Warten auf den Tod

Liebe Gitte,

wo soll ich Anfangen? Du hast das ja selbst erlebt wie es ist, wenn ein Mensch neben Dir vor sich hin stirbt. Ich habe mich nie mit Krebs befasst, deshalb ist es für mich jeden Tag aufs neue so schwer.

Ein langsames Sterben unter diesen Schmerzen, wie kann Gott das zulassen und warum bei Menschen, die von Herzen so gut sind warum??????
Diese Frage stelle ich mir jeden Tag.

Wie bei Petra laufen auch mir oft in unterschiedlichen Situationen die Tränen übers Gesicht.

Wir waren Mittwoch im Krankenhaus (ich saß mal wieder draußen und ich kann mir langsam denken weshalb).
Bevor wir losfuhren bettelte er mich an ihn unter allen Umständen wieder mit nach hause zu nehmen
Er sagte: "Ich will nicht dableiben, ich will nicht daß sie mir die Zunge rausnehmen"
Ich versprach ihm, daß das nicht geschieht und daß wir in ein anderes Krankenhaus gehen falls sie das sagen.

Ich schätze er geht in die Tumorsprechstunde ohne mich um dann fröhlich zu erzählen ihm ginge es sehr gut um nicht dableiben zu müssen. Er hat furchtbare Angst vor dem Krankenhaus.

Dabei hat er Atemprobleme und er fällt ständig um, ist sehr schwach. Ich kann ihn nicht in Watte packen und so tut er sich oft weh, wenn er mit dem Kopf auf den Boden schlägt.
Ich kann mir auch nicht vorstellen daß ihm die Zunge entfernt wird, keine Ahnung wie er darauf kommt.

Ich würde ihm so gerne helfen, beschützen vor all dem aber ich stehe nur daneben.

Liebe Gitte, das war ein kleiner Ausschnitt aus unserem derzeitigen "LEBEN".

Ich hoffe Du kommst mit all dem zurecht was Du erlebt hast, ich finde es sehr nett, daß Du nachdem Dein Mann gestorben ist, weiterhin hier bist, Interesse zeigst und Trost spendest, danke dafür.

Liebe Editha, ich fühle mit Dir, würde Dir gerne Alles Gute wünschen, finde es aber in unserer Situation unpassend, da das Gute wohl nicht mehr kommt egal wie sehr man es sich wünscht, deshalb sende ich Dir eine feste Umarmung.

Liebe Petra auch Dir eine feste Umarmung, ich möchte auch nicht daß er geht und ich erlebe wie Du die Hilflosigkeit in all ihren schrecklichen Gesichtern.

Liebe Grüße
Suzan

Liebe Gitte,
freue mich, dass du mir immer wieder schreibst. Es tut so gut,jemanden zu kennen, der einem in den Gefühlen und Gedanken so ähnlich ist.
Deine Gedanken, dass es dir erst wieder besser gehen kann,wenn dein Vater gestorben ist, sind doch verständlich.Auch ich hatte diese Gedanken, als meine Mutter nur noch ans Bett gefesselt war.Es ist für dich und deinen Vater ,so hart das klingt,eine Erlösung.
Schön,dass ihr mal in Heidelberg ward,auch mein Mann und ich waren schon mal in Regensburg,wie klein doch die Welt ist.
Auch ich habe schon gesagt:Mein Leben ist vorbei,war das schon alles? Ich habe immerhin 34 Jahre von meinen 49 Jahren mit meinem Mann verbracht.Aber wenn wir so denken,dann reißt das uns immer weiter runter.Wir müssen an uns arbeiten,nicht so gehen lassen,dann finden wir auch wieder Freude am Leben.
Du hast es natürlich noch viel schwerer,als ich,doch ich hoffe,dass du auch eine Lösung findest.Ich denke,dass das Johanniskraut mir hilft.Auf jeden Fall heule ich nicht mehr sofort bei jeder Kleinigkeit los. Kannst du ja auch mal probieren.Gibts bei DM von der Firmaas Gesunde Plus,Johanniskraut Entspannungsdragees 935mg.
Wie geht es eigentllich deinen Söhnen? Mein Sohn redet immer noch nicht viel darüber,aber er tröstet mich sehr oft, indem er mich einfach in den Arm nimmt und mir zeigt, dass er immer für mich da ist.Ich habe angst, dass er sein eigenes Leben viel zu sehr zurück steckt.Er geht selten mit seinen Freunden weg,oft muss ich ihn "rausschmeißen". Ist das bei euch auch so?
Ganz arg viele liebe Grüße und weiterhin Kraft
Beate

Hallo Editha,
es tut mir leid, dass es auch bei deinem Mann keine Hoffnung mehr gibt. Auch mein Mann hatte immer eine verstopfte Kanüle.Wir haben dann auch ständig die Seele(das Innere der Kanüle)weggelassen und er konnte viel besser atmen.
Auch wir haben die Misteltherapie gemacht, doch es hat nichts geholfen.Er hat auch das neue Krebsmittel Erbitux bekommen,doch auch das hat nichts gebracht.Mittlerweile hat man mir gesagt,dass alle Krebsarten,die mit den Schleimhäuten zu tun haben, die aggressivesten sind,die es überhaupt gibt.
Bei meinem Mann ist auch der Tumor auf der rechten Halsseite nach außen gewachsen,wir haben leider nichts gefunden,was da geholfen hätte.
Wünsche dir und deinem Mann,dass ihr nicht mehr so viel schlimmes durchmachen müsst.
Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch viel Kraft
Beate

Hallo Gitte,
danke für deine netten Worte. Es tut so gut, wenn man mit jemandem sprechen kann, der die Situation versteht. Das mit dem Zitronenöl habe ich ausprobiert und sprühe auch etwas Zitronenöl in den Raum. Hilft wirklich! Auch mein Mann schreibt mir viele Zeilen, aber es ist halt nicht das Wahre, als mit jemandem zu sprechen. Manchmal erwische ich mich schon bei Selbstgesprächen, da es ja zu Hause so still ist. Rede auch im Beisein von meinem Mann ständig mit ihm oder ich rufe ihn und dann erst fällt mir ein, er kann ja gar nicht antworten.
Ich hoffe aber trotzdem, dass wir noch ein paar schöne Tage haben werden. Hast Du auch das Gefühl gehabt, von den Ärzten verlassen worden zu sein?
Danke für Deine Antwort. Seid ich hier eure Briefe lese, habe ich das Gefühl nicht mehr alleine zu sein.
Liebe Grüße
Editha

Hallo Beate,
Danke für deine Antwort. Das Innere der Kanüle haben wir schon lange herausgenommen. Ich glaube die Verstopfung entsteht durch die ständigen Blutungen. In den letzten 3 Monaten sind wir bereits 3x mit Blaulicht und Lebensgefahr ins Spital gefahren, aber auch er will nicht dort bleiben, da er die Angst hat im Spital zu sterben. Nun bemühe ich mich halt so gut es geht ihn zu Hause zu versorgen. Ich werde mir auch die Entspannungsdragees besorgen, da ich von Tag zu Tag nervöser werde, weil ich nicht weiß, was heute wieder auf mich zukommt.
Mein Mann ist leider schon 7 Jahre krank und die letzten 3 Monate gehen rapide bergab.
Ich finde es toll, dass du so stark bist und auch noch für andere tröstende Worte findest.
Liebe Grüße
Editha

Hallo Suzan!
Danke für deine tröstenden Worte! Man fühlt sich hier verstanden und merkt dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist!

Hallo Editha!
hab ich das richtig gelesen bist du aus Wien?
Darf ich fragen in welchem KH dein Mann in Behandlung ist?

Hallo Beate!
Könntest du etwas über Erbitux sagen? Ist das die Lokale Chemo?
Wäre für deine Antwort sehr dankbar!

Zitat Editha: Ich finde es toll, dass du so stark bist und noch für andere noch tröstende Worte findest.
Dem kann ich mich nur anschliessen! Es ist sehr nett von euch allen so offen über eure Gefühle, Sorgen und Ängste zu schreiben!

Liebe Grüsse
Petra

Hallo Editha,
hat Dein Mann ein Trachiostoma? Mein Papa hat auch Geschwüre außen am Hals und gerade eine Lungenentzündung überstanden. Die Ärzte haben ihm geraten die Geschwüre jeden 2. Tag zu desinfizieren und zu verbinden, weil sich dort Bakterien bilden, die über das Trachiostoma in die Lunge "wandern" und dort zusammen mit seinem schlechten Allgemeinzustand die Lungenentzündung ausgelöst haben.

Hallo Petra,
mein Papa hat auch Erbitux bekommen. Das ist ein Antikörper, der bisher nur für Darmkrebs zugelassen ist, aber auch auf Krebs im Hals-Rachenbereich anspricht. Bei meinem Papa hat Erbitux in Verbindung mit einer taxol-Chemo und einer leichten Bestrahlung der bisher noch nicht bestrahlten Halsbereiche den Krebs etwas zurückdrängen können. Nebenwirkung ist bei ihm eine juckende Akne in Gesicht und auf dem Kopf... Erbitux wird nicht von den gesetzlichen Kassen bezahlt, weil es noch nicht zugelassen ist. Die Behandlung (1xwöchentlich) kostet ca. 900€/Monat.

Hallo Suzan,
Du schreibst daß Dein Mann Schmerzen hat. Mein Papa hat eine super Ärztin gefunden, die ihn so einstelen konnte, daß er völlig schmerzfrei ist. Er bekommt Morphiumpflaster, Cannabistropfen und ein spezielles Nasenspray, das in Notfällen schnell hilft. Frag doch mal Euren Arzt.

Ich wünsche allen hier viel Kraft!
Ganz liebe Grüße
Christina

Hallo Petra 74,
mein Mann ist im AKH. Bist du auch aus Wien?

Hallo Christina,
mein Mann hat auch ein Trachiostoma. Er hat im März eine Lungenentzündung überstanden und war damals schon mehr drüben als unter uns. Hat sich dann wieder kurzfristig erholt, doch leider geht es jetzt eher bergab. Wir verbinden und desinfizieren(mit Ringelblumen und Schafgarbentee abwechselnd)mehrmals am Tag das Geschwür. Doch es verschleimt immer wieder und daher auch der Geruch. Ich möchte gar nicht wissen, wie es bei ihm innen ausschaut. Im Geschwür auf der Seite hat er ein Loch, wo durch den Hals die Luft heraus kommt. Müssen bei den Verbänden höllisch aufpassen, dass er nicht kleben bleibt, denn wenn man das Geschwür aufreißt kommt es zu starken Blutungen. Wir haben hier gute Erfahrung mit Nexcare "First aid" Pflaster gemacht.

Liebe Grüße und danke für eure Antworten
Editha

Hallo Suzan!
Ich würde dich gerne noch fragen wie du zuhause reagierst wenn dein Mann mit dem Kreislauf probleme hat und umfällt? Nur Beine hoch? Kreislauftropfen? Bitte Antworte mir! Mein Papa hatte heute zum ersten Mal einen Kreislaufkollaps und wurde ins KH gebracht. Meine Mama war wieder fix und fertig, sie bekommt total die Panik wenn ihr das zuhause passiert! Danke für eine kurze Antwort!

Hallo Editha!
Wir sind nicht direkt aus Wien sondern aus Laxenburg. Mein Papa wird in Lainz behandelt und ich muss sagen wir sind sehr zufrieden! Er ist dort ja schon Stammgast...wir haben den letzten Heiligen Abend mit Ärtzen und Schwestern dort verbracht, also gibt es zu einigen eine sehr gute Beziehung!
Darf ich fragen wie lange dein Mann schon dieses "Loch" bzw. Geschwür am Hals hat? Liegt es auch nahe dem Stoma?

Hallo Christina!
Zitat: Erbitux wird nicht von den gesetzlichen Kassen bezahlt, weil es noch nicht zugelassen ist. Die Behandlung (1xwöchentlich) kostet ca. 900€/Monat.
Ist das nicht eine SCHWEINEREI?!!?!!! Wusstest du das ein Drogensüchtiger, HIV Positiver ALLES von der Krankenkasse bezahlt bekommt?!! Wo ist da bitte die Gerechtigkeit? Da könnt ich mich wieder in Rage schreiben!

Nun uns bleibt nichts anderes übrig als und gegenseitig zur Seite zu stehen! Ich wünsche allen viel Kraft und danke euch für eure Antworten!
Liebe Grüsse
Petraauer.prm@aon.at

Liebe Petra,

es ist schlimm wenn ein ehemals starker Mensch einfach von jetzt auf gleich in sich zusammensinkt. Deine Mutter hatte sicher Panik, so wie ich auch als es das erste Mal passierte.
Bei meinem MAnn entstehen diese Ohnmachtsanfälle durch die Medikamente und ich kann dann in der Tat nichts anderes tun als -Beine hochlegen- und bei ihm bleiben.
Da das schon so oft in letzter Zeit passiert, erschreckt es mich nicht mehr so sehr wie am Anfang. Es wird bei Deiner Mutter sicher auch so sein.
Ich finde es furchtbar grausam, das Alles irgendwann einen Gewöhnungseffekt bekommt.
Ich hoffe Deinem Vater geht es jetzt wieder etwas besser.

Liebe Christina, mein Mann bekommt schon Morphiumpflaster, Dronabinol-Tropfen (denke mal daß das Canabis ist) und zusätzlich Morphium-Granulat.
Das Nasenspray als ne Art Notfalltropfen ist
interessannt, danke für den Tip, ich werde bei unserem Hausarzt danach fragen.

Ich wünsche Euch Allen eine ruhige Nacht
Liebe Grüße Suzan

Liebe Editha,
ich kann dir so sehr nachfühlen, wie es dir jetzt geht.Auch ich habe meinen Mann zweimal mit Blaulicht ins Krankenhaus fahren müssen.Wenn ich heute einen Krankenwagen höre,dann fange ich immer noch an zu zittern.Auch ich habe meinen Mann immer wieder mit nach hause genommen, da ich nicht wollte,dass er im Krankenhaus liegt und auf das Sterben wartete.Zu hause war er mehr abgelenkt.Es war aber trotdem für mich eine sehr unsichere Zeit,da er ja niemanden verständigen konnte,wenn was gewesen wäre.Ich war ja noch arbeiten.Trotz des Notrufes stand ich ständig unter Strom,denn bis der Notarzt gekommen wäre,wäre mein Mann schon längst verblutet gewesen und der Gedanke, dass er alleine sterben würde,war für mich grausam.Doch auch er wollte zu hause alleine sein,nicht ständig bewacht.Wie ist das bei dir?Bist du ständig bei ihm? Diese Fragen:Was wird demnächst wieder passieren?Wie wird er sterben?Wird er alles bewußt erleben? haben mich auch ständig in angst und bangen versetzt,doch irgendwie schafft man das ganze zu überstehen.Tu aber etwas für dich,nimm was für die Nerven,z.B.:Baldrian oder Johanniskraut,oder lass dir etwas stärkeres vom Arzt verschreiben.Da ich nicht mehr schlafen konnte,habe ich Stillnox genommen,so konnte ich wenigstens 3 Stunden am Stück schlafen,man wird trotzdem wach,wenn etwas los ist.Wenn du ständig zitterst,kannst du deinem Mann keine Hilfe sein.Kommt wenigstens ein Pflegedienst zu euch nach hause?Nimm sämtliche Hilfe in Anspruch,die du bekommen kannst,dass du nicht zusammenklappst,dann ist keinem gedient.Das sage ich,obwohl ich es nicht gemacht habe,aber mein Mann wollte das nicht und diese Bitte konnte ich ihm nicht abschlagen.Ab dem Zeitpunkt,als es für meinen Mann keine Hoffnung mehr gab,haben uns die Ärzte total im Stich gelassen.Man hat keine Visite mehr gemacht,wenn er zur Chemo im Krankenhaus war.Man hat ständig davon gesprochen,es ist ja nur palliativ oder lebensverlängend,nützt ja so und so nichts mehr,oder wollen sie überhaupt noch weitermachen?Vielleicht müssen die Ärzte so hart sein,sonst würden sie vielleicht zu grunde gehen,wenn ihnen jedes Schicksal zu nahe gehen würde.Vielleicht ist es auch ihre Hilflosigkeit,weil sie wissen,dass sie nichts mehr tun können.Es nützt nichts sich darüber aufzuregen,denn es bringt dir nichts,sondern kostet dich nur Nerven.
Liebe Editha,ich wünsche dir ganz viel Kraft und wünsche,dass ihr alles so gut es geht meistern könnt.
Viele liebe Grüße
Beate

Liebe Petra,
danke für deine anerkennden Worte,es tut gut,wenn jemand einem so etwas schreibt.
Wie schon Christina schreibt,wird Erbitux bei Darmkrebs angewendet.Es ist nicht für den Halsbereich zugelassen und muss deshalb von der Kasse genemigt werden.Die AOK hat diese Behandlung meinem Mann verweigert,doch da schon die Behandlung gegonnen war,hat man in der Uniklinik in Heidelberg weitergemacht.Ein Oberarzt wollte uns dann das Mittel nach 3 Zyklen verweigern,darauf hin ist eine andere Oberärzten und der Stationsarzt und ich zum Klinikchef gegangen,der uns dann weiterhin die Behandlung gewährte.Muss dir aber leider sagen,dass dieses Medikament auch keine Heilung bringen kann,es verlängert nur die Lebenserwartung um etwa 5 Monate.Was auch auf meinen Mann zutraf.Erbitux ist ein Antikörper,der das Wachstum der Krebszellen hemmt,und das war unsere Hoffnung.Wir dachten,da die erste Chemo so gut angeschlagen hatte,dass Erbitux zusätzlich hilft,den Krebs im Zaun zu halten,und somit die Chemo mehr Zeit hat zu wirken.Doch wie gesagt,es hat keine Heilung gebracht und ich überlege mir ständig,ob die ganze Quälerei sinnvoll war.Wenn du über Erbitux genaueres wissen willst, dann gibs mal im google ein,dann bekommst du eine Menge Informationen.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft
Beate

Hallo an alle!
Mein Papa hatte gestern nacht keinen Kreislaufkollaps!
Der Tumor drückt auf die Halsaterie und er hatte einen Schlaganfall! Im Krankenhaus wiederholte es sich noch 2x!
Er kommt aber kurz darauf gleich wieder zu sich und ist voll da!
Wir haben heute mit dem Oberartz gesprochen und er hat uns gesagt dass es keine Hoffnung mehr gibt! Chemo könnten wir noch probieren aber ob er die körperlich aushält ist fraglich. Es sitzt im Bett und schreibt mir was den der Artz gesagt hätte und ich hab ihm das mit der Chemo gesagt! Er schrieb dann: Hab ich keine Chance? Ist das jetzt das Ende?
Es ist ihm überhaupt nicht bewusst wie nah er dem Tod ist! Er will und will kämpfen er will nicht aufgeben! Er schreibt das gibts doch nicht!
Was können wir nur tun...wir sitzen an seinem Bett und grübeln....schei...!!!

Liebe Suzan,
Die canabis-Tropfen die mein Papa bekommt sind auch Dronabinol. Ich habe meine Mama nochmal nach dem Spray gefragt. Mein Papa nimmt es bei Schmerzspitzen in der nacht. Da hat er öfter stechende Kopfschmerzen und die sind nach 1 - 2x Sprühen schnell weg. Das Spray wird in der Apotheke gemixt und heißt Fentanyl Nasenspray.
Zusammensetzung:
Fentanylcitrat 5,9mg
Nipagin 10,0mg
Nipasol 10,0mg
Propylenglycol 1,0ml
NaCl 0,9% ad 10,0ml
Ich hoffe daß es Deinem Mann auch hilft!

Liebe Petra,
inzwischen habe ich gehört, daß die gesetzlichen Kassen Erbitux bezahlen wenn der Arzt die Anwendung für nötig erachtet und das richtig begründet. Es muß aber erst genehmigt werden. Im Zweifelsfall würde ich aber bei einer Ablehnung direkt an die Gesundheitsministerin schreiben, die ja immer vollmundig behauptet, daß JEDER nach dem neuesten Erkenntnisstand behandelt wird. Ich habe schon öfter festgestellt, daß der der brav seinen Mund hält immer der Dumme ist, wer auf den Tisch haut hat die besseren Chance. Mein Papa ist Privatpatient und hatte deshalb keine Probleme. Ich bin Kassenpatient und kann nur hoffen gesund zu bleiben.
Die neue Entwicklung bei Deinem Papa tut mir furchtbar leid, kann man denn da gar nichts machen (ein Röhrchen in die Halsaterie oder so was? - Als Laie stellt man sich vor da müßte es doch Möglichkeiten geben den Druck von der Ader zu nehmen). Ich hoffe das Beste für Euch!

Liebe Grüße
Christina

Hallo Beate,
Johanniskraut habe ich mir besorgt, hoffentlich hilft es mir. Bin zur Zeit so down daß ich umbedingt weg musste. Bin dann mit meinem kleinen mit dem Wohnmobil in den Bayr. Wald gefahren. Dort haben unser Nachbarn einen Wohnwagen stehen und ich wußte daß ich dort nicht alleine bin. Von Freitag Abend bis Sonntag nachmittag war ich weg. Seitdem muß ich mir von meiner Mutter dauernd vorwerfen lassen daß ich sie mit der Pflege meines Vaters alleine lasse obwohl meine Schwester auch da war. Ich habe so eine Wut in mir. Meine Mutter meint immer mein Mann ist ja verstorben und ich muß in ja nicht mehr pflegen und nach 7 Monaten muß ja jetzt für mich alles wieder vorbei sein.
Bitte entschuldige daß ich dir das alles schreibe ab ich habe ein Gefühl als ob ich kurz vorm platzen wäre.
Aus meinen Söhnen werde ich auch nicht schlau. Mein Großer stürzt sich in Arbeit und ich denke er hat überhaupt nichts mehr von seiner Jugend.
Mein Kleiner wird bald 15. Er hat zur Zeit nur noch schlechte Laune. Ich vermute halt daß die Pupertät und der Verlust des Vaters ihm schon sehr zu schaffen machen. Er versucht seinen Vater nachzumachen und wird ihm tatsächlich immer ähnlicher. Aber sprechen kann ich mit beiden kaum darüber.
Habe jetzt gelesen daß dein Mann mit Erbitux behandelt wurde. Ich wollte diese Behandlung auch immer für meinen Mann aber die Ärzte haben sie einfach abgelehnt. Wahrscheinlich hätte sie aber eh nicht mehr geholfen.
Heute habe ich dir ziemlich vorgejammert aber es hat mir gut getan.
Schön daß es dich gibt.
Liebe Grüße
Gitte