Warum????

[Nathaly]

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

[Sharon]

Liebe Nathaly,

ich weiß, die Diagnose ist grausam, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und diese Frage nach dem "Warum" habe ich mir auch x-mal nach meiner Ewing Sarkom-Diagnose vor einem Jahr gestellt! Aber es ist müßig, über den Sinn nachzudenken, man ist nie vor Krankheit sicher, es kann jeden irgendwann treffen. Das mag irgendwie platt klingen, aber es ist so, Gesundheit ist nicht selbstverständlich und Krankheit gehört zum Leben dazu, auch wenn man noch relativ jung ist.

Deine Freundin braucht jetzt liebe Menschen um sie herum, die immer für sie da sind und sie bei allem, was passiert unterstützen. Sei für sie da! Das Gefühl, nicht alleine zu sein, war für mich ganz ganz wichtig und hat mir geholfen, die Chemo einigermaßen über die Bühne zu kriegen.

Ich wünsche Dir und deiner Freundin viel Kraft und alles Gute,

Liebe Grüße
Sharon

[Zoe]

Hallo Nathaly,
es gibt keine Antwort auf Deine Frage, das Leben ist nicht gerecht..........
Versuche, nicht in solchen Grübeleien zu versinken sondern die Zeit zu nutzen:
Ist Deine Freundin in einem kompeten Sarkomzentrum, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Etc........
Sei für Deine Freundin da und versuche, sie zu unterstützen. Ihre Angst ist mindestens so groß wie Deine. - Alles Gute, Zoe

[Nathaly]

hallo zoe und sharon
danke für euren lieben worte,es tut gut sich eibfach mal etwas von der selle schreiben zu können.
sharon wie alt bist du und wie hast du die krankheit bemerkt???meine freundin hatte beschwerden im bein und sie wurde fast 4 monate lang auf thrombose behandelt,vor ca 7 wochen stellte man dann dann erst fest das es sich um einen tumor handelt und das auch schon die lunge befallen ist.vor ca 2 wochen sagte man uns erst,das es sich um das ewing sarkom handelt und das diese krankheit eigentlich nur bei kindern und bei jugendlichen ausbricht.
liebe grüße
nathaly

[Sharon]

Hallo Nathaly,
ich bin 29 Jahre alt und falle somit auch etwas aus dem Rahmen, was das Alter für die meisten ES-Patienten betrifft. Wobei man mir sagte, daß sich die Fälle in unserer Altersgruppe in der letzten Zeit gehäuft hätten. Ein Arzt sagte mal zu mir, ich hätte wohl nen jungen Körper... ganz mieser Trost!
Bei mir kam übrigens alles durch eine absolute Zufallsdiagnose zu Tage; ich hatte keine Beschwerden, war topfit. Am Oberschenkel hatte sich ein kleiner Knubbel im Bindegewebe (kein Befall am Knochen!) gebildet, mein Hausarzt riet mir dazu, ihn entfernen zu lassen und so wurde aus meinem kleinen Knubbel dieses fiese Krebsgeschwür. Bis zur endgültigen Diagnose hat es natürlich ebenfalls Wochen gedauert, es gab zig Untersuchungen und noch ein Referenzgutachten, da man den pathologischen Befund sogar anzweifelte. Zum Glück habe ich keinen Tumor mehr im Körper und keine Metas, also gute Prognose! Die Chemotherapie muß bei dem Krebs allerdings trotzdem sein und so begann ich im Juni letzten Jahres damit und habe jetzt 9 Zyklen hinter mir und noch 5 vor mir.
Die Behandlung auf Thrombose bei deiner Freundin ist ja ein echter Hammer, absolut skandalös! Da wurde wertvolle Zeit vergeudet! Ist sie mittlerweile in einer Klinik mit guter Onkologie in Behandlung, damit die Therapie so schnell wie möglich starten kann? Hat sie schon die vielen bildgebenden Untersuchungen hinter sich?
Nach allem, was ich über die Krankheit gelesen habe, klingt es bei ihr nach einem relativ typischen Befall. Ist der Ober- oder Unterschenkel betroffen?

Liebe Grüße von Sharon

[Nathaly]

Hallo Sharon
danke für deine Anwort.Sie ist seit Montag in einer Klinik auf der onkologischen Abteilung,als ich sie am Montag morgen dahin brachte ging es ihr schon ziemlich schlecht,der Tumor sitzt bei ihr im Unterschenkel,in den letzten Wochen wurde der Fuß immer dicker,das Bein auch und seit Donnerstag ist es dreimal so dick und heiß wie Feuer.Wir hatten am Montag noch große Hoffngung obwohl auch schon die Lunge befallen war,aber seit Dienstag habe ich leider keine Hoffnung mehr,da teilte die Ärztin uns mit,das auch die Leber befallen ist.Die Ärztin meinte,wir müßten uns dringend darum bemühen,das alles geregelt wird mit den Kindern etc.Seit Donnerstag wird ihr Morphium gespritzt und meine Freundin befindet sich teilweise nur noch in einer Traumwelt aber Gott sei dank hat sie so keine starke Schmerzen,die Chemo ging jetzt drei Tage und ist heute zu Ende,das Bein wird leider immer dicker und heißer.Es tut mir so weh,sie so zu sehen und ich fühle mich so hilflos und ich habe schreckliche Angst,sie zu verlieren,auf der einen Seite habe ich keine Hoffnung und auf der anderen Seite glaube ich an ein Wunder,es ist ein auf und ab.Meine Freundin ist so stark,ich merke das sie kämpft.Ich kann das alles noch gar nicht fassen,was eine Thrombose sein sollte ist heute vielleicht ihr Todesurteil???????


Liebe Grüße

Nathaly

[Sharon]

Liebe Nathaly,

es ist gut, daß Deine Freundin in der Klinik ist und man mit der Therapie angefangen hat. Würde gar keine Hoffnung bestehen, hätten die Ärzte sicher keine Chemo mehr begonnen, oder? Insofern lohnt es sich, alles zu versuchen und zu kämpfen. Wahrscheinlich schauen die Ärzte, wie die Therapie anschlägt und gucken jetzt von Tag zu Tag was passiert.
Ich kann Dir leider nicht sagen, daß bestimmt alles gut wird, denn das weiß wahrscheinlich niemand, und es ist sehr ernst mit Deiner Freundin, das steht mal fest. Ich denke oft an euch und hoffe, die Chemo schlägt gut an.

Viel, viel Kraft und alles Gute von Sharon

[Nathaly]

Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alleie Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...

Liebe Grüße an Euch alle

Nathaly

[Sharon]

Liebe Nathaly,

da ich selbst zur Chemo im KH war, habe ich Deine Beiträge hier im Forum erst jetzt gelesen und will Dir nur schnell ein liebes, liebes Grüßchen schicken und Dir sagen, daß ich an Dich und Liane denke und ganz fest die Daumen drücke!

Der letzte Stand der Dinge war ja, daß Liane wieder Chemo bekommen soll. Wenn dem so ist, hoffe ich, daß sie die elenden Strapazen übersteht und das Gift anschlägt.
Melde Dich irgendwann, wenn Dir danach ist und egal, was Du schreibst, es ist hier willkommen!

Alles alles Liebe
Sharon

[Nathaly]

Hallo Sharon
ich hatte gestern wieder ein Gespräch mit der Ärztin,ich hatte das glaube völlig vergessen hier zu schreiben,man hatte mir ja letzte Woche gesagt,das man noch was bei ihr Kopf festgestellt hatte und deswegen wird vermutet,das sie deshalb letzte Woche Sonntag so durcheinander war,wie gesagt das war letzte Woche,am Freitag dann die nächste Untersuchung und das große Zittern,obwohl Liane seit Tagen wieder vollkommen klar war und gestern das Gespräch (aber erst nach meiner Nachfrage,von selbst findet man es in dieser Klinik nicht nötig mit mir zu reden).Ich also zu der Ärztin hin und frage mit klopfendem Herzen:Und was hat die Untersuchung ergeben???Sie zu mir:Welche Untersuchung???Ich wieder zu ihr: Die von Freitag KOPF!!!Sie zu mir:Ach so,ach da habe ich noch gar nachgefragt. ICH---
Es war dann alles in bester Ordnung(Gott sei dank) und meiner Freundin geht es eigentlich gut aber die Ärzte dort im KH machen einen fix und alle......
Ich muß denen alles aus der Nase ziehen,wichtige Infos werden mir verschwiegen u.s.w. und langsam habe ich leider das Vertrauen verloren.Am liebsten würde ich eine zweite Diagnose stellen lassen von einer anderen Klinik,weil man uns bis HEUTE nicht genau gesagt hat,was eigentlich los,es wird immer noch eins drauf gesetzt und wenn wir nachhaken,haben die das entweder nicht so gesagt oder es ist halb so schlimm.Also nochmal eine Zusammenfassung:
Liane hat das Ewing Sarkom festgestellt im Unterschenkel,Metas wurden in der Lunge festgestellt. Bevor in der Klinik etwas unternommen wurde,hat man sie dann überredet,an der Ewing Studie in Münster teilzunehmen und das wichtigste waren für die frische Proben,das heißt,Liane war noch nicht richtig im Krankenhaus,da wurde ihr der Unterschenkel schon wieder aufgeschnitten,danach ging es mit den Schmerzen erst richtig los und einen Tag später wurde uns mitgeteilt,das ein Tumor in Leber ist und das wir so schnell wie möglich alles regeln sollen,weil der Krebs sehr schnell streut,dann hat man mit der Chemo angefangen,das war ja das Wochenende,wo es bald zu Ende gewesen wäre,dann kam der Hammer mit dem Tumor im Kopf,dann stellten wir noch fest,das sie auch noch zu der Chemo und 300mg Morphin auch noch ein starkes Beruhigungsmitte bekam(da wundern sich die Ärzte das Liane so durcheinder ist),auf meiner Nachfrage sagte man mir,das wäre für die Schmerzen(LÜGE)!! Tatsache ist,das nachdem es Liane wieder besser ging,wurde sie auf Morphinplaster 100mg gesetzt und das Beruhigungsmittel wurde ihr weiter verabreicht obwohl ich den Ärzten das schon letzte Woche untersagt hatte und auch Liane darum gebeten hatte ihr das nicht mehr zu geben---nein es wurde ihr weiter dahin gestellt---heute Liane sich dann gewehrt und gefragt was das soll???
Röntgenbilder,Unterlagen etc haben wir bis heute noch nicht gesehen,alles was die im KH machen,wird uns vorenthalten,wir müssen uns darauf verlassen,was die uns erzählen,also das kann es wohl doch nicht sein,oder???

Liebe Grüße

Nathaly

[Sharon]

Liebe Nathaly,

zunächst einmal ist es sehr beruhigend, daß Liane nach der Studie aus Münster behandelt wird, die sind die absoluten Experten, was das Ewing Sarkom angeht, und somit verfügen sie über die größte Erfahrung. Meine Ärztin sagte mal zu mir: "was Münster vorgibt, ist gewissermaßen Gesetz, denn man muß einfach den Experten vertrauen!" Das Ergebnis vom Kopf ist auch schon mal sehr positiv, daß sie dort nichts gefunden haben.
Ansonsten ist es natürlich fürchterlich und ein unnötiger Nervenkrieg für Dich, daß die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten nicht richtig läuft. Das scheint ein generelles Problem in vielen Kliniken zu sein, man muß sie einfach nerven und immer wieder mit Fragen, die einem auf dem Herzen liegen löchern, sonst geht man total unter.
Auch das Durcheinander mit der Medikamenten-Vergabe ist ein absolutes Ärgernis! Ich kenne das auch, manchmal denken sich die Ärzte irgendwas aus und halten es für eine tolle Idee, ist aber leider oft einfach Unfug! Von Seiten des Pflegepersonals wird bei der Masse an Patienten, die zu betreuen sind, auch das Eine oder Andere vergessen. Du mußt dich dann für Liane ein- und durchsetzen, wenn etwas sichtlich schief läuft. Vielleicht wendest Du dich einfach mal an den Oberarzt, falls es mit dem behandelnden Arzt nicht so klappt?!?
Liane kann sich glücklich schätzen, in ihrer Lage, eine engagierte Frau wie Dich an ihrer Seite zu haben! Das ist so wichtig, daß man nicht alleine dasteht und Menschen hat, die einen in diesem Kampf unterstützen!

Weiterhin die besten Wünsche für euch, liebe Grüße,

Sharon