Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-NHL

[dany]

Hallo !

Nach ein paar Jahren Abstinenz möchte ich mich mal wieder melden

Vielleicht ein kurzer Lebenslauf zu mir:


Männlich, 36 Jahre jung

- 02/2004 ED B-NHL niedrig-maligne -> Watch an Wait

- 3/2005 8 x R-CHOP21 -> Vollremission

- 8/2007 Verdacht auf Rezidiv -> Watch an Wait

- 02/2010 Transformation in aggressives Diffuss großzelliges B-NHL

- 02/2010 - 05/2010 Vortheraphie fur Autologe SZT bzw. Tumorkontrolle -> B-ALL 5 Zyklen -> nichts mehr nachweisbar

- 06/2010 Rezidiv, alle über den kurzen kurzen Zeitraum überrascht

- 07/2010 autologe SZT als Vortheraphie zu nun geplanter allogener SZT -> nichts mehr nachweisbar

- 08/2010 Rezidiv -> "Notfall" (LDH bei 11000 / Leukos bei 36000) -> vorgezogener Start der allogenen SZT

- 01.09.2010 geplante allogene Tranplantation


Ab morgen, den 21.08.2010 beginnt die Konditionierungsphase.

Leider finde ich hier im Unterforum kaum Informationen zur allogenen SZT bzw. ähnlichen Krankheitsverläufen wie bei mir. Vielleicht meldet sich ja der eine oder andere?


Grüße

Dany

[menalinda]

Hallo Dany!
Dein Krankheitsverlauf ist ja ziemlich aggressiv, deshalb wird es schwierig, hier im Forum Gleichgesinnte zu finden.Trotzdem, vielleicht meldet sich ja irgend jemand zu dem Thema. Ich bin nur Angehörige (meine Mutter hat auch ein transformiertes Lymphom).

Du mußt zügig transplantiert werden, ich wünsche dir ganz viel Glück, Kraft und Hoffnung für die kommende Zeit!! Wenn du magst und wenn es dir hilft, kannst du deine Erfahrungen ja posten. Wenn mich meine Erinnerung nicht täuscht, gibt es hier einen User, der aufgrund eines follikulären Lymphoms auch allo transplantiert wurde, weil er ständig rezidivierte. Dem geht es jetzt wohl gut, aber er schreibt selten.

Vielleicht meldet er sich ja!

Viele Grüße
menalinda

[flautine]

Hallo Dany,

schau mal in meinen Thread "Lungenfunktionstest bei NHL" (ist aber ziemlich weit unten, zum Glück!). Mein Mann ist erst autolog und dann allogen transplantiert worden (2008). Heute geht es ihm gut. Dir alles Gute und dass du es auch schaffst!

Liebe Grüße
flautine

[Möwe1]

HAllo,
also wir haben noch die eigenen Stamzellen bekommen.
Wir haben aber den Ersttumor,noch kein Rezidiv.
Zur Zeit liegt mein Stiefvater noch auf der SZT.Er hat sich Keime eingefangen.Durchfall.Das bekommen die trotz 4000 Leukos nicht in den Griff.
Er dürfte ja nach Hause wenn das nicht wäre.
Meine Mutter hat mal gefragt was das längste war,wo einer gefangen war auf der Station.Der Pfleger meinte das bei einer allogenen Szt es länger dauern könnte,da kann viel dazwischen kommen.Ich hoffe das für dich ´nicht und das alles gut wird.Ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist.
Aber das war jetzt sicherlich auch nicht die info die du haben wolltest.Sorry.Hab aber mal geschrieben,da wir uns akut darin befinden.

[Rio]

Hallo Dany,

bist Du der, welcher 2005 an der Vakzinestudie Freiburg teilgenommen hat??

[dany]

Grüß Dich - genau der bin ich!

@flautine - bin noch mitten in Deinem Thread, habt einiges durch gemacht....

[Rio]

Hallo Dany,
auf diese Weise wieder von Dir zu hören hat mich total geschockt. Ich habe hin und wieder an Dich gedacht und war überzeugt, dass es Dir gut geht. Ich erinnere mich nicht mehr, wurdest Du geimpft oder nicht?
Es tut mir so unendlich leid, dass die Krankheit so drastisch bei Dir verläuft und im Angesicht der Schwere der Behandlung, die Du bereits hinter Dir hast und welche Dir noch bevorsteht, fehlen mir die angemessenen Worte. Diese Sch... Krankheit ist so tückisch und man kann im Vorfeld wirklich nichts vorhersagen. Wir haben in diesem Jahr schon einige Forumsmitglieder verloren und jedesmal bleibt nur endlose Trauer und Fassungslosigkeit zurück. Aber wir haben auch positive Beispiele, wie Flautines Mann, der die ganze Prozedur überstanden hat und dem es gut geht. Dass sind die Geschichten, an denen man sich orientieren muss, obwohl es schwerer als fällt als alles andere, aber sie zeigen, dass es immer auch glücklich enden kann.
Ich habe mit Prof. Veelken immer noch Kontakt, obwohl ich bis heute nie geimpft oder anderweitig behandelt wurde und so langsam dämmert mir, welches unglaubliche Glück ich bisher hatte und dass nichts selbstverständlich ist. Für die bevorstehende Allo drücke ich Dir ganz fest die Daumen, Du schaffst das bestimmt.
Liebe Grüße und jede Menge Kraftpakete schickt Dir
Rio.