Metastasen Nebennieren ?

[Stefans]

Hallo,

ich war lange nicht mehr hier. Meiner Frau ging es nach BK-Diagnose Anfang 07, sofortiger Ablatio und AHT recht gut. Kann seit Anfang 08 wieder Teilzeit arbeiten, Nachsorge OK, keine negativen Befunde. Vor 2 Monaten schien sie dann eine Darmgrippe zu haben. Übelkeit, Durchfall, usw. Nur dauerte die Wochen statt Tage. Kein Darmvirus festzustellen, dann die weitere Diagnostik: Sonographie, CT, beides mit Metastasenverdacht, Lymphknoten in dem Bereich sind auch nicht OK. Ab zur onkologischen Ambulanz der Charité, da Blut- und Urinuntersuchung (Hormonwerte sind OK), dann Knochenszintigramm und Thorax-Roentgen...

Und jetzt: Warten auf Befunde, dann wieder zur onkologischen Ambulanz der Charité. Unklar ist bisher, ob es sich um BK-Metastasen der Nebennieren oder um ein "eigenständiges" Nebennierenkarznom handelt. Oder vielleicht doch um Fehlalarm. Die Aussagen der Ärzte widersprechen sich da häufig.

Das praktische Problem ist, dass es meiner Frau seit nunmehr 2 Monaten physisch einfach beschissen geht. Chronischer Durchfall, Übelkeit, Bauchkrämpfe, Nierenschmerzen, ständige Erschöpfung. Sie kann kaum was Essen, und auch das nur in vielen kleinen Portionen. Wenn sie 2-3 Stunden am Tag auf ist, ist das viel. Sonst liegt sie und schläft oder dämmert vor sich hin. An "Kleinigkeiten" wie Einkaufen oder mit dem Hund Gassie gehen ist gar nicht zu denken. Das zermürbt sie natürlich auch seelisch - langsam, aber sicher :-(

Hinzu kommen die Belastungen durch Untersuchungen und den "Verschiebebahnhof", auf den man als Patient heute gesundheitsbürokratisch bedingt geschickt wird :-( Vorgestern waren wir glatte 6 Stunden unterwegs wegen des Knochenszintigramms. Ich musste meine Frau am Ende fast zum Auto tragen, und nach so einer Tortur schläft sie 24 Stunden durch. Sie kann nicht mehr. Dann darf Arzt A kein Rezept für Behandlung B ausstellen, also muss sie wieder zum Hausarzt (ohne Termin: bis 9 Uhr da sein, 3 Stunden warten), da einer Überweisung nach X holen, da ohne Termin wieder Stunden warten... Dann will die Charité das Ergebnis des Knochenszintigramms vom letzten Jahr. Die Klinik, in der meine Frau damals war, weigert sich aber, dieses Dokument zu verschicken. Muss sie persönlich abholen. Sind ja nur 70 km Fahrt und 3 Stunden Zeitaufwand. Was soll's, Kranke haben ja Zeit und nichts besseres zu tun - die andere Praxis verschickt den Befund des Knochenszintigramms übrigens ohne Probleme direkt an die Charité....

Jedenfalls scheint das akute Problem meiner Frau, dass es ihr seit langem körperlich schlecht geht und sie kaum noch was machen kann, niemanden der Experten zu interessieren. Deswegen auch die Frage: kennt jemand Nebennieren-Matastasen/Karzinom aus eigener Erfahrung - und hat vielleicht Empfehlungen, wie es meiner Frau bis zum Ende der Wartezeit auf Diagnostik / Therapiebeginn im Alltag etwas besser gehen könnte? Wäre sehr nett. Danke!

Viele Grüße,
Stefan

[Nirak]

Durch einen anderen BK-Chat kenne ich eine Frau, die nach vielen Jahren Metastasen an den Nebennieren bekam.(Ist sehr selten). Die Nebennieren wurden operativ entfernt - sie muss jetzt täglich Medikamente einnehmen, da die Funtion der Nebennieren ja nicht mehr gegeben ist.
Aber es geht ihr wieder gut - sie arbeitet mittlerweile wieder Vollzeit, ist zwar schneller erschöpft als früher, aber immerhin.
Viel Glück
Karin

[Stefans]

Hallo,

erstmal Danke! für die Antworten - und Bitte um Nachsicht, dass ich erst so spät antworte.

Nachdem meine Frau nun - nach endlosem hin und her - zur Biopsie war und den histopathologischen Befund hat, steht fest: es handelt sich um Brustkrebs-Metastasen in den Nebennieren, und zwar sehr große. Die Metastasen sind schnellwüchsig und nicht hormonrezeptiv. Metastasen im Lymphsystem gibt es ebenfalls. Nach Meinung der Charité ist keine OP möglich, sondern nur Chemo mit (empfohlen) Paclitaxel und Avastin in 2 Zyklen zu je 6 Infusionen (je eine pro Woche). Die Gynäkologin meiner Frau - die sich in Onkologie bei BK auch gut auskennt - zweifelt das allerdings an und empfiehlt die Einholung einer Zweitmeinung.

Wird meine Frau auch machen. Muss sie allerdings selbst zahlen, und vor Mitte Oktober wird es nichts mit einem Termin. So verstreicht die Zeit weiter, obwohl doch (laut Ärzten) eigentlich alles so schrecklich eilig ist. Nur, komisch: wenn Ärzte gerade im Urlaub sind oder der Klinik-interne Postversand so desorganisiert ist, dass es von der Postzentrale bis zum Stationsarzt 10 Tage (!!!) dauert, bis ein Brief ankommt... tja, dann spielt Zeit plötzlich keine Rolle mehr. Die Erfahrungen meiner Frau mit der Charité jedenfalls waren in mehrerlei Hinsicht wirklich zum K*tzen. Desorganisiert, unfreundlich, uninformativ, unzuverlässig. Kann man nur hoffen, dass diese Erfahrung ein Einzelfall ist.

Wie auch immer. Der weitere Behandlungsverlauf wird (ob mit Chemo oder ohne) nur noch palliativ sein. Falls nicht ein Wunder geschieht...

Viele Grüße,
Stefan

[Dragooni]

Hallo!

Meine Mutter hat Brustkrebs,und Metastasen im Beckenbereich,haben wir jetzt vor 3.Wochen erfahren.Sie möchte nicht unbdeingt eine Chemotherapie machen da sie nicht dazu fähig ist momentan.Sie ist sehr schwach(76.Jahre) hat noch einen schwerbehinderten Mann zu Hause den sie selber pflegt.Eine Chemeo würde sie nicht überleben.was gibt es noch für möglichkeiten diesen Krebs zu besiegen ohne zu viele Nebenwirkungen?Wo kann man sich erkundigen??


Lieben gruß Biggi