Malignes Melanom

Hallo Sabine,Claudia J.,
Habe ich meinen Arzt auch gefragt ob es gefährlich sei wenn der Thrombus sich auflößt er meint nö, keine Gefahr für Hirn und Herz. Soll ich momentan nur beobachten ob er sich weiter entwickelt oder so, wenn es denn überhaupt einer ist. Hab ich wohl nach der Entfernung meines M.M bekommen also nicht beim Nachschneiden. Er meint das könne auch bei einem bösartigen Tumor entstehen wenn dieser entfernt wird. Schmerzen tut das Teil nich! Ich werd das Teil mal beobachten und es bitten von selbst wieder zu verschwinden. Hätt ja sein können, das mir jemand von euch sagen kann was das ist!
Gruss Markus

Liebe Christine K.,

ich fühle mit Dir eine LK-Totalausräumung ist mit Sicherheit keine angenehme Sache.
Ich hatte eine Totalausräumung der rechten Leistengegend im Juli 2003.
Bitte Frage vor der OP in der Klinik - ob Du danach sofort Lymphdrainagen bekommen kannst - so kann der Lymphabfluß dann schnell durch andere Bahnen geschleußt werden.
Erkundige Dich auch schon nach einem guten Therapeuten der Dir dann vorsorglich wenn Du wieder Daheim bist - Lymphdrainagen gibt.
Ich habe in der Kur eine Frau mit Lymphknotentotalausräumung beider Arme nach Brustkrebs kennengelernt.
Die Frau hat einen Reiterhof in Oberösterreich -sie reitet jeden Tag mit ihren Pensionsgästen aus.
Du wirst sehen durch die Liebe zum Pferd wirst Du auch wieder schnell reiten können.

LG aus Tirol
von babs

Hallo Christine K.
Kopf hoch rede nicht vom Ende. Ich drück Dir liebe Christine ganz doll die Daumen das der Eingriff ohne Komplikationen verläuft und Du schnell wieder auf die Beine kommst.
Der Nordstrand wartet!!!
Vielleicht kann ich ja auf einen Besuch zum Nordstrand kommen
Gruss Markus

@ Claudia J. und Markus:

Also ich bin kein Doc und kann auch nur sagen, was ich privat und als Patientin denke und das ist, dass wenn sich ein Gerinnsel AUFLÖST, dass das gut ist, aber nicht, wenn sich das ganze Teil losreißt und dann irgendwo was verstopft.

Wäre mir das passiert, wär ich gleich zu nem zweiten Doc gegangen, wenn mir der erste nicht hat sagen können was das ist. Denn jeder weiß, dass ein Blutgerinnsel nicht ungefährlich ist, der Doc von Markus meinte aber, nö, das sei nicht gefährlich.
Wär vielleicht günstig gewesen, Markus, ihn zu fragen, wieso das nicht gefährlich ist etc. damit man das als Laie auch verstehen kann, weil man sich sonst nur nen Kopf und völlig verrückt macht. Die MM-Diagnose hat ja schon gereicht, da braucht man ja nicht noch so blödes Gerinnsel-Problem.
Wenn kein 2. Doc, Markus, dann frag doch bei Deinem Doc nochmal telefonisch nach wenn es Dir keine Ruhe läßt.

Bine.

Hallo liebe Christine!!

Ach so ne Sch.....!!!!!! Ich drück Dir jetzt vor allem die Daumen, dass Du von dieser Diagnose nicht so tief runtergezogen wirst und bald den Kopf ein bisschen klarer wieder hast und neue Ziele in Angriff nimmst. Das und der Willen dazu, sich Ziele zu stecken und sie dann vor seinem inneren Auge bereits zu sehen, dass man die auch wirklich verwirklichen wird, das scheint mir enorm wichtig.

Ich fühle total mit Dir und kann 100 Pro nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlst, alles geht durcheinander im Kopf und die Panik kriecht in einem hoch. Vielleicht solltest Du in dieser Zeit jetzt doch ein bisschen "gesunden Egoismus" walten lassen und Dich weniger um andere als um Dein eigenes Wohlergehen kümmern.

Informiere Dich wie am besten nach der OP zu verfahren ist, z. B. was Babs zu der L-Drainage etc. gesagt hat und dann frohes Mutes weiter und immer weiter und weiter und weiter ...

Zu Birgit weiß ich nur noch, dass die letzte LK-OP ca. 12 Jahre jetzt her sein muß und sie von 12 rausgenommenen LK wohl 3 Befallene hatte.
Sie hatte wohl auch Interferon genommen und Mistel gespritzt. Wenn Du mehr Ruhe hast, dann guck doch nochmal ob Du ihren Beitrag irgendwo findest oder warte mal, vielleicht find ich noch was ... bis gleich ...

Bine

Ja, Bine, seh ich haargenauso!!! Da kann ich Dir nur voll und ganz zustimmen!

Hallo Christine K.,
nee nee, das ist auf keinen Fall das Ende!!! Ich würde mich aber auf jeden Fall dran machen, alles zur Stärkung -Deines Immunsystems zu tun - da gibts ne ganze Menge. Welche Methode die richtige für Dich ist, mußt Du halt leider selbst entscheiden, aber es ist gerade in der letzten Zeit hier sehr viel drüber gesprochen worden und viele von uns tun da sehr viel in Richtung biologische Krebsabwehr! Enzyme z.B. sind auch für Wundheilung und gegen Entzündungen nach OPs sehr gut, von ihrer Wirkung gegen Metas mal ganz abgesehen. Aber das ist eine Sache der Einstellung, in welche Richtung Du gehen willst. Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Deine OP völlig easy und komplikationslos verläuft und Du ganz schnell wieder auf die Beine kommst!

Alles Liebe von

Claudia J.

Hallo Christine,
und hops, da bin ich wieder ;-)

Hab hier mal im ersten Absatz, der gleich kommt Birgit's Story rauskopiert (war S. 11), davor die Seiten hab ich noch andere sehr wichtige Aussagen von ihr gefunden, dazwischen sind dann immer Absätze, wenn ein Auszug aus ner anderen message kommt. Dazu würde (das ist meine persönliche Meinung) ich noch auf Calciumascorbat, reines Vit. C, zurückgreifen. Mind. 6 Gramm täglich, wenn nicht sogar an die 10 Gramm. Aber das ist meine persönliche Meinung, und wer weiß? Viell. würde es mir auch "nur" helfen, weil ich dran glaube ...

Du schaffst das auch, Christine!!!
Hier kommen Birgit's Ausführungen!!!

Am besten alles Positive zusammensuchen und ausdrucken, immer wieder lesen, damit es sich festigt und dann organisieren und loslegen, das tun, was Dir ganz persönlich gut tut!!!

Jetzt geht's aber wirklich los:

"Mein MM wurde vor 11 Jahren diagnostiziert. Es saß am re Oberschenkel, wies außer der dunklen Farbe keine der verdächtigen Merkmale auf. Nach 1.OP und anschl. pos. Histo-befund erfolgte die Nachresektion (Abstand von 3 cm Radius um den Tumor - Tumor selbst: Eindringtiefe 1,8 mm, 5 mm Durchmesser), anschl. wurde ich als "geheilt", "weil im Gesunden resiziert", entlassen. Für mich war alles wieder in Ordnung, die Ärzte wissen ja, was sie sagen. Ein wenig Skepsis und Unverständnis blieb, weil ich als Laie immer gedacht hatte: wenn man Krebs hat, muß man Chemo machen, dann gehen einem die Haare aus und irgendwann stirbt man daran. Daß das bei mir anders sein soll, habe ich nicht so richtig verstanden.
5 Wochen später fühlte ich einen kirschkerngroßen LK in meiner re Leiste. Er wurde erstmal beobachtet, weil ich nach der OP, angeregt von einer Kommilitonin, die selbst betroffen war, angefangen hatte, Mistel in den OS zu spritzen und man mir sagte, die LKs reagierten auch auf Narbenheilungsprozesse, Injektionen, etc. Habe dann beruhigt meinen schon lange geplanten Afrika-Urlaub angetreten (mein Arzt dazu: wenn Sie nicht in die Sonne gehen, können Sie fahren wohin Sie wollen!).Natürlich habe ich immer meinen LK beobachtet und daran rumgespielt. Nach Rückkehr war ich dann doch unruhig und wollte ihn wenigstens mal untersuchen lassen. Letztendlich kam er 6 Monate nach Auftauchen raus, mit ihm 11 weitere LKs, davon waren insgesamt 3 inzwischen metastasiert. Dieser Befund gab jetzt den Ärzten Anlaß, mir eine schulmed. Therapie - Interferon, damals fürs MM noch nicht zugelassen, weil keine überzeugenden Erkenntisse über die Wirksamkeit fürs MM vorhanden. Ich habe diese Therapie 13 Monate durchgeführt, wegen der Nebenwirkungen morgens gespritzt, damit ich nachts schlafen konnte und mir meine Leben darauf eingerichtet, jeden Tag neu zu gucken, wie ich ihn am besten rumkriegen könnte. Ich habe zu der Zeit studiert, und mußte viele Stunden wegen der Nebenwirkungen ausfallen lassen, aber meine Gesundheit war mir einfach wichtiger - ich wollte am Leben bleiben. Hatte mir schon diverse Informationen über Fachbücher und in der Selbsthilfegruppe über Überlebensstatistiken geholt, sodaß ich um des Wiedererkrankungsrisiko wußte. Und genau iwe alle anderen wollte ich daß natürlich auf keinen Fall erleben! Deshalb bin ich also seit dem LK-Befund immer bewußt und aktiv mit meinem "Leben mit/nach einer Krebserkrankung" umgegangen.
Melanome gelten als die am schwersten therapierbaren bösartigen Tumore. Ich fand für mich also immer wichtig, mich mit Dingen, die Krankheit bzw. Gesundheit fördern auseinanderzusetzen, um für mich soviel Gesundheit wie möglich zu haben, damit so viel Leben wie möglich, alles gute aus dem Hier und Jetzt mitzunehmen. Die Schulmedizin versucht nur, Krankheit wegzumachen, und schafft es im Falle von Krebs oft nicht. Die gesunden Anteile fördert sie hingegen nicht aktiv.
Meine Devise ist seit langem u.a. der Sätze "Aktzeptieren Sie die Diagnose, aber nicht die Prognose der Erkrankung." von C. Hirschberg und "Schenken Sie dem Leben mehr Aufmerksamkeit als der Krankheit!" von G. Irmey (GfbK). D.h. angesichts meines bedrohlichen Befundes von damals und der Wiedererkrankung stecke ich nicht den Kopf in den Sand und versuche die Diagnose zu verdrängen (immerhin ist mir seit 7 Jahren ein Lymphödem als deutliches körperliches Zeichen geblieben), sondern arbeite stets daran, mein Leben bewußt zu leben.
Ich habe inzwischen viele Kontakte zu Krebspatienten und halte es für fatal, wenn die meisten, versuchen ihre Situation möglichst zu verdrängen, erst bei einem Rückfall aufwachen und dann, wenn der Zug eigentlich schon abgefahren ist, nach Gesundungs und Überlebensstrategien suchen. Es ist wichtig, sich sofort, angesichts der Erstdiagnose, sich seines Immunstärkungsbedarfs bewußt zu sein.
Ich finde einfach wichtig, sich von Anfang an bewußt zu sein, daß eine Krebsdiagnose einen anderen Umgang mit sich selbst erfordert als eine Blinddarmentzündung o.ä. Deshalb rege ich hier im Forum gerne rechtzeitiges Bewußtmachen und Aktivwerden an.
Je früher man dem Krebs etwas entgegensetzt, je früher man sein Immunsystem stärkt, seine Selbstheilungskräfte auf dem Laufenden hält, desto besser die Chance lange gut (damit) zu leben. Mich hat die Erkrankung zu einem lebenslangen Lernprozess veranlaßt, wie Goethe sagt: "Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben habe lernen können."

Aber ich mache eine Misteltherapie mit Lectinol zur Stärkung des Immunsystems. Und versuche, mit Hilfe einer Psychotherapeutin Ursachenforschung zu betreiben.

Ich habe z.B. damals in der Tat die diversesten Untersuchungen bei einem Heilpraktiker machen lassen, die niemals die Krankenkasse übernimmt, und ich bin von dem Sinn dieser Untersuchungen und der nachfolgenden Behandlungen überzeugt gewesen. Habe damit neben der Schulmedizin in kleinen Schritten mein Immunsystem stabilisiert. Ob's geholfen hat? Keine Ahnung, aber trotz LK-Metastasen lebe ich nach 10 Jahren noch und es geht mir gut. Meine Erfahrung ist: die Schulmedizin allein hat leider auch nicht die garantierbare Lösung.

Ich habe z.B. wegen LK-Metastasierung 5 Jahre einen GdB von 80% gehabt, nach meiner 1-jährigen Interferontherapie wieder voll gearbeitet und dabei völlig "normal" gelebt.

Hast Du schon mal etwas von der "sich selbst erfüllenden Prophezeiung" gehört? Damit ist gemeint, daß jemand, der sich eine angstmachende (natürlich auch eine gute) Situation immer wieder vor Augen führt, sich so darauf konzentriert, daß er sie dann schließlich auch erlebt. Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß ein Umdenken schwer ist, wenn die Gedanken immer wieder in die eine Richtung gehen, und ich selbst habe etwa drei Jahre gebraucht, bis ich ein positiveres Selbstgefühl bei mir gespürt habe. Um dahin zu kommen, habe ich mir Unterstützung geholt. Einmal in der Woche in psychologischen Gesprächen und dann immer wieder in Gesprächen mit anderen Krebsbetroffenen in der örtlichen Krebsselbsthilfegruppe.
In Kurzformel gesprochen: orientiere Dich nicht an dem, was bzgl. der Erkrankung schlechteres passieren könnte, sondern an dem, was Dir gut tut. U.a. beeinflußen auch die Gedanken die Selbstheilungskräfte, und Du hast sicher schon in anderer Hinsicht erlebt, daß das Körpergefühle mit besserer psychischer Befindlichkeit auch steigt.

Ich mußte, weil ich mit natürlich auch gleich alle Fachinfos reingezogen habe, mit der statistischen Aussage leben: 10-Jahersüberlebensrate für 19% der Betroffenen. Ich mußte lange konsequent mit Unterstützung an mir arbeiten, um nicht immer an dieses Datum zu denken. Dabei habe ich allmählich gelernt, mehr im Hier und Jetzt zu leben, jeden Tag neu für mich und mein Wohlbefinden zu sorgen und nicht so weit im Voraus zu denken. Als die zehn Jahre rum waren (das Wiedererkrankungs-Risiko ist deswegen ja nicht grundsätzlich weg) habe ich im Kollegenkreis eine Flaschen Sekt aufgemacht. Und meine Devise bei allem, was ich gerne machen möchte, ist: Wenn nicht jetzt, wann dann. Was ich an guten Erfahrungen habe, das habe ich "im Sack", falls es mir mal nicht so gut geht.

Das erste Wichtige dabei war für mich, war, herauszufinden, zu spüren, was ich will. Ich wollte nicht sterben. Dann habe ich (mit Unterstützung) gelernt, daß noch wichtiger war/ist als "ich will nicht sterben", "Ich will leben!!!". Der nächste Lernschritt war, rauszufinden, warum ich leben will und was für mich überhaupt "leben" bedeutet.

"Wer ein Übel fürchtet, wird durch die Erwartung desselben ebenso beunruhigt, als wenn es bereits eingetreten wäre, und was er zu leiden fürchtet, erleidet er durch die Furcht." (seneca)

Hallo Christine

mir wurden an der rechten Halsseite die Lymphe total entfernt. Ich habe dadurch eine kleine Beeinträchtigung, so z.B. Gefühllosigkeit vom Ohr bis zur Schulter, außerdem merke ich Wetterwechsel, das liegt aber an der Narbe. Ich kann aber nicht behaupten, dass es schlimm ist. Es ist halt eine kleine Beeinträchtigung. Ich bekomme regelmäßig Lymphdrainage, so dass sich der Lymphstau in Grenzen hält.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und für die nächste Zeit sehr viel Kraft.

Lieben Gruß aus Backnang von einer fast immer nur Mitleserin

Sybille

Hallo Sabine, hallo Claudia J
Ihr habt schon recht, verückt mach ich mich zwar nicht, aber man beobachtet natürlich. Werde noch ein paat tage abwarten und sonst zu einem zweiten Atzt gehen, vielleicht zu meinem Hautarzt vielleicht kann er ja was dazu sagen.
Ich finde was Du machst Sabine total toll, wie Du versuchst anderen zu helfen und aufzumuntern. Ist aber wohl auch ein teil Aufarbeitung der eigenen Krankengeschichte, oder?
Sag mal bitte wie lange dauert es in der Regel bis die Blutergebnisse da sind. Mir wurde am letzten Tag im März Blut abgenommen und man sagte mir wenn damit etwas nicht in ordnung ist rufen wir an, oder schicken eine Karte.
ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend

Hallo Markus,

klar ist das auch ne Aufarbeitung des eigenen Schrecks.
Wie jetzt, sie schicken Dir ne Karte? Ne Ansichtskarte?? ;-) Na ja, also wenn sie sich bis jetzt nicht gemeldet haben, dann ist wohl alles okay. Ich hab auch noch nicht gehört, dass man an normalen Blutwerten erkennen kann, ob eine Metastasierung vorliegt. Da müßte man schon riesige Metas z. B. in der Leber haben, dass da die Werte hochschnellen.
Das Wichtigste ist wohl immer noch das Abtasten und der Ultraschall.

Schönen Abend noch und danke für das nette Kompliment.

Sabine.

Hallo, ich bin neu hier,

bekam letzten Freitag mitgeteilt, das der histologische Befund ein Nachschneiden mit Sicherheitabstand nötig macht. War gestern in der Klinik, wo mein Körper durchgecheckt wurde. Alle Male gesichtet, Lunge geröngt, Ultraschall Bauch und Lymphdrüsen, es gab keinen Befund. Nächste Woche soll nachgeschnitten werden, wobei auch die Wächterlymphdrüse? entfernt werden soll. Heute holte ich mir vom Hautarzt denHistologischen Befund als Kopie, ich verstehe den Text leider nicht wirklich. Könnt ihr mir helfen?

Diagnose: Noduläre und diffuse Infiltration durch atypische melanozytäre Verbände.
Kommentar: Die Atypien sind wesentlich ausgeprägter als in dem Vorpräparat (Befund vom 20.01.04), welches seinerzeit als "intradermaler Nävus Spitz mit oberflächlicher flacher Narbe, wie z.B. nach Trauma oder Teilabtragung" interpretiert wurde.
In Verbindung mit den aktuellen Präparaten mit zytologisch und strukturellen malignem Muster steht jedoch zu vermuten, dass es sich bei allen Läsionen um kutane Infiltrate eines Melanos handelt, wobei sich keine der Läsionen als typisch für einen Primärtumor darstellt.

Versteht das jemand richtig? Bitte antwortet mir. Vielen Dank !

Martina

Hallo Martina
Ich denke dass Du in kürze ne Antwort bekommst hier schreiben ne menge Leute die viel wissen.
Ich bin auch noch relativ neu hier. Damit Dir besser geantwortet werden kann müsstest Du vielleicht noch erzählen, wie gross und wie Tief der Tumor saß und ob in Deinem Befund was von Clark Level steht.
Kopf hoch hier bist Du genau richtig
Gruss Markus

Hallo Sabine!
Ne die Tresenkraft in der Onkologie sagte, wenn mit ihrem Blut etwas nicht in ordnung ist werden wir versuchen sie einmal anzurufen, wenn wir sie dann nicht erreichen schicken wir eine Karte mit der Aufforderung sich mit uns in Verbindung zu setzen!
Die anderen Befunde ware nalle negativ (ok),aber mir wurde ja auch Blut abgenommen nach was suchen die denn ?
ich arbeite im übrigen oft in Krankenhäusern, bin Desinfektor
Gruss Markus

Hallo Christiane,

schade das all das Daumen drücken nichts geholfen hat.
Aber das Leben geht weiter, dass musste ich auch erst mal verstehen...
Ich dachte auch das nun alles vorüber ist.
Nun fast ein Jahr später weiss ich das es nicht stimmt.
Man muss ja auch erst mal sehen ob noch andere Lymphknoten befallen sind.
Ich denke Du bekommst Interferon angeboten.
Da gibt es ja verschiedene Meinungen hier im Forum.
Bilde Dir Deine selbst.
Ich habe ausser Müdigkeit keine Nebenwirkungen mehr, was am Anfang der Therapie anders war.
Aber ich habe auch tolle Unterstützung hier auf meiner Arbeit.
Gesund habe ich mich schon immer ernährt und Sport ist für mich kein Fremdwort.
Du musst halt darauf achten das Dein Immunsystem im Schwung bleibt.
Ansonsten mache ich schon seit einiger Zeit eine Psychotherapie und das war und ist auch sehr nötig.
Denn oft quält mich die Frage wie lange habe ich noch Zeit?
Aber eine Antwort kann keiner geben.
Meine Mutter ist vor 4 Jahren an einem Pankreascarzinom gestorben und ich will einfach nicht so leiden wie sie.
Davor habe ich am meisten Angst.

Aber so wie Du Dich beschreibst bist Du
ein sehr aktiver Mensch und das ist auch gut so.
Jetzt nicht den Kopf in den Sand stecken.
Im Mai werde ich in die Reha fahren vielleicht tut Dir das auch gut.
Und ich werde hier ausführlich darüber berichten.
Im Moment bin ich selbst gespannt was sie mit mir anstellen.
Wann hast Du denn Deinen OP Termin?

Liebe Grüsse aus Frankfurt,

Alexandra

Hallo Markus,

leider kann ich zur Größe und Tiefe und Clark Level nichts sagen, es steht nichts im Histologischem Befund.

Nur: Makroskopisch ein nach Fixierung 15x6x3mm messendes spindelförmiges Exzidat der Haut mit einem schwarzen Nodus in der Nähe des einen Poles(I) sowie kaum erhaben grauen Papeln in der Nähe des anderen Poles (II).

Mikroskopie I
Flach vorgewölbte, regelrechte Epidermis sowie schmale, infiltratfreie subepidermale Grenzzone. Im Zentrum eine die obere und mittlere Dermis einnehmender unscharf umschriebener Bodus aus sehr dicht gelagerten, kräftig pigmentierten, hochgradig polymorphen Melanozyten. Diese sind gekennzeichnet durch teilweise bizarr große Kerne und ebenfalls große Zellleiber mit reichlich blaß eosinophilem Zytoplasma, teilweise in horizontaler Richtung zwischen den Kollagenfaserzügen perlschnurartig aufgereihte Melanozyten wie vor. Daneben difuus interstitiel Einzelzellen sowie kleine Aggregate in Assoziation mit Kapillaren. Ganz vereinzelt Mitosen. Kein wesentliches Infiltrat.

II
Bei Abwesenheit einer nodulären Komponente wie vor finden sich wiederum recht ausgedehnte, in der mittleren Dermis horizontale zwischen den Kollagenfaserzügen ausgerichtete Stränge der umschriebenen polymorphen und kräftig pigmentierten, hyperchromatischen Melanozyten. Teilweise Assoziation mit Kapillaren und Nervenscheiden kleiner Hautnerven. Wiederum kein wesentliches Infiltrat.
Dann folgt wie schon geschrieben die Diagnose und der Kommentar.

Ich hoffe es ist nicht nervig dies alles zu lesen.

Gruß Martina