HELP! Nicht-Seminom.. was soll ich machen?

[Weasel]

Nicht-Seminom Stufe 1

Hallo!

Ich bin 26 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt am Main.
Am 13.1.08 entdeckte ich eine Verhärtung am linken Hoden.
Am nächsten Tag direkt zum Urologen und der hat mich umgehend ins Krankenhaus eingewiesen.
Am nächsten morgen wurde mein linker Hoden entfernt.

Als alles vorbei war bekam ich im Krankenhaus zur Antwort, dass der Rest mein Urologe mit mir bespricht.
Dem war leider nicht so. Er gab mir 3 Möglichkeiten:
Lymphen rausnehmen, Chemo oder abwarten.
Zudem noch 1-2 Falschaussagen.
Ich konnte ihm durch meine internet-Recherche mehr erzählen als er mir.

Dann bin ich zu einem 2. Urologen.
Dieser riet mir zur Lymphknotenentnahme.
Das wäre die sicherste Methode.

Dann bin ich zu einem Onkologen, der mir empfohlen wurde. dieser musste sich auch erstmal einlesen und riet mir dann beim nächsten Termin zu wait and see, da sich die Möglichkeit auf mikro-Metastasen auf 20% gesenkt habe.

War auch erstmal ok für mich dann. Wollte einfach nicht mehr darüber nachdenken und habe es so hingenommen.
Dennoch mache ich mir so langsam doch wieder Gedanken ob diese Entscheidung richtig ist.

Fühle mich absolut schlecht betreut.
Ich gehe ja auch nicht in eine Werkstatt und sage den Mechanikern, wie sie mein Auto zu reparieren haben.


Weiß nicht was ich machen soll.
Hat jemand ein paar Tipps für mich?
Soll ich doch eine vorbeugende Chemo machen?
Gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen, wie man so sagt..??


hier mal meine Berichte:

[macg]

hallo,

hattest du schon ein CT? Röntgen usw? vorher ein behandlungsschema zu erstellen wäre wohl nicht sehr gut.

ich bin auch erst damit konfrontiert worden
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=31275

lg peter

[GMS]

...wichtig ist das Ergebnis des CT und der Verlauf der Tumormarker. Wenn das jetzt im grünen Bereich ist, könntest Du wahrscheinlich wait and see machen. Aber natürlich nur nach gründlicher Besprechuung mit den behandelnden Ärzten. Du könntest auch nochmal bei einem spezialisierten Tumorzentrum in Deiner Nähe fragen. Schaust Du hier:
http://www.hodenkrebs.de/

und klickst "Adressen" und dann "Verzeichnis der Adressen"

Viel Glück

GMS

[PantaRei]

Hallo Weasel,

schade dass Du hier gelandet bist!

GMS hat Recht. Mir scheint, dass Deine Versorgung nicht wirklich gut koordiniert wird. In welchem Krankenhaus bist Du? Ich denke, dass das CT eigentlich schon beim ersten Krankenhausaufenthalt gemacht werden sollte ...

Hier findest Du eine Übersicht, wie vorzugehen wäre - wie gesagt, bei Dir scheint der Prozess etwas unkoordiniert.

http://hodenkrebs.tzb.de/graphische_...dentumoren.pdf

Der Arzt, der Dir zu der weiteren OP geraten hat (Lymphen raus) scheint nicht ganz auf der Höhe der Zeit zu sein. V.a. frage ich mich, wie er zu dem Tip kommt, ohne histologische Ergebnisse und ohne CT-Befunde. Oder ist das beim Teratom der "normale Weg"?

Ich komme aus Deinem Gebiet und kann Dir vielleicht ein wenig helfen.

Viele Grüße,

PantaRei

[Weasel]

Habe mich auch gewundert, warum das CT nicht gleich vor Ort gemacht wurde.
Anscheinend zu teuer.
War im "Hochtaunus Kliniken - Bad Homburg"

CT wurde dann in einer anderen Einrichtung gemacht.
Es wurde nichts auffälliges gefunden.


Was ist denn der normale Weg beim Nicht-Seminom Stadium 1??


Also mein Urologe gab mir wie gesagt 3 Möglichkeiten
Lymphen entfernen, Chemo oder abwarten. Mehr hatte er nicht gesagt.

Der Onkologe musste sich auch erst einlesen und riet dann zu wait and see.

[Weasel]

Ok.. der Onkologe hatte sich informiert und dann noch den Befund bei denen die den Tumor untersuchten eingeholt.
Es hat keine Gefäßinvasion stattgefunden.

Also mache ich Wait and see..! (?)

[PantaRei]

Hallo,
nun hast Du ja ein Ergebnis. Das ist erstmal gut.
"Normale Weg" gibt es nicht. Man hat bei Stadium I die Wahl Wait&See oder Chemo. Die RLA ist meines Wissens nicht mehr up to date.
Das wurde hier schon einige Male diskutiert. Schau mal in den älteren Threads nach.
Außerdem wird sich sicherlich in den nächsten Tagen der Eine oder Andere melden und nochmal kommentieren. Es gibt hier einige mit mehr Erfahrung als ich (ich hatte nämlich Seminom).
Auf jeden Fall scheint sich der Nebel gelichtet zu haben.
Viele Grüße,
PantaRei

[TriaAlex]

Zitat von Weasel

Ok.. der Onkologe hatte sich informiert und dann noch den Befund bei denen die den Tumor untersuchten eingeholt.
Es hat keine Gefäßinvasion stattgefunden.

Also mache ich Wait and see..! (?)

Das klingt doch vernünftig bei einem Nicht-Seminom Stadium 1. Teratome sind nun glücklicherweise auch nicht so agressiv. Lymphknoten entfernt man meines Wissens nicht mehr, solange es keine Anzeichen einer Streuunug in die Lymphbahn gibt. Aber da kann ich micht auch irren - bei mir wurde es nichtgemacht und ich hatte einmal Stadium II einmal IIIs.

Wenn Du Dir mit Deinem Onkologen/Urologen nicht sicher bist, kann ich Dir meinen Urologen in Frankfurt empfehlen. Der hat recht viel Ahnung in dem Bereich.

Auch wenn ich Dir keine Angst machen will: lass in jedem Fall die Tumormarker anfangs sehr engmaschig kontrollieren - bei mir sah es nach der OP bei sinkenden Tumormarkerwerten auch erst nach Wait and See aus, dann gingen die Marker zwei/drei Wochen später wieder rauf und ich bekam nochmal Chemotherapie.

Viele Grüße udn alles Gute weiterhin

Alex

[Dirk1973]

Hallo zusammen, dann möchte ich mich mal reinhängen:

Grundsätzlich spricht bei einem Nicht-Seminom ohne vaskuläre Invasion (VI) nichts gegen Wait-And-See. Ohne VI gilt man als "Low-Risk"-Patient, da es durch Studien klar erwiesen ist, dass eine VI das Rezidiv-Risikio deutlich erhöht. W-A-S darf aber auch nicht unterschätzt werden. Insbesondere die psychische Belastung kann für den einen oder anderen ein Grund sein, doch in eine Chemo zu gehen. Wichtig wäre zudem ein entsprechend erfahrener Urologe, bestenfalls mit Tätigkeitsschwerpunkt in Urolgischer Onkologie. Dann noch die absolut disziplinierte Einhaltung der Nachsorge-Termine und es kann losgehen mit W-A-S.

Alternativ bestünde die Möglichkeit von zwei Zyklen PEB.
Die RLA wird in der Regel nicht mehr primär angewandt, da die Risiken und "Nebenwirkungen" den Nutzen überwiegen. Zeigen sich nach erfolgter First-Line-Chemo (also die "erste" Chemo-Therapie wegen dieser Erkrankung) eines HK mit Lymphknoten-Metastasen vergrößerte LK über 10 Millimeter, so werden diese in der Regel im Rahmen operativ entfernt.

Mein persönlicher Vorschlag:
Holt Euch vorher noch eine Zweitmeinung ein. So kann sich Euer Arzt an die IV-Hodentumor wenden. Oder aber Ihr stellt Euch einem Tumorzentrum in Eurer Region vor.

Ihr selber könntet Euch z.B. wie verschiedene andere hier auch an die Professoren Albers aus Kassel bzw. Bokemeyer aus Hamburg melden. Beide beantworten auch Eure Anfrage per Email. Wichtig ist nur, das wirklich ALLE Angaben zum Tumor, Tumormarker vor und nach OP und die Ergebnisse der Ausbreitungsdiagnostik (CT / MRT / Röntgen, je nachdem was ihr da alles habt) drin stehen. Die Email-Adressen findet man mit wenig Mühe gegoogled im Netz oder aber mittels PN beim Moderator seines Vertrauens ... Ich habe da auch meine Zweit- und Dritt- -Meinung eingeholt.

[diebels]

Hallo Weasel,

sag mal bist du privat versichert? ich hatte letztes jahr einen nicht -seminom und war im klinikum in höchst und das kann ich nur empfehlen. wenn du mehr wissen willst, dann sag bitte bescheid.

Gruss
frank

[Weasel]

HAllO!
danke erstmal für die vielen Antworten.

Bin dann nochmal zu einem Urologen. Wollte eigentlich nur, dass er nach meinem übrigen Hoden schaut, da sich da was entzündet hat. Wollte mich dann eigentlich gleich wieder davon stehlen, nach dem er mir Antibiotika verschrieben hat.
Wir kamen dann doch ins Gespräch.
Er war 7 Jahre Oberarzt in der Uni Frankfurt in der Urologie.
Hey.. endlich jemand der Ahnung hatte.
Er hat sich sofort mit dem Pathologen kurzgeschlossen, sich noch ein paar Werte reingeholt und mir dann zu einer Chemo geraten. Diese werde ich am Dienstag antreten. Ich hoffe es wird nicht allzu schlimm.
WOW! Ein Urologe, der sich mit Hodenkrebs auskennt. ICh bin begeistert

Mein Tumor bestand aus reifen und unreifen Teratomen.

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Am schlimmsten an allem waren bisher die Ärzte.
hier nochmal eine kurze Zusammenfassung des Ablaufs:

Krankenhaus. Entnahme linker Hoden.
NAch 6 Tagen wurde ich unwissend mit der Info" der Rest klärt ihr Urologe mit Ihnen" Entlassen.

Mein derzeitiger Urologe Dr. Rem.. sagte nur:
Sie haben 3 Möglichkeiten. Entnahme der Lymphknoten, Chemo oder abwarten was passiert.
Auf die Fragen, ob man das nicht an irgendwelchen Werten festmachen kann bekam ich immer nur die Antwort, dass mir diese Entscheidung keiner Abnehmen kann. Dazu kamen noch Falschaussagen.. zb dass ich impotent werden kann durch die Lymphknotenentnahme. Der Knaller war dann als ich sagte, dann mach ich mal ne chemo.. dass er die auch machen würde! was is das für ein Geier?
das kam mir alles spanisch vor.
Also habe ich einen termin beim nächsten Urologen gemacht.. Dr. Blo.. erzählte mir erstmal, dass der Herr Dr. Rem.. ein guter Freund von ihm sei und er eigentlich nicht möchte, dass ich zu ihm komme. nun gut. er hat mir dann mit einer sehr sardistischen Ader zur Lymphknotenentnahme geraten.
Dann wurde mir ein Onkologe empfohlen.
Der war nett.. musste sich aber übers Wochenende einlesen, was er mir dann vorhielt. Dieser riet mir zu WAS.

Damit hatte ich mich dann erstmal abgefunden, bis diese Entzündung auftrat. Dann habe ich mir wieder einen Urologen ausm Telefonbuch rausgesucht. Dort angerufen. da meint die Sprechstundenhilfe zu mir wortwörtlich: " Sie können nicht zu 2 Urologen in einem Quartal" ICh: warum das denn? Sie:" Na das brauch ich Ihnen jetzt wohl nicht zu erklären." Legt mich in die Warteschleife und das Gespräch ist beendet.


HAllo!??????
Was sind das für Ärzte?
Alles Geldgeier, die sich die 10 Jahre Nachsorge in die Tasche stecken möchten, aber eigetnlich gar keine Ahnung von meinem Krebs hatten.
Solche Quaksalber gehören umgehend von ihrem Dr.-Titel entbunden!!
Teilweise war ich sehr verzweifelt, wußte nicht was ich machen sollte aufgrund der ganzen Falschaussagen..

Nun habe ich durch Zufall den richtigen Arzt gefunden

[Weasel]

Hallo Frank!

nein, bin LEIDER nicht Privat-versichert. Dann wär das alles garantiert anders abgelaufen
Schade dass das heutzutage eine so große Rolle spielt und man in Klassen behandelt wird.

LG

[macg]

@ Weasel

arg, wahnsinns story!

also das ist 1000:1 wie es bei mir abgelaufen ist.

von der diagnose bis heute waren alle offen, nett und meines erachtens auch kompetent genug. und das alles im spital. ich bin damals gleich in die URO ambulanz gegangen, weil im endefekt hätte mich der arzt eh ins spital geschickt.

also egal wo ich war (war ja alles im gleichen spital) ob uro, chirurgie oder hämatologie, alle stationen perfekt.

was dort super ist, man(n) fühlt sich nicht so als wen man denen lästig wäre. die haben soviel geduld, vorallem sind dort in der hämatologie ja auch sehr viele ältere menschen die krank sind, und eine ruhe, keiner stresst sich dort. echt toll.

schade das es da solche großen unterschiede gibt!

lg peter

[Weasel]

in welcher klinik warst du denn da??

Also ich bin jetzt in der uni klinik frankfurt.
Meine Chemo verläuft mit einigen Problemen und von Ärzten bekomme ich zum Teil echt unpassende, rotzige antworten,

wenn es zum beispiel um einen Hautausschlag nach dem 1. Zyklus geht. Oder warum ich denn hier mit mundschutz rum sitze.. plökt mich eine Urologin an. naja, die gleiche die mich anschaute und frech sagte, was für ein hautausschlag denn?
Vielleicht muss ich da etwas frecher und schlagfertiger werden. bin in solchen momentan meist leider nur BAFF.

Das nächste mal entschuldige ich mich einfach höflich, dass ich sie ihrer Zeit beraubt habe und wünsche noch einen schönen tag.

[Weasel]

die Wahnsinnsstory geht noch weiter!

Probleme über Probleme nach dem 1. Zyklus.
Teilweise weiß in der Klinik die rechte Hand nicht was die Linke macht.

Besonders interessant wird es wenn
Zahnarzt, HNO und Urologie zusammen arbeiten müssen..
Von den Urologen höre ich nur dass sie von nix anderem als Urologie Ahnung habe.
Da werden schon mal Medikamente verscrieben gegen meinen neuen Tinnitus, die man nicht bei Herz-Rhytmus-störungen nehmen darf.
Wäre nicht weiter bedenklich gewesen, wenn ich nahc dem 1. Zyklus kein 1 1/2 Wochen andauendes Vorhofflimmern bekommen hätte.

Der Oberarzt der Urologie gab mir zu verstehen, dass ich mich um die Abstimmung der Medikamente kümmern müßte. HNO anrufen etc. HALLLO??? KLOPF KLOPF**
langsam habe ich die schnauze echt voll.

ICh scheine da nur Pech zu haben.
Liegt das an mir?
Stimmt da was mit meinem Karma nicht?

Hier der link zu meinen Chemo Problemen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=32190