Und plötzlich war alles anders

[Simone48]

Hallo; ich heiße Simone, bin verheiratet, habe eine Tochter und bin neu hier im Forum. Bis jetzt war ich nur "Leser ". Im Februaur 2010 wurde bei mir ein diff., foll., B-NHL Grad 2 Stadium 3a ( Bauchraum und Thorax) diagnostiziert---UND PLÖTZLICH WAR ALLES ANDERS!!!!
Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm--- 98% Heilungschancen und im November, nach der Reha, könne ich wieder uneingeschränkt arbeiten gehen. Daraufhin war ich sehr optimistisch. Es folgten 6 Zyklen Bendamustin und Mabtherea. Dann erfuhr ich das, womit niemand gerechnet hatte----Tumorprogress.
Für mich brach eine Welt zusammen. Im September erhielt ich einen Zyklus R-DHAP, im Oktober einen Zyklus DexaBEAM--- beides brachte nicht den gewünschten Erfolg. Der Versuch einer autologen Stammzellenspende schlug fehl-- am 2.11.2010 wurde eine Fremdspendersuche eingeleitet.

Um nicht nichts zu tun, sollte ich 20 Bestrahlungen bekommen. Nach der 15. wurde abgebrochen, da sich mein BB nicht mehr erholte und es mir schlecht wie noch nie ging. Da ich nicht ins Krankenhaus wollte, beschwatzte ich meine Ärzte- mit Erfolg. Alle nötigen Behandlungen wurden in der Tagesklinik ambulant gemacht--- Dank an OA Dr. Opitz. So konnte ich den ganzen Dezember, mit Hilfe meiner Familie, zu Hause verbringen. Vielen Dank an dieser Stelle an meine Tochter und meinen Mann--- beide hatten es gewiss nicht leicht mit mir----Danke!!!!!!!

Im Januar habe ich erfahren, das 3 Spender gefunden seien. Vor 2 Wochen war ich in der Uni-Leipzig zur Transplantationsvorbereitung. Der Termin ist der 15.3.2011, am 7.3. werde ich stationär aufgenommen. Ich habe eine Sch...angst, Angst in der Isolation zu....., denn als Krankenschester weiß ich mehr über die Risiken, als manch anderer----leider.
Hoffentlich finde ich auf diesen Wege einige nette Leute, denen ich helfen kann und die mir durch ihre Erfahrungen und aufmunternden Worte Mut und Hoffnung geben können---- ich habe noch soviel vor und ohne Transplantation bleibt mir maximal noch ein Jahr.

Aber noch etwas schönes--- meine Tochter hat morgen ihren 21. Geburtstag und ich bin zu Hause!!!!!!

Liebe Grüße
Simone

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,
schön das Du jetzt ein eigenen Thread hast.
Herzlich Willkommen hier im Forum, hier sind wirklich sehr nette
Menschen mit viel Erfahrung die Dich bestimmt hilfreiche Tipps geben
und Dir Mut zusprechen.

Ich selber hatte eine autologe ( also meine eigenen Stammzellen
transplantiert bekommen )
Wenn Du mehr wissen möchtest dann frag einfach

Das mit Deiner Onkologien .........
Zitat von Dir : "....Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm, ... "



ist einfach nur unfassbar, wenn ich das höre.........ich glaub
manchmal wissen die gar nicht was die reden
und denen fehlt wirklich das einfühlungsvermögen und die Psychologie.
Du kannst Ihr ja beim nächsten mal ein dazu Kurs empfehlen ; )


Zu Deiner Transplantation und Nebenwirkungen
die jetzt bei Dir im Kopf rumschwirren...
ich hatte auch eine scheiß Angst und wie, mir ging der Arsch auf Grundeis,
ich war drauf und dran und wollte das gar nicht machen.
Und warum ? Weil mich man gar nicht richtig Aufgeklärt hat
bis eine nette Schwester mit mir und meiner Mutter ein sehr gutes
Gespräch hatten, was mir wieder Hoffnung und Mut
gab es auf jeden Fall zu machen.

Ich kann Dir nur den Tipp geben, es ist kein Spaziergang,
da brauchen wir uns nichts vormachen.
Du solltest Dir aber immer und immer wieder sagen:
das ist Deine Chance, Deine einzige und Du mußt die nutzen.
Über Nebenwirkungen macht Dir jetzt darüber keine Gedanken,
das ist auch bei jeden unterschiedlich.
Versuche Dir gute Gedanken mitzunehmen und Du hast Telefon,
nimm Dir schöne Fotos mit. Ne Kuscheldecke ........
und und .....Alles das was Dir in der Zeit gut tut.
Denke daran Du bist nicht alleine und schaffst das.

Das ist Deine Chance allso greifst Du jetzt mal an !!!

Ich drücke Dir die Daumen




LG

[Simone48]

Hallo Cindy;

danke für deine netten und aufmunternden Worte. Vor 15 Minuten hatte ich einen Anruf aus der Klinik - ich muss schon Freitag " einziehen". Was ich über das Wochenende da soll wußte der Arzt auch nicht- Freitag ist nur die Vorbereitung für die Bestrahlung, da habe ich schon vor der ganzen Prozedur eine Krankenhausmeise. Aber was soll es, trotz Angst- Augen zu und durch.
Meiner Onkologin habe ich die Meinung schon klar und deutlich gesagt- ich habe mir damit mächtig Luft gemacht- aber du weißt ja, helfen tut es nicht.
Ich habe auch immer mehr den Eindruck, dass viele Ärzte meinen, sie seien Halbgötter in Weiß. Von Psychologie haben nur sehr wenige Ahnung, deshalb nehme ich auch eine Psychologin und die Seelsorge in Anspruch. Das hat mir bisher ganz gut getan- auch weil meine Familie nicht täglich kommen kann. Meine Familie würde auch täglich kommen, aber meine Tochter steckt in den Abschlußprüfungen zur Kinderkrankenschwester und mein Mann arbeitet bis 17.00 Uhr, plus eine Stunde Autofahrt.....dass möchte ich beiden nicht zumuten.

Liebe Grüße Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
Du hast ja wirklich schon einiges hinter Dir. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für die anstehende allogene SZT. Dass es kein Zuckerschlecken ist, weißt Du ja selbst, aber wir alle hier werden an Dich denken und Dir viel Kraft schicken!

Ich bin auch sprachlos über die Aussage der Onkologin. Bei einem foll. Lymphom von 98% Heilung zu sprechen ist einfach eine Unverschämtheit. Wir hatten inzwischen schon mit vielen Ärzten zu tun, aber bisher haben wir relativ viel Glück gehabt was so etwas anging. Die Ärzte haben uns immer einfühlsam behandelt. Sie haben meistens die Prognose auch ein bisschen runtergespielt, aber so derart "gelogen" wie Deine Onkologin hat dann doch keiner!

Irgendwie hört man immer nur von zwei Fällen. Die einen knallen einem auf dem Flur vor den Kopf, dass man nur noch so und so lange zu leben hat, die anderen spielen das Risiko runter. Wirklich ehrlich sind die Ärzte meistens nicht, oder erst, wenn man eine Weile bei ihnen in Behandlung ist.

[Simone48]

Hallo, Nicole;

auch dir vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich komme gerade von der BB- Kontrolle-- alle Werte an der aller untersten Grenze-- mein Knochenmark funktioniert einfach nicht mehr. Ohne Transplantation wird es ebend nicht--- und alle machen mir Mut--- und ich verspreche zu kämpfen--- ich will einfach leben!!!
Meine Tasche ist fast fertig gepackt und morgen geht es in die Klinik, aber heute feiern wir erstmal Geburtstag.

Liebe Grüße
Simone

[Simone48]

Hallo,Ihr Lieben;

nun sitze ich am Haupteinganag der Uni- Leipzig und bin den Tränen nahe.
Heute früh wurde ich stationär aufgenommen, hatte wieder sämtliche Untersuchungen, war zum Anzeichnen in der Radiologie, dann kam die Nachricht, dass mein Stammzellenspender einen Virus hat und nicht mehr in Frage kommt--- für mich ein Schlag ins Kontor. Ihr wießt ja wieviel Angst ich vor der Transplantation habe. Und es wird wirklich für mich nicht leicht. Ich muss mich auch noch für, oder gegen die eigentlich nötige Bestrahlung entscheiden--habe ich auch erst vorhin erfahren. Da ich im Bauchraum vorbestrahlt bin, kommt es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit durch die Bestrahlungen zur Dialysepflichtigkeit-------hat jemand einen Rat?! Bin für jede Meinung dankbar. Was ist besser Tumor im Bauch und gesunde Nieren, oder Tumor weg (hoffentlich) , aber dialysepflichtig.
Der 2. Spender wurde jetzt informiert und ich hoffe, dass es klappt.
Jetzt warte ich hier auf meinen Mann, dann noch Arztgespräch und dann nach Hause.

Liebe Grüße an Euch
Simone

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich bin ratlos. Ich würde gerne etwas schreiben, was Dir weiterhilft, aber das ist schwer.
Zunächst hoffe ich jetzt, dass der zweite Spender jetzt spenden kann.
Aber die Frage mit der Bestrahlung? Das finde ich enorm schwierig zu entscheiden . Wenn es aber die einzige Möglichkeit ist, dann nützt es ja alles nicht, dann musst Du es machen...
Ich hoffe Du hast gute Ärzte dort, die Dich beraten können.

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich bin auch sprachlos.
Ich drücke Dir die Daumen für den 2 Spender
das alles klappt. !!!!
An erster Stelle solltest Du für Dich entscheiden
das die Krankheit besiegt wird !!!

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen
LG

[struwwelpeter]

Liebe Simone 20100105_537.jpg

Auch ich möchte mich einreihen und Dir ein wenig Trost geben, es ist nicht leicht für Dich, wie wahr! Mir ist leider nicht ganz klar, was der Tumor im Bauch mit einer anstehenden Dialysepflicht zu tun hat. Sollten Bestrahlungen in diesem Bereich angedacht sein, so wird diese doch dank der hochwertigen Geräte sehr schonend und „Punktgenau“ durchgeführt. Oder habe ich etwas übersehen? Natürlich wünsche ich Dir in erster Linie, dass der 2 Spender passt und für Dich da ist, und dass dann auch zügig. Die Hochdosis und anschließende SZT sind ein Marathon und wir wissen dass man dazu alle Kraft und Energie einsetzen muss. Wir sind für Dich da, drücken Dir die Daumen und hoffen mit Dir dass alles gut wird. Von Klinik zu Klinik sende ich dir viel Kraft und Energie, Beides ist dringend nötig für die kommende Zeit.
Alles Liebe und Gute für Dich, und verliere nie den Glauben an Deine Genesung! Wir sind FürEinanderDa!

Ganz herzliche Grüße
Ina

[Simone48]

Hallo, Ihr Lieben;

wenn ich Euch nicht gefunden hätte, was dann? Es ist gut sich solche Sachen von der Seele zu schreiben. Mein Mann ist auch sprachlos, meiner Tochter muss ich den neuen Stand der Dinge erst beibringen- sie wird auch Krankenschwester, ihr kann ich nichts vormachen und will ich auch nicht.


Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Der Zusammenhang zwischen Tumor und Dialyse besteht darin:
als die autologe Spende nicht klappte, rat man mir , um nicht nichts zu tun, bis ein geeigneter Fremdspender gefunden sei, zu Bestrahlungen des gesamten Bauchraumes. Die Gesamtstrahlendosis dabei war jedoch so hoch, dass nach den jetzt vorgesehenen 6 Ganzkörperbestrahlungen (Vor der Fremdspende sind 2Tage Chemo und an 3 Tagen je 2 Bestrahlungen geplant)
meine Nieren mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht mehr funktionsfähig sein werden. Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.
Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

[struwwelpeter]

Zitat von Simone48

Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.

Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

Ein Restrisiko besteht wohl immer, so sehe ich es! Das wird uns doch immer wieder mit jeder Therapie gesagt!
Du wirst für Dich das Richtige entscheiden, bestimmt!

Liebe Simone
Ich gebe Dir recht: man sollte sich darauf verlassen können dass die Ärzte wissen was sie tun. Dennoch, auch die Ärzte sind nur Menschen die nach bestem Wissen handeln. Sicherlich passt einmal die Strahlendosis und die Gleiche passt dann für eine andere Person nicht. Ein Risiko bleibt, ich spreche aus Erfahrung. Ich bin selbst bestrahlt und habe genügend Folgeschäden. Leider kann man es pauschal vorab nicht wissen oder einschätzen, auch die Ärzte nicht. Und wenn Du hörst dass die Nieren (mit einem Restrisiko) bei der Bestrahlung ausgespart bleiben, dann trifft es genauso zu die Risiken der Chemo, auch die sind nicht immer 100%ig kalkulierbar, für Jeden wirkt die Therapie unterschiedlich. Wenn Du in dieser Hinsicht mit einer Entscheidung nicht klar kommst, hole Dir eine 2. Meinung ein, das ist oft sehr hilfreich. Diesen Weg halte ich für sehr wichtig, um Unsicherheiten begegnen zu können. Du wirst die richtige Entscheidung für Dich treffen,auch ich bin mir da ziemlich sicher und hoffe gleichzeitig, dass dieser Weg dann „Goldrichtig“ ist. Nimm Dir die Zeit, das ist wichtig.
Danke übrigens der Nachfrage wie es mir geht! Nun, ich sage jeden Tag es wird besser oder ja, wieder etwas besser . Die Ärzte sehen es noch nicht ganz so, aber bitte, die Ärzte sind nunmal auch nur Menschen. Ich kann mich tatsächlich nicht beklagen, wenn gleich ich auch lieber @ home wäre, aber das dauert leider noch.

Dir wünsche ich einen guten Start ins Wochenende, schalte einmal ab - es wird Dir gut tun!

Liebe Grüße

Ina

P.S. wenn's durcheinander ist, sorry, bin irgendwie nicht 100% fit

[Garry1709]

Hallo Simone,
habe gerade deine Krankengeschichte gelesen. Zur Stärke der Bestrahlungen. Die Strahlungsdosis wird nicht von Ärzten festgelegt, sondern ausschließlich von Physikern mit entsprechender Ausbildung. Bei jeder Bestrahlung werden die möglichen Dosen für die in Nachbarschaft liegenden Organe etc etc mitberücksichtigt. Es gibt da ganz genau festgelegte Werte. An diesen Werten orientiert sich die maximal mögliche Bestrahlung auf den Tumor.Bestrahlungen sind also ein genauestens berechneter Vorgang. Ein durch Zufall zuviel oder zu wenig gibts da nicht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, und viel Erfolg bei Deiner zukünftigen Therapie.
Ps.: Du hast Rituximap bekommen. ( Map Thera) war Dein Lymphom cd20?

Liebe Grüße
Garry ( der mal wieder nicht schlafen kann)

[Andorra97]

Hallo liebe Simone,
ich möchte Dir heute ein ganz dickes Kraftpaket schicken. Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten. Vor allem wichtig ist erst einmal, dass Dein Zweitspender jetzt spendet.
Das Risiko der Bestrahlung: Da hilft manchmal eben auch nur auf das Beste hoffen und genau das tu' ich jetzt für Dich. Es geht bei Risiken immer um 100%. Selbst wenn es bei 90% gut ausgeht, kann man Pech haben und zu den 10% gehören wo es das nicht tut, aber ganz genauso funktionniert das umgekehrt!
Mein Mann z.B. hat eine statistisch nahezu nicht vorhandene Hoffnung sein Glioblastom zu überleben, aber wir vertrauen irgendwo doch darauf, dass er genau das tun wird.
Also hab' Vertrauen und bleibe hoffnungsvoll. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen!

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich denke an Dich auch wenn es Dir vielleicht gerade nicht
möglich ist zu schreiben.
Ich hoffe es hat geklappt mit dem 2. Spender !!!!

Daumendrück und Kraftpaket !!!!!

[Simone48]

Hallo Cindy;
danke für deine lieben Worte. Du hast ein gutes Gespühr dafür, zu wissen wie es einem jetzt geht. Im Moment fällt es mir wirklich schwer zu schreiben, aber die Entscheidungen zur Weiterbehandlungen sind gefallen (aus meiner Sicht) und hier im Forum kann ich mir vieles von der Seele schreiben und das tut gut. Ihr habt immer gute Ratschläge, hier fühle ich mich verstanden. Natürlich ist mir meine Familie auch eine riesengroße Stütze- wenn ich meine beiden nicht hätte, wer weiß-, aber mein Freundeskreis hat sich stark reduziert. Viele können, so blöd es klingt, mit der Erkrankung nicht umgehen- das Wort Krebs schreckt sie ab. So sind nur wenige übrig, aber auf die kann ich mich 100%ig verlassen.
Sorgen macht mir mein Vater (76 J.)- er versteht die Welt nicht mehr. Erst sterben meine beiden Brüder (11 J. Herzfehler und 6 Monate plötzl. Kindstod), dann mußten wir letztes Jahr meine Mutter im Pflegeheim unterbringen- fortgeschrittene Demenz und nun ich. Er ist geistig und körperlich noch total fit, ich kann ihm also auch nichts vormachen oder verschweigen. Mein Mann und meine Tochter haben ein gutes Verhältnis zu meinen Eltern- das beruhigt mich sehr. Maraike kümmert sich rührend um ihre Oma und ihren Opa. Sie ist meine allergrößte Stütze.
So, nun höre ich auf zuschreiben, jedenfalls jetzt. Die Sonne scheint so schön
und die werde ich jetzt geniesen.

Ob das mit dem 2. Spender geklappt hat, weiß ich noch nicht-habe keine Info vom Krankenhaus bekommen.

Du hast immer gute Ratschläge für uns alle und ein offenes Ohr, aber wie geht es dir gesundheitlich so?

Eines noch---die Bilder sind super!

Sei lieb gegrüßt
Simone