B-Zell-Lymphom bei meinem Freund

[Kaddi]

Hallo,

also das Gespräch hat noch nicht wirklich was ergeben, wir haben dem Arzt den Bericht meines Freundes gemailt und wir sollen morgen nochmal um die gleiche Zeit anrufen. Er sagte aber schon, wir sollen uns nicht allzu große Hoffnunge machen...

Dann hat noch jemand angerufen als Antwort auf eine Mail. Von so einer Beratungsstelle. Er hat uns Adressen hier bei uns in der Nähe gegeben, aber auch gesagt, dass es vielleichth zu spät ist. Er sagte, es tut ihm immer so leid, wenn die Leute erst kommen, wenn es vielleicht schon zu spät ist, weil sie immer erst die Schulmedizin "ausprobieren". Widerum sagte er auch, dass er auf jeden Fall am Anfang zu dem "normalen" Weg geraten hätte, allerdings schon begleitend alternative Mittel empfohlen hätte... Naja, nun müssen wir abwarten und hoffen, hoffen, hoffen.
Wir haben jetzt bei einer dieser Adressen angerufen und die gucken sich nochmalalles genau an und überlegen, welche Möglichkeiten es gibt... Aber irgendwie habe ich kein gutes Gefühl, ich weiß auch nicht, es ist einfach so in mir...

Ja,ich fahre gleich auf jeden Fall noch zu meinem Freund, in ca einer Stunde. Offiziell gibt es Besuchszeiten in dem Krankenhaus, aber da achtet zum Glück keiner drauf. Ich kann kommen und gehen wann ich will. Das ist gut. Er ist im Knappschaftskránkenhaus in Bochum. Das ist zum Glück nur fünf min mit dem Auto von mir.

Alles Gute, bis später

[Bianca1973]

Hi Kaddi,
im Raum Bochum/Essen. Da gibt es doch eine Krebsklinik oder?? Ist das die?
Hast Du schon mal im Internet im NHL-Forum angefragt, ob da einer helfen kann??
Der Mann, mit dem ihr da gesprochen habt, hat ggf. Recht, dass sich viele erst melden "wenn es zu spät ist". Ggf. war es ja bei uns auch so; einiges ist nicht richtig gelaufen. Aber das konnten wir als Nichtmediziner ja nicht einschätzen. Man geht ja blind davon aus, dass Ärzte wissen was sie tun und die Behandlung schon so richtig sein würde. Wir haben auch erst angefangen nachzufragen bei anderen oder auch hier im Forum, als es schlechter wurde bei ihm und uns einiges nicht schlüssig schien. Deshalb Kaddi, mach Dir hier keinen Vorwurf oder so. Wenn ich Dir einen Tip geben darf: Nimm ruhig ein paar Bilder von Dir und ihm und der Familie mit ins Krankenhaus; so kann er diese anschauen, wenn ihr mal nicht da seid und ihr seid dann doch wenigstens ein bisschen bei ihm. Oder auch andere Gegenstände, die ihm lieb sind, sind - wenn es einem schlecht geht - eine große Hilfe.

Liebe Grüße, Bianca

[Sonja - Gast]

hallo kaddi, lese auch seit anfang bei dir mit. bin am überlegen, wo du noch
hilfestellung bekommen könntest. jedenfalls ist es superwichtig, daß du bei deinem freund sein kannst. von einem bekannten habe ich erfahren, daß in so einem moment auch die lieblingsmusik sehr viel beruhigen und durchdringen kann. evtl. hilft euch beiden auch der flore-essence-tee.
drück euch ganz fest die daumen und sende euch auf diesem wege viel
kraft. nicht aufgeben, manchmal ändert sich alles noch zum guten.

ganz lb gr sonja


@hi bianca, laß dich auch nochmal drücken. supii, wie du hier zu erreichen bist.
hoffe euch gehts ganz langsam auch etwas besser.
viel kraft auch für euch und lb gr sonja

[Martin59]

Hallo Kaddi,

ich denke mal das Bianca die Uniklinik in essen meint.Prof. Seeber soll nicht wirklich schlecht sein.Hab Dir mal den Link beigefügt.
Knappschaft is eine gute Adresse.Aber,bei welcher Onkologin/Onkologe seid ihr denn in BO???

http://www.uni-essen.de/tumorforschung/

Drücke Euch ganz feste die Daumen

Martin

[Kaddi]

Hallo Sonja,

danke für die Aufmunterungen. Was ist das, dieser Tee? Also genau? Habe schonmal glaube ich davon gelesen oder gehört, aber bin mir nicht mehr sicher.

Das ist jetzt vielleicht blöd, aber mein Freund hört am liebsten Technomusik,also so richtig "bumbum" (ich mag es nicht gerade, aber egal...). Glaubst du, das ist das richtige? Ich weiß es nicht. Am Anfang, als es ihm eigentlich noch gut ging bis darauf, dass er sich schon nicht mehr bewegen konnte, hat er immer Musik gehört, weil lesen und so konnte er ja nicht mehr und fernsehen auch nicht und so, wegen den Augen. Aber jetzt, wenn er nur noch schlät, dachte ich, es bringt nichts... Vielleicht solle ich ihm doch einfach mal die Kopfhörer in die Ohrenstecken...

Danke auf jeden Fall nochmal, hier sind alle sehr lieb glaube ich.

Viele liebe Grüße und alles Gute!

Kaddi

[Kaddi]

Hi Martin,

danke für den Tip! Mal sehen, was sich da machen lässt.

Mein Freund ist bei keinem speziellen Onkologen, es behandeln ihn halt die aus dem Krankenhaus. Bevor wir wussten, was er genau hat, ist er von Arzt zu Arzt gerannt, Hausarzt, Neurologe, Orthopäde usw. Er war auch zwischendurch in der Notaufnahme im Krankehaus weil er solche Schmerzen im Nacken hatte, aber überall haben sie nichts gefunden, die ersten Tage, als er dann stationär im Krankenhaus war, war er auch auf der Neurologie, weil sie dachten er hätte Entzündungen der Nerven oder so. Dann haben sie endlich festgestellt, dass er einen Tumor hat(te) und wurde er langsam behandelt. Bei den anderen Ärztenhaben sie auch u.a. gesagt, er würde sich das vielleicht nur einbilden, es wäre psyschich bedingt und er bekam Antidepressiva verschrieben ("zur Lockerung").

Wir werden uns dann wohl auf jeden Fall mal an die Uniklinik Essen wenden, ich hoffe nur, alle diese Versuche sind jetzt nicht zu spät...

Vielen vielen Dank trotzdem und alles Liebe!
Kaddi

[Kaddi]

Hallo bianca,

vielen Dank, dass du immer wieder antwortest und versuchst, mir/uns zu helfen, das ist wirlkich total nett von dir!

Ja, ich glaube, es ist oft so, dass man sich einfach auf die Ärzte verlässt, es sind nunmal Ärzte und man hat Vertrauen. Ich sage auch gar nicht, dass sie irgendetwas mit Absicht falsch machen, aber sie sind auch nur Menschen und wissen nciht alles. Vielleicht gibt es Methoden, die sich noch gar nicht kennen...

Ich hoffe nur, dass es jetzt nicht wikrlich zu spät ist...Heute hat mein Freund wieder nur geschlafen, bis auf so ca. fünf min. Aber irgendwie kam er mir da wieder besser vor, nicht mehr so "zugedröhnt", weißt du wie ich meine? Zwarhaben sie die Dosis Morphium noch erhöht auf 6,0 ml/h, daher war er sehr sehr müde und kaputt und ist dann ja auch bald wieder eingeschlafen, aber er hat irgendwie besser auf mich reagiert, er hat mir klare Antworten gegeben und gelächelt, als er mich gesehen hat, zwischendurch auch noch, er konnte ja die Augen nicht wiklrich aufhalten, aber immer wenn sie wieder aufgingen sah er mich an und lächelte. Das ist eigneltich nichts besonderes sagst du vielleiht, aber das hat er seit Tagen nicht mehr getan. Als ob er mich und auch andere, nie richtig registriert hat... Ich hoffe so, dass es ihm doch noch bald besser geht...

Er hat übrigens eine Blasenentzündung, daher das Fieber. Das hatte er schonmal, kurz bevor er nach hause kam. Ich glaube, da ist irgendwas mit dem Katheter nicht richtig. Erst hatte er lange einen durch den Penis, dann bekam er wohl davon die erste Entzündung, weil der so lange (über zwei Monate) drin war, und dann haben sie bevor er nach hause kam, einen durch die Bauchdecke direkt in die Blase gelegt. Aber da ist irgendwasnicht in Ordnung,dennschon ganz oft floss der Urin nicht durch den Schlauch, sondern auf normalem Wege. Jetzt wollen sie wieder einen durch den Penis legen. Vielleicht ist das besser...

Oh gott, ich hasse dieses Warten, das ist einfach nur sch...

Wie geht es denn überhaupt der Familie deines Schwiegervaters, deinem Mann und so? Haben sie es einigermaßen verkraftet? Ich rede hier immer nur von mir bzw meinem Freund, ich komme mir schon blöd vor...

Ich hoffe, es geht euch einigermaßen... Wünsche euch alles Liebe!

Kaddi

PS: Ich habe auf leukämie-hilfe.de in einem Forum geschrieben, aber erstmal nur wegen den Akupunkturmöglichekiten gefragt,aber noch keine Antwort. Werde wohl nohcmal wie hier alles in Kurzform schildern und hoffen, dass dort jemand was weiß.

Danke nochmals!!!

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,
zunächsteinmal möchte ich Dir sagen, dass Du nicht DANKE sagen musst bei mir. Ich mache das total gerne,weil ich selber weiss, wie gut es ist, sich hier auszutauschen und Menschen sind, die sich - wenn auch nur schriftlich -um einen kümmern und versuchen einen zu motivieren/aufzumuntern.
Du musst auch kein schlechtes Gewissen haben, nur von Dir/Euch zu reden. Das ist doch absolut OK, es geht hier jetzt um Dich und Euch.
Mir/Uns geht es besser; wir mussten uns leider mit der Situation abfinden. Es sind alles abgedroschene Sprüche wie: "Das Leben muss weitergehen, Kopf hoch" aber es ist überall etwas Wahres dran. Was auch hilft ist, dass wir die letzten Wochen bei ihm waren, wir wissen, dass er das gemerkt hat und wusste, dass er bis zuletzt nicht allein war. Weiter hilft, dass ihm, so blöd es auch klingt, noch Schlimmeres erspart blieb. Es war halt nicht an das Thema Sterben zu denken, aber es gibt immer bei einigen Menschen während Chemo Komplikationen/Immunschwächen und Rolf war leider einer davon. Wenn wir uns zu sehr grämen wird es auch nicht besser. Wir weinen auch nicht nur, wenn wir an ihn denken. Nein, wir beziehen ihn auch in schöne Dinge ein, denn Schönes haben wir mit ihm erlebt.

Nun zu Dir und Deinem Freund. Wie geht es Dir heute? Wegen der Musik: Nun ja, ob Bumm Bumm jetzt so gut ist.... sicher, nicht oder?? Aber es gibt doch auch sog. Chill-Out Musik; ggf. könnte ihm das gefallen. Das ist ja sozusagen Techno in sanfterer Weise oder?

Du hast geschrieben, dass Dein Freund gestern besser drauf war. Klar, das glaube ich Dir!! Er hat sich gefreut, Dich zu sehen. Er freut sich auch, wenn er das nicht so zeigen kann, weil er dafür ggf. zu schwach ist. Wenn Du mal im Krankenhaus bist und er schläft, reicht es auch, wenn Du ihm einfach die Hand hältst und mit ihm redest; er wird das spüren. Und sei nicht traurig, wenn er mal nicht schaut oder lächelt; ggf. ist er dafür einfach zu müde.
Das mit der Blasenentzündung wird hoffentlich bald besser.

Ich hoffe, bei Euch scheint die Sonne wieder so schön wie bei uns. Falls nicht: ich schicke Dir ein paar warme Sonnenstrahlen.

Liebe Grüße, Bianca

@sonja: Danke für Deine lieben Grüße. Wie Du ja oben liest, geht es bei uns bergauf. Aber weil ihr alle so gut geholfen habt während der schweren Zeit, bin ich immer noch hier. Es hilft!!! Ich hoffe, Dir geht es gut!! Auch Dir sende ich ein paar schöne Sonnenstrahlen ;-)) Liebe Grüße, Bianca

[Sonja - Gast]

hallo kaddi, habe versucht dir mal das rezept von dem tee über private nachrichten zu senden. nicht böse sein daß auch noch ein satz für angi dabei steht, habe dies nur so schnell weitergeleitet an dich.
wenn du fragen hast, dann schreibe es mir, ebenso sollte das nicht angekommen sein.
da es heute sehr spät ist, drücke ich zunächst euch mal fest und kopf hoch.
respekt vor deiner zuneigung. viel kraft.

lb gr sonja


@ an bianca, drück dich mal ganz fest, bis dann, sonja


@ martin, danke dir. bis denne lb gr sonja

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,
ich wollte Dir nur sagen, dass ich ggf. in den kommenden Tag mich hier nur sporadisch bei Dir melden kann, weil wir meine Familie in Schleswig-Holstein besuchen werden, aber ich werde auf jeden Fall versuchen, hier ab und zu nach Dir zu schauen.

Wie geht es Deinem Freund heute und wie geht es Dir??
Habt ihr Musik mit ins Krankenhaus genommen? Liegt Dein Freund eigentlich mit mehreren Leuten im Zimmer oder liegt er isoliert wg. etwaiger Ansteckungsgefahr??

Ich sende Dir viel Kraft und weiterhin so viel Stärke wie Du ohnehin schon hast.

Liebe Grüße, Bianca

@Sonja: Sag mal, dieser Tee wäre der ggf. auch etwas für mich?? Ich hatte im vergangenen Jahr mehrere grippale Infekte und musste 3 x Antibiotika allein im letzten Jahr nehmen. Dadurch ist mein Immunsystem ganz schön im Keller; habe das Gefühl, dass allein Orangen essen nicht wirklich hilft ;-) Könntest Du mir die Zutaten und das Rezept etc. auch zusenden? sonnenanbeterin1973@freenet.de
Ich habe gesehen im Internet, dass es eine Firma gibt, die diesen Tee fertig anbietet; er kostet so ca. 26,00 Euro. Kannst Du den empfehlen oder lieber selber zusammenstellen??

[Kaddi]

Hallo Bianca,

ist schon ok wenn du nicht so viel Zeit hast. Ist ja auch klar, dass man noch anderes im Leben hat außer dies hier, ist wirklich kein Problem.

Meinem Freund geht es echt total schlecht, ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie lange er noch durchhält... Die Ärzte haben gestern nochmal gesagt, dass sie ihm´keine Chance mehr geben... Ich werde es jetzt mal mit diesem Tee versuchen, vielleicht hilft es... keine Ahnung. Wenn es nicht auch dafür schonzu spät ist, denn dieser Arzt den wir gester noch mal anrufen sollte, sagte auch, er kann die Akupunktur nicht mehr machen. Der Zustand meines Freundes sei schon zu schlecht...

Ich glaube, langsam hilft nur noch dir Hoffnung.
Die Musik habe ich mitgenommen, ich habe ein paar Lieder, von denen ich weiß, dass er sie gut findet (und die nicht "bum bum" sind) auf meinen MP-3-Player gemacht und zwischendurch immer noch wasdraufgesprochen. Dass er das vielleicht so im Unterbewusstsein hört...
Man klammert sich ja wirklich an alles...

Ich wünsche dir viel Spaß bei eurem kleinen Urlaub, genieße ihn, ich hoffe ihr habt gutes Wetter, nicht wie wir, wir haben nur Regen im Moment.

Alles gute, Kaddi

[Bianca1973]

Liebe Kaddi,
das klingt leider nicht so gut. Darf er denn etwas trinken?? Ich dachte, er würde künstlich ernährt.
Das mit der Musik und dem zwischendurch draufgesprochenen finde ich super!!! Ich bin mir sicher Kaddi, dass er das mitbekommt; selbst wenn die Ärzte sagen, nein!, er merkt es!!

Aber Kaddi, wenn es wirklich nicht mehr besser wird und die Ärzte sagen, es würde nicht mehr gehen, würde ich ggf. überlegen, ihn in eine Klinik/Station für Palliativmedizin zu verlegen; dort kann ihm besser geholfen werden, dass er schmerzfrei ist und ihm nicht übel ist etc. Die kennen sich da besser aus als andere Stationen und selbst auf so einer Station braucht man als Angehöriger nicht die Hoffnung aufgeben. Du bist eine starke Frau und wirst aber besser wissen, was jetzt gut für ihn ist und was nicht. Ich hoffe, die Familie Deines Freundes bezieht Dich in alles ein. Ggf. hilft es ihnen auch, wenn Du sie auch einfach z.B. am Abend mal besuchst, immerhin bist Du die ihm wahrscheinlich am nahestehendste Person. Hat er einen guten besten Freund? Ggf. hilft es, wenn der auch mal vorbeikommt außer die Familie??

Hier regnet es auch den ganzen Tag, aber das macht es einfacher zu arbeiten. In den letzten Wochen habe ich gelernt, in allem, selbst im Schlimmsten, immer etwas positives zu sehen. Das macht so vieles einfacher.

Liebe Grüße, Bianca

[Kaddi]

Hallo aus dem immernoch verregneten Bochum!

Ja klar, Martin (mein Freund) darf was trinken, ab und zu wenn er wach ist trinkt er auch Wasser oder etwas Saft. Aber ich weiß nicht, ob der Tee nicht vielleicht zu stark ist wenn er Nebenwirkungen bringen kann, ich werde erstmal die Ärzte fragen, was sie davon halte, aber zur Sicherheit habe ich ihn nun shon in der Apotheke bestellt, er ist heute nachmittag fertig.

Jaja, wie ich wohl schon öfter geschrieben habe, man klammert sich an jeden Strohhalm, und nun tue ich es wieder. Wir haben nämlich heute eine Antwort einer Klinik bekommen, aber leider ist die in Norddeutschland. Die haben wie es heißt sehr gute Erfolge, vor allem bei Krebs, mit sogenannter Hyperthermie, Wärmetherapie. Sie haben auch den bericht von Martin bekommen, und sie sehen noch eine Chance. Nicht unbedingt auf Heilung, aber dass sie ihn wieder etwas auf die Beine kriegen damit er nochmal Chemo bekommen kann. Und die machen auch diese Akupunktur gegen den Bewegungsverlust... Jetzt werden wir dsa heute seinen Eltern vorschlagen, bzw das haben wir schon gemacht, abernur am Tel. und wir werden es ihnen heute nochmal besser erklären,persönlich.
DAs Problem ist aber, mein Freund müsste dann so 14 Tage stationär in dieser Klink sein, und das kostet pro Tag ca. 1000€, also insgesamt um die 14000€. Das ist schon sehr viel, denn es wird vermutl. nicht von der Krankenkasse übernommen, nur in Einzelfällen... Ich weiß, das Geld sollte nicht das Problem sein, aber wir müssen auch seine Eltern mit einbeziehen. Ich würde auf jeden Fall, wenn sie nciht alles haben, das dazu geben, was ich habe, meine Eltern a uch. Abe wir müssen abwarten, wie es sich jetzt weiter entwickelt.
Die Hoffnung stirbt zuletzt...

Ist bei euch sonst alles klar? Du hast recht, man sollte in allem etwas positives sehen, und ich war auch eigentlich immer ein positiver Mensch, und denke ich bin es nocj, doch im moment ist dies sehr schwer. Aber ich bzw, wir versuchen es. Ich danke dir!
Kaddi

[Sonja - Gast]

hi kaddi, was lese ich, den tee bekommst du aus der apotheke ? den gibt es nicht in den apotheken, sondern den mischt man selbst. die kräuter gibts nur in kräuterhäusern, nur die rhabarberwurzel, die muß man in der apotheke kaufen.
wie viel gramm mischen die dir denn ? das war mit z.b. zu gefährlich, ich habe das immer selbt getan, geht ja ganz einfach und ist dann total billig.
im internet gibts ihn zu kaufen, da kostet aber die menge die ich für 5,00 Euro bekomme eben zwischen 24.40 und 29.90 Euro. Und da weiß man auch nicht was drinn ist, zumal eben auch braunalge nicht immer mitgegeben werden darf.
Hey kaddi, bist du gerade am pc, dann könnten wir mal schauen ob wir uns im chat treffen und so besser unterhalten könnten.

bis gleich sonja

[Sonja - Gast]

hi bianca,
klar ist der tee auch was für dich. das ist ja kein wundermittel und so gesehen auch kein tee. es ist ein auszug aus unseren kräutern und dieser hilft dem körper sich zu entgiften und wieder zu kräften zu kommen, so die abwehr wieder zu stabilisieren. hoffe die priv nachricht kommt an. im internet ist der sehr teuer, selbst gemacht bekommst du 5 x soviel. und dann weißt du auch was drinn ist. habe hier ein kräuterhaus das seit 50 jahren besteht und superware hat. kann dir auch, wie natürlich auch an kaddi wenn ihr es nicht bekommt, die kräuter zuschicken.

also schöne tage und bis denne sonja