Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Thomas,
wie du ja schreibst hast du viele Einträge gelesen und verfolgt wie sie bei den meisten geendet haben. Auch ich habe so vor 3 Monaten angefangen zu lesen.
Du fragst nach einer Idee?
Du kannst dich vielleicht an die deutsche Hirntumorhilfe wenden www.hirntumorhilfe.de da bekommst du nützliche Hinweise. Ansonsten würde ich euch raten das zu tun was der Betroffene möchte.
Mein Vater wollte keine Bestrahlung und Chemo.Ich glaube es hätte auch wirklich nicht viel gebracht. Aber wir können uns jetzt sagen wir haben es so gemacht wie er es wollte und er konnte seine letzten Monate im Kreise seiner Familie verbringen.
Viele liebe Grüße und viel Kraft
Nicole

Hallo ihr Lieben vor allem liebe Alexandra,
Vielen dank für euere lieben Worte. Es ist irgendwie schön das so viele an einen denken und man nicht alleine ist.
Liebe Alexandra sei umarmt von mir. Unseren Vätern ging es ja immer ungefähr gleich. Im Moment geht es uns wahrscheinlich ungefähr so gleich. Ich denke oft an dich und deine Familie.
Man sieht das es wirkich überall oft fast gleich verläuft.Fast als könnte man die Uhr danach stellen wie der Krankheitsverlauf verläuft.
Unsere Väter sind von ihrem Leiden erlöst und da wo sie jetzt sind geht es ihnen bestimmt besser.
Ich danke euch allen das ihr in dieser sehr schweren zeit anteilnahme an meinen Problemen genommen habt . Irgendwie hat man immer das Gefühl man steht nicht alleine damit. Und mein Vater ist nicht der einzige Mensch gewesen der so eine schreckliche Krankheit erleiden mußte.
Nochmals vielen Dank an alle.
Viele liebe Grüße
Nicole

Liebe Nicole,
oh ja, unsere Väter waren sich wirklich wohl sehr ähnlich, Deiner war nur etwas früher dran, immer so um ein paar Tage versetzt. Bin jetzt für ein paar Tage zuhause, haben gestern die Beerdigung hinter uns gebracht, die aber dann nicht so schlimm war wie ich mir das vorgestellt hatte, vielleicht deshalb, weil ich seine Hände gehalten habe, als er starb, und wir das Zimmer in der Palliativstation bis zum nächsten Morgen behalten durften, wir hatten also sehr viel Zeit zum Abschied nehmen (gestorben ist er um halb fünf am nachmittag). Fast die ganze Familie war eigentlich mehr zufällig bei ihm, als er starb, und dank Morphium hatte er auch keine Schmerzen mehr. Er öffnete seine Augen während der letzten Minuten noch, und lächelte, als er dann gestorben war. Ich wünsche vor allem Dir, liebe Nicole, alles Gute, ich hoffe, wir verlieren den Kontakt jetzt nicht ganz, auch Dir, liebe Andrea, vielen Dank für Deine Begleitung, ich kann im Moment nicht auf Fragen hier im Forum antworten, denn ich möchte niemandem die Hoffnung nehmen, die so wichtig ist bei dieser Krankheit.... Aber ich werde, sobald ich es kann, auch die anderen nicht alleine lassen in dieser schweren Zeit, Nicole, wir können sicher auch bald Ratschläge geben... Alles Liebe Alexandra

Hallo Alexandra,
wie lange war denn dein Vater auf dieser Palliativstaion? War das in Frankfurt? Mein Vater ist auch für eine Palliativeinrichtung angemeldet. Allerdings geht es ihm im Moment so schlecht, dass sie ihn im KH behandeln müssen.s.o.
Jetzt hat mir eine befreundete Krankenschwester gesagt, diese "klinische Meningitis" könnte von einem Pflegefehler im KH herrühren. Hast du oder irgend jemand von euch Erfahrungen mit der Pflegeleistung, die in einem KH in einem solchen Fall erbracht werden soll?
Es ist so schrecklich, wenn ich hier lese, was uns noch alles bevorsteht.:-( Andererseits ist es aber auch gut, die Möglichkeit zu haben, sich darauf einzustellen.
Das Schlimmste für mich ist, dass ich nicht weiß, was und wie mein Vater alles erlebt. Er tut mir sooooo leid. Er hatte bis jetzt noch nicht mal die Möglichkeit sein Schicksal anzunehmen oder zu kämpfen.
Mein Mitgefühl gilt hier allen, die dies ertragen müssen.
Gabi

Hallo Alexandra,
auch bei mir war die Beerdigung nicht so schlimmt wie ich sie mir vorgestellt hatte.
Auch ich war dabei als er gestorben ist und ich bin sehr froh darüber, dabei gewesen zu sein!
Ich hoffe auch das wir den Kontakt nicht ganz verlieren ich glaube du bist ja auch aus Bayern?
Viele liebe grüße an alle und viel Kraft
Nicole

Liebe Gabi,
mein Vater war in Kempten (Allgäu) auf der Palliativstation des dortigen Krankenhauses, es sind nur 4 Zimmer, er war Ende Januar schon mal einen Monat dort, dann hat sich die Krankenkasse gesträubt und wir wollten ihn sowieso heim holen, denn das war sein grösster Wunsch. Letzten Mittwoch ging es ihm dann so schlecht, dass meine Mutter es nicht mehr schaffen konnte daheim, er hatte einen Lungeninfekt und war total verschleimt, es stellte sich dann aber heraus, dass der Tumor schon sämtliche Befehle im Gehirn lahmgelegt hatte, wie Schlucken etc. Mein Vater ist bestrahlt worden, 23 mal, ihm ging es sehr gut dabei, allerdings hatte er 2 Tage nach der letzten Bestrahlung einen epileptischen Anfall, das war Ende Januar, er kam ins Krankenhaus, man vermutete eine Vernarbung, ein Ödem o.ä., bei der Kernspintomografie war klar, der Tumor wächst schon wieder, tja, und nach 2 Monaten war er gestorben. Liebe Gabi, ich würde Dir wirklich gerne Hoffnung machen, und es gibt auch immer wieder Ausnahmen, es ist so und Du musst auch daran glauben, denn sonst dreht Ihr alle durch, aber mir fällt es 2 Tage nach der Beerdigung sehr schwer, und ich möchte Dir auch nicht die Hoffnung nehmen, glaube mir, ich weiss, wovon ich spreche. Aber mein Papa durfte nach der Diagnose Glioblastom halt trotz OP (bei der auch "das meiste" entfernt wurde) und Bestrahlung nur noch 4 Monate leben..... Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Vater die Ausnahme ist, liebe Grüsse Alexandra

Liebe Alexandra,
Ich war krank und bin noch gar nicht dazu gekommen, dir meine aufrichtige Anteilnahme auszusprechen. Ich denke viel an dich und Nicole und wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.

Gabi, mein Vater "darf" schon 1 1/2 Jahre mit einem Glioblastom leben. Es geht nicht immer so schnell. Leicht ist es nicht, dieses hin und her zwischen Hoffen und Bangen, die Angst vor Veschlechterung. Aber hergeben würde ich sie nie diese Zeit. Ich werde jetzt auch nicht mehr so oft ins Forum schauen, weil ich sicher bin, dass wir noch etwas Zeit vor uns haben, und ich will nicht immer an das denken, was noch kommt, sondern das Jetzt genießen.
Allen alles Gute, Heidi

Hallo,
als betroffene Mutter, die 3 1/2 Monate den Todeskampf ihrer Tochter mit durchleiden mußte, fällt es mir schwer, anderen Mut zu machen. Am Anfang hat mir jede noch so verrückte Hoffnung Kraft gegeben, das alles durchzustehen. Am Ende - wenn man beim besten Willen keine Hoffnung mehr haben kann - holt einen dann die Realität umso unbarmheriger ein. Aber wie Heidi schon gesagt hat: es gibt Kranke, die überleben länger und haben in der Zwischenzeit auch noch Lebensqualität. Es nützt nichts, sich schon vorher Angst darüber zu machen, was alles noch kommt. Man kann ohnehin nichts daran ändern. Ich für meinen Teil hätte mich allerdings vorher nach Hilfemöglichkeiten für die Pflege zu Hause erkundigen können. Dadurch, dass ich immer noch darauf gehofft habe, dass nach Chemo und Bestrahlung alles besser wird, bin ich erst spät an einen guten Kinderpflegedienst geraten, der mir zu Hause bis zum Tod meiner Tochter zu Seite gestanden hat. Meine Tochter und ich haben durch dieses verzweifelte Hoffen und (nutzlose) Weiter-Therapieren wertvolle Zeit zu Hause verloren. Es tut mir immer noch weh, daß ihr nur wenige Tage zu Hause vergönnt waren.
Liebe Grüße
Christa

Liebe Nicole,
ja, ich bin auch aus Bayern, wohne in München und meine Eltern in Kempten im Allgäu. Ich gebe Dir hier mal meine email Adresse privat: alex@artbyheart.de . Werde aber sicher weiter im Forum vorbeischauen, vielleicht kann ja ich jetzt irgendjemandem helfen, so wie Ihr alle mir geholfen habt. Liebe Grüsse Alexandra

Hallo Heidi,
es ist schön zu lesen, dass es anscheinend doch möglich ist, mit diesem Monster noch eine gute Zeit zu haben. Auch ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben. Gestern hat er wieder "viel" erzählt. Einiges war nicht zuzuordnen, aber vielem konnte man folgen. Ich denke in kleinen Schritten und gehe sie mit ihm zusammen.
liebe Grüße an alle
Gabi

Beinahe hätt ichs vergessen.

wo findet man denn etwas über diese IL-4Studie?Kennt das jemand von euch?
Gabi

Hallo Gabi,
die Hoffnung stirbt immer zuletzt. Versuche alles was du für richtig hälst. Ich glaube gut wäre in irgendeine Studie reinzukommen. Mein Vater war für so etwas zu alt.
Aber man sollte nichts unversucht lassen, solange es der betroffene möchte und noch in einer guten körperlichen Verfassung ist. trotzdem sollt ihr vor lauter Therapien nie vergessen wirklich jeden Tag so gut es geht zu nutzen.
Ich glaubte auch nicht daran das es bei meinem Vater so schnell gehen könnte und als uns die Ärzte sagten genießt jeden Tag glaubt man es auch nicht so recht. Aber als er dann immer schlechter sprechen konnte und er sich nicht mehr mit uns reden konnte begreift man es schön langsam.
Ich bekam viele Information von der Deutschen Hirntumorhilfe. Mitte April ist da auch wieder ein Informationstag.
Auch Dr. Dresemann in Dülmen kennt sich sehr gut mit Glioblastom aus.
Anrufen, Fragen alle Möglichkeinten nutzen die es gibt!
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo Gabi,
die Hoffnung stirbt immer zuletzt. Versuche alles was du für richtig hälst. Ich glaube gut wäre in irgendeine Studie reinzukommen. Mein Vater war für so etwas zu alt.
Aber man sollte nichts unversucht lassen, solange es der betroffene möchte und noch in einer guten körperlichen Verfassung ist. trotzdem sollt ihr vor lauter Therapien nie vergessen wirklich jeden Tag so gut es geht zu nutzen.
Ich glaubte auch nicht daran das es bei meinem Vater so schnell gehen könnte und als uns die Ärzte sagten genießt jeden Tag glaubt man es auch nicht so recht. Aber als er dann immer schlechter sprechen konnte und er sich nicht mehr mit uns reden konnte begreift man es schön langsam.
Ich bekam viele Information von der Deutschen Hirntumorhilfe. Mitte April ist da auch wieder ein Informationstag.
Auch Dr. Dresemann in Dülmen kennt sich sehr gut mit Glioblastom aus.
Anrufen, Fragen alle Möglichkeinten nutzen die es gibt!
Viele liebe Grüße
Nicole

Liebe Gabi,
was mir auch noch dazu einfällt, hat dein Vater eine Patientenverfügung.?
Sowas ist jetzt bestimmt nicht verkehrt zu haben.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft
Nicole

Liebe Nicole,
es freut mich, dass du mir antwortest. Hatte heute mit dem Arzt ein Gespräch und als ich ihn auf diese Studie hin ansprach, zuckte er nur mit den Schultern und meinte, es gäbe so viele Studien. Von dieser hätte er noch nichts gehört. Soviel nur zur Kompetenz von Neurochirurgen. Allerdings hat er sich bereit erklärt, wenn ich dieses Mistelpräparat besorgen kann, es auch zu verabreichen. Das ist jetzt erst mal der erste Schritt, den ich tun werde. Leider ist mein Vater nicht in der Lage selbst irgend etwas zu seiner Situation beizusteuern. Laut Arztaussage steht der Zustand meines Vaters im krassen Gegensatz zu CT und EEG. Demnach müsste er viel ansprechbarer und interessierter sein. Es ist zum Verzweifeln .Doch ich habe mich entschlossen, statt seiner dieses Schicksal anzunehmen und für ihn zu kämpfen, soweit dies eben möglich ist.
Wie geht es dir denn im Moment und deiner Mutter?
Ich wünsch dir alles Liebe und trotz oder gerade wegen allem ein schönes Wochenende.
Gabi