG nach nebenan ;-))

@ oh wie schön, liebe Arsinoe ,
dass Du "rübergeschaut" hast. Ich mag Dein Bild + Legende sehr
Weißt Du, es gibt ja kein messbares schlimmer oder weniger schlimm, - wir kämpfen alle gegen eine schwere Krankheit an. Und das ist die besondere Situation, die uns alle verbindet.

@liebe Sanne, Orchidee, Christine,
Ihr habt recht: meine grosse Liebe (ich bin so ein Liebes-Archeopteryx und bin so unglaublich altmodisch mit meinem Mann schon seit 18 Jahren ein Paar) und meine über alles geliebten Kleinen werden mir Kraft geben.
Es ist schon ein wenig besser geworden.

Liebe Wellenwind,
welch ein sonderbar-wahrer-guttuender Wunsch: Tränen.
Ja, das ist wirklich wahr: in einem bestimmten Stadium sind Tränen eine Erlösung. Sie brechen die dumpfe Verzweiflung auf über all die Rückschläge und das Wissen, dass es immer wieder so sein wird, immer wieder Rückschläge bis zu einem bitteren Ende.
Tja, man merkt, wieviel Du selbst schon durchmachen musstest ...
Danke, meine Liebe

Liebe Kerdy,
ist alles bei Dir in Ordnung?? Oder liegst Du schon wieder total flach??
Dir, falls Du mitliest, nochmals ein ganz besonders extralieber Gruss nach nebenan.



:

So geht es mir. Aber wie immer durchforste ich alles nochmal, um etwas positives zu finden. Diesmal ist es, dass es zumindest meinem Darm besser geht.

Ich warte die Woche einfach ab und versuche zu gut zu funktionieren wie geht.
Dann weiss ich mehr.

Liebe Grüße an Euch !!!!
Birgit

[Sannchen]

Liebe Birgit, ich hoffe es geht dir wieder ein bißchen besser?
Ich hält dir für Morgen ganz fest die Daumen!
Ja, du hast Recht, es ist toll eine lieben Partner an seiner Seite zu haben, ich bin seit 30 Jahren verheiratet und sehr froh das mein Mann die letzten 44 Monate so zu mir gehalten hat. Aber auch die "kiddys" (hören sie nicht gerne, sind 28 und 26Jahre alt) waren stets da wenn ich sie brauchte. Das hilft ungemein
Was den Port angeht kann ich dich beruhigen. Mein erster wurde 2008 vor dem Chemodurchgang links gelegt. Er wurde dann beim 2. Chemodurchgang wieder benutzt. Am Anfang bei meinem 3. OP Marathon, ich habe über ihn die ganzen Infusionen und Schmerzmittel bekommen. Während des 9 wöchigen Aufenthaltes wurde der Port infiziert (die Portkammer) also wurde er explantiert. Ich bekam als Ersatz einen Zentralvenenkatheder am Hals gelegt, über den nun die Infusionen und Schmerzmittel gegeben wurden. Nach überstandener Infektion wurde ein neuer Port auf der anderen, der rechten Seite implantiert. Der mußte im Laufe der behandlungszeit, da sich wieder die Portkammer infiziert hatte leider nach ein paar Wochen wieder explantiert werden. Nach überstandener Infektion wurde mir in der Radiologie ein neuer Port wieder auf der linken Seite, nur etwas versetzt implantiert. Der liegt da immer noch und bisher ist Gott sei Dank auch alles gut gegangen, denn ich brauche ihn ja nicht nur für die Chemo sondern jede Nacht für die Paraenterale Ernährung oder die Ringer Infusionen. Dafür ist der Port unentbehrlich und ich pass jetzt immer auf wen ich da wie ran lasse. Unser Radiologe hat gesagt, es wäre kein Problem ihn wieder neu zu implantieren. Er hat die alte Naht wieder aufgemacht, nur ein bisschen anders die Tasche für den Port gelegt so sieht keiner von außen das es ein anderer Port jetzt ist. Wenn du den gelegt bekommst frag nach einem Port der Kontrastmittel tauglich ist. Die werden hier in NÜRNBERG jetzt oft eingesetzt. Dann brauch man für die CT untersuchung keine Armvene anstechen. Bei mir werden die Narkosen jetzt auch über den Port gemacht, da ich wegen Thrombosen nur noch den linken Arm zum Stechen habe und nach den vielen Narkosen und Blutbildkontrollen(beim Hausarzt) sind die Handvenen auch nicht mehr so berauschend. Nach der letzten Narkose über die Handvene konnte ich gut eine Woche nichts mit der Hand machen. Also hab keine Angst, wenn du ihn danach wieder los werden willst ist das kein Problem. Man kann ihn trotzdem wieder neu implantieren.
Ein dickes Kraftpaket für dich für Morgen liebe Grüße Sanne

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

erstmal auch ganz liebe Grüße nach nebenan.

Geht es Dir etwas besser? Sicherlich bist Du schon aufgeregt wegen des CTs.
Hoffentlich ist der Tumor nicht arg gewachsen!

Meine Nichte ist eher wie eine kleine Schwester für mich. Ich glaub, für eine Tante bin ich nicht streng genug. Wenn meine Mom sich schlafen legt und Bella (der Spitzname meiner Nichte) eigentlich auch Nachtruhe halten sollte, bin ich diejenige die sagt, ok 15 min. noch und dann auch erst nach 20 min. ins Zimmer geht um zu gucken ob das Kind auch wirklich die Äuglein zum Schlafen zu hat. Hat sie natürlich meistens nicht. Aber ich hab bei ihr wirklich auch alles miterleben können, das erste Krabbeln, der erste Brei, die ersten Schritte, die ersten Worte etc. etc. Eine Zeit die ich wahrlich nicht missen möchte und auch jetzt die Zeit ist toll, wenn man helfen kann bei den Hausaufgaben, wenn sie Hilfe braucht, weil ein Lehrer irgendwie doof war oder ein Mitschüler oder wenn sie positive Ereignisse berichtet. Bin immer happy, wenn sie mich mit einbezieht. Ähnlich oder genauso, wird es Dir sicher auch gehen und Du wirst ganz bestimmt bei Deinen Knirpsen alles genießen.

Heute scheint die Sonne mal wieder, wie herrlich!!! Ists nebenan vom Wetter her auch schön?

Ich denke an Dich!!!

[AnnaSue]

Bin in Gedanken auch ganz feste bei Dir! Däumchen sind gedrückt! (..und ich werde ein Kerzchen anzünden. Für Dich, und für Eagle-Eye..bei meiner Mama hat das immer geholfen!)

[Arsinoe]

Danke dir, liebe Birgit!
Das Bild heisst "Waldhexe" und wurde gemacht, als ich einen Besuch bei einem Waldkindergarten gemacht habe. Als ich mit den Kindern herumalbert habe, hat der Fotograf gemeint, das müsse er festhalten.
Ich drück dir die Daumen fürs CT. Muss am Freitag auch nochmal eines machen.

Arsinoe

[Christine55]

Liebe Birgit,
alles Gute für deinen heutigen Termin. Werde auch an dich denken und dir die Daumen drücken. Ich hoffe, dass so wenig wie möglich gefunden wird und dass es gut behandelbar ist. Ich glaube ganz fest, dass es noch viele Möglichkeiten gibt.
Christine

[Conny]

Liebe Birgit,
Die Daumen sind feste für Dich gedrückt.
Ich wünsche Dir dass nicht soviel Tumor da ist und Du eine gute nicht so anstrengende Behandlung bekommst.
Schick Dir noch viel viel Kraft liebe Birgit.
Lieben Gruß Conny

[AnnaSue]

Oh man, ich fiebere immer noch mit Dir mit! Ich hoffe sooo sehr, dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht, und die Ärzte etwas Entwarnung geben konnten.

Ich denk' an Dich!

Lieber Gruß,
AnnaSue

[evrlais]

Liebe Birgit,
ich hoffe, dass sie gestern nicht so viel gefunden haben und dass sie es behandlen können.
Ich wünsche dir viel Kraft für die bevorstehenden Wochen....
Und deiner Familie auch!!!
LG Eva

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr lieben alle,

obwohl ich todmüde und total abgekämpft bin, möchte ich Euch noch gute Nachrichten schreiben:

Also, das MRT hat großflächige Peritonalcarcinose mit Aszites gezeigt, allerdings fand ich persönlich, das MRT hat nur die Aszites, aber wenig von der PC gezeigt.
Man weiss halt, dass da jetzt wieder mehr oder weniger PC da ist.
Aber während der Radiologe das eher nicht so toll fand, fand ich den Befund eigentlich gut, denn:
Der TM hatte mir ja schon gezeigt, dass da was ist.
ABER: keine Metastasen, nichts in Leber oder sonstwo, keinen Darmverschluss, keine Infiltrierung von Organen, keine auffälligen Lymphknoten.
Es hätte schlimmer sein können. PC ist da, und das ist schon schlimm genug, aber sie hat "noch nichts kaputt gemacht", um es mal laienhaft zu sagen. Und eine OP ist nicht notwendig, das ist gut so. PC ist nicht wirklich operabel. Meine zumindest nicht, das haben wir ja schon probiert.

ICH FINDE DAS ERGEBNIS NICHT SCHLECHT!
Danke Euch allen fürs Anteilnehmen und Daumen drücken, es hat geholfen!!

Ich habe meinen Körper innerlich mal gestreichelt, dass er so tapfer gegen die Krebszellen kämpft.

Nun braucht er wieder "externe" Unterstützung: leider leider beginnt wieder die Chemo-Zeit.

hatte heute gleich Gespräch in der Charite: zwei Optionen.
Entweder PROVE Studie Carboplatin + Gemzar + Panitumumab
oder Standard Carboplatin + Gemzar + Avastin.

Nun meine Fragen an Euch:
es gibt ein Problem mit AVASTIN: in der second/thirdline Therapie wird es nur auf Antrag von der Krankenkasse übernommen - habt Ihr damit Erfahrungen???? Manchmal scheint es sehr schwierig zu sein.
Das Avastin sollte man dann weiternehmen bis zum nächsten Rezidiv. Wie wird das bei Euch gehandhabt???
Sollte ich nicht an Avastin kommen, dann würde Fr. Dr. F. die Teilnahme an der Studie empfehlen. Kann es das überhaupt geben, was ist das denn für ein Scheiss?? Man braucht ein Medikament, das zugelassen ist, bekommt es aber nicht ?? ich fass es nicht.

die zweite Frage: GEMZAR
wer hat von euch damit Erfahrungen?? WEr bekommt es oder hat es bekommen? (Conny, von Dir weiß ich aus dem Kopf, dass Du es hattest, Mosi-Bär, du auch??? Paul, Deine Frau vielleicht?, Dorle, Maxluna, Flipaldis? ??? Ich finde nichts dazu im Forum ... )
Welche Nebenwirkungen hattet/ habt Ihr denn?

Noch kann ich es gar nicht fassen: Vor einer Woche war ich noch total glücklich und nun soll ich nächste Woche schon wieder Chemo machen.
Es ist einfach nur traurig.
Aber ich werde es schaffen. Schrittchen für Schrittchen.



Ich bin unendlich müde, grüße Euch aber von Herzen und wünsche Euch gute Nacht.
Birgit

[kuehlraum51]

Hallo Birgit, ich habe gerade Anfang Juli meinen Chemo mit Carbo/Gemzar/ plus Avastin beendet. Ich habe die Mischung relativ gut Verträgen können, nur die Blutwerte waren oft im Keller( Nicht nur Leukos, auch HB und Trombos).
Ich müsste zwei mal Blutkonserven und ein mal Blutblaettchen übertragenbekommen und natürlich öfter s.c. Spritzen wegen Leukos.
Ich war ziemlich müde und kurzatmig, ab und an war mir auch übel aber die ganze Chemo habe ich gut überstanden.
Avastin habe ich während und jetzt weiter jede 3 Wochen bekommen, obwohl das war mein drittes Rezidiv. Wie das mein Onkologe gemacht hat, weiß ich leider nicht, wusste gar nicht dass die Kk es nicht bezahlen möchten.
So weit ich meinen Arzt verstanden habe, sollte ich Avastin bis zu 15 Mal oder bis nächsten Rezidiv bekommen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Chemo!

[Christine55]

Guten Morgen Birgit,
ich lese aus deinen Zeilen dass du wieder deinen Mut gefunden hast. Das freut mich ganz arg, denn du brauchst jetzt wieder deine ganze Kraft!! Du wusstest ja das da wieder was ist, aber, "unser Glas ist nicht halb leer, sondern halb voll". Natürlich ist es absolut nicht schön dass du wieder mit Chemo anfangen musst, aber sie wird wieder anschlagen und helfen. Ich hatte im Februar das erste Rezidiv, ebenfalls Peritonealkarzinose und einen ausgeprägten Befall der Lymphknoten an der Aorta im Oberbauch. Ich bekomme Avastin alle drei Wochen. Geplant ist es, wie bei Eva, 15 x. Über dieses Medikament wird ja sehr kontrovers diskutiert. Ich vertrage es jedoch gut und mein Tumormarker bleibt derzeit brav da wo er hingehört. Die Kostenübernahme für Avastin war bei mir kein Thema. Ich wüsste nicht warum es dann bei dir nicht bezahlt werden soll.
Pack es Schrittchen für Schrittchen an - und ja - du schaffst es!!!!!!!! Ich wünsche dir das von ganzem Herzen. Viel Zuversicht und Kraft für deine nächste Zeit und alles Glück der Welt.

Christine