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  #1  
Alt 25.01.2013, 00:03
Ostermanja Ostermanja ist offline
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Standard Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo liebe Forenmitglieder,

Wurde am 4.1. In Bochum operiert, die Histologie ergab ein sarkom nos, der im Gesundem R 0 operiert entfernt wurde. Thorax Ct, Schädel MRT und skelettszintigramm zeigten keine Metastasen. das war nach der ersten Schockwelle erstmal eine große Erleichterung. Körperlich geht es mir täglich besser - psychisch bin ich sehr labil. Habe zwei kleine Kinder und Angst sie "allein " zu lassen.
Bin nun wieder zu Hause und habe nun vom Tumorboard in Bochum die Empfehlung eine adjuvante Chemotherapie mit ifofamid und Adriamycin durchzuführen. Gibt es im Forum vielleicht jemanden der ähnliches hat ? Habe schon viel gelesen , komme mir aber immer wie ein Exot vor. Habe zur Absicherung der Empfehlung/ Therapie Kontakt zu Münster aufgenommen und überlege die ganze Zeit, ob ich besser Essen auch noch Anschreiben sollte...
Mir geht einfach so vieles im Kopf rum
Liebe Grüße ostermanja

Geändert von gitti2002 (25.01.2013 um 00:10 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 25.01.2013, 00:15
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Liebe ostermanja,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein Schöner ist!

Trotz allem Übel hast du das Glück, dass eine R0-Resektion bei dir erreicht werden konnte. Das ist eine gute Ausgangslage, jetzt müssen die Spezialisten entscheiden, was am Sinnvollsten weiter gemacht werden kann, damit du kein Rezidiv und keine Metastasen bekommst. Im obersten Thread hier im Weichteil-Forum findest du eine Ärzte-Liste mit sarkomerfahrenen Medizinern, die du für eine Zweitmeinung zum Thema adjuvante Chemo konsultieren kannst. Meist bekommt man dort sehr schnell und unkompliziert einen Termin, denn die Menschen dort wissen auch, wie wichtig es ist, Klarheit zu haben und schnell die notwenigen Behandlungen einzuleiten.

Ich kann mir vorstellen, wie es dir gerade geht! Meine Kids waren zum Zeitpunkt der Diagnose zwar nicht mehr ganz so klein, aber die gleichen Gedanken sind mir auch durch den Kopf gegangen.

Alles alles Gute für dich!!!!!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #3  
Alt 25.01.2013, 16:53
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Ostermanja,
es tut mir sehr leid, dss es dich nun auch "erwischt" hat. Auch ich bin hier in diesem Forum der Weichteilsarkome eine Exotin - ich hatte aufgrund der Strahlenthreapie nach Brustkrebs ein G3 Angiosarkom entwickelt. Die mich behandelnden Experten, sowie das Sarkomzentrum, überlegten ebenfalls, ob in meinem Fall eine Chemo sinnvoll wäre, da ja Bestrahlung für mich NICHT mehr in Frage kommt. In meinem Fall, waren alle der Meinung, dass eine Chemo erst bei einem Rezidiv oder im Falle von Metastasen gegeben werden sollte, da durch die anschließende Ablatio ebenfalls eine R0 Resektion erreicht werden konnte. Ich habe dann "nur" eine antiangiogenetische Therapie für die Dauer eines halben Jahres durchgeführt um mit einem Medikamentenmix die Tumorzellen daran zu hindern, sich in den Endothelzellen festzusetzen.
Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen und versuchen über den Krebsinformationsdienst herauszubekommen, wer denn deine Sarkomart überhaupt schon einmal operiert und chemotherapeutisch behandelt hat.
Hier die Telefonnummer des Krebsinformationsdienstes: 0800 - 420 30 40. Der Anruf ist gratis und ich wurde sogar zurückgerufen, weil sie wegen meines extrem seltenen strahleninduzierten Angiosarkoms noch mehr Infos einholen mussten.
Es ist super, dass bei dir eine R0 Resektion erreicht werden konnte - dazu erst einmal meinen allerherzlichsten Glückwunsch, dann ist das schon einmal ein guter Ausgangspunkt und sollte dir Mut machen. Ich habe nun mein AS, trotz extrem schlechter statistischer Prognose, bereits drei Jahre überlebt - ohne Chemo.
Im Endeffekt wirst du die Entscheidung adjuvante Chemo ja oder nein selbst treffen müssen. Dafür wünsche ich dir viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Ute

Geändert von angie fuerst (25.01.2013 um 17:04 Uhr) Grund: Tippteufel und Ergänzung
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  #4  
Alt 25.01.2013, 19:52
Ostermanja Ostermanja ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Angie und Susan und alle anderen!
Erstmal lieben Dank für eure Mails. Habe heute mal etwas ganz alltägliches gemacht und war bei einer Freundin zum Geburtstagskuchen, da der Rest der Gäste nichts von allem wusste ging es mal einfach um banale Alltagsgeschichten. Tut einfach gut ! Danke für den Tipp mit der Telefonnummer, werde trotz angehenden Wochenende einfach gleich mal versuchen dort anzurufen!

Ich wünsche euch ein erholsames im Kreise nette Freunde und Familie!
bis bald
Ostermanns
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  #5  
Alt 25.01.2013, 22:44
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo, ein Besuch in Essen lohnt sich nach meiner Erfahrung immer. Die Einschätzungen zur adjuvanten Chemo sind allgemein sehr zurückhaltend siehe Thread von Igelin76. Meine Erfahrungen findest du unter weicheteileblog.wordpress.com . Alles Gute!
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  #6  
Alt 26.01.2013, 18:20
Benutzerbild von Morgana
Morgana Morgana ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Ostermanja,
das ist heftig.
Jaa! Unbedingt wichtig ist ein Sarkomzentrum...Sarkome sind selten und da muß einfach kompetente Behandlung eingeleitet werden.
"Wir" hatten gute Erfahrung im Sarkomzentrum der Uniklinik Essen.

LG
Morgana
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Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
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  #7  
Alt 28.01.2013, 12:00
Ostermanja Ostermanja ist offline
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Daumen hoch AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Ihr Lieben,
habe im Krebsinformationsdienst angerufen, war erschreckend das man auch dort mit der "Zusammenstellung" meines Tumors nur wenig anfangen konnte. Sie meinten aber das Münster wohl eine gute Adresse in diesem Fall wäre und ich dort nochmal nachfragen sollte, ob ein Dr. Grünwig ( hoffe ich habe mir das richtig notiert) aus Hannover im Zweifelsfall in die Untersuchung miteinbezogen werde- es handelt sich dabei wohl um einen internistischen Onkologen der auf dem Gebiet arbeitet.
Ansonsten versuche ich mich im Alltag wieder einzufinden, warte auf eine Reaktion auf Münster... Kurz ich stehe völlig in der Schwebe. Am Freitag beginnt das Zeitfenster für die eventuelle Chemo, da die wenn nur 4-6 Wochen nach der OP etwas bringt... Auf dem OP Plan für den Port stehe ich in Wartestellung, d.h. nach Benachrichtigung von MS geht es dann alles sehr schnell. Die Ungewißheit ist echt belastend, da ich überhaupt noch abschätzen kann was mit mir in der nächsten Zeit passiert...


Viele Grüße Ostermanja
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  #8  
Alt 28.01.2013, 13:46
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Liebe Ostermanja,
gut, dass du dich informiert hast und die erste Empfehlung deines Arztes in Bochum nochmals von anderer Seite (= Krebsinformationszentrum) gehört hast. Dass du agierst, nachforschst und nicht alles einfach so hinnimmst, ist meiner Erfahrung nach, ein erster Schritt, den wir Sarkompatienten einfach tun müssen. Wir sind aufgrund unseres "Exotentums" dazu gezwungen selbst Spezialisten für unsere Erkrankung zu werden um gemeinsam mit unseren Sarkomexperten die bestmögliche Therapie zusammenstellen. Und es muss eine Therapie sein, hinter der wir, die Erkrankten, zu 100% stehen. Und wenn ich deinen letzten Beitrag richtig verstehe, so bist du dazu geneigt eine anschließende Chemo zu machen. Chemo ja oder nein ist immer eine Entscheidung, der jeder einzelne von uns Sarkompatienten nur nach sorgfältigem Abwägen treffen kann.

Wir alle können uns vorstellen, wie es dir im Moment geht. Die Angst saß zu Beginn unserer Erkrankungen jedem von uns im Nacken - und sie ist auch unser ständiger Begleiter vor jeder Nachsorge.
Versuche positiv zu denken, freue dich darüber, dass dein Sarkom:
a) als solches erkannt wurde (sehr viele Sarkome wurden und werden zu Beginn der Suche erstmals oft als Knubbel oder in meinem Fall als chronische Radiodermatitis abgetan) und
b) bei dir durch die OP eine R0 Resektion erreicht werden konnte.
Glaube mir, beides ist von ungeheurer Wichtigkeit, was das Überleben betrifft.

Was mir persönlich noch sehr geholfen hat, war eine psychoonkologische Therapie zu beginnen, bei der ich lernen konnte, mit meinen großen Ängsten umzugehen. Meine Therapeutin und ich haben nur "ressourcenorientiert" gearbeitet, d.h. mich mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln im wahrsten Sinne des Wortes aufgebaut, damit ich mit diesem "Damoklesschwert" einigermaßen gut überleben kann.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für die nächsten Tage und Wochen. Glaube mir, einige hier im Weichteilsarkomforum haben die desaströsen Prognosen bzgl. Überlebensrate komplett auf den Kopf gestellt.
Also nur Mut!
Es grüßt dich ganz herzlich
Angie

Geändert von angie fuerst (28.01.2013 um 13:52 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #9  
Alt 28.01.2013, 16:30
eva1972 eva1972 ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Liebe ostermanja,

vor etwa 10 Jahren war die Situation bei mir ähnlich, 12cm Leiomyosarkom im Unterbauch, R0 Resektion, 1 kleines Kind.
Man kann sagen, das macht nicht wirklich Spaß...
Damals habe ich keine Chemo nach der OP gemacht, ein halbes Jahr später hatte ich Lungenmetastasen.
Ob ich sie nicht trotzdem bekommen hätte, und ich mir so einfach Streß gespart habe, ist natürlich schwer zu sagen.

Ich hoffe von ganzem Herzen, dass bei dir nichts nachkommt (von dieser Spezies wirst du hier im Krebsforum wohl eher weniger antreffen, aber die soll es auch geben!) ob mit oder ohne Chemo.

Jessica

PS
Eine Frage hätte ich da noch: Was ist ein "Sarkom nos"?
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  #10  
Alt 28.01.2013, 21:03
Ostermanja Ostermanja ist offline
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Standard Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Ihr Lieben,

Also ein Sarkom NOS bedeutet , das man es leider nicht näher bestimmen kann aus welchem Gewebeanteil es mal entstanden (ohne weitergehende Differenzierungsrichtung) ist bzw. So wie bei mir es irgendwie von allem Gewebeanteilen etwas drin ist, kurz der Tumor zeigt ein sehr heterogenes Bild ... Kurzer Auszug aus der Histo: Myxoide Anteile/fibrosierte mesenchymale Matrixanteile, pleomorphe Areale , knochenbildende Anteile und und und... Klingt alles etwas verrückt und verwirrt mich auch sehr, aber so sieht der bisherige Stand der Dinge aus.

Viele Grüße Ostermanja

Liebe Eva,
Deine Mail hat mir sehr gut getan, vor allem der Punkt "vor 10 Jahren"! So wie es klingt geht es dir trotz der Lungenmetastasen gut, oder? Was ist nach dem Metastasenbefund in der Lunge denn gemacht worden? Für mich klingen Metastasen in der Lunge immer noch sehr bedrohlich, obwohl ich hier im Forum schon einiges dazu gelesen habe.

Ich wünsch Dir und uns allen jedenfalls weiterhin eine gute Zeit!
Ostermanja

Geändert von gitti2002 (05.03.2013 um 16:14 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #11  
Alt 07.02.2013, 11:33
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

Hallo Ostermanja,

so ein NOS Sarkom scheint immer anders zu sein, daher ja auch NOS. Wir selbst sind mit unserem Sohn in Münster in Behandlung und der dortige Onkologe Professor J. hat schon nach der Probebiopsie die Marschrichtung vorgegeben.
Aufgrund der ersten Pathologischen Erkenntnisse wächst der Tumor zu langsam als das eine Chemo greifen würde.
Selbst nach der OP, wo der Tumor im ganzen rausgeholt wurde, kamen 5 verschiedene Pathologen zum gleichen Ergebnis.
Ich würde mir an deiner Stelle auf jeden Fall eine Zweitmeinung mit dazu holen.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von gitti2002 (07.02.2013 um 13:45 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 05.03.2013, 15:45
franzenpferd franzenpferd ist offline
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Standard AW: Sarkom nos G3 im Bauchraum

hallo ostermanja,
entschuldigung ich melde mich recht spät, ich muss gestehen das ich eine weile nicht im forum war.
jetzt bin ich auf deinen beitrag gestoßen und möchte dir auch mut machen, bei mir wurde im august 2011 auch ein tumor an der leber entfernt auch meiner war g3, keine metas und r0,ich hatte keine chemo oder bestrahlung, mein ärzte meinten bei einem sarkom dieser art sind diese behandlungsversuche mehr schadent als hilfreich. bis heute geht es mir bestens ohne irgendwelche einschränkungen und ich glaube bei dir wird es ähnlich wenn nicht zu sagen genauso sein.
ich wünsche dir alles gute,
glg
heidi
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bauchraum, sarkom nos g3, weichteilsarkom


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