Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir! - Seite 5 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

kerstinww · #61 17.02.2009, 14:10

hmmm,

ich weiss wirklich nicht was ich zum beitrag von jenny noch denken soll:-(
kommt mir alles sehr sehr " unrealistisch " vor was da im krankenhaus so passiert ist.
naja .....

MrTiBone · #62 20.02.2009, 15:47

Liebe Jenny,

ich muss Äpfelchen mal Recht geben ... ich weiss nicht in welchem Busch/Wald /Wiesen KH du warst, aber sicherlich war es KEINE KLINIK die auf Blutkrankheiten spezialisiert ist...

Normalerweise wird bei Verdacht auf eine Lymphatische Erkrankung / Leukämie / Lymphom eine Histologische Untersuchung des / der Lymphknoten UND zur Sicherung und Feststellung eine KMP SOFORT !!! gemacht ohne WENN und ABER.

- Was ist mit der Milz/ Lebergrösse ?
- weiterhin Fieber ?
- weiterhin Nachtschweiss ?
- weiterhin Gewichtsverlust ?
- niedrige Belastungsgrenze ?
- häufiges Zahnfleischbluten ?
- leicht blaue Flecken ?

(Meiner Frau wurde am ersten Tag nach Verdacht auf Leukämie eine KMP gemacht und vier Tage später wusste man definitiv was los ist)

Erst wenn diese Untersuchungen gemacht wurden kann man mit 100 % Sicherheit sagen was nun wirklich Sache ist .. und egal was auch immer ein entnommener Lymphknoten der anscheinend ok ist bedeutet... dein Knochenmark bringt es ans Tageslicht .. denn nicht in den Lymphknoten zeigt sich die Erkrankung sondern da wo dein Blut entsteht ... im Knochenmark.

Das Forum ist voll von Beiträgen deren Blutbild und entnommenen Lymphknoten ohne Befund war und dennoch hatten sie eine lymphatische Erkrankung / Leukämie AML / CLL / PLL / CML / Hodgkin / NHL usw.

ES wird Zeit dass du deinen Hintern in eine SPEZIALKLINIK bewegst damit du endlich Bescheid weisst was mit und in deinem Körper vor sich geht..

Denn die Anzeichen deines Körpers sprechen ganz klar dass etwas nicht stimmt.

Also zögere nicht länger und suche eine Klinik die sich auf Bluterkrankungen spezialisiert hat ... auch wenn diese 500 km weit weg ist ... noch hast du die Möglichkeit dazu.

Es ist mir unbegreiflich wie lange du wartest bis etwas unternommen wird.
Hole dir mehrere Meinungen von Spezialisten (keine Internisten) sondern Onkologen / Hämatologen ein. Trete den Ärzten solange auf ihre Kittel bis sie o.g. Untersuchungen gemacht wurden und lass dich nicht abwimmeln bevor diese nicht ganz klipp und klar anzeigen was Sache ist.

Zum Thema Psychologische Hilfe.... Du solltest diese in JEDEM Falle in Anspruch nehmen, da deine Psyche ..allein schon wegen deinen Ängsten
(die du Zweifellos hast) denn diese kann man durch Therapien gut in den Griff bekommen.

NICHT JEDER DER EINEN PSYCHOLOGEN KONSULTIERT HAT NE MACKE UND
IST IRRE !!!

Du sucht Rat hier im Forum ... du hast viele Ratschläge bekommen also nutze diese auch, auch wenn es für dich bedeutet andere Wege zu gehen wie du sie dir evtl. vorgestellt hast...

Deine Krankheit lässt sich nur besiegen wenn du weisst wie der Feind heisst .. also ran an den Feind ... der braucht in erster Linie einen Namen.

Viel Glück dir und ....GEB GAS !!!

Liebe Grüße

Michael

Äpfelchen · #63 20.02.2009, 16:27

Michael, Du sprichst mir aus der Seele - besser hätte es keiner sagen können.

Lieben Gruss
Beate

jennyN · #64 20.02.2009, 18:51

Hallo,
also um eins vorweg klarzustellen es ist wirklich so abgelaufen da im KH..
Aber es wurde noch schlimmer bin seit gestern Morgen wieder raus samt Lymphknotenentnahme am Hals rechte Seite..
Habe mir dazu noch eine dicke Grippe eingefangen

Und joa laut der HNO Ärzte war zur Op ja nicht mehr auf der Onkologie sondern HNO Abteilung ist der Lymphknoten entzündet es wird aber nochmal gegengecheckt vom Referenzzentrum in Berlin so sagte man mir...
Habe natürlich sofort mein Internisten angerufen ihn gefragt was ich nun tun soll..Er sagte mir weiter zum Onkologen/Hämatologen..
Da er dem KH nicht traut,er hat sich vor der Op den vorläufigen Arztbericht angesehen meine Blutwerte wie schlecht sie sind meine Röntgenbilder Ct-Aufnahmen etc..mich abgetastet und auch die neuen Knoten bemerkt am Schlüsselbein beide Seiten und unter den Achseln..Und gesagt ich habe 6 Jahre lange Erfahrung mit Morbus Hodkgin und es sieht NICHT gut aus..Deswegen weiter zu den anderen Ärzten..
Ich wurde da wirklich im KH schlecht behandelt es haben nur AIP's mit mir gesprochen hatten nichtmal meine Akte dabei...
Wirklich ohne Worte..Das ich jeden Tag über 38grad Fieber hatte,war für die nicht relevant genau wie alle anderen Anzeichen es nicht waren...
Also mein Internist ist der Einizige der genau weiß was er sagt und tut...
Und ich war auch nur da im KH weil ich dachte durch diese Lymphknotenentnahme habe ich endlich Klarheit nichts habe ich.
Und heute rief mich nochmal eine Ärztin ausem KH an und meinte das selbe wie gestern die andere es handelt sich höchstwarscheinlich nicht um ein Lymphom ich sag dann ja das mir klar es geht auch um Morbus Hodgkin und sie achsoooooooooooo ohh ok...Wir schickens ja eh nochmal nach Berlin zum gegenchecken...
Was soll man davon halten ich war in den Händen von Idioten..
Und dann noch sowas lesen das es unglaubwürdig klingt ich bitte euch,das war so,ich hab da jeden Tag geweint,weil mich keiner ernst nahm,selbst als ich schlaftabletten brauchte weil meine Zimmergenossin geschnarcht hat,hieß es IST MIR DOCH EGAL...musste um alles betteln..Ich war 3 std in der Op überall an den Armen zerstochen bis heute weiß ich nicht warum...
Es hat mir Niemand auskünfte gegeben,selbst wenn ich drauf bestand hieß es der Arzt sei grad im Op...
Meine Akte haben sie mir nicht gegeben..
Und ich betone nochmal es war so..
Mein Inernist hat auch eine Beschwerde eingereicht und ich selber auch bei meiner Krankenkasse denn sowas habe ich noch nie erlebt und wünsche ich auch keinem..
Und wie gesagt ich bin psychisch wirklich mittlerweile angefressen..Und ich habe auch nie gesagt das man für einem Psychologen irre oder labil sein muss,finde es echt unfair mir sowas zu unterstellen..Noch bin ich einfach nicht bereit mich in Behandlung zu begeben aber ich halte es mittlerweile auch nicht mehr für ausgeschlossen..
Wie gesagt Mittwoch zu meinem Internisten danach Onkologe/Hämatologe...
Ihr glaubt garnicht wie froh ich bin diesen Arzt an meiner Seite zu haben.
Denn wenigstens einer der mir den Rücken stärkt und alles in seiner Macht stehende tut..
Seit froh das ihr sowas nicht durchmachen musstet...
Jenny

Äpfelchen · #65 20.02.2009, 19:13

Zitat:

Zitat von jennyN

Und heute rief mich nochmal eine Ärztin ausem KH an und meinte das selbe wie gestern die andere es handelt sich höchstwarscheinlich nicht um ein Lymphom ich sag dann ja das mir klar es geht auch um Morbus Hodgkin und sie achsoooooooooooo ohh ok...

Auch ein Morbus Hodgkin ist ein Lymphom. Lymphom ist nur der Oberbegriff.
Da sollte diese Ärztin mal besser noch mal ihre Bücher lesen, oder vielleicht war sie ja nur AIP. Dann sollte sie mit wichtigen Auskünften noch nicht auf die Menschen losgelassen werden...

Liebe Jenny,

reg Dich nicht auf, keiner unterstellt Dir was, es klingt nur echt wie in einem schlechten Film.
Und so ein Psychotherapeut, der kann einen auch stark machen, damit man sich auch mal auf die Beine stellen kann und den 'Halbgöttern in weiss' mal die Stirn bieten kann. Wie auch immer, Du wirst wissen, wann für Dich der Zeitpunkt gekommen ist.
Du bist noch sehr jung, deshalb hast Du vielleicht eher das Gefühl, dass Dir das alles über den Kopf wächst. Das verstehe ich. Weisst Du, mir alten Omma dürfen die nicht so flapsig daher kommen, wenn ich das Gefühl hätte, die haben keine Ahnung mit dem was sie machen, da bin ich schneller wieder draussen aus der Klinik, als die bis 3 zählen können.

Sei froh mit Deinem Internisten, der scheint echt auf zack zu sein.
Deine Akte dürfen die Dir nicht mitgeben, aber Du hast ein Recht auf alle Befunde in Kopie! Ich lass mir grundsätzlich von allem eine Kopie machen.
Ob die das gut finden oder nicht, mir wurscht. Aber ehrlich, ich hatte nie Probleme das zu bekommen.

Liebe Grüsse
Beate

eva weiss · #66 20.02.2009, 19:17

Liebe Jenny!Schade dass du wieder so schlechte Erfahrungen machen mußtest.Aber ich glaube dass die Sache jetzt am Laufen ist und die Ärzte auf der Hämatologie sicher alles abklären werden.Auch würde ich wegen der Behandlung nicht lange herumzögern,wenn die Diagnose einmal feststeht wirst du sicher gezielt behandelt,es wird dir nur geholfen.Mach's gut und start nocheinmal neu durch,liebe Grüße Eva

struwwelpeter · #67 20.02.2009, 20:44

Hi Jenny
Erst einmal tut es mir leid dass Du tatsächlich „unter Wald und Wiesenärzte“ geraten bist! Insofern möchte ich nicht mit Dir tauschen. Ich glaube Dir dass Du krank bist und dass Deine Lymphknoten geschwollen sind. Bis dahin ist es für mich schlüssig!
Die andere Sache betrifft die Aussagen der Ärzte! Wenn diese nur halbwegs kompetent wären, würden sie sich nicht so weit „aus dem Fenster“ lehnen, denn jeder Patient ist anders und es gibt immer wieder Dinge, die vorab noch nie in einem Krankheitsverlauf vorgekommen sind.

Und jetzt kommt allerdings die Stelle wo man mich gerne „Steinigen“ kann. Ich versuche einmal ein paar Punkte zu setzen:

Zitat:

Zitat von jennyN

..Und gesagt ich habe 6 Jahre lange Erfahrung mit Morbus Hodkgin und es sieht NICHT gut aus..Deswegen weiter zu den anderen Ärzten..

Richtig: es sollten unbedingt Hämatologen - Onkologen sein!

Und heute rief mich nochmal eine Ärztin ausem KH an und meinte das selbe wie gestern die andere es handelt sich höchstwarscheinlich nicht um ein Lymphom.
ich sag dann ja das mir klar es geht auch um Morbus Hodgkin!
und sie achsoooooooooooo ohh ok...?!?Wir schickens ja eh nochmal nach Berlin zum gegenchecken....
Was soll man davon halten ich war in den Händen von Idioten..
Seit froh das ihr sowas nicht durchmachen musstet...
Jenny

Ich kann nicht verstehen, wie kannst Du sagen kannst, es geht um einen Morbus Hodgkin, obschon Du gar keine Diagnose vorliegen hast. Die Symtome sind ähnlich wie die bei anderen Sachen auch. Ich habe keine Ahnung wieso Du Dich darauf versteifst hast!
Also, ganz ehrlich, wenn mir ein Patient das so sagen würde, dann käme auch von mir ein ……………….

Ach sooooooooooooooooo, ok?!?

Wie bereits von den Anderen geschrieben, suche Dir eine gute Klinik und Ärzte die etwas taugen, dann hast Du doch evtl. die Chance recht bald zu wissen, was Du tatsächlich hast!

Ich wünsche Dir viel Glück

Schöne Grüße
Ina

jennyN · #68 20.02.2009, 21:57

Zitat:

Zitat von struwwelpeter

Hi Jenny
Erst einmal tut es mir leid dass Du tatsächlich „unter Wald und Wiesenärzte“ geraten bist! Insofern möchte ich nicht mit Dir tauschen. Ich glaube Dir dass Du krank bist und dass Deine Lymphknoten geschwollen sind. Bis dahin ist es für mich schlüssig!
Die andere Sache betrifft die Aussagen der Ärzte! Wenn diese nur halbwegs kompetent wären, würden sie sich nicht so weit „aus dem Fenster“ lehnen, denn jeder Patient ist anders und es gibt immer wieder Dinge, die vorab noch nie in einem Krankheitsverlauf vorgekommen sind.

Und jetzt kommt allerdings die Stelle wo man mich gerne „Steinigen“ kann. Ich versuche einmal ein paar Punkte zu setzen:

Ich kann nicht verstehen, wie kannst Du sagen kannst, es geht um einen Morbus Hodgkin, obschon Du gar keine Diagnose vorliegen hast. Die Symtome sind ähnlich wie die bei anderen Sachen auch. Ich habe keine Ahnung wieso Du Dich darauf versteifst hast!
Also, ganz ehrlich, wenn mir ein Patient das so sagen würde, dann käme auch von mir ein ……………….

Ach sooooooooooooooooo, ok?!?

Wie bereits von den Anderen geschrieben, suche Dir eine gute Klinik und Ärzte die etwas taugen, dann hast Du doch evtl. die Chance recht bald zu wissen, was Du tatsächlich hast!

Ich wünsche Dir viel Glück

Schöne Grüße
Ina

Sag mal hast du so einen Frust das du mich immer versuchst runter zu machen,finde es langsam echt nicht mehr zum lachen was du hier sagst.
1.Ich bilde mir nichts ein ich habe einen Arzt an der Hand der sich seiner Sache sicher ist und jahrelang Patienten mit dieser Krebsart behandelt hat.
Er weiß wovon er spricht und ich vertraue ihm auch!Du hast mich nicht gesehen du kennst mich nicht,es hat seinen Grund warum mein Arzt davon spricht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2.Ich bin auf Grund des Verdachtest auf MH ins KH gekommen.
3.Es gibt mittlerweile genug Beweise für dies nur noch kein eindeutiges Ergebnis was ja keine Seltenheit ist,gibt ja genug Fälle wo es zu spät erkannt wurde.Deshalb lässt mein Arzt auch nicht locker und verlässt sich nicht auf HNO Ärzte im KH.
4.Und es ist ALLES andere ausgeschlossen worden wirklich ALLES verstehste das?Wurde schon von Anfang an auf die verschiedensten Sachen getestet die solche Lymphknotenschwellungen hervorufen können.Und ich weiß nicht wie oft ich das noch sagen muss,es werden immer mehr und sie wachsen stätig.
5.Tatsache ist die Ärzte im KH haben nicht nachdem richtigem gesucht.
Nicht weil sie meinen ich rede scheisse,sondern weil ihnen auffiel das was nicht stimmt..
6.Und nun höre endlich auf wenn du mit deinem Leben nicht klarkommst ist es nicht mein Problem,ich bin hier im Forum um mich mit netten Menschen auszutauschen,mir Tipps geben zu lassen,mir Mut zusprechen zu lassen.Aber du bist die einzige Person die wirklich alles was ich sage ins lächerliche zieht und versucht mich zu schädigen.Lass es.Verschwinde aus meinem Thread bisher war ich freundlich aber jetzt reicht es entgültig!

Äpfelchen · #69 20.02.2009, 22:29

Hallo Jenny,

jetzt halt den Ball mal etwas flacher. Ich verstehe, dass Du angespannt bist und Angst hast. Das ist aber kein Grund, sobald Du Dich unverstanden fühlst, um Dich zu schlagen!
Ina, ist hier diejenige die sich gerade mit Morbus Hodgkin am besten auskennt.
Jeder der Dir je geschrieben hat, versucht Dir zu helfen und Licht ins Dunkel zu bringen. Volldeppe Ärzte können wir dennoch nicht ersetzen.

Liebe Grüsse
Beate

Beba · #70 20.02.2009, 22:38

Hey Jenny!!!!
Habe mich aof ruhiges Freitag Abent gefreud,
Ich habe schon mal hir in Forum Gerkozt
und jezt müss ih wieder mal

Habe in Stiele bis jezt alles mit gelesen
es mag sein dass es alles Stimt was Du Sreibst

Habe eine Bitte an Dich

Lass die Ina in ruhe
es ist eine Frecheit und Dreist wass Du hir abgibst,
Bist du den soooo BLÜD oder werklich soooo Krank
um zum verstechen was Dir Ina Schreibt.

ICH BITTE DICH NOCH MAL DARUM
SCHON NUR DER NAMME FOM INA
MIT GROSSE RESCHPECKT ZUM ERWENEN:

Helauuuuu
Beba

jennyN · #71 20.02.2009, 22:54

Zitat:

Zitat von Beba

Hey Jenny!!!!
Habe mich aof ruhiges Freitag Abent gefreud,
Ich habe schon mal hir in Forum Gerkozt
und jezt müss ih wieder mal

Habe in Stiele bis jezt alles mit gelesen
es mag sein dass es alles Stimt was Du Sreibst

Habe eine Bitte an Dich

Lass die Ina in ruhe
es ist eine Frecheit und Dreist wass Du hir abgibst,
Bist du den soooo BLÜD oder werklich soooo Krank
um zum verstechen was Dir Ina Schreibt.

ICH BITTE DICH NOCH MAL DARUM
SCHON NUR DER NAMME FOM INA
MIT GROSSE RESCHPECKT ZUM ERWENEN:

Helauuuuu
Beba

Das ist doch nicht wahr die arme Ina tzzz ist ihre Erkrankung ein Freifahrtsschein das sie andere Menschen den es schlecht geht so behandeln darf oder was?Und du wer bist du überhaupt bevor du mich ansprichst drück dich bitte im korrektem Deutsch aus,deutsche Sprache schwere Sprache!
Ich könnte kotzen über soviel Ignoranz.Es ist mir auch echt egal...Hab mich gewaltig in euch getäuscht,aber irren ist menschlich...Und somit wars das für mich euch noch ein schönes Leben zerreist euch ruhig das Mundwerk über mich,das zeigt nur das ihr kein Rückrad habt!Und liebe Ina hat schon seine Gründe warum du isoliert bist..Hier die Menschen sind wohl deine einzigen menschlichen Bezugspersonen,freut mich

jennyN · #72 20.02.2009, 22:57

Zitat:

Zitat von jennyN

Das ist doch nicht wahr die arme Ina tzzz ist ihre Erkrankung ein Freifahrtsschein das sie andere Menschen den es schlecht geht so behandeln darf oder was?Und du wer bist du überhaupt bevor du mich ansprichst drück dich bitte im korrektem Deutsch aus,deutsche Sprache schwere Sprache!
Ich könnte kotzen über soviel Ignoranz.Es ist mir auch echt egal...Hab mich gewaltig in euch getäuscht,aber irren ist menschlich...Und somit wars das für mich euch noch ein schönes Leben zerreist euch ruhig das Mundwerk über mich,das zeigt nur das ihr kein Rückrad habt!Und liebe Ina hat schon seine Gründe warum du isoliert bist..Hier die Menschen sind wohl deine einzigen menschlichen Bezugspersonen,freut mich

Und Beba siehst du nicht wie ich aussehe mir liegen die Männer zu Füssen.
Wer wohl was braucht ASOZIAL

Äpfelchen · #73 20.02.2009, 23:09

Hallo Jenny,

ich wünsch Dir wirklich alles Gute! Aber das hier ist nicht mein Level.
Ich klink mich aus - dafür ist mir meine Zeit zu schade.

Ich wünsch Dir, dass Du in gute Hände kommst
Ciao Beate