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  #1  
Alt 04.02.2015, 17:21
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard CHEK2- mein Weg der prophylaktischen Mastektomie

Guten Tag,

vor ca einem Jahr wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert. Nach Operation, Chemotherapie und Bestrahlung wurde bei mir ein Gentest vorgenommen, da es in meiner Familie mehrere Brustkrebsfälle gab. Bei diesem Test stellte sich heraus, dass ich eine Genmutation des Typs Chek 2 habe.

Ich stehe nun vor der Entscheidung, eine Gewebeentfernung beidseitig, mit anschliessendem Aufbau vornehmen zu lassen, inclusive der sich damit stellenden Fragen, wie zum Beispiel Kostenübernahme der Krankenkasse, Operationsmethoden und Risiken, etc.

Hierzu würde ich mich freuen, wenn sich Betroffene, oder Fachkundige melden würden (gern auch per PN).

Insbesondere bin ich interessiert an Leuten, die schon am "Ende des Weges" sind.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Würdet ihr diesen Weg wieder gehen? Was würdet ihr ggf. anders machen?

Viele Grüsse, Paula

Geändert von Paula2014 (11.02.2015 um 23:30 Uhr)
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  #2  
Alt 04.02.2015, 22:25
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hallo Paula

Bei mir wurde auch die CHEK2-Mutation gefunden, allerdings zusätzlich zu BRCA 2. Inwiefern "nur" eine CHEK2-Mutation, der ja eigentlich lediglich ein "moderates" Risiko zu erkranken nachgesagt wird, eine prophylaktische Mastektomie rechtfertigt, weiß ich nicht.. Was sagt der Arzt? Auch im Hinblick auf die mehrfachen Erkrankungen in deiner Familie?
Zum Thema prophylaktische Mastektomie findest du hier http://www.krebskompass.de/showthrea...ht=mastektomie sehr viele Beiträge, Erfahrungen, Fragen und Antworten. Manchmal ist es einfacher, auf konkrete Fragen zum Thema zu antworten.
Noch was zum Prozedere der Kostenübernahme: In manchen Brustzentren oder plastischen Chirurgien setzen sich die Kliniken selbst mit den Krankenkassen in Verbindung und man muss sich selbst garnicht kümmern, so war's bei mir. In anderen Kliniken wird es der Patientin überlassen, die Kostenübernahme vor OP zu beantragen. Wenn du Gesprächstermine vereinbarst, um dich über Methoden zu informieren und/oder zu einer Entscheidung zu kommen, kannst du klären, wie es dort jeweils mit der Kostenübernahme gehandhabt wird.

Viele Grüße!
Sandra
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Unsere größten Ängste sind die Drachen,
die unsere tiefsten Schätze bewahren.

Rilke
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  #3  
Alt 05.02.2015, 22:27
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hallo bergmädel ,
vielen Dank für deine Antwort.

Nun, ich habe 2 Meinungen, bzw Empfehlungen: Das Zentrum für familiären Brust und Eierstockkrebs spricht keine Empfehlung zur prophylaktischen Mastektomie aus. Eine Empfehlung zur Entfernung der Eierstöcke wird nur ausgesprochen, falls jemand in der Familie an Eierstockkrebs erkrankt ist. Da alle weiblichen Verwandte mittlerweile verstorben sind, stehe ich ziemlich alleine da- und es kann mir die Frage leider Niemand beantworten

Die zweite Meinung kam vom Oberarzt der Senologie, als ich zur Nachsorge war. Er war der Meinung, dass ich die prophylaktische Mastektomie, mit gleichzeitigem Wiederaufbau und die Entfernung der Eierstöcke auf jeden Fall durchführen lassen sollte.

Tja- und ich selbst bin hin- und hergerissen - und weiss momentan nicht, wie ich mich verhalten soll. Ich möchte selbstverständlich die grösstmögliche Sicherheit und das Risiko, erneut zu erkranken so gering wie nur möglich halten. Die Aussicht auf sehr engmaschige Kontrollen bei einer Genmutation, wie jährliches MRT, Mammographie und Brustultraschall, mit dem ganzen Kopfkino jedesmal + zusätzlicher "normaler" Vorsorge nach einer Krebserkrankung lässt den Wunsch nach Normalität dann wieder verschwindend gering werden.

Auf der anderen Seite ist der Respekt vor diesem Schritt - und die Angst vor dieser Operation mit allen Konsequenzen doch sehr gross!

Viele Grüsse, Paula
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  #4  
Alt 06.02.2015, 00:53
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hi Paula

Heute habe ich im I-Net nochmal ein bisschen über CHEK2 nachgelesen.. tja, mit "moderatem" Risiko ist es Pustekuchen, wenn man aus einer CHEK2-"Brustkrebsfamilie" kommt... ich habe gelesen, dass dann die CHEK2-Mutation ähnlich penetrant wie eine BRCA-Mutation wirken kann. Das wusste ich nicht.. Daraufhin habe ich nach Rezidivraten bei CHEK2 nach Ersterkrankung gesucht- aber keine gefunden. Wenn sich die aber auch ähnlich wie bei BRCA bewegen, fände ich das schon ein sehr starkes Argument pro Mastektomie... eine Zweiterkrankung zu bekommen ist übel.

Dagegen finde ich deinen Respekt vor dem Schritt der Mastektomie mit Neuaufbau auch sehr begründet- es ist ein tieferer Eingriff, als mir vorher klar war, und sollten Komplikationen auftreten, können die auch arg belasten. Bei mir hat der Aufbau auf der vorerkrankten Seite auch nicht im ersten Anlauf geklappt, und es gab verschiedene unschöne Begleiterscheinungen, die viel Kraft gekostet haben.

Man konnte hier im Forum öfter mal Aufbau-Erfahrungsgeschichten lesen, wie toll, easy going und unanstrengend es sein kann, sich die Brüste entfernen und neu aufbauen zu lassen... Ich wünsche wirklich jeder eine positive psychische Verarbeitung und einen guten Heilungsverlauf, aber zu diesen Frauen gehörte ich nicht, und auch andere hier haben hart für einen Neuaufbau gearbeitet.

Heute kann ich sagen, dass ich sehr froh bin, dran geblieben zu sein und proph. Mastektomie und Aufbau gemacht zu haben. Vor einer Neuerkrankung der Brust fürchte ich mich jedenfalls nicht mehr.. und mein Körper- und Bewegungsgefühl mit Sili-Implantaten ist absolut gut. Auch die Optik ist gut. Und natürlich fühle ich mich "vollständiger". Ich finde, dass sich alle Anstrengung gelohnt hat.
Das größte Manko für mich ist die Empfindungslosigkeit der Brüste. Aber ohne aufgebaute Brüste hätte ich nach Mastektomie auch nicht mehr Gefühl darin.

Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich nochmal in einem anderem Zentrum für erblichen Brustkrebs aufschlagen und mir eine Dritt- oder Viertmeinung einholen und versuchen an nähere Infos über die Rezidivwahrscheinlichkeit bei CHEK2 zu kommen. Oder nochmal mit einem niedergelassenen Onkologen sprechen.

Viel Erfolg..!
Sandra
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Rilke
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  #5  
Alt 07.02.2015, 19:19
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Standard AW: Chek 2

Hi Sandra (bergmädel),

danke nochmal für deine erneute Antwort und der Schilderung deiner Erfahrungen. Das hilft mir sehr weiter!

Leider findet man im Netz nicht wirklich viel über die CHEK2 Mutation, und wenn, dann lediglich am Rande. Nach deinem Posting habe ich nochmals recherchiert und etwas mehr gefunden, unter anderem die Aussage, dass in "Krebsfamilien" eine CHEK2 - Mutation ähnlich penetrant ist, wie BRCA1 oder 2. Demnach liegt das Risiko an Brustkrebs zu erkranken bei etwas über 40%.

Ich finde das wirklich hoch- und kann nicht nachvollziehen, warum die Genetikerin keine proph. Mastektomie empfiehlt. Ich weiss allerdings auch nicht, wie es prozentual mit einer Erkrankung in der zweiten, gesunden Brust aussieht. Meine Grossmutter ist seinerzeit mit unter 60 Jahren verstorben . Sie hatte beidseitigen Brustkrebs. Mein Brustkrebs war ein Lobulärer ( der ja bekannt dafür ist, auch in der anderen Brust aufzutauchen). Das macht mir natürlich noch mehr Angst.

Ich werde mir weiterhin verschiedenen Rat einholen- und so war ich gestern bei meiner Krankenkasse vorstellig wegen einer eventuellen Kostenübernahme. Dort konnte man mir noch nichts konkretes sagen, weil der MDK darüber entscheidet- und es ggf. eine Einzelentscheidung sein kann. Ich bin gespannt.
Desweiteren habe ich gestern mit einer sehr netten Frau vom BRCA_ Ntzwerk telefoniert.
Demnächst habe ich noch einen weiteren Termin mit meinem Frauenarzt und werde einen Termin bei einem plastischen Chirurgen anfragen.

Ich werde hier auf jeden Fall berichten, wie "mein Weg" weitergehen wird- und freue mich weiterhin über Beteiligung, Schilderung von Erfahrungen und Rat von Betroffenen oder Fachkundigen hier, oder gerne auch per Privatnachricht.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Paula
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  #6  
Alt 07.02.2015, 20:11
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Chek 2

liebe paula,
es ist in der tat eine schwierige entscheidung.

die aussagen über das risiko einer zweiterkrankung variieren schon bei BRCA sehr, mir sagte man etwas von 20-30% für die andere brust, ich habe aber auch schon von weit höheren zahlen gelesen. und ich denke, bei CHEK 2 gibt es noch deutlich weniger infos und erfahrungen.

mir schien damals nach meiner ersten erkrankung die OP, also mastektomie und wiederaufbau, ein riesiger schritt, der mich ängstigte, auch machten mir die kompliklationen sorge und natürlich die frage, wieweit ich meinen körper dadurch schwäche, dass ich ihm große OPs zumute, kaum dass er sich von der chemo erholt hat.

ich spreche jetzt für mich: hätten nicht alle ärzte und ärztinnen sehr ablehnend darauf reagiert, dass ich die mastektomie OHNE wiederaufbau überlegte, wäre es mir jedenfalls leichter gefallen. denn die ärzte versuchten, mir die angst zu nehmen, indem sie die möglichen komplikationen klein-redeten, gleichzeitig wusste ich ja: ganz so einfach ist es nicht. und es gelingt auch nicht immer ganz so gut.

allerdings bin ich ein zweites mal erkrankt und das ist natürlich wirklich übel.
dank intensivierter früherkennung war der zweite tumor im MRT zwar sehr klein entdeckt (4 millimeter), aber es gab halt trotzdem chemo und erneute angst und mastektomie "natürlich" auch.
einen aufbau strebe ich nicht an.

ich wünsche dir alles gute!
suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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