Auch meinen Papa hat es getroffen

[danny295]

Hey guten Abend oder wohl besser guten Morgen,

mein Vater (66) hat heute nach ner magenspiegelung die nachricht bekommen Speiseröhrenkrebs.
Ich bin völlig fertig und hätte nie gedacht, dass ich jemals zu den Menschen gehöre, die sich in einem Forum mitteilen, aber ich habe viele Posts von euch gelesen und da ich grad innerlich kaputt gehe suche ich einfach hilfe, rat, beistand.

Ich kann leider noch nicht viel zu dem krebs sagen, wir müssen nun erst die befunde abwarten. Aber ist es normal, dass man an den kopf geknallt bekommt, krebs und tschüss? bitte warten sie ne woche und zerbrechen sie sich ihr hirn? ich find das babarisch.

Das schlimmste ist, mein vater hat den kampf jetzt schon aufgegeben, bevor er überhaupt begonnen hat. er ist der meinung, dass niemand an ihm "rumschnippeln" wird und er dann eventuell künstlich ernährt wird oder ähnliches. er meint, dann will er lieber gehen. ich bin ja nich selbst betroffen, aber wie habt ihr die diagnose am anfang verkraftet? ist das eventuell nur ne schockreaktion? ich bin völlig am ende, ich habe noch nie jemanden verloren, den ich über alles lieb und auf einmal klopft der tod an und mein papa meint, der heutige tag war sein todesurteil. wie kann ich ihm klar machen, dass man helfen kann ohne das er groß an lebensqualität einbüßen muss?

klar, wir müssen jetzt erstmal diese woche abwarten, bis die ergebnisse da sind.

hat jemand einen rat?

vielen dank im voraus.

danny

[gesund2012]

Hallo Danny,
ich denke, dass der Diagnose Krebs viel zu viel Angst anhaftet.
Es liegt wohl an unserer Gesellschaft und unserer Erziehung, die uns ständig eintrichtert Krebs müsse immer tödlich enden.
Das ist sicher nicht auszuschliessen, wenn man zu sehr mit der Diagnose in Übereinstimmung geht und aufgibt, bevor man sich überhaupt zum Leben entschieden hat. Ich habe hier heute meine Geschichte veröffentlicht, um gerade solchen Betroffenen wie deinem Vater Mut zu machen und zu zeigen, dass es immer ein Licht am Ende des Tunnels gibt.
Zu allererst muss er gesund werden wollen und sich fürs Leben entscheiden!
Klingt abgedroschen ist aber so! Hilf deinem Vater ein Ziel zu finden.
Herzliche Grüße und gutes Gelingen
Gesund2012

[danny295]

Hallo Gesund2012,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich bin völlig deiner Meinung, aber wie mache ich das meinem Vater nur klar.
Ich habe ihm gesagt, dass wir zu verschiedenen Ärzten gehen, uns Meinungen reinholen und alle Alternative in betracht ziehen. Wenn er dann immer noch der Meinung ist sich seinem Schicksal zu ergeben, dann akzeptiere ich das (ich weiß noch nicht wie) und werde mit dem Rest der Familie versuchen, ihm noch ein schönes Leben zu gestalten.

Nur diese Woche bis Dienstag warten ist so schlimm. Die ewig im Kopf kreisenden Fragen... wir wissen nicht in welchem Stadium er ist, daher haben wir keine Vorstellung von dem, was (noch) möglich ist.

Ich ziehe vor euch allen meinen Hut.... ich bin "nur" indirekt betroffen und weiß wie es mir geht, da kann ich nur erahnen was ihr alle durchgemacht habt oder grade durchmacht.

Wie geht es dir heute Gesund2012?

Liebe Grüße Danny

[gesund2012]

Hallo Danny,
mir gehts sehr gut! ich arbeite schon wieder in meinem Garten, obwohl es mir noch schwer fällt schwere Dinge zu heben, aber das muss ja nach 5 Wochen auch noch nicht sein. Alles braucht halt etwas Zeit. Habe letzte Woche wieder damit begonnen in die Sauna zu gehen und lebe so normal wie möglich.
Ist der einzige Weg sich wieder an ein normales Leben zu gewöhnen.
Wenn dein Vater mag, dann rede ich gern mal mit ihm und versuche ihm gern die Angst zu nehmen.
Herzlichst Gesund2012

[danny295]

Guten morgen gesund2012,

vielen lieben dank für deine worte... das tut zur zeit gut.

Uns bleibt erstmal wohl nix, als bis dienstag abzuwarten. dann komme ich gern auf deine hilfe zurück... meine vater ist schon fleißig dabei alles für die zeit "danach" zu erledigen. Das macht mir angst.

Aber ich hoffe am dienstag noch auf ein kleines wunder.

Ich werde berichten.

Liebe grüße danny

[egon1601]

Hallo Danny,
Ich hatte meine Speiseröhrenkrebs diagnose am 29.8.2007 erhalten.Der Tumor war zum glück im unteren drittel.ich bekam dann die 5 wochen behandlung(1te woche Chemo Bestrahlung dann 3 wochen nur Bestrahlung und die 5te woche wieder Chemo Bestrahlung).Hatte dann am 23.11.2007 meine Op(die Speiseröhre ist fast zur hälte entfernt worden,der halbe Magen auch,der rest Magen wurde zu einem schlauch gemacht.bin seiddem ohne befund.
Also immer POSITIV denken.
mfg Egon

[monika100]

Hallo Egon,

schön zu lesen, dass jemand schon soo lange Zeit geschafft hat, weiter so!

Bei meinem Mann war es 2009 ähnlich wie bei dir, seitdem alles in Ordnung!

LG Monika

[Hausi]

Hallo Danny
Ich habe genau vor 5 Jahren meinen Befund bekommen und der Tumor war im unteren Drittel.
Mir wurde dann ein Port in die Schulter eingesetzt für die Chemo und auch eine PEG-Sonde in den Magen für die Ernährung die ich auch gebraucht habe vor allem nach den Bestrahlungen denn da war die Speiseröhre ziemlich entzündet und mit esse war nicht viel.
Ich habe von Jan - April meine Therapie gehabt, 36 Bestrahlungen und 2x 4Tage Chemo ( Cisplatin und 5Fu als Tagespumpe ) dann nochmals 2x 5 Tage mit erhöhter Dosis in Abständen von 29 Tagen .
Danach aber keine Op und ich bin bis Heute ohne Befund.
Wie Du siehst es gibt immer eine Chance.
Ich wünsche Euch alles Gute
Hausi

[_Viola_]

Hallo Danny,

dass du jetzt erstmal geschockt bist, ist ganz normal. Das war ich auch, als mein Vater die Diagnose erhalten hat.

Lass dich jetzt bitte nicht von den negativen Beiträgen (z.B. von verstorben03.07.2012) beeinflussen. Auch wenn die Prognosen bei Speiseröhrenkrebs nicht so gut sind, finde ich solche Beiträge fehl am Platz. Klar sollte man die Augen nicht davor verschließen, mein Vater hat die Krankheit leider auch nicht überlebt, aber ich kenne auch viele, die es geschafft haben. Mein Vater ist 2004 erkrankt und leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt auch überhaupt keine Ahnung was die Diagnose Krebs bedeutet. Heute würde ich auf eine andere Behandlung meines Vaters bestehen. Bei ihm ist es leider zu spät, aber dein Vater lebt noch ...

Versuch jetzt deinen Vater etwas aufzubauen. Erzähle ihm von den positiven Einträge hier im Forum (hab ich immer so gemacht), mach ihm Mut und sag ihm, dass Speiseröhrenkrebs nicht zwangsläufig sterben bedeutet. Ich kenne wirklich einige, die diese Krankheit schon seit Jahren überlebt haben und denen es gut geht. Auch hier im Forum gibt es viele davon.

Ich drücke euch die Daumen für Dienstag. Lass den Kopf nicht hängen ...

Liebe Grüße
Viola

[danny295]

Hallo ihr Lieben,

tausend Dank für eure Anteilnahme. Ich bin davon völlig überwältigt!!!!

Die letzten Tage ist eine Mengen passiert. Letzten Dienstag Vorsteluung beim Hausarzt; mein Vatre wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Er wehrte sich natürlich wehement, wollte das auf morgen verschieben... aber meine Mama und ich konnten ihn doch überzeugen, dass es sinnvoll ist, so schnell wie möglich alles hinter sich zu bringen. Wir kommen aus Berlin und haben uns für das Emil von Behring Krankenhaus entschieden. Ich hatte darüber hier im Forum viel Gutes gelesen und wir können das im Nachhinein nur bestätigen.

Mein Dad war drei Tage im Krankenhaus, hat sämtlichste Tests über sich ergehen lassen. Wir haben viel mit den Ärzten gesprochen; jeder legte ihm eine OP nahe. Es wurde aber betont, dass wir erst alle Ergebnisse abwarten müssen, um weiter spekulieren zu können. So langsam glaubt ich, dämmerte es meinem Dad, dass die OP- egal wie viel Angst er hat- der einzige Weg ist.

Und dann am Freitag er Schock- Krebs hat auf die Lymphknoten (oder drüsen) gestreut und ist (derzeit) inoperbel. Alle Hoffnungen dahin... danach wurde mein Dad vorerst entlassen.
Jetzt am kommenden Freitag ist die TuKo, ich werde meinen Dad natürlich begleiten und die Ärzte mit tausend Fragen löchern. Aber es gibt einen Lichtblick:
Mein Dad hat sich für die Chemo und Bestrahlung entschieden. Wir nehmen den Kampf auf!!!! Ich bin darüber so glücklich, wie man unter den Umständen nur sein kann.
We gesagt, am Freitag erfahren wir alle Infos dazu und bekommen auchden Termin, wo ihm der Port eingesetzt wird.

Und dennoch habe ich so wahnsinnige Angst. Mein Dad ist nach wie vor noch sehr genickt und hat ewige auf und abs. War das bei euch auch so? Er sagt, er lebe zur Zeit wie im Film; wacht morgens auf, lles ist gut und auf einmal kommt wieder die Erkenntnis und er wird zu heulenden Wrack. Und dieser Zustand zieht sich hin- tag ein, tag aus. Aber ich glaub, dass ist völlig normal oder?

Wie habt ihr die Chemo so durchlebt? Kann mir jemand ehrlich sagen, auf was meine Mum und ich unsda vorbereiten müssen?

Ach so, falls es von Interesse ist, der Befund lautet: unteres drittel T3 N1 M0.
Kann mir jemnd was dazu sagen?

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute... und für alle, die den Kamf vereloren haben, hb ich grad ein paar Kerzen angezündet...

Ihr seit toll, ich danke euch von ganzem Herzen!!!

Danny

[monika100]

Hallo Danny,

es ist gut, dass dein Vater den Kampf aufnehmen will.
Es wird kein Spaziergang werden, das ist klar. Aber es ist auch der einzige Weg, den es für ihn gibt.

Jeder geht anders mit der Erkrankung um und jeder nimmt die Nebenwirkungen der Behandlung anders wahr. Mein Mann z. B. ist ein Typ, der keine Angstgefühle kennt, das erleichtert ihm manche Dinge ungemein. Ich dagegen habe leicht Angst und zermartere mir das Hirn - das ist nicht immer gut. Aber jeder ist wie er ist, man kann schlecht raus aus seiner Haut.

Erkundigt euch in der Klinik, ob es für deinen Vater eine psychoonkologische Betreuung gibt.
Zum Befund deines Vaters:
Stadium 3 mit Diagnose T3, N1, M0 bedeutet

Der Tumor ist durch die äußere Muskelschicht der Speiseröhre hindurch bis in die Bindegewebsschicht, die die Speiseröhre von außen umgibt, vorgedrungen (T3).
In den umliegenden Lymphknoten sind Tumorzellen (N1) gefunden worden.
Es gibt keine Metastasen im Körper(M0).

Viel Glück,

Monika

[jensg]

Hallo Danny,

ich wünsche dir und besonders deinem Vater, viel Kraft, viel Mut und viel Glück.
Monika hat dir ja schon das Staging (TNM= Tumor, Nodes, Metastasen) erklärt. Der Befund ist genauso wie bei mir vor nummehr fast zwei Jahren. (Zwei Tage nach der Diagnose ist der Titel von dem Thread, in dem ich meinen bisherigen Krankheitsverlauf beschrieben habe)
Der Tumor sitzt im unteren Drittel, das steigert die Heilungschancen. Ja, Heilungschancen, es gibt eine realistische Möglichkeit, diese Krebserkrankung zu heilen. Das gebräuchliche Schema für die neoadjuvante (vor der Operation) geplante Chemotherapie ist Cisplatin und 5FU. Viele hier in dem Forum kennen das. Die Nebenwirkungen sind unterschiedlich, aber es erfordert schon einiges an Kraft und Willen und der Körper wird schwer gestresst.
Auch die OP ist eine Belastung für den KÖrper, es ist mit die komplexeste OP die in deutschen Krankenhäusern durchgeführt wird. Operieren ist Handwerk, daher ist es wichtig an einen erfahrenen Chirurgen zu kommen.

Melde dich einfach nochmal, wenn du das geplante Schema kennst.

Liebe Grüsse
Jens

[danny295]

Hallo ihr Lieben,

es sind einige Wochen vergangen- ich grad wieder einen enormen Tiefpunkt....
Vor zwei Wochen hat mein Papa seinen Port bekommen. Er hat das besser weggesteckt, als wir es erwartet haben. Letzte Woche dann den Termin beim Onkologen. Da mein Vater ja von vornherein die OP abgelehnt hat (auch wenn es derzeit noch inoperabel ist) haben sich die Ärtze entschlossen, ihm die "volle Dröhnung" zu geben. Am 26.11. sollte es dann endlich nach 5 Wochen seit der Diagnose losgehen; 8 Wochen Mo-Fr Bestrahlung und alle drei Wochen 5 Tage stationär Chemo. Da das aber wohl schon ne Menge ist, wollte die Ärzte zur Sicherheit für die Ernährung noch ein PEG legen. Auch da hat mein Dad erstaunlich gut reagiert. Er will leben, will seinen Sohn groß werden sehen (er ist erst 14), will mich nächstes Jahr im Mai zum Traualtar führen, mit meiner Mama alt werden. Er hat tatsächlich seine Kampfgeister geweckt und steht als Krieger auf dem Schlachtfeld.

Soweit so gut, am 21.11. war die OP angelegt und began schon chaotisch. Morgens um 07:00 h waren wir da und wurden auf sein zukünftiges Zimmer gebracht, wo wir warten sollten. Um 15:00 h (!!!!!) wurde er dann auch mal abgeholt und mein Vater wusste, dass es kein gutes Omen war. Ich durfte ihn noch runterbringen und dann wurde er mir einfach "weggenommen" und mein Gedanke war nur: Ich hab ihm keinen Kuss geben...!
Ich bin dann wieder hoch in sein Zimmer, sollte ja nur ca. ne Stunde dauern. Um 18:00 h habe ich mir dann mal die Freiheit rausgenommen, höflich nach zu fragen, was da so lange dauert. Die schwester sagt, sie ruft unten an und gibt mir ne Info. Paar Minuten später kam sie wieder und bat mich, Papas Sachen zu acken, er wird grade auf die Intensiv gebracht, mehr kann sie mir leider nicht sagen. SCHOCK!!! Und im Hinterkopf der stille Vorwurf an mich, dass ich ihm keinen Kuss mehr gegeben habe. Meine Mama war abreiten, ich wollte sie nicht beunruhigen, aber ich konnte nicht anders und bat sie zu kommen. Und als hätte auch sie es geahnt, war sie schon auf dem Weg zu uns.
Nach gefühlten Stunden durften wir dann auch kurz zu meinem Papa. Er war noch sehr benebelt, aber konnte sich erinnern und gut ausdrücken. Als er im aufwachraum war, bekam er plötzlich tierische Bauchschmerzen und in sekundenschnelle blähte sein ganzer Bauch auf wie ein Heliumballon. Es machte sich laut seinen Erzählungen riesen Panik breit, und sein Bauch wurde sofort punktiert und mein Papa hört, wie die ganze Luft rauszischte. Der Oberarzt meinte, sekunden später und mein Papa wäre förmlich "geplatz".
Super!!! Warum nicht einfach alles mitnehmen, was geht...
Seit heute ist er wieder auf der normalen Station. Was da jetzt wirklich schief gelaufen ist, wird wohl für immer ein Geheimnis bleiben, aber ich denke, da war menschliches Versagen am Werk. Dabei ist so ne sch*** OP doch ne "Pförtner-OP"...

Na ja das Ende vom Lied ist, dass sich das alles entzündet hat und die Chemo aufgrund der Entzündungen nicht planmäßig am Montag losgehen kann. Und auch nach zwei Tagen hat mein Dad noch dolle Schmerzen und nen völlig aufgeblähten Bauch. Die Ärzte meinen, dass die Luft von allein entweichen muss und bis Montag abgewartet wird und zur Not nochmal punktiert werden muss oder gar der PEG entfernt werden muss.... Das haben wir jetzt nch gebraucht.

Die eventuelle spätere OP mit Magenhochzug ist nun entgültig begraben, wenn die nicht mal so ne Pille Palle hinbekommen, sagt Papa. Ja ja mein Vater, der ewige Pessimist.

Er ist zur Zeit sehr wütend, die Chemo zieht sich weiter hin und jetzt wird nicht der Krebs behandelt, sondern der scheiß PEG. Klar, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen, ist ja auch richtig, aber ist so frustrierend.... er will kämpfen und es werden nur Steine in den Weg gelegt. Sechs Wochen nach der Diagnose sind wird noch keinen Schritt weiter...

Puh, jetzt endlich ml Luft gemacht.
Danke an alle, die tatsächlich bis zum Schluss gelesen haben

Danny

[jensg]

Hallo Danny,

manchmal ist es wichitg und richtig, Dampf abzulassen. Deinen Frust kann ich gut nachvollziehen. Hoffentlich legt sich die Entzuendung bald und dein Vater ist nicht zu geschwäecht, damit er den Belastungen von Chemo und Bestrahlung etwas entgegensetzen kann.
Wenn ihr gar kein Vertrauen zu dem Krankenhaus und zu den behandelnen Ärzten habe, fehlt aus meiner Erfahrung eine wichtige Voraussetzung um die Strapazen einer Chemo und ev eine anschliesende OP durchzustehen.
Aus welcher Gegen kommt ihr, ev. hat jemand hier im Forum ja gute Erfahrung mit einer Klinik in der Nähe gemacht. Ev. hilft auch die weisse Liste weiter um eine Alternative zu finden und zu prüfen.

Berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Gruesse
Jens

[danny295]

Guten Abend Jens und allen anderen,

ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr habt einen schönen ersten Advent gehabt?

Bei uns zieht sich die Pechsträhne immer weiter durch... nachdem die PEG Op ja irgendwie, wie auch immer, missglückt ist wurde mein Vater letzten Donnerstag aus dem Krankenhaus entlassen, um über das Wochenende noch einmal Kraft zu schöpfen um dann am Montag, den 03.12. endlich die Radio-Chemo zu starten.

Wir haben das Wochenende als Familie noch mal schön genossen, viel gelacht und auch geweint. Mein Papa war wieder guter Dinge und bereit den Weg einzuschlagen.

Ich hab ihn also am Montag abgeholt und ab ins Krankenhaus. Da bekam er dann schon ne Pulle Kochsalzlösung zum ersten Mal dirkt über den Port. Jedoch gestaltete sich das schwiederig, weil nix durch ging. Also Nadel gezogen und eine Neue reingepiekt. Ging schon besser, aber noch nicht perfekt. Die Schwester meinte aber, dass das nicht so schlimm ist, da der Port ja noch nie genutzt wurde.

Wir waren noch zu einem CT angemeldet, da mein Papa immer noch ne Menge Luft im Bauch hat, durch die PEG Op. Nach den CT Ergebnissen dann die ernüchternde Nachricht, dass noch immer zu viel Luft im Bauch ist und die Radio-Chemo nun auf den 07. Januar 2013 verschoben wird!!!!!!!!!!!!!

Es ist doch nicht zu fassen, seit dem 15.10. haben wir die Diagnose und es ist noch nix weiter an Behandlungen geschehen, außer das wir jetzt versuchen, die Probleme die die Ärzte verbockt haben wieder in den Griff zu bekommen.

Wir haben tatsächlich überlegt das KH zu wechseln, wir kommen aus Berlin, das Angebot ist groß. Aber die Ärtze in der Bestrahlung und auch auf der Onkologie sind super. Wir kämpfen mit den Hirnis der Chirugie rum...

Jetzt haben wir erstmal einen häuslichen Pflegedienst, der sich täglich um die Wunde kümmert und versorgt. Aber auch die sagen, dass es nicht so doll ist und dafür, dass der Eingriff schon zwei Wochen her ist, die Wundheilung nicht befriedigend ist. Dazu kommt, dass die Luft im Bauch nicht weniger wird. Ich habe keine Ahnung, was ich noch glauben soll....

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Gutes Nächtle,
Danny