Mein Papa hat SRK :,-(

[Franzi83]

Hallo,
habe jetzt eine Weile so mit gelesen, aber leider passt nichts so richtig zu unserer momentanen Situation.
OK, also ich versuche mal mich kurz zu fassen:
Mein Papa hat schon seit Jahren Probleme mit dem Schlucken. Er wurde aber meistens beim Arzt "abgewimmelt" mit der Diagnose, es wäre alles ok.
Allerdings hat er dann in einem Zeitraum von ca. 6 Monaten über 10 kg abgenommen (er hat noch nie viel gewogen, normal immer so ca. 54 kg bei 1,68 m) und wog dann nur noch 43 kg. Da sah der Arzt aber auch noch keinen wirklichen Handlungsbedarf. Hat nur auf drängen meiner Mama was getan. Er bekam ne Überweisung zur Magenspiegelung. Ich muss aber dazu sagen, das es ihm da auch schon wirklich schlecht ging und er kaum noch essen konnte bzw. auch kaum noch trinken. Zum Krankenhaus war er nicht zu über reden (er hat ne totale Phobie gegenüber Krankenhäuser und ist zudem ein sehr schwieriger Patient). Letztendlich sollte der Termin zur Magenspiegelung aber noch fast 2 Wochen dauern (in der Zeit wäre er aber wohl verhungert), so dass meine Mama ihn am Ende doch zum Krankenhaus über reden konnte. Das war am 26.5., da haben sie dann am 27.5. die Magenspiegelung gemacht mit dem Ergebnis Speiseröhrenkrebs.
Für alle ein totaler Schock, da auch sein Hausarzt diese Möglichkeit immer vehement verneint und ausgeschlossen hat.
Diagnose lautete dann T3N1M0, im unteren Drittel der Speiseröhre. 6 cm groß. Da sprach man noch von Strahlentherapie und anschließender OP. Man hat ihm dann auch ein paar Tage später einen Port gelegt, über den er seit fast 2 Monaten ernährt wird.
Danach Entlassung nach Hause (mit häuslichen Pflegedienst und Betreuung durch Palliativdienst) mit einem Termin zur OP.
Sie haben dann eine OP gemacht, um durch die Bauchdecke zu schauen, wie weit der Krebs ist bzw. wegen gestreut usw. Und wegen irgendwelchen Auffälligkeiten beim CT/MRT. Bei dieser OP wurde im auch die PEG gelegt.
Nahrung über PEG verträgt er nicht.
Folge der OP war, das er kaum noch Luft bekam und sie festgestellt haben, das er Wasser in den Lungen hat (insg. 2,1 l). Das haben sie dann punktiert und er wurde kurz danach entlassen mit Termin zur Strahlentherapie.
Muss allerdings sagen, das es ihm körperlich nicht so gut geht. Er ist die ganze Zeit nur müde und sehr schlapp. Kann nicht essen, nicht trinken und auch nicht den Speichel schlucken. Hat auch deswegen immer wieder Hustenanfälle.
Ok, also dann zum 3. Mal ins KH zur langersehnten Weiterbehandlung (Strahlentherapie). Aber dann der nächste Schock, Strahlentherapie nicht möglich, da er zu schwach ist. Deshalb stand Chemo auch nie als Möglichkeit, die wurde von Anfang an auf Grund seines Zustands ausgeschlossen.
Da hat man dann auch festgestellt, das er so schwach ist, weil er zu wenig rote Blutkörperchen hat. Also bekam er in 3 Tagen insgesamt 4 Blutkonserven. Und wurde dann entlassen, mit der Diagnose das sie nichts mehr für ihn tun können, weil der Krebs wohl doch schob fortgeschrittenen sei, als bisher angenommen.
Zuhause lief es dann aber auch nicht so, er hat immer mehr Probleme beim atmen bekommen. Nur das laufen vom Bett zum Sessel hat ihn schon völlig fertig gemacht. Die Hustenanfälle tun dann ihr übriges dazu. Also letztendlich nachts den Notarzt gerufen und wieder ins KH. Nun hat er in 3 Tagen 6 Blutkonserven bekommen, d.h. innerhalb von 1 1/2 Wochen 10 Blutkonserven. Ist das normal?
Und er bekommt nun auch zusätzlich Sauerstoff.

Meine Mama und ich sind total fertig, sowohl nervlig und auch körperlich Schlacht das alles extrem. Muss auch dazu sagen, das ich ca. 400 km weit weg wohne und nun innerhalb von 4 Wochen, das 2. Mal mit 2 Kindern (10 und 1 Jahr) hin gefahren bin. Will natürlich die Zeit mit meinem Papa nutzen, aber will auch für meine Mama da sein. Was alles natürlich nicht leicht ist, da es mir selbst ja auch nicht so toll geht mit dem Hintergrund und ich zu Hause auch Verpflichtungen habe und einen Mann mit MS, der mich braucht.

Der Arzt von der Strahlentherapie schätzt die Lebenserwartung als "kurz - sehr kurz" ein.
Kann das alles irgendwie nicht begreifen. Mitte Mai haben wir noch fröhlich zusammen gefeiert und jetzt gehts ihm so schlecht. Das tut einfach nur weh

Morgen soll er wahrscheinlich wieder heim und das macht uns irgendwie auch Angst, weil man nie weiß, was kommt als nächstes.


Danke fürs zuhören

[vintage]

hallo franzi,

das ist traurig und l´klingt ebend sehr ernst, wie der arzt schon sagte.

was wollt ihr denn bzw. was möchte dein papa denn:
zu hause die letzte zeit verbringen, oder einen hospizplatz oder einen platz auf der palliativ-station?
wenn ihr bedenken habt wegen zu hause, müsstet ihr aktiv werden für die letzten beiden varianten.

viel kraft euch!!

[Franzi83]

Hallo vintage,

mein Papa ist wie gesagt ein etwas schwieriger Patient. Da mit der kurzen Lebenserwartung weiß er so genau nicht, weil meine Mama das den Arzt ohne sein Beisein gefragt hat (was wohl auch besser ist). So wie er sich manchmal verhält, denke ich, das er davon ausgeht, das er noch ne Weile so zu leben hat.

Über die beiden Varianten hab ich auch schon nachgedacht, aber meine Mama würde das vermutlich nicht übers Herz bringen, da ihm die ernste Situation wahrscheinlich nicht so bewusst ist oder er das so nicht wahr haben will.
Wir können uns ja auch unter "kurz-sehr kurz" nicht wirklich was vorstellen, was die Zeit angeht. Der Arzt meinte wohl nur noch dazu, das er es nicht genau in Tagen und Wochen sagen kann, also nix von Monaten oder so.

Das ist so deprimierend, wenn man nur immer irgendwie in der Luft hängt und nix genaues weiß

[vintage]

Hallo Franzi,

da jeder Patient anders ist...können die Ärzte oft auch nichts genaueres sagen.
Auf das Sterben muss man sich schon einlassen.
Als Betroffene/r und als Angehörige/r.

Wenn ihr Zweifel habt, dass ihr es kräfte- und nervenmässig schafft,
dann wäre Palli-Station oder Hospiz das beste.
Denn sonst kann es sein: zuhause - KH - zuhause - KH....
Das ist voll der Stress.
Und keine Ruhe zum Abschied nehmen.

Habt Ihr denn alles wichtige geregelt?
Ist es nicht besser, wenn dein Papa Bescheid weiß?


vg, Vintage

[Thora]

Hallo Franzi

Das tut mir sehr leid, dass der besch... Krebs auch bei euch zugeschlagen hat.
Versucht ihm die letzte Zeit so angenehm wie möglich zu machen.

Hospiz kann da wirklich eine große und liebevolle Unterstützung sein.
Selbst wenn er zu Hause sterben möchte, ist eine Begleitung möglich.
Erkundige dich doch mal. Sie werden für euch ganz sicher eine Lösung finden.

Liebe Grüße

[Franzi83]

Hallo,
mein Papa weiß schon über seinen Zustand bescheid und das es keine Therapie gibt.
Nur eben über die Aussage des Arztes bezüglich der Lebenserwartung nicht. Würde aber auch nichts ändern, da er sich dem eh verschließen würde und es ignorieren würde. Er ist da sehr schwierig und auch ziemlich egoistisch. Mit ihm drüber reden geht nicht, das blockt er ab.

Bestimmte Dinge zu regeln, dann bin ich schon dabei. Weiß aber natürlich auch nicht alles. Meine Mama möchte das am liebsten in weite Ferne rücken und macht sich halt noch Hoffnung.
Ich hingegen sehe manche Dinge eben anders und bin lieber drauf vorbereitet, als dann im Fall des Falles ganz hilflos zu sein.
Was gibts denn noch alles Wichtige zu erledigen?
Immerhin kann ja niemand ne Zeit angeben.
Diese ganze Angst und Ungewissheit ist schrecklich.

Und Hospiz oder Palliativstion können wir ihm nicht vorschlagen, da wäre er total am Boden und würde denken, wir hätten ihn schon komplett aufgegeben. Wie gesagt, er ist manchmal ein sehr schwieriger Mensch.

Liebe Grüße