Meine Mutter 47 jahre BSD tumor und metas in der leber

[crazyflykatja]

hallo mein name ist katja.
meine mutter hat einen tumor in der BSD und metastasen in der leber . wir waren in der uke zur op. geöffnet und wieder geschlossen-keine möglichkeit. der tumor ist ü 4 cm um die adern und gefäße drumherum ich weiß nicht wie sie heissen die adern aber es sind die die sich verästeln von den hauptadern aus.
der dünndarm ist an den gefßen angegriffen.
nun ist sie zuhause.und bekommt einmal die woche eine chemo. 6 wochen lang. welche weis ich nicht ganz sicher.
wir sind drei töchter ich 27 mit 7 jahre altem sohn , meine schwester mit 23 und die kleine mit 19.
wir haben angefangen ihr zinkkraut zu geben kalmus und schwedenkräuter.
aber wir sind nicht unrealistisch.
der arzt hat direkt gesagt das es keine chance auf heilung gibt. die klinik sprach von 20 %. er sagt nein je behandlung gibt es 20 % das die chemo anschlägt um ihr leben zu verlängern. ich habe wenig zeit arbeit kind familie und meine mutter darum schreib ich hier in der hoffnung auf viele antworten.
sie versuchen es wohl nur weil sie noch so jung ist.
also einige fragen....die der arzt niocht beantwortet zumindest nicht so recht...
im schnitt...wie lang ist die lebensverlängerung hab was von 2-5 monaten gelesen.
gibts erfahrungen mit chin pilzen...etc. egal was...
gibts erfahrungen was gut tut in so einer zeit vom alte bilder scheuen über keine ahnung was... kennt jemand psychologen ansprechpartner im kreis hannover braunschweig?
ok...ich denk mehr bei fragen und bei mir tauchen bestimmt auch noch viele auf....
ich finde es ist ein super forum hier...respekt und danke

[ruthra]

HAllo KAtja,

schade auch Dich hier begrüßen zu müssen...und Deine Ma ist auch noch so jung. Bei mir ist auch meine Ma betroffen....ich weiß sehr gut wie auch uns die Daiganose zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Gleiches Bild auf zu, keine OP möglich....es hieß 3-5 Monate jetzt sind es immerhin schon 9 Monate. Die chancen das ganze zu überleben sind ledier minimal , es ist nur ein Frage der Zeit, aber Du hast ja selbst gesagt ihr seid realistisch...hätte Dir os gerne was anderes mehr Mut machendes geschrieben...wie jeder damit umgeht, ganz unterschiedlich, für mich ist es ein ewiges auf und ab, aber leider immer mit Tendenz ab....Die Chemo mit der man fast immer startet ist GEmzar, und das ist richtig sie wirkt auch nur bei 20% , bei meiner MA zunächst, dann plötzlich nicht mehr, dann Hyperthermie in Kombination mit Gemzar + Oxaliplatin, hat auch nichts gebracht und jetzt PU5 + Antikörper......alles aber nur um ein wenig das LEben zu verlängern...um TAge Wochen, Monate....wer weiß das....manchmal möchte ich meiner Ma sagen, dass sie doch alles lassen soll, die sie scih in der PAuse zwischen zwei Chemos nur von den Nebenwirkungen erholt um dann wieder Chemo und wieder NEbenwirkungen zu bekommen......Meine MA hofft aber wohl immer noch irgendwie...auf Heilung?! hast ja sicherlich bei uns hier schon in den verschiedenen Geschichten gelesen...zumindest mir geht es so, dass ich nicth weiß wie ich das alles verkraften würde, wenn ich hier alle lieben Mitstreiter nicht hätte, mit manchen ist man schon fst befreundet, rein virtuell, also wenn es eine positive Sache an dem ganzen SCh......git dann das hier. ICh hoffe Du fühlst Dich auch wohl bei uns.....

Wünsche Dir/ Euch ganz viel Kraft, viel Zuversicht und alles Liebe

Inez

[piano]

Hallo Katja,

sei erst einmal von mir.

Meine Mutter hatte die gleiche Diagnose.Sie war 83 Jahre alt und die Ärzte
machten uns keine Hoffnung.

Zur Behandlung von BSDK kann ich dir nichts sagen,da bei meiner Mutter nur die Schmerzen behandelt wurden.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und Menschen an eurer Seite die euch in der schwierigen Situation unterstützen.

Lass die Wohnung ,Wohnung sein..........Es gibt im Moment einfach wichtigere Dinge.

Piano

[sunnyday]

Hallo Katja,

ein trauriges willkommen hier im Forum auch von mir.

Meine Mutter(62) hat eine vergleichbare Diagnose - BSDK / Metas -
und ihr ging es vor der Chemo wirklich sehr schlecht.

Nach Beginn der Chemo und Termin Heilpraktiker fühlt sie sich deutlich besser und schöpft neue Kraft.
Jedoch weiß keiner weiß wie lange man diesen
schrecklichen Krebs aufhalten oder zurückdrängen kann.

Wir versuchen den Krebs nicht zum Mittelpunkt zu machen
(auch wenn das sehr schwer fällt) denn ich denke die Psyche
spielt auch eine gewisse Rolle. Kämpfen und hoffen lohnt sich.

Habt Ihr einmal darüber nachgedacht eine zweite Meinung z.B.
von Prof. Büchler in Heidelberg einzuholen?
Kann nur positives von den Zentren Heidelberg und Bochum berichten! Bei dieser relativ seltenen und komplizierten Erkrankung
sollte man sich in die Hände von absoluten Fachleuten begeben.

Alle Gute und viel Kraft!

LG

Guido

[crazyflykatja]

wau....
ja bin erst mal überrasct und dankbar für die antworten - ja es ist irre wie gut es tut das ein jemand einfach versteht.danke!
ja mit anderen meinungen haben wir schon angeschoben ...allerdings ha ich einen onkel der in der uke gearbeitet hat und alle ärzte kennt und auch in den andere´n kliniken. er hat mit zig gesprochen ...alerdin ohne das hoffnungsschimmer zurückkamen- allerdings wird noch geprüft ob sie an einer stude teilnehmen kann- allerdings ist es eine phase 2 studie die wohl bislang noch nicht arg an menschen getestet wurde...da warten wir noch auf infos...
das warten generell macht mich schon irre...und ja so richtig weiter machen geht auch ncht es geht ihr schon recht schlecht..sie kann nur happenweise essen und nach ner stunde" auf den beinen " ist sie schon recht groggi. heut morgen war die erste chemo und bis lang gehts ihr ..zumindest nicht schlechter. ich bin sehr erleichtert über diese seite und freu mich über jeden kommentar. lieben gruß katja
ok...und nu weiter wer viel fragt kriegt viele antworten und wer viel liest wohl viele fragen...
hab grad hier über chemos im allgemeinen gelesen ist es bei der gemza auch so das einem die nägel ausfallen können??? davon hab ich echt noch nie gehört...was ja nu echt überhaupt nicht zu bedeuten hat ...weis dasjemand??

herrjeh jetzt bin ch auch noch süchtig...( nach dem lesen hier) :-)studen später also noch ne frage...was ist denn hyperthemie...na das ist jetzt sicher falsch geschreiben...

[Jörg46]

Hy Katja

ein trauriges Willkommen auch von mir - ich will mal versuchen ein paar Fragen von Dir zu beantworten.
Das mit der Hypertermie hatte ich schon mal erklärt verlinke Dir mal den alten Beitrag von mir. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...&postcount=429
Die Nebenwirkungen von Gemzar stehen in der Packunsbeilage folgt jetzt im Anhang:


Gemzar® (Gemcitabin)


Gemzar® 1000 mg
Gemzar® 200 mg
Gemcitabin-HCl
Gemcitabin


Zusammensetzung
-200 mg: 1 Durchstechfl. m. 440,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 228mg (entspr. 200mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

-1000 mg: 1 Durchstechfl. m. 2202,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 1140mg (entspr. 1000mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

Anwendung
Fortgeschritt. Adeno- od. Cystadenokarzinom des exokrinen Pankreas b. Pat. m. gutem Allgemeinzust. u. ausreich. Knochenmarksreserve.

Gegenanzeigen
Nieren- u. Leberfunktionsstör. Kdr. (Erfahrung). Eine gleichz. Anw. v. Gemcitabin u. Strahlentherapie wird zum jetzigen Zeitpunkt nicht empf., da Angaben zu einer sicheren Dos. nicht bekannt sind.

Schangerschaft / Stillzeit
Kontraindiziert. Abstillen erforderl.

Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Hinweise
Reaktionsvermögen kann beeinträchtigt werden! S. auch Hinw. am Anfang des Präparateteils. Vor jeder Dos. Überwach. d. Thrombozyten-, Leukozyten- u. Granulozytenzahl. Regelm. Kontr. d. Leber- u. Nierenfunkt. Längere Inf.- zeiten als die empf. u. erhöhte Inf.-frequenzen erhöhen die Toxizität. Paravenöse od. intraarterielle Appl. vermeiden.

Dosierung
Normaldos. 1000mg/m2 als 30minütige Inf. 1x wöchentl. i.d.R. bis zu 7 Wo. lang, dann eine therapiefreie Wo. Im anschl. Behandlungszyklus 1x wöchentl. über 3 Wo., dann 1 therapiefreie Wo. Dosisreduktion in Abhängigk. v. d. Verträglichk.

Quelle: Arzneimittel Kompendium der Schweiz



Zu Deiner Frage Optionen, gehe Recht in der Annahme das Du das UKE in Hamburg meintest und damit das Team um Prof. Itzbicki dann war Deine Ma bei dem führendem Operateur was Aderrekonstruktionen betrifft, damit wäre jetzt Hammelburg Dr. Müller eine Alternative der mit regionaler Chemo und lokaler Hypertermie Vorraussetzungen für eine OP schaffen könnte.

Ich weiß das alles ist leider sehr sehr wage und nur selten von Erfolg gekrönt - hoffe aber für Euch.

[ruthra]

Liebe Katya,

das mit der Hyperthermie, da bin ich schuld, wollte Dich nicht verwirren, aber Jörg hat Dir ja schon einen Link gelegt, Danke Dir Jörg..... meine Mutter hatte ja an einer Studie dazu teilgenommen, allerdings waren die Nebenwirkungen der begleitenden Chemos ziemlich heftig und Tumor trotzdem weitergewachsen und neue Metas und deswegen hat man das aufgehört..... außerdem war alleine die "Verabreichung" ziemlich gewöhnungsbedürftig. Wassersack auf den Bauch so, dass man kaum atmen kann, und dann 2 Stunden still liegen..... meine Mutter ist wirklich hart im Nehmen, hat das aber kaum ausgehalten..... das zum Thema Hyperthermie, also hat leider unserer Erfahrung nach nichts gebracht..... ich war total enttäuscht, hatte mich da völlig reingesteigert, dass das was bringen müßte...na ja war eben auch nur ein Versuch unter vielen.....

Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und alles Liebe

Inez

[Physio]

Liebe Katja,

mein Vater bekommt in Hamburg bei Prof. Klapdor regionale Chemo und verträgt das bisher ganz gut.Lies doch mal www.pankreas-ca-info.Die Vorraussetzungen sind bei ihm ähnlich wie bei deiner Mutter, auch Lebermetas.

Viele Grüße Simone

[crazyflykatja]

vielen dank...ja das mit dem wassersack aufm bauch hört sich ja nicht so nett an :-( aber wenns hilft...ja sie war in hamburg..is das irre wie gut ihr alle bescheid wisst...ja sie bekommt diese gemza chemo...únd bislang verträgt sie sie gut... allerdings kann sie so gar nicht normal " leben" sie kann nicht gut essen und ist auch sonst sehr schnell schlapp...
ich habe jetzt ihren bericht bekommen...welche werte sind denn wichtig haben den marker der liegt bei 1550..wie muss er denn sein ? und auf welche werte muss ich sonst achten ...und wenn nach 6 wochen wieder getestet wrd wie schnell bekommt man den dann das ergebnis?...und gibt es..jörg evt.? fälle die es richtig überlebt haben??? der arzt meiner ma sagte hr...zeigen sie mr einen ...naja jetzt würd ich ihr gerne zusammengefasst beispiele dafür zeigen...falls schon irgendwo nedergeschrieben...gern den link..falls ichs doch falsch interpretiert hab...bringts mir bitte schonend bei :-) es tut mir sehr sehr gut hier zumal hier realstische hoffnung oder auch nicht gegeben wird...liebe grüße und viel kraft uns allen katja

[Schnucki]

Hallo Katja,

ich kann Dir zwar nicht bei BSK helfen, aber ich gebe eine Warnung unseres Onkologen an Dich weiter bezüglich chin. Pilze etc. Bitte unbedingt mit den Onkologen absprechen, manche Sachen können den Stoffwechsel massiv stören oder man weiß nicht, wie die Sachen in den Stoffwechsel eingreifen, so dass die Chemo evt. gefährdet ist.

Sonst toi toi toi

LG

Astrid

[Jörg46]

Hallo Katja

Ich weiß leider nicht welchen Tumormarker Du meinst - hier ein Link zu den gängigsten http://www.laborlexikon.de/Lexikon/I...umormarker.htm wobei werte über1000 meistens extrem zu hoch sind. (Laborzeit ca. 2 Tage)
Zu Deiner Frage der Heilungen ich kenne nur eine Person die ohne OP geheilt worden ist, es ist unsere Moderatorin Petra hier ein Link zu Ihrem Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=2992 mehr weiß ich erstmal nicht.

[Manuela08]

Liebe Katja!

so viel wie ich weis hat Petra den Neuroendokrinen Tumor es besteht da ein sehr großer Unterschied zwischen Ardeno und den Neuro .Zu welcher Tumorgruppe Katja gehört er den bei deiner Ma.Weil auch die Behandlungen so unterschiedlich sind dadurch .Die Ardenobehandlung ist anders als bei Neuroendokrin.Schon die ganzen Chemos setzen sich anders zusammen.Vesuch einaml in den Bericht des Arztes herauszu lesen was das für ein Tumor ist.Wünsch euch alles erdenklich gute

[crazyflykatja]

wusch na das war nen schlag in die fr... ...warum hab ich den gedacht das du- jörg das so durchgemacht hat????mist ch dacht das hab ich so gelesen ...ok ...jetzt muss ich erst mal schlucken...schluck...ja werd morgen mal versuchen genauere infos hier einzustellen...und mich schlau zu machen eure hilfe ist super...bei der taufe meines sohnes war der engste kreis da das waren 30 leute..und jeder ist jetzt auch wirklich für mich uns da aber trotzdem jeder !!! erzählt nur ja ich kenn da jemand der hat den und den krebs gehabt und dann überlebt oder 8 jahre mit der diagnose gelebt..und so ...hier fühlt man sich wirklich verstanden..auch wenn ich weiß das die anderen es lieb meinen ...ist es doch anders ...danke!

[RoRaiser]

hallo katja,

es tut mir leid auch dich hier begrüßen zu müssen,obwohl ich auch noch nciht so lange hier bin.
ich wünsche dir ,deiner mam und deiner familie,daß ihr guter hoffnung seid,denn diese wird zuletzt fallen gelassen.
bei meinem papa war heute sein letzter tag,er ist eingeschlafen und so wie meine mutter sagte,hat er auf der seite gelegen als sie los ist und er hat ganz ruhig geschlafen,so,daß er wohl im schlaf hinübergegelitten ist.
hoffentlich ist es bei deiner mam am BSD schwanz,denn da sollen die chancen auf eine,ja soll man heilung sagen,hmmmmmm ich sage mal auf mehr zeit,wesentlich besser stehen.
auf jedenfall wünsche ich euch alle kraft dieser welt um diesen schicksalsschalg zu verarbeiten und zu überstehen.

grüße roland

[crazyflykatja]

sche... also wollten heut zur 2 ten chemo..geht nicht leukozyten bei 2,2....was sollen wir jetzt machen meine mutter ist am boden und ich auch...dachten es wird besser weil sie die chemo so super vertragen hat und alles besser wurde.... traurigen gruß erstmal...