Brauche ein bisschen Hoffnung...und möchte Euch allen danken.

[Polyglotte]

Ihr Lieben,

Seit August lese ich bei Euch mit, bin so dankbar Euch gefunden zu haben, selbst wenn ich mich bis jetzt nicht aktiv beteiligt habe.

Gefunden habe ich dieses Forum, als ich im Sommer bei einem Besuch in Deutschland (ich lebe mittlerweile im Ausland) erfahren habe, dass eine mir sehr liebe ehemalige Lehrerin an Lungenkrebs erkrankt ist. Nach meinem Abi vor nunmehr 8 Jahren haben wir uns aus den Augen verloren. Meist bin ich nur zu Weihnachten in Deutschland, um meine Eltern zu besuchen, aber da ich dieses Jahr eben auch zufällig im August dort war, habe ich beschlossen an meiner ehemaligen Schule vorbeizuschauen. Dort sagte man mir, sie sei „langfristig krankgeschrieben“, konnte mir aber natürlich auch nicht mehr sagen. Ich habe sie dann zu Hause angerufen und habe sie ein paar Tage später besucht. Es ging ihr den Umständen entsprechend gut. Sie sagte mir, sie neige ohnehin mehr zu Rebellionen als Depressionen, ging auch weiterhin ins Theater, traf sich mit Freunden, nahm eben richtig aktiv am Leben teil.

Seit meinem Besuch bei ihr haben wir uns drei Monate lang täglich geemailt. Es ist ein wunderschönes, intensives „Gespräch“ daraus entstanden und eine unendlich kostbare Freundschaft. Wir liegen in so vielen Dingen auf der gleichen Wellenlänge, haben uns über Literatur, Kunst, Musik, Freundschaft und Liebe ausgetauscht. Und ja, auch über den Krebs, wenn bei ihr der Bedarf war, darüber zu sprechen. Wie sie, bin ich mittlerweile Lehrerin, auch für das gleiche Fach. (Ihr seht, sie hat mich sehr geprägt.) Zwischendurch haben wir uns Karten und Briefe geschickt, denn „echte Post“ ist ja eben doch immer noch tausendmal schöner.

Vor knapp einem Monat ist sie dann mit einer eitrigen Bronchitis ins Krankenhaus eingeliefert worden. Wie immer ist sie das Ganze voller Optimismus und Tatendrang angegangen, glaubte auch nach einer Woche schon wieder zu Hause zu sein. Daraus sind dann drei geworden. Ich habe ihr weiterhin Karten und Briefe geschrieben (Email ging ja nicht mehr), sie hat mir auch auf vieles geantwortet. Aber ich habe bei unseren Telefongesprächen zwischendurch gemerkt, das alles zunehmend anstrengender für sie wurde. Im Krankenhaus bekam sie durchgehend Sauerstoff, hatte auch mit Panikattacken und Angst vor Luftnot zu kämpfen, für die man ihr dann eine Tablette gab, die sie unter der Zunge zergehen lassen kann. Sie hat mir auch mal den Namen genannt...Ich erinnere mich nur noch daran, dass er mit T begann. Ich nehme fast an, dass es sich um Tavor handelt, besonders nachdem ich gesehen habe, dass hier gestern dazu ein Thread eröffnet worden ist. Bei unseren Gesprächen fiel mir auf, dass sie zunehmend nach Worten suchen musste, was für sie sehr untypisch ist, denn sie ist unheimlich redegewandt. Ihr Mann sagte mir, das sei auf die Tabletten zurückzuführen.

Nun ist sie seit einer Woche zu Hause, hat dort ein Sauerstoffgerät, auf das sie nun wohl angewiesen ist. Im Krankenhaus plante sie noch, wie sie denn damit bitte ins Theater gehen könnte (Ich sag ja: Tatendrang. Einfach toll!), aber seitdem sie zu Hause ist, will irgendwie so gar keine Besserung eintreten. Ganz im Gegenteil. Ihr Mann sagte mir, dass sie am ersten Tag wohl noch ins Arbeitszimmer gegangen sei, um Emails abzurufen, seitdem aber kein Interesse daran hätte, sich woanders im Haus als im Schlaf-und Badezimmer aufzuhalten. Karten und Briefe bekomme ich seit Wochen nicht mehr (Versteht das bitte nicht falsch. Ich mache ihr keine Vorwürfe – um Himmels Willen – sorge mich nur so sehr, dass scheinbar alles Interesse an der Außenwelt verschwunden scheint). Vor zwei Tagen habe ich kurz (2 Minuten) mit ihr telefoniert. Ihr Mann warnte mich schon vor, sie sei sediert, und dem war auch wirklich so. Ich habe meine Fragen dann auf solche beschränkt, die man mit „ja“ und „nein“ beantworten konnte. Sie sagte mir, sie sei „etwas durcheinander“.

Warum ich Euch das alles schreibe? Wahrscheinlich weil ich so sehr hoffe, dass mir jemand eine positive Rückmeldung geben kann dazu, ob es nach diesem scheinbar stetigen bergab auch wieder bergauf gehen kann. Ich kann Euch nicht einmal sagen, ob sie kleinzelligen oder nichtkleinzelligen LK hat, vom Staging ganz zu schwiegen. Diese Fragen habe ich ihr nie gestellt, selbst wenn ich es manchmal gern gewusst hätte, vor allem wenn ich hier bei Euch gelesen habe. Ich habe eben immer gespürt, dass diese Art „medizinisches“ Gespräch nicht das ist, was sie von mir braucht. Aber über Tavor würde ich wirklich gern mehr wissen. Kann das allein jemanden so durcheinander bringen? Es hat mir in den letzten Wochen das Herz zerbrochen, wenn sie mir am Telefon sagte, was für eine Angst sie hätte. Seit 8 Wochen schicken wir uns schriftliche Umarmungen, Duzen tun wir uns auch seit längerem, es ist eine so wunderschöne Freundschaft aus diesem „Wiederfinden“ enstanden. Am Freitag Abend werde ich nach Hause fliegen, werde mich am Samstag kurz melden, ob es ihr mit einem Besuch passt. Ich habe sie schon am Telefon darauf angesprochen und sie sagte, sie würde sich freuen, aber ihr Mann meinte eben auch, das hänge dann von der Tagesform ab. Ich hoffe so sehr, das es klappt. Ich möchte sie doch so gerne endlich einmal wieder wirklich in die Arme schließen.

Ich habe lange gezögert, hier zu schreiben, mich gefragt, ob es ihrer Familie wohl recht wäre, wenn ich hier davon erzähle. Ich hoffe einfach, dass dem so ist, denn es geht mir wirklich so sehr darum, herauszufinden, was ich ihr auch ohne großes medizinisches Wissen, Gutes tun könnte. Auch kam mir der Gedanke, ob es denjenigen, die selbst betroffen sind, es nicht noch schwerer macht, wenn ich meine Ängste als Angehörige hier erzähle. Vielleicht gehört mein Beitrag auch eher ins Angehörigenforum. Nur hier habe ich irgendwie schon so viele lieb gewonnen: Bibi (bei den Hochzeitsfotos Deiner Mom habe ich auch weinen müssen – einfach wunderschön!), Christel, die Bäume ausreißt, wenn sie nicht gerade Bälle in Löcher befördert, Michaela mit ihrem beeindruckenden Tatendrang, Lissi, die trotz ihres eigenen Verlustes hier so viel Wärme verbreitet, Regina, die ihren Mut in so wunderbare Worte fasst, Beate mit ihrer unglaublichen und absolut ansteckenden Positivität und ihrem Lebensmut, Gitta und ihren Feger, Engel, Mapa, Marita, Annika33, Erika, Wolf...Ich habe viele vergessen, ich weiß und doch möchte ich Euch allen von ganzem Herzen danken, dass Ihr hier so eine liebevolle, tatkräftige und auch (trotz oder vielleicht gerade wegen dieser Schxxxkrankheit?) lustige Gemeinschaft bildet. Oder wie las ich in einem Thread? Eine „saustarke Truppe“. Das seid Ihr.

Lieben Dank an Euch alle,
Eure Sarah

[mouse]

Liebe Sarah,
Du wolltest wissen, wie Du Deiner Freundin helfen kannst. Du tust es schon.
Es tut ihr sicher gut zu sehen, dass Du liebevoll an sie denkst und das beweist Du mit jeder email, mit jeder Postkarte, mit jedem Brief.
Wie weit Tavor die Sinne verwirrt, weiß ich auch nicht. Das hängt ganz sicher auch von der Dosierung ab.
Was das angeht, wird Bibi Dir mehr sagen können.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[Bianca-Alexandra]

Liebe Sarah,

nach dem was Du schreibst, vermute ich dass Tavor nicht das einzige Medikament ist, dass sie erhält. Das Schmelzplättchen hat zwar den Vorteil sehr schnell zu wirken (löst sich unter der Zunge auf), aber bei meiner Ma hat dies keine wirklich Änderung der Aufnahmefähigkeit zur Folge gehabt.

Vielleicht bekommt sie noch etwas anderes? Eventuell Morphin Produkte? Bitte schrick jetzt nicht zurück, das ist nicht mehr wie früher, ich schrieb schon viel dazu. Während der Einstellungszeit auf Schmerzmedikamente kommt es allerdings, weil der Körper sich noch nicht gewöhnt hat, zu Erscheinungen einer Überdosierung, etwa so wie Du beschrieben hast. Außerdem nutzt sie ja auch ein Sauerstoffgerät. Es ist gut möglich, dass die Sättigung im Blut nicht ausreichend ist. Gleiches gilt für die Trinkmenge, Menschen die zuwenig trinken haben mit der Zeit Konzentrationsschwierigkeiten, bei Blumes Mama ging es damals so weit dass sie, wenn ich mich recht erinnere, fast gelallt hat und ziemlich durcheinander war.

Meine Ma hatte dieses Gefühl des Kontrollverlustes auch zu Beginn der Medikamente. Und da haben wir doch etwas schönes. Drei oder vier Wochen vor den Fotos die Du ja erwähnt hast (ihre Hochzeit) war sie im Krankenhaus zur Schmerzmitteleinstellung. Wir dachten jetzt ist es vorbei. Sie wirkte apathisch, traurig, zu Beginn "weniger Bewusst", durcheinander.

Naja, aber Du weißt ja, was ein paar Wochen später war, ihre Hochzeit.

Ich bin jemand, der es schwer damit hat, Dinge schön zu reden. Selbst wenn ich sehe, dass jemand Hoffnung braucht. Gib die Hoffnung nicht auf. Es gibt meistens Aufs nach den Abs. Sie werden vielleicht ein bißchen kleiner, aber umso wertvoller. Ich kann Dir nciht sagen, ob sie sich erholen wird, woher auch. Ich kann Dir nur das Beispiel meiner Ma nennen. Wobei ich Dir ehrlich dazu sagen muss, dass sie bisher noch keinen Sauerstoff benötigt.

[Mapa]

Liebe Sarah,
zunächst herzlich willkommen hier. Du musst nicht unbedingt ins Angehörigenforum (ich bin ja auch Angehörige und hier, wie viele andere auch).
Wie die anderen Geschichten (ist vielleicht das falsche Wort, sage ich mal lieber Lebensläufe), ist auch Deine Beschreibung sehr traurig. Zeigt es doch wieder einmal, wie oft und wie stark diese Krankheit das ganze Leben verändert. Andererseits, welch glückliche Fügung, bist Du gerade in das Leben Deiner neuen Freundin getreten, als sie Dich am nötigsten gebraucht hat. Man merkt schon daran, wie Du von ihr schreibst, dass sie Dir sehr wichtig ist. Wie schön, dass Ihr Euch so wunderbar versteht, sozusagen auf einer Wellenlänge seid. Das ist wunderbar und hat Euer beider Leben in den letzten Monaten sehr bereichert. Umso trauriger, dass diese wunderschöne Zeit, dieser Austausch von Gedanken, nach so kurzer Zeit durch die momentane Situation gestört wird. Man kann von hier schlecht beurteilen, ob die teilweise Verwirrtheit durch Medikamente kommt oder evtl. auch Metastasen. Wie Du selber schreibst, weißt Du selbst nicht so genau, welcher Art der Tumor ist und inwieweit er evtl. schon gestreut hat, usw.
Du brauchst Hoffnung schreibst Du. Ohne es schön zu reden, denke ich, eine kleine Hoffnung sollte man immer haben. Selbst wenn es anders kommen sollte, hast Du alles richtig gemacht. Du hast ihr in den letzten Monaten eine wunderschöne Zeit beschert, mit ihr geschrieben, geredet, gelacht, usw. Du hast sie auf eine gewisse Art glücklich gemacht. Das ist mehr, als es so mancher Verwandte bei seinen Angehörigen tut. Sie hat dasselbe Gefühl auch in Dir ausgelöst. Da Du jetzt, ebenso wie Deine Freundin, Lehrerin bist, kannst Du in Zukunft immer daran zurückdenken, dass Deine Freundin es war, die Dich auf diesen Weg geführt hat. Du kannst also in ihrem Sinne so viele Dinge an Deine Schüler weitergeben und Dich dabei immer mit Freude an sie erinnern. Das ist doch etwas sehr Schönes. Für Euch beide.
Jetzt wünsche ich Dir erstmal von ganzem Herzen, dass das mit dem Treffen klappt. Bleibe einfach genauso herzlich, wie Du es jetzt bist. Damit tust Du ihr Gutes, wie Du es ja vorhast, ohne Dich verstellen zu müssen. Mehr kannst Du eigentlich nicht tun. Wenn ihre Tagesform gut ist, kannst Du sie vielleicht ja sogar vorsichtig fragen, ob sie irgendeinen Wunsch hat, den Du ihr erfüllen könntest.
Alles Liebe und viel Glück für Euer Treffen
Mapa

[Polyglotte]

Liebe Christel,

Lieben Dank für Deinen Zuspruch. Meine Freundin sammelt Karten mit Bildern (Fotos, Gemälden, etc.) von „lesenden Frauen“, da sie auch selber so eine ist. Seit Monaten treibe ich diese auf, wo ich nur kann, habe auch meinen ganzen international verteilten Freundeskreis darauf angesetzt. Alles, was ich bekomme, leite ich an sie weiter. Als ich Ende Oktober für ein Wochenende in Belgien war, habe ich mit einer Freundin 45 Minuten lang einen Postkartenladen auseinandergenommen und dabei 17 „Lesende“ gefunden, zum Teil mit Poststempel von 1912! Die konnte ich ihr leider erst jetzt schicken und ob sie das gerade so wahrnehmen kann, wage ich zu bezweifeln. Aber bisher hat sie sich immer über alle aufgetriebenen Karten riesig gefreut. Die, die sie doppelt hat, hat sie dann auch oft selber auf Faltkarten geklebt und mir diese geschickt. Vielleicht auch daher jetzt mein Gefühl der absoluten Hilflosigkeit. Als ich ihr damit noch eine Freude machen konnte, hatte ich zumindest das Gefühl irgendwas tun zu können...nun fällt das erstmal weg. Ach, es macht mich ganz wahnsinnig, dass sie so weit weg ist und ich nicht mal so eben vorbeifahren kann, um nach ihr zu sehen. Hoffentlich klappt es mit Samstag.

Wie geht es Dir? Ich hoffe, auch heute ist noch was vom Hamburger Waldsterben zu sehen!


Liebe Bibi,

Im Allgemeinen stimme ich Dir absolut zu. Mir fällt es auch schwer, Dinge positiv darzustellen, wenn ich nicht das Gefühl habe das auch wirklich authentisch und aus voller Überzeugung machen zu können. Aber an dieses kleine Stück Hoffnung...daran klammern wir uns wahrscheinlich alle. Und das Beispiel Deiner Mama zeigt ja auch in der Tat, dass es noch ganz wunderbare, atemberaubende Aufs nach den Abs geben kann. Ich bin Dir immer noch so dankbar, dass Du uns daran hast teilhaben lassen...einfach unglaublich schön.

Was meine Freundin betrifft, so ist sie während der drei Wochen im Krankenhaus zunehmend „durcheinanderer“ geworden. Bei zwei Gesprächen, die ich in der Zeit mit ihr geführt habe, hat sie sich fürchterlich darüber aufgeregt, dass ein Pfleger ihr gesagt hatte, sie könne ja dann eventuell zu Hause auch wieder auf die Beruhigungsmittel (Tavor?) verzichten, denn sie habe ja das Sauerstoffgerät, um dieser Angst vor tatsächlicher Atemnot entgegenzuwirken. Auch ihr Mann hatte ihr vorgeschlagen, sie solle vielleicht nur eine Tablette statt zwei nehmen. (Wobei ich auch da nicht weiß, wie hoch die Dosierung ist) Das hat sie alles sehr geärgert, da sie eben meinte (und ja irgendwo auch zurecht), dass niemand außer ihr beurteilen könne, wie groß ihre Angst sei. Aber ich kann eben auch ihre Familie verstehen, denn wenn ihr momentaner Zustand wirklich auf Tavor zurückzuführen ist, sind die Nebenwirkungen schlimm. Sie ist wie ausgewechselt. All das, was sie vorher zum Kämpfen bewegt hat: ihr Humor, ihre Neugier, ihre Lebenslust....das alles scheint weg.

Vielleicht hast du aber auch recht und sie bekommt wirklich noch andere Medikamente. Ich habe den Eindruck, dass ihr Mann mir das erzählt hätte, da er mir eben auch von diesen Tabletten erzählt hat und es selbst so beschrieb, als seien sie an dieser großen Müdigkeit und Verwirrtheit schuld, aber es kann natürlich schon sein, dass da noch mehr mit im Spiel ist, von dem ich nichts weiß. Vielleicht kann ich ihn das am Samstag fragen, wenn es mit einem Treffen klappen sollte. Am Telefon traue ich mich meist nicht, reiße mich auch schon wirklich am Riemen nur alle paar Tage anzurufen (vom Gefühl her würde ich es täglich machen), denn er hat wirklich andere Sorgen als mich auf dem Laufenden zu halten. Da muss ich schon akzeptieren, dass ich nicht zur Familie gehöre, so lieb ich sie habe.

Dass mit dem Trinken finde ich interessant. Die Idee war mir noch gar nicht gekommen. Was den Sauerstoffgehalt im Blut anbetrifft...kann man da denn etwas machen, wenn die Sättigung nicht ausreichend ist, oder muss man das dann so hinnehmen wie es ist? Naive Fragen, ich weiß...tut mir leid. Du merkst, ich habe wirklich sehr wenig Ahnung von dem, was da aus medizinischer Sicht mit ihr gemacht wird. Ich habe den Eindruck, Du kennst Dich da ganz gut aus, werde mich aber bemühen, Dich dennoch nicht mit Fragen zu löchern! Aber ein ganz dickes Dankeschön für Deine Antwort, durch die mir doch einiges klarer geworden ist.

Und eine Frage hätte ich doch noch: Wie geht es Dir und Deiner Mama? Oder soll ich liebe in Deinem Thread nachlesen kommen?


Liebe Mapa,

Deine Antwort habe ich vorhin noch auf der Arbeit gelesen, musste mich dabei richtig zusammenreißen, nicht loszuweinen. Du hast das, was ich für sie empfinde und was wir in so relativ kurzer Zeit aufgebaut haben, so wunderschön beschrieben. Ich habe mich wirklich verstanden gefühlt und dafür danke ich Dir.

Dass es sich bei der Verwirrtheit auch um Metastasen handeln könnte...der Gedanke war mir auch gekommen. Zumal ich hier auch des Öfteren gelesen habe, dass Lungenkrebs gerne ins Gehirn streut. Ich weiß, dass bei ihr eine Metastase festgestellt worden ist, ca. 3 Wochen bevor ich im August mit ihr Kontakt aufgenommen habe. Wo, weiß ich nicht, ich habe sie damals nicht genauer gefragt, da wir uns gerade erst nach 8 Jahren wiedergesehen hatten und das Vertrauen, das wir nun haben, zu der Zeit so noch nicht bestand. Sie hat es auch danach nicht mehr angesprochen, wobei sie von dem Tumor in der Lunge recht oft berichtet hat. Allerdings hätte ich gedacht, dass bei Hirnmetastasen eine Bestrahlung vorgenommen worden wäre....oder liege ich da völlig falsch? Im August/September hat sie eine zweite Chemo bekommen, berichtete mir aber danach wie gesagt immer nur von den Veränderungen, die sich beim Lungentumor ergaben. Ich merke langsam, wie wenig ich weiß, wenn ich hier so schreibe. Vielleicht hätte ich nachfragen sollen...Aber ich hatte eigentlich immer das Gefühl, dass sie das Thema Krebs angesprochen hat, wenn sie darüber sprechen wollte und habe mich da intuitiv nach ihr gerichtet.

Ich danke Dir, liebe Mapa, für den Hoffnungsschimmer. Der wird mich morgen Abend auf meinem Weg nach Deutschland begleiten. Es hilft nicht, dass ich tierische Flugangst habe, aber das ist es mir alles wert. Hauptsache ich kann sie ein paar Sekunden in den Arm nehmen und sie irgendwie spüren lassen, wie sehr ich sie liebe.
Alles, alles Liebe für Dich und natürlich für Deinen Mann. Wie geht es Euch beiden?

[Lissi 2]

Liebe Sarah,
eigentlich haben alle lieben Vorschreiberinnen schon alles gesagt,dem kann ich mich nur anschließen,es gibt nichts was Du nicht schon bis jetzt richtig gemacht hast und so wie ich Dich lese wirst Du auch aus dem Bauch heraus weiter das richtige für Deine Freundin tun.Es ist Deine Zuneigung zu ihr,die Dir den richtigen Weg zeigt,auch weiterhin.Hab also keine angst und vor allem verliere nicht die Hoffnung,selbst wenn sich Deine Freundin nun verändert hat,eure Freundschaft hat sich nicht verändert und das ist es was zählt.

Ich kann mir,wie Bibi auch,eigentlich nicht so recht vorstellen das diese Veränderung unbedingt am Tavor liegt,habe vorhin nochmal den Beipackzettel gelesen und dort steht nichts wirklich in dieser Richtung.Sicher bekommt sie noch andere Medikamente,nur sollte man nicht vergessen das die Psyche auch eine große Rolle mit spielen wird und Deine Freundin hat völlig recht mit der Aussage das nur sie alleine diese Angst empfinden und beurteilen kann.Ich hoffe und wünsche ihr sehr das sie etwas bekommt das diese Angst ein wenig eindämmen kann,denn diese Angst und dagegen hilft auch nicht das Wissen das man ja ein Sauerstoffgerät zur Verfügung hat,ist was ganz grausames.

Liebe Sarah,ich wünsche Dir eine gute Reise,hoffe der Flug wird Dir trotz Flugangst nicht so arg zusetzen.Und ich wünsche Dir das ihr beiden eine gute Zeit miteinander haben könnt und das die Hoffnung euch beide nicht verlässt.

LG Lissi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Sarah,

klar, es kann gut sein, dass vielleicht auch das ein oder andere deswegen nicht erzählt worden ist, weil es einfach in der Hektik untergegangen ist oder nicht bemerkt / nicht für wichtig erachtet worden ist. Nun gibt es ja auch viele Wege der Medikation, meine Ma zum Beispiel bekam zur Schmerzeinstellung im Krankenhaus Novalgin Tropfen, Morphium per Spritze in die Bauchdecke, Tavor zur Beruhigung bei Angst, Biazepam (wenn ichs richtig geschrieben habe) als leichte Beruhigung vor der Nacht...

Und wie gesagt, am Anfang war sie sehr abwesend. Schlimm finde ich allerdings, dass ihr scheinbar jeder dauernd sagt, dass sie darüber nachdenken soll, zu reduzieren.

Denn wenn man ehrlich ist: Schlimm finden es doch eigentlich nur die Angehörigen und Freunde wie sie im Moment wirkt. Sie würde das Mittel ja nicht so verteidigen wenn sie sich dadurch nicht besser fühlen würde. Und ich denke, das was im Moment beobachtet wird, das gibt sich wieder. Aber eben weil auch die Dosierung so gering ist kann ich mir Tavor nicht als Verursacher vorstellen, da müsste schon die ganze Packung pro Tag gefuttert werden.

Gegen den Sauerstoffgehalt im Blut kann man natürlich über die Sauerstoffgabe entgegenwirken, allerdings - wenn ich es richtig im Kopf habe - nur dann, wenn genügend Erothrozyten im Blut sind, die wiederrum den Sauerstoff transportieren (Bitte protestiert wenn ich hier wieder was durcheinander bringe)... Sollten die zu niedrig sein, (sieht man glaub ich nur im großen Blutbild) dann müsste eine Bluttransfusion statt finden. Die hilft dann allerdings auch innerhalb ganz weniger Stunden.

Die andere Seite ist, dass ich oft von Patienten gehört habe, die sich in einer solchen Situation - und vor allem, wenn sie sich von außen unter Druck gesetzt fühlen - in sich zurück ziehen. Der Anteil der Psyche ist sicher nicht zu unterschätzen.

Und ich für meinen Teil glaube, dass der Pfleger nur rüberbringen wollte, dass man Tavor eben auch wieder weg lassen kann. Die meisten Patienten haben eine unglaubliche Angst, Medikamentenabhängig zu werden.

Letztlich muss ganz sicher sie entscheiden, ob sie Angst hat oder nicht. Und auch, ob ihr das Mittel hilft oder nciht.

Meine Ma kommt zum Beispiel mit Sauerstoff so gar nicht klar. Im Gegenteil, sie findet es schlimm wenn dann noch was in der Nase ist und sie das Gefühl hat, da passt noch weniger Luft in die Nase. Bei ihr ist es zum Beispiel viel, viel beser wenn sie Luftbewegung fühlen kann, zum Beispiel durch die Klima auf Raumtemperatur oder weit geöffnete Fenster.

Das allererste was der palliativdienst uns sagte ist: Das größte Problem in der richtigen Medikation ist die Hemmschwelle der Betroffenen und Angehörigen, bei Angst oder Schmerz die Dosis zu erhöhen.

nicht das jemand meint, ich wäre mit so etwas leichtsinnig, bei weitem nciht. Aber ich habe gesehen, was Panik bewirken kann. Falsche Atmung, verkrampfen, Schmerz. Ebenso wenn der Schmerz die Ursache ist, der zieht dann die Panik mit sich. Und das möchte ich nie wieder in den Augen meiner Mutter sehen. Diese Panik. Meine Mutter hat im übrigen die Zeit, in der sie so apathisch war, gar nicht so empfunden. Was mich wieder zum überlegen bringt, denn eigentlich waren es dann ja eher wir als Angehörige, die ein Problem damit hatten.

Ich hoffe, meine Gedanken waren jetzt nicht zu wirr.

[Polyglotte]

Liebe Lissi,

Ich hoffe, Du behaelst recht damit, dass mir mein Bauchgefuehl den richtigen Weg aufzeigen wird. Momentan sitze ich auf der Arbeit, habe eine Freistunde, wuensche mir meine naechste Unterrichtsstunde herbei, denn sonst bin ich wirklich zu nichts zu gebrauchen. Ich habe wahnsinnige Angst, dass, wenn es mit dem Treffen klappt, ich alles falsch machen werde. Sie hat mir mal gesagt, es gaebe ohnehin kein "richtig" und "falsch" beim Umgang mit den Themen Krankheit und Tod und mein Verstand sagt mir, dass sie recht hat...und dennoch, diese verflixte Nervositaet bleibt. Wahrscheinlich auch, weil ich so ueberhaupt nicht einschaetzen kann, wie aufnahmefaehig sie sein wird, wie viel sie von ihrem Umfeld momentan wahrnimmt.

Ich danke Dir ganz lieb, dass Du Dir die Muehe gemacht hast, noch mal nachzusehen, welche Nebenwirkungen es bei Tavor geben kann. Ich bin auch mittlerweile fast ueberzeugt, dass Ihr recht habt und sie sicherlich auch noch andere Medikamente bekommt.

Liebe, liebe Lissi. Ich wuerde so gern etwas fuer Dich tun koennen, Dir etwas von Deinem Schmerz abnehmen. Ich finde es beachtlich und toll wie Du es schaffst, Dich hier so liebevoll um andere zu kuemmern, wo es Dir selbst so schlecht geht. Ich sende Dir eine ganz liebe Umarmung, ueber die Kilometer hinweg.


Liebe Bibi,

Deine Gedanken sind ueberhaupt nicht wirr. Ganz im Gegenteil. Ich glaube Du hast vollkommen recht und es sind wirklich wir, Angehoerige, Freunde, denen dieses "Anfreunden" mit den Medikamenten am schwersten faellt, wahrscheinlich eben, weil diese ploetzliche Wesensveraenderung zunaechst richtig Angst macht. Aber wenn sie dem Betroffenen die Angst nehmen, dann erfuellen sie natuerlich ihren Zweck. Und Du und Lissi, ihr habt beide recht: Entscheiden wann und in welchem Mass, das kann nur der Betroffene selbst.

Und diese Panik...du weisst, ich habe meine Freundin nun einige Wochen nicht gesehen, aber bei zwei Gespraechen Ende Oktober hat sie mir, zum Teil unter Traenen, erzaehlt, was fuer einige Angst und Panik sie habe. Wirklich ganz schlimm. Das sollte wahrlich niemand durchstehen muessen und wenn die Medikamente, welche es auch sein moegen, dem entgegenwirken koennen, dann wird es schon die richtige Loesung sein. Ich glaube, zum Teil wuensche ich mir einfach, dass sie wieder einen klareren Kopf bekommt, da ich in den letzten Monaten den Eindruck hatte, dass das, was ihr wirklich geholfen hat, mit der Krankheit zu leben, ihre Faehigkeit war, sich auch weiterhin fuer so vieles zu begeistern. Sie sagte mir immer, noch bestimme sie, nicht die Krankheit. Und ihre Selbststaendigkeit war ihr immer so wichtig. Wahrscheinlich habe ich einfach Angst, dass sie, wenn all das erstmal wegfaellt, ganz aufgibt. Aber ich werde versuchen mich selbst zu beobachten, darauf zu achten, dass ich sie nicht unter Druck setze, denn die Entscheidung, ob sie ueberhaupt kaempfen will, ist natuerlich allein ihre. Und vielleicht hast Du ja recht und die momentane Verwirrung legt sich auch wieder, wenn der Koerper sich erstmal an die Medikamente gewoehnt hat. Ich danke Dir, liebe Bibi, dass Du Dir die Zeit nimmst, so detailliert auf meine Beitraege einzugehen. Dir alles Liebe.

[Blume68]

Liebe Sarah,

du hast ja schon viel Gutes und hoffentlich hilfreiches hier lesen können, laß dich erstmal lieb umarmen. Ich finde es wunderbar, wie du deine Freundin unterstützt, und drücke dir fest die Daumen, daß euer Treffen klappt!

Mit Tavor kenne ich mich nicht aus, aber diese kleinen "Sprachaussetzer" kenne ich von meiner Ma auch, und die waren wahrlich nicht immer klein...es gab auch verschieden Gründe dafür. Maßgeblich beteiligt war später die Einstellung aufs Morphin, in Verbindung mit anderen Schmerzmedikamten - bekommt deine Freundin Morphin? Ich möchte das Wort "Einstellung" betonen - es lag nicht am Morphin generell! Als die richtige Dosierung gesucht wurde, bzw. die Dosis erstmalig testweise erhöht, reagierte meine Ma sehr heftig, und zwar so stark, daß wir (und auch die Ärzte) aufgrund der Wesensveränderung sogar entstehende Hirnmetastasen befürchteten. Das konnte aber nicht belegt werden. Trotzdem war es eher für UNS schwer, als für meine Ma - sie konnte sich später daran nicht mehr erinnern.

Diese heftigen Reaktionen klangen nach kurzer Zeit völlig ab! Sie war nach der richtigen Einstellung wieder ganz sie selbst, konnte sich wie früher an jedem Gespräch beteiligen, sich gut konzentrieren, und wir waren sehr glücklich darüber, denn das hat sich bis zum Schluß nicht mehr verändert.

Ich hoffe sehr, es gibt Gelegenheit, sich über einiges persönlich besser auszutauschen, und eine schöne Zeit für euch. Lese gerade nochmal - Freitag abend -sprich: heute bist du dort? Dann bleiben meine Daumen für dich heute gedrückt.

Alles liebe!
Blume

[Polyglotte]

Es soll nicht sein. Ich habe soeben mit ihrem Mann telefoniert. Ihr geht es mittlerweile so schlecht, dass sie keinen ganzen Satz mehr bilden kann. An Besuch ist da nicht zu denken.

Ich danke Euch allen für Euren lieben Beistand in den letzten Tagen...vielleicht melde ich mich später nochmal. Muss mich erstmal sammeln. Ich wünschte so sehr ich hätte positive Nachrichten für Euch gehabt.

Seid lieb umarmt,
Eure Sarah

[Mapa]

Liebe Sarah,
wollte hier nur schnell reinschreiben, dass ich Euch wünsche, dass Ihr einen schönen Tag miteinander habt und lese jetzt Deine Nachricht. Es tut mir sehr leid, dass es ihr so schlecht geht. Da man die genauen Details nicht kennt, muss es jedoch trotzdem nicht unbedingt heißen, dass die Situation sich nicht mehr bessern könnte. Es können viele Umstände sein. Ich hoffe weiter für Euch mit und wünsche, dass es bald eine Besserung gibt.
Liebe Grüße
Mapa

[Polyglotte]

Liebe Mapa, liebe Blume, liebe mitfühlenden Menschen hier.

Ich danke Dir, liebe Mapa, für Deine lieben Worte, dafür, dass Du heute an uns gedacht hast. Ich habe heute Morgen recht lange mit dem Mann meiner Freundin telefoniert und er hat mir recht klar zu verstehen gegeben, dass es wohl kein Auf mehr geben wird nach diesem Ab. Natürlich kann er sich auch irren, aber es sieht doch alles sehr schlecht aus. Er sagte, es sei mittlerweile erschreckend, ihr beim Atmen zuzuhören, da sie so schlecht Luft bekomme (und das trotz Sauerstoffgerät). Wenn sie kurz aufstehen muss, um den Toilettenstuhl zu benutzen, bekäme sie sofort eine Panikattacke vor lauter Luftnot. Appetit hat sie natürlich dementsprechend keinen, so dass sie auch immer weiter abnimmt. Schmerzmittel bekomme sie noch nicht, da sie keine Schmerzen habe.

Die Post (Karten mir "lesenden Frauen" und Brief), die ich ihr aus Belgien geschickt hatte sei heute angekommen, sagte er. Er würde ihr auch die Post öffnen, aber sie registriere kaum mehr, wer geschrieben hat, geschweige denn was inhaltlich drin steht. Dennoch bin ich heute zur Post und habe ihr ein Gedicht geschickt. Eines über Freundschaft, das sie mir kurz nach unserem Wiedersehen im August als Emailanang mitgeschickt hatte, mit dem Kommentar, das sei die beste Definition von "Freundschaft", die sie kenne. Ich stelle es Euch hier rein:

Freundschaft

Freunde sind mir die, mit denen ich
Essen und trinken und reden kann.
Die mich in meiner Küche kennen,
Und denen ich sage: Komm, setz dich ran.
(Keine Probleme und Komplikationen:
Wie füttert man den? Ist der Schnaps gut genug?)
Mit denen gemeinsam ich in den Jahren
Meine und ihre Lasten abtrug:
Krankheit der Kinder und Weltüberdruss.
Mit denen ich die Nächte zerrede.
Und doch kommt es niemals zu einem Schluss.
Das kann auch über Fernen bestehen.
Auch wenn man sich lange Zeit nicht sieht:
Halten wir nur aneinander fest,
Was immer sonst auch mit uns geschieht.
Freundschaften sind wie Abenteuer,
An die man sein ganzes Leben setzt.
Versagt man oder wird man verraten,
Hat man sich mehr als die Haut verletzt.

Eva Strittmatter

Ich habe einen Freund in England gebeten, es per Hand für mich aufzuschreiben, da er sich mit Kalligraphie auskennt. Ich wollte es ihr persönlich geben, aber da das nun nicht geht, hoffe ich, dass es sie dennoch irgendwie erreicht und sie weiß, wieviel mir ihre Freundschaft bedeutet, wie sehr ich in jeder Minute des Tages an sie denke.

Tja, und nun sitze ich hier in Essen, meiner Heimatstadt, fühle mich hilfloser denn je, würde alles geben bei ihr sein zu können, ihre Hand in meine zu nehmen und sie spüren lassen zu können, dass sie nicht allein ist. Das ist sie auch nicht, denn sie hat ja ihren Mann und ihre beiden Söhne und ich kann es natürlich auch vollkommen verstehen, dass sie sie vor allem anderen jetzt abschirmen, aber es fällt mir so, so schwer zu wissen, wie schlecht es ihr geht und absolut nichts tun zu können. Ich würde alles geben, ihr zumindest diese Panik zu nehmen. Niemand sollte eine solche Angst aushalten müssen...es ist einfach grausam.

Mittlerweile kann ich nicht einmal mehr weinen. Ich habe mich heute mit meiner besten Freundin aus Schulzeiten getroffen und wir haben viel geredet. Das hat ein bisschen geholfen. Morgen fliege ich zurück nach England...kann es alles kaum fassen, will sie so nicht zurücklassen, aber weiss, dass es auch anmaßend wäre, zu glauben, ich könnte hier etwas für sie tun.

Ich danke Euch allen hier...fürs Zuhören und Auffangen.

[Mapa]

Liebe Sarah,
es tut mir sehr leid, dass der Zustand Deiner lieben Freundin so schlimm ist.
Das Gedicht ist sehr schön. Ich denke, sie hat es Dir auch deswegen als email-Anhang geschickt, um das Gefühl, welches sie für Dich empfindet, zu beschreiben. Eben, dass Du ihr eine gute Freundin bist.

Das kann auch über Fernen bestehen.
Auch wenn man sich lange Zeit nicht sieht:
Halten wir nur aneinander fest,
Was immer sonst auch mit uns geschieht.

Ich habe hier mal gerade diese 4 Zeilen zitiert, weil sie die derzeitige Situation besonders gut beschreiben. Auch jetzt ist diese wunderbare Freundschaft vorhanden. Auch wenn Du sie nicht persönlich im Arm halten kannst im Moment, sind Deine Gedanken bei ihr und ich bin sicher, wenn sie zwischendrin Momente der klaren Gedanken hat, wird sie auch an Dich denken und es wird sie freuen, dass sie Dich als Freundin kennenlernen konnte. Sicherlich wäre es wunderschön, wenn ihr noch viel gemeinsame Zeit miteinander verbringen hättet können. Aber die Dauer macht die Freundschaft ja letztendlich nicht kleiner.
Liebe Grüße sende ich Dir
Mapa

[Polyglotte]

Liebe Mapa,

Ja, diese 4 Zeilen sind die, die ich auch immer wieder lese, die am besten auf uns zutreffen. Als sie im Krankenhaus lag, habe ich ihr jeden Tag eine Email geschrieben, im Glauben daran, sie würde sie ja alle lesen können, wenn sie ersteinmal zu Hause wäre. Und vielleicht, auch irgendwo naiv, in der Hoffnung, dass sie das irgendwie spüren würde, dass sie mir jeden Tag so nah ist. In einer dieser Emails habe ich ihr auch diese 4 Zeilen zitiert, ihr gesagt, wie dankbar ich bin, dass eine so wertvolle Bindung zwischen uns enstanden ist. Vermutlich wird sie das nie lesen können. Ich habe es ihr auch auf anderem Wege gesagt, in Karten und Briefen, von denen ich weiß, dass sie sie bekommen hat, aber dennoch....wir rechnen so oft mit der Zeit und dann entschwindet sie uns einfach.

Ich habe mich auch oft gefragt, warum ich mich nicht 5 Jahre vorher bei ihr gemeldet habe. Ich habe oft an sie gedacht in den 8 Jahren seit dem Abi...aber man glaubt eben doch immer, dass man noch so viel Zeit hat. Vorwürfe bringen aber natürlich auch nichts...Ich versuche diesen Gedanken so gut es geht Einhalt zu gebieten, halte an dem vielen Schönen fest, was wir uns noch haben sagen und geben können. Es tut nur alles so weh.

Liebe Grüße.

[Mapa]

Liebe Sarah,
wollte mich nur mal erkundigen, ob Du von Deiner lieben Freundin was gehört hast. Sicherlich bist Du sehr in Sorge, weit weg von ihr und mit diesem Unwissen. Vielleicht kannst Du dort ab und zu mal anrufen und vom Ehemann Auskunft bekommen. Ich würde auch weiterhin, wie Du es bisher getan hast, an sie schreiben. Auch wenn sie es vielleicht nicht lesen kann, so ist es für Dich bestimmt eine Hilfe, um mit Deinen Gedanken und Gefühlen besser umzugehen im Moment.
Liebe Grüße
Mapa