Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hi Conny Danke für die guten Worte.
Na dann wünsch ich dir noch die restlichen Tage viel Spass und gutes Wetter! Ich war bei beiden AHB's in Freyung in der Bavaria Klinik. Das war nicht so sehr weit weg von uns, da kam mein Mann bei der 1.AHB an den Wochenenden. Darüber war ich sehr froh, wir konnten dann viel gemeinsam unternehmen. Bei der 2.AHB war er ganz dabei, war toll für mich und er hat mir sehr viel geholfen, Rollstuhl geschoben und wenn mein Stoma mal wieder total sponn. Ohne ihn hätte ich damals nicht durchgehalten! Das Problem mit Arbeitsunfähig schreiben hatte ich nicht, der behandelnde Onkologe da hat sich mit mir lange über das Thema Arbeiten unterhalten und dann festgestellt in deinem Beruf kannst du auf Grund der Krankheit (soweit fortgeschrittnes Karzinom und der dazu gekommenenSarkoidose) nicht mehr arbeiten. Susanne, ich Schick an die Rentenversicherung deine Papiere mit dem Ergebnis "Ausstufung aus dem Beruf, genieß die Zeit ohne auch noch Arbeiten zu müssen. Die RV wird sich bei dir melden wegen deiner Rente. Er hat mir noch gesagt, ich hätte das Recht, nächstes Jahr auf Grund der Vorgeschichte eine Rehakur zu machen, vielleicht sehen wir uns dann ja wieder?
Hab ich nicht gemacht, mir ging's ja gut, warum sollte ich da zur Kur?
Und als wir 2011 da waren, war er überrascht als er mich wiedererkannte was da alles in den letzten 9 Wochen gemacht worden war. Er hat dann sofort sein Ernährungsberatungsteam eingeschaltet, die haben alles probiert und uns dann auch gut geholfen. Auch wenn da Wahrheiten gesagt wurden die für mich nicht so berauschend waren. War ja med nicht mein Fachgebiet, deswegen kannte ich mich damit kaum aus, hatte bis dahin halt geglaubt was uns im Klinikum alles erzählt worden war. Aber das gute an dieser AHB, Dieter mein Mann war die ganze Zeit dabei, ohne ihn hätte ich nicht durchgehalten. Gerade das von einem Ort zum anderen innerhalb des Hauses mit dem Rolli war schwer (Teppiche und Rolli ging teils für mich alleine gar nicht) und als das Stoma dann anfing zu spinnen war er meine große Stütze und ab und zu auch mein Blitzableiter.
Unsere "Kids"(27/25) waren froh als wir wieder zu Hause waren.
Ja ich glaube es, deine Katze wird sich freuen!
Genieß die Zeit die du dann zu Hause hast ohne arbeiten zu müssen, vielleicht hast du ja auch ein paar Schönwettertage dieses Jahr an denen man gut was draußen unternehmen kann. Ich Wünsche dir ein schönes Wochenende.:knuddele:
Viele liebe Grüße Sanne

Hallo Christine
Danke für deine lieben Zeilen!
Ja, du hast Recht zu Hause ist es am schönsten und da ging es immer ganz schnell Berg auf mit mir die letzten 3 1/2 Jahre. Ich freu mich auch auf den "Stadtbummel" mit meiner Tochter nächste Woche.
Du hast Recht es war einiges los in den Letzten 44Monaten, aber ich hab's immer gepackt und das werde ich es auch dieses mal tun!!!
Bei dir war es aber auch nicht gerade ein Pappenstiel.
Ich kenn das Problem, bin auch Mutationsträgerin, hab es auch leider an Julia weitervererbt. Bei mir hat die Deklaration nur sehr lange und 2x nachblutproben gebraucht, es ist auch BRCA2, aber eine ganz andere Sequenz, diese ist erst 2009 deklariert worden in Amerika.
2005 waren die prophylaktischen Mastektomien( nach dem Vorschlag der Humangenetik) gemacht worden. Die Ovarien sollten auf Grund eines Lipödems erst nach der Menopause entnommen werden. Ich hatte noch einen sehr hohen Östrogenspiegel, also kam die Ovarektomie nicht in Frage. Als dann die Diagnose OVCA stand hieß es man hätte sie vielleicht doch machen sollen. Ich sagte dann immer, Leute bleibt ruhig, keiner hat einen Fehler gemacht und nun wissen wir wonach wir suchen müssen in der Humangenetik. Das Ergebnis kam dann auch prompt im März hatte ich es dann schwarz auf weiß. Ich habe dann gleich gesagt: Julia möchte bitte sofort einen Termin, sie will wissen ob sie die Mutation auch hat. Sie wußte es dann drei Wochen später, ich hab's auch. Sie ist sofort in die Hochrisikoschiene gerutscht. Deine beiden Mädchen ja bestimmt auch,oder?
Ich hatte schon immer eine positive Einstellumg zum Leben und es ist nicht so schlimm. Ich glaube der da oben weiß genau wieviel ich tragen kann und er gibt mir nicht mehr als ich gerade vertrage.
Okay, keine Angst auch ich schimpfe oft, nun laß mir endlich mal meine Ruh mein lieber Freund geh mal jemand anders nerven, aber das geht auch nicht, das hieße ja jemand anderem den Krebs zu schicken! Also hab ich ihnversucht in die Wüste zu schicken, da gefällt's ihm aber scheinbar nicht. Mal sehen vielleicht Schick ich ihn mal auf den Mars, vielleicht findet er von da nicht zurück!!!
Ich glaube fest daran, wie schaffen das, meine Prof und ich, ich werde ihn noch mal los und dann genieße ich die Zeit mit wieder richtigem Geschmack und viel Freizeit ohne Kamp auf einem Gebiet.
Wie alt sind denn deine Mädels und wie kommen sie damit klar? Du kannst mir auch gerne eine PN schicken wenn du möchtest.
Dir/euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße Sanne