Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!

[Wolkenfee]

Ein liebes Hallo an Euch alle, die ihr auch betroffen seid ,

ich bin schon seit ein paar Wochen stille Mitleserin auf diesen Seiten und bin angetan von euren vielen Tipps und Ratschlägen, wie ihr diese Krankheit meistert.

Ich bin 39 Jahre alt und habe im Mai 2008 meine BK-Diagnose erhalten. Leider war mein Tumor im Größenverhältnis zur Brust recht groß ( vier kleinere Tumore mit einer Gesamtausdehnung von ca. 4 cm) und mehreren "insitu Herden", so dass die Ablatio meiner re. Brust erfolgte.

Seitdem befinde ich mich in Chemotherapie, habe 4 x schon hinter mich gebracht und bekomme jetzt 4 x Taxotere/Herceptin mit Cortisongabe.

Seit der letzten Chemo am 5.9. leide ich unter einem massiven Pilzbefall im Mund, der mich allmählich verzweifeln läßt. Alles schmeckt bitter, die Mundhöhle brennt... ich gurgel mit Salbeitee, bekomme Nystatin, Ampho Moronal, aber es wird nicht besser !!

Ich rieche sämtliche Lebensmittel ganz " normal", habe auch Appetit und kaufe mir alles mögliche in meiner Gier ... und dann beisse ich zu und ... schmecke nichts .

Jetzt habe ich noch 2 x Taxotere vor mir und ja ich merke, dass allmählich die Puste ausgeht. Ich war immer soooo positiv eingestellt und jetzt könnte ich nur noch heulen, bin launisch, stoße alle weg, die mir helfen wollen und will am liebsten nur alleine sein.

Mein 8jähriger Sohn erfordert natürlich auch noch etwas Energie, aber mehr geht gar nicht.

Noch 5 Wochen denke ich .... am 17.10. die letzte Chemo !! Aber wenn ich bis dahin so leben muß wie jetzt, ohne Geschmack, alles bitter ....

Mit diésen Knochenschmerzen, der Übelkeit und der allgemeinen Schwäche habe ich mich im Laufe der Zeit ja " arrangiert", aber nun bin ich einfach nicht bereit, das auch noch auszuhalten !! Und ich esse doch so gerne ...

Vielleicht bin ich auch einfach nur psychisch am Ende nach dieser ganzen Zeit ?? Könnt ihr mich verstehen ?? Ich wäre so dankbar über ein paar mutmachenende Worte von euch, denn wenn überhaupt, kann ich wohl nur hier auf Verständnis hoffen.

Ich danke Euch und wünsche euch auch von Herzen alles Gute !!!

Eure Wolkenfee

[Anke66]

Liebe Wolkenfee,

ich kann so gut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Taxotere hat mir auch arg zugesetzt. Es gibt - glaube ich - nichts, was diese Geschmacksveränderungen bessern kann. Das hört leider erst wieder einige Zeit nach der Chemo auf.

Meine Taxotere-Chemos waren von Dezember 2006 - Januar 2007, d. h. das Weihnachtsessen schmeckte wie Pappe.

Halte durch; der 17.10. wird kommen und dann wird das wieder besser.

Viele liebe Grüße

Anke

[Optimistin43]

Mensch Wolkenfee,

lass den Kopf nicht hängen. Mutmachende Worte bekommst du hier immer.
Ich habe mich mit folgendem Spruch über die ganze Zeit gerettet.

Lieber Gott schenk mir Geduld, aber bitte jetzt sofort !!!!!

Bis du dich umsiehst ist die Chemo vorbei , glaube mir. In einem Jahr ist das alles schon ganz weit weg und lange vorbei.
Spricht aus Erfahrung Marietta :-) und schenkt dir noch ein Lächeln

[Lilli 40]

Hallo Wolkenfee,
hatte im letzten Jahr auch Taxotere-Chemo. Der Geschmack kam meist nach 1 1/2 Wochen langsam zurück. Pilz ist natürlich blöd. Es gibt von Betaisodona ein Mundantiseptikum, mit dem man den Mund ausspülen kann. Aber Achtung, nicht schlucken und bei Schilddrüsenerkrankungen geht das auch nicht. Frag vielleicht mal in der Apotheke oder deiner Chemostation nach. Hatte im letzten Jahr 6x TAC-Chemo. Vor den letzten beiden wollte ich auch eigentlich nicht mehr hingehen. Hab mir die Chemos natürlich abgeholt. Der Körper regeneriert sich bald wieder. Vielleicht kannst Du in den Chemopausen leichten Sport machen, hat mir damals geholfen. Halte jetzt durch, es lohnt sich.
Liebe Grüße und viel Kraft für die restlichen Therapien
Lilli, die eigentlich Eva heißt

[Feliz]

hi wolkenfee °°


meine herrn ... wir sind echt im gleichen boot

auch ich hab seid mai 08 mit meinem bk zu kämpfen ..

auch ablatio der brust .. , auch größer tumor 4 cm

auch viele kleiner herde ...

auch tac chemo ... auch die letzte im oktober ( bei mir

am 6ten ) .. herceptin bekomme ich allerdings erst

hinterher für ein jahr ..

die erste woche nach chemo ist für mich auch immer

zum bin schlapp ohne ende ...

aber in der zweiten woche wird es dann besser ...

wenn ich mal wieder die mundschleimhaut im eimer

habe ... kommt meistens ich das antibiotikum nehmen muß ,

nehme ich auch die düsseldorfer lösung zum gurgeln ..

ekelhaftes zeug .. aber es wirkt super


geschmack .. lach was ist das .... den hab ich erst wieder

ungefähr 5 tage bevor ich die nächste chemoladung bekomme

aberrrrrrr meine liebe ... wir müssen nur noch zwei ... dann

sind wir fertig mit dem scheiß

und die haare kommen dann wieder freuwiesau

ich bin übringes 42 und habe drei kinder im alter von 14 ,11 und

7 jahren ... ich weiß wie es ist ..

halte durch .... es sind nur noch ein paar wochen ...

lach .. mach dir ne liste mit leckeren dingen die du nach der

letzten chemo alle essen möchtest

kopf hoch liebe grüße feliz

[Leni 47]

Hallo Wolkenfee,

auch ich hatte 4 Taxotere,der Geschmack war weg,kommt aber schnell wieder.Bei mir waren auch nach jeder Chemo die ganzen Schleimhäute im Mund,Rachen offen,die Nase hat geblutet.Diese Chemo hat mich wahnsinnig viel Kraft gekostet,man stößt an seine Grenzen,habe auch einen 8jährigen Sohn,war 5 als meine Chemo begann.Ich hatte auch noch 4 EC und dann die 4 Taxotere,habs gepackt,es geht vorbei.Die letzten 2 gehn vorbei und dann geh was schönes essen wenn der Geschmack wieder da ist.Du bist nicht alleine,uns ging es auch nicht anders,aber Frau muß da durch.
Ich drück dich mal,du packst das.

Liebe Grüße Leni

[Kerstl]

Hallo Wolkenfee,
habe am Dienstag die letzte von 12 Taxol-Chemos bekommen.Immer 1x wöchentlich. Vor der vorletzten wußte ich, daß mein Körper nicht mehr will!
Mir ging es megabescheiden. Habe ernsthaft gedacht, abzubrechen. Aber mein lieber Mann hat viel Aufbauarbeit geleistet, meine Tränen immer wieder abgewischt und ich hab tatsächlich das Ende der Aktion erreicht. Nun geht es mir dieser Tage natürlich auch noch schlecht - aber es kommt ja nun nichts mehr nach an Gift u. ich rechne in ein paar Tagen mit ersten Besserungen (die Schleimhäute regenerieren sich relat. schnell- Ehrfahrung aus der Chemopause,da hörte das Nasenbluten nach ca. 10 Tagen auf u. dann gibt´s auch bald wieder Geschmack!!!
Ich stopfe manchmal Dinge in mich rein, die ich gern esse, nur aus Frust, weil ich sie essen will, obwohl das Geschmackserlebnis gleich Null ist.
Habe wärend der 3-wöchigen Chemo am Anfang nur noch Babybrei und Srohalmkost zu mir genommen, weil es schmerztechnisch nicht anders zu machen war.
Bitte halte durch, denn wenn Dein Zellsystem derartig gelitten hat, hat es die blöden Krebszellen erst recht erwischt. Laß Dir den Rest auch noch killen - u. dann machst Du eine "Fressorgie"!
Viel Mut und laß Dich ganz lieb drücken!
Mitfühlende Grüße Kerstin

[Nati58]

Hallo Wolkenfee,
lass Dich trösten!
Ich hatte meine letzte Taxotere am 31.7.08 und dachte das die Zeit nie vergeht!!!!Und 3 Wochen später war ich mit meinem Mann beim Griechen richtig ausgiebig schlemmen, tat das gut!
Ich habe mir in der miesen Zeit lautere leckere Gerichte überlegt , und diese verspeise ich jetzt nach und nach und geniesse es.
Außerdem habe ich den MUnd tägl. mit Weizenkeimöl gespült, war zwar eklig aber vielleicht hat mich das vor den Pilz bewahrt?
Also Augen zu und durch, Du schaffst das auch!!!
Wünsche Dir noch ganz viel Kraft und das die Zeit ganz schnell vergeht!!!

liebe Grüße von Renate!!!!

[Löwin69]

Hallo Wolkenfee,
da auch ich Docetaxol(auch eine Taxol-Chemo)bekommen hatte,weiss ich wie du dich fühlst.Auch bei mir waren einer der vielen NW,Schleimhautentzündungen,aller denkbaren Schleimhäute.Aber nach ca10 Tagen trat eine Besserung ein und ich habe wieder "sehr viel" essen können.Leider während diesen Chemos 10KG zugenommen.Geholfen hat eigentlich so richtig nichts,hab einfach alles durchprobiert,am bestens war da eine Lösung vom Krankenhaus.(Frag doch mal nach).Und nach jeder Chemo hatte ich gedacht ich breche ab,wozu die Quälerei,aber als es kurz vor der nächsten war ging es mir etwas besser und ich hab mir gedacht" na gut nur noch eine und wenn es wieder so schlimm wird hör ich auf.So habe alle durchgezogen mit Hilfe mich selbst auszutricksen.
Übrigens meine letzte war vor einem halben Jahr und jetzt sind alle Nebenwirkungserscheinungen wieder weg.Also halte durch und hinterher kannst du sagen "ich habs geschafft".
Liebe Grüsse Tina

[Wolkenfee]

Ach Mensch Ihr Lieben..

ich würde am liebsten jede einzelne von euch an mich drücken und danken.

Habt mir echt Mut gegeben auch wenn ich nun mittlerweile unter irren Zahnschmerzen leide, die wohl auch damit zusammenhängen, weil der Zahnarzt nichts " richtiges" findet ....

Ob jemand von euch das " Rezept" für diese Düsseldorfer Lösung hat? Würde ich gerne ausprobieren.

Herzliche Grüße von der Wolkenfee, die eigentlich Heike heißt

[Mary-Lou]

Liebe Heike,
das Rezept für die Düsseldorfer Lösung habe ich leider nicht für Dich (aber bestimmt weiß das jemand anders). Ich habe mir halt nur immer den Mund nach dem Zähneputzen mit alkoholfreier (!) Mundspülung ausgespült, allerdings hatte ich auch eine andere Kombination der Chemo (3xFEC und 3xTaxotere/Gemza). - Kann mich aber noch sehr gut daran erinnern, dass ich unter beiden Chemoarten immer wahnsinnige Schmerzen im Kiefer bei total gesunden Zähnen hatte.

Kopf hoch Heike, die Hälfte Deiner Chemos hast Du doch schon geschafft, dann schaffst Du die anderen doch auch noch. Aufgeben "giltet" nicht.

Lieben Gruß

[mischmisch]

Hallo, du liebe Wolkenfee,

hier ist noch eine die dir nur gut zusprechen kann.
Hatte vor vor 3 Jahren noch nix, März 06 die letzte von 6 x FEC.
Der Pilz war grauslig. Meine Hausärztin hat mir(habs vergessen/verdrängt)
könnte Moronal gewesen sein, verschrieben.

Ist das so helles glibbriges Etwas, das man hinterher schlucken muss, da der Pilz auch in die Speiseröhre geht? Mir hat das sehr gut geholfen.
Ich werd aber am Montag extra anrufen, vielleicht wars ja auch was das du noch nicht probiert hast.

Es tut mir leid, da ich immer noch alles nachfühlen kann, zu lesen wies dir grade geht.
Als Mama, die ja immer gefordert ist kommst du ja auch garnicht irgendwie zur Ruhe.

Und ganz natürlich bist du psychisch so halbwegs am Ende, wer wär das nicht in deiner Situation?

Ich wünsch dir ein erträgliches Wochenende und drück dich mal.
Kannst mir gerne eine PN schreiben

Lieber Gruss mischmisch

[Feliz]

rezept ... aber klar .. ich hab die düsseldorfer lösung ja im
kühlschrank stehen ;-)


also inhaltsstoffe sind :

Hydrocortisonacetat 1.0g
Tetracainhydrochlorid 2.0g
Propylenglycol 30.0g
Guaj Azulen 25%Wasserlo 1.0g
Panthnol5%Lichtenst.lOE 40.0g
Pfefferminzöl 0.5g
gereinigtes Wasser 181.0g


lass es dir von deiner apotheke nachmischen ...


liebe grüße feliz

[stern52]

Hallo,
es gibt ein ganz neues Produkt, muss man zwar selbst zahlen und ist auch nicht ganz billig. Morgen bekomme ich es, dann muss ich es einige Tage testen, ich geb euch Bescheid, ob es mir was gebracht hat. Ich habe die Schleimhautentzündung im Mund seit fast 6 Jahren. Es ist wirklich manchmal kaum auszuhalten.
Gruss
stern

[Meike4444]

Liebe Wolkenfee,

ich fühle wirklich mit Dir, mir geht's zur Zeit sehr ähnlich... ich bin 37 Jahre alt und habe die BK-Diagnose seit dem 5.6.08. Habe auch bereits 4 x Chemo mit Taxotere/Carboplatin hinter mir und gerade aktuell eine Port-Infektion, so dass der Port letzten Samstag notfallmässig explantiert werden musste, was höllisch weh tat... Du siehst also, jede hat offensichtlich so ihre Komplikationen zu (er)tragen...

Meine Tipps zur Mundschleimhaut: nimm 2 x tgl. Glutamin verla Tbl. (soll Schleimhaut-Entzündungen vorbeugen) und lutsche während der Chemo Wassereis. Hat bei mir bisher sehr gut geholfen. Bei Aphten im Mund hilft Nelkenöl, aufgetragen mit einem Q-Tip. Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein bisschen helfen! Ganz herzliche Grüße, Meike