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  #316  
Alt 01.04.2014, 14:13
campario campario ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo ihr lieben, ich freue mich auch immer wenn ich etwas von euch höre und wünsche euch ganz viel Spaß draußen bei der Gartenarbeit!! wir haben auch schon ordentlich aufgeräumt auf der Terrasse. bei mir fängt heute wieder die normale Arbeit an , natürlich erst einmal reduziert. Nach Ostern dann 4tage halbtags. mit meinem Onkologen habe ich gesprochen, er sagt , wenn sich die Immunglobuline Werte nicht normalisieren , können wir eventuell eine Therapie machen und alle vier Wochen Globuline zuführen.
jetzt sind erst mal am Donnerstag die verschobenen Antikörper dran und dann werde ich demnächst auch meinen Titer bestimmen lassen, um zu wissen, ob ich gegen die Kinderkrankheiten noch Impfschutz habe. Die Erkältung klingt allmählich ab und wechselt sich direkt mit dem Heuschnupfen ab, aber dagegen kann man ja was tun...
ich wünsche euch allen schöne Tage!!
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #317  
Alt 05.04.2014, 10:59
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo ihr lieben,

schön, von euch zu lesen.

Doof mit deiner Arthrose, Rosemie, kennst du eigentlich Zilgrei?
Das habe ich bzw. mache ich wegen Rücken und ne Freundin wegen der Handgelenke und wir finden es toll. Und es ist so einfach, deshalb "glaubt" man erst nicht dran. Ich kenne jemanden, der es auch für den Rücken gemacht hat und nach 10 Tagen zum ersten Mal wieder durchgeschlafen hat, weil die Schmerzen beim Umdrehen weg waren. Es macht natürlich keine Arthrose weg, aber die Schmerzen haben sich verändert.

Hört sich doch gut an, Campario, ich drück dir die Daumen, dass deine Werte auch so besser werden, aber falls nicht, weißt du nun, du kannst was machen.
Ich hoffe, du hast Rituxi gut vertragen, das war doch vorgestern dran.
Doof mit Heuschnupfen, was bin ich froh, dass ich das nicht hab.

Wie kriegen wir denn jetzt ein paar kg an dich ran, Tatjana. Ich hab jetzt erstmal nach dumping syndrom gegooglet, kannte ich nicht. Okay, langsames Essen, häufige, kleine Mahlzeiten, wenig Flüssigkeit zum Essen, wie es da steht, wirst du ja sicher machen.
Hast du weitere Fortschritte gemacht?
Oh und bald ist dein CT-Termin, ich werde an dich denken.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, wir lesen uns

Liebe Grüße
Birgit
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  #318  
Alt 07.04.2014, 02:57
Seros Seros ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Landpomeranze

Hab gelesen das du auch das R-CHOP schema bekommen hast, ich bekomme sie jetzt auch zum 1 mal vor 10 tage. Meine frage dazu wann hat bei dir das mit dem haarausfall begonnen?? Meine fallen nicht aus und das macht mich ganz wahnsinnig weil sie ja ausfallen sollten, habe angst das chemo nicht anschlägt :/
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  #319  
Alt 07.04.2014, 07:33
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo,
ich habe letztes Jahr auch R-CHOP bekommen.
So schnell geht das nicht, bei mir ging es erst nach der zweiten Chemo richtig los mit Haarausfall.
Und 10 Tage nach der ersten Chemo - ich glaube, sooo schnell geht das nie.

Keine Angst, das schlägt schon an
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #320  
Alt 07.04.2014, 11:23
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Birgit, Zilgrei kenne ich nicht, hatte ich vorher auch noch nie gehört. Ich habe aber mal danach gegoogelt und mir auf you tube die Filmchen angesehen. Klingt interessant, ist aber wohl mehr darauf gerichtet, daß man die Schmerzen wegatmen soll, also Entspannung bzw. in den Schmerz atmen. Ich könnte mir schon vorstellen, daß das gegen Verspannungsschmerzen hilft und werde mich auch noch näher damit befassen. Gegen Arthrose selbst glaube ich aber nicht, daß Zilgrei etwas bewirken kann. Morgen gehe ich zum Handspezialisten und höre mal, was er sagt. Ich denke, daß ich für den "schnappenden" Daumen eine kleine OP brauche, damit ich den Daumen wieder schmerzfrei bewegen kann.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #321  
Alt 07.04.2014, 21:05
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Seros,

bei mir waren sie nach dem zweiten Mal schon ein bißchen locker und nach dem dritten Mal (glaube ich) habe ich sie abschneiden lassen, weil ich keinen Bock hatte, immer welche in der Hand und im Becken zu haben.

Also das wird schon :-) und selbst, wenn sie dir nicht ausgehen würden, das hat ja mit der Wirksamkeit der Chemo gar nix zu tun.

Alles Gute für dich
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  #322  
Alt 07.04.2014, 21:12
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ja Rosemie, so ein Schnappfinger ist schon doof, ne Freundin von mir hat den auch und hat sich operieren lassen. Wird bei dir dann wohl auch so sein.

Zilgrei ist super interessant, ganz einfach und tut wirklich richtig gut. Ich mache es immer zwischendurch, kann ich wirklich nur empfehlen.

Es ist nicht gegen Arthrose, aber sie haben es damals "erfunden", weil nach der Diagnose "Arthrose" nix weiter kam und die Leute so alleine gelassen wurden damit. Ich habe zwei Bücher und es liest sich wirklich klasse.

Mach mal.

Alles Gute für dich und schöne Tage
Birgit
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  #323  
Alt 11.04.2014, 14:36
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo ihr lieben....ja Birgit ,dass mit den vielen Mahlzeiten ect. mache ich alles,aber das allein reicht nicht aus. Auch trinken ja immer nur ganz wenig und nicht zu den Mahlzeiten....das gestaltet sich einfach nur Mega stressig,wenn man Durst hat,darf man nicht trinken,weil man viell. Gerade was gegessen hat und wenn man trinken darf, dann nur ganz wenig...aber ich hab eben auch mal mehr Durst und auch dann, wenn ich mal gegessen hab...ach naja,, muss halt sehen, wie ich das geregelt kriege, ohne weiter abzunehmen....hab's nicht ausgehalten und bin nun noch mal zu meinem hausdoc zum Ultraschall...also er hat keine Veränderung gegenüber vor 4 Wochen feststellen können...das lässt mich hoffen,fürs CT am Dienstag.....
So,nun hoffe ich, dass es bei euch nur positive Veränderungen und Ereignisse gibt und wünsche allen ein schönes Wochenende....lg tatjana
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  #324  
Alt 11.04.2014, 19:44
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Tatjana,

ja, das stell ich mir auch stressig vor und vor allem soll man ja eigentlich auch viel trinken. Ich würde dir echt gerne helfen, aber wie? Hab keine Idee und wie auch, denn du beschäftigst dich ja damit und deine Ärzte. Drück dir alle Daumen, dass du was zunimmst.

Und dass dein Hausarzt beim Ultraschall keine Veränderungen gesehen hat, freut mich. Ich wünsche dir, dass der Dienstag ein ganz ganz tolles Ergebnis bringt.

Bei mir ist soweit alles gut, freue mich jetzt aufs Wochenende.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Birgit
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  #325  
Alt 16.04.2014, 14:03
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

so ihr lieben, nun war ich beim CT...sieht aus, als hätte sich nichts neues entwickelt, keine veränderung .. der thrombus hat sich zwar auch nicht aufgelöst, deshalb auch immer noch der venenstau am bauch, aber es scheint sich da um narbengewebe, totes tumorgewebe zu handeln....genaue auswertung hab ich am 24.4..... ansonsten bekomme ich jetzt was für die galle, viell. hilft das mir verdauungsmäßig ja und es sieht sogar so aus, als wenn es doch ne gewisse wirkung zeigt. zwar kann ich damit auch nur die symtome lindern nicht die ursache, die auch hier der kaputte dünndarm ist, aber darüber wäre ich ja schon mehr wie froh... das läuft dann auf ein ... gallensäureverlustsyndrom ... hinaus... aber mal schauen, ob sich langfristig wirklich was tut...
dann wünsche ich euch allen ein schönes und vor allem gesundes osterfest.
lg tatjana
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  #326  
Alt 16.04.2014, 15:05
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Zitat:
Zitat von Tatjana60 Beitrag anzeigen
.... ansonsten bekomme ich jetzt was für die galle, viell. hilft das mir verdauungsmäßig ja und es sieht sogar so aus, als wenn es doch ne gewisse wirkung zeigt. zwar kann ich damit auch nur die symtome lindern nicht die ursache, die auch hier der kaputte dünndarm ist, aber darüber wäre ich ja schon mehr wie froh... das läuft dann auf ein ... gallensäureverlustsyndrom ... hinaus... aber mal schauen, ob sich langfristig wirklich was tut...
Hallo, Tatjana ,
zunächst hört sich das ja alles gar nicht so schlecht an. Gratuliere - zumindest schon mal dazu!
Was kriegst Du denn für die Galle, wenn ich fragen darf?
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  #327  
Alt 17.04.2014, 20:43
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

hi cecil
danke dir... das ist was,was normalerweise für den colesterinspiegel zum senken ist...colestyramin...ist pulver und muss man 3- 5 mal am tag vor dem essen nehmen. das saugt praktisch die gallenflüssigkeit auf, die vom dünndarm nicht mehr aufgenommen werden kann, weil er ja bei mir völlig hinnüber ist und dann sofort in den dickdarm geleitet wird. dort kommt es dann zu heftigen entzündungen und alles geht sofort durch....dort wirkt das zeug dann ... bisher geht es schon etwas besser damit, mal schauen wie es längerfristig wirkt. ansonsten nehme ich noch dieses johannisbrotkernmehl dazu, das nimmt ja auch die flüssigkeit auf...
wünsche dir ein schönes osterfest
lg tatjana
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  #328  
Alt 18.04.2014, 16:09
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Hallo Tatjana,

ich habe mir das jetzt von deinem Termin durchgelesen und ehrlich gesagt, das hört sich doch richtig gut an. Ich hoffe, du bist soweit zufrieden, alles auf einmal geht ja nicht, also müssen wir alle noch ein bißchen Geduld haben.

Und wenn das Zeug für die Galle hilft, dann bist du ja wieder ein Stück weiter, ich drücke also schön weiter die Daumen.

Ansonsten wünsche ich schöne Tage, ich hoffe, alle haben ordentlich frei und wünsche auch schon mal frohe Ostertage, passt alle auf euch auf.

Liebe Grüße
Birgit
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  #329  
Alt 19.04.2014, 11:36
Rosemie Rosemie ist offline
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Tatjana, auch von mir die besten Wünsche weiterhin für Dich und daß es auch mit dem Essen und Verdauen wieder besser wird.

Allen, die hier noch reinschauen, wünsche ich frohe und sonnige Ostertage und denjenigen, denen es nicht so gut geht, daß es wieder besser wird.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #330  
Alt 23.04.2014, 19:45
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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So, Ostern ist vorbei, ich hoffe, ihr hattet alle schöne entspannte Tage und ich hoffe, allen geht es - soweit es geht - gut. Heute ist hier bei uns auch wieder ein tolles Wetter, ich habe viel im Garten gearbeitet und war mit meinem Hund im Wald, ich habe mittwochs ja immer frei.

Am 12.05. ist dann wieder Ultraschall und Rituxi angesagt, aber ist ja noch lang hin.

Und von Campario haben wir hier lange nichts gehört, ich hoffe, da ist alles, alles gut.

Liebe Grüße und passt alle auf euch auf
Birgit
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