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  #1  
Alt 04.02.2013, 20:53
Bali12 Bali12 ist offline
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Standard Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Liebe Leidensgenossen,
da ich nicht mehr weiterweiß, habe ich mich endlich dazu entschieden, hier im Forum Mitglied zu werden und euch um euren Rat zu fragen.
Es geht um meinen Verlobten (30), bei dem im Oktober letzten Jahres ein 10x5 cm großer peripherer Nervenscheidentumor (G3)entfernt wurde. Trotz Komplikationen und insgesamt 6 Wochen Kh- Aufenthalt schien die Op insofern geglückt, als dass man den nötigen Sicherheitsabstand von 5 cm einhalten konnte und die Resektionsränder keine malignen Zellen aufwiesen.
So waren wir erst mal beruhigt und überglücklich als M. kurz vor Weihnachten zunehmend beweglicher wurde und vor sich ,,hinhumpeln,, konnte und sogar wieder Auto fahren konnte.
Umso größer der Schock vor zwei Wochen als sich bei dem Ct, das auf Grund von einer vermeintlichen Rippenfellentzündung angeordnet wurde, herausstellte, dass er mehrere Lungenmetastasen habe und einen so riesigen Pleuraerguss, dass die linke Lungenseite ganz zusammengeschrumpelt war! Obwohl wir die Aufnahmen an den Pneumologen, den Beinchirurgen sowie die Radiologen an der Hochschule hier an der er inzwischen am Bein bestrahlt wurde, sofort zuschicken ließen, war beim Onkologen kein Termin früher als in einer Woche zu bekommen!
M. wäre sicherlich in absehbarer Zeit erstickt und so wussten wir uns nicht anders zu helfen als in die Notaufnahme zu gehen. Dort bekam er sofort eine Pleura- Drainage und wurde sofort auf der Onkologischen aufgenommen und am nächsten Tag gabs gleich ein Gespräch bei dem Onkologen, den er eigentlich erst eine Woche später gesehen hätte!
Man sagte uns, dass man erst Mal die Lunge unter Kontrolle bekommen müsse, sodass er noch mal nach Hause käme und dann ganz schnell mit einer Chemo beginnen müsse. Von Vornherein sagte man uns jedoch, dass die Wahrscheinlichkeit, dass er geheilt werden könne unt 5% betrage!!!
Zwei Tage später kam es zur Op, der so genannten Pleurodese, aber trotzdem bekam M. immer noch nicht richtig Luft un litt durch die Schläuche im Gegenteil fürchterliche Schmerzen, sodass er es nur mit Palladon gerade so aushält.
Dann fand man heraus, dass da noch ein Hämaton sei, was ihn am richtigen Atmen hindere. Nach dieser Op am letzten Mittwoch und Aufnahme auf der Intensiv ging es ihm erst besser, inzwischen hatmer aber noch ne Lungenentzündung und leidet nun so sehr an den Nebenwirkungen des sch... Palladons, dass er sich dauernd übergeben muss und schon wieder ganz schwach ist aus Mangel an Nahrung! Es ist zum Heulen! Ich kann es nicht mehr ertragen, dass er ständig schwächer wird! Ich möchte so gern, dass er noch mal nach Hause kommt!
Jetzt liegt er erst mal bei den Lungenärzten und ob und wann die Chemo noch losgeht, ist nicht klar. Erst mal muss wohl die Lungenentzündung weggehen.
Hat jemand von euch Ähnliches hinter sich und ne ähnliche Prognose bekommen? Ist die Chemo überhaupt noch sinnvoll? Wenn ja, habt ihr ne Ahnung, welche doch wirken könnte? Habe von Hyperthermie und Protonenbestrahlung gehört, aber da wird bei den behandelnden Ärzten immer nur abgewunken.
Einige von euch haben auch von Lasertechniken zur Entfernung der Tumoren geschrieben? Wer kann mir dazu mehr sagen?
....so viele Fragen.... Ich hoffe sehr, ihr könnt mir weiterhelfen! Die Ärzte hier scheinen nur ratlos und nicht mal die Absprache zwischen den Stationen funktioniert, ohne dass man überall hinterherrennt...
Ich danke euch!
Eure U.

Geändert von Bali12 (12.02.2013 um 01:13 Uhr)
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  #2  
Alt 06.02.2013, 09:02
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo erstmal,

ihr kommt ja aus unserer Gegend (Braunschweig). Wir selbst sind in Münster in Behandlung mit dem NOS Sarkom unseres Sohnes. Dort sind meiner Meinung nach echte Spezialisten am Werk, mal davon abgesehen sind die technisch auf dem neuesten Stand (TomoTherapy-Linearbeschleuniger z.B.)

Es ist zwar eine relativ lange Strecke bis dahin, aber wir bereuen es nicht, das wir dort gelandet sind.

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von gitti2002 (07.02.2013 um 12:36 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 06.02.2013, 10:35
rasa1970 rasa1970 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo,

ich bin selber auch ein MPNST geschädigter mit Lungenmetastasen die innerhalb von 8 Wochen von 0 auf 1,5 cm angewachsen sind. Leider kann ich keine richtigen Tips geben, jedoch möchte ich gerne meinen Fall schildern. ich selber wohne in der Nähe von Münster, habe jedoch nach Vorstellung im UKM MS auch noch eine 2. Meinung vom Sarkomzentrum in Essen eingeholt.
Man riet mir genau das gleiche wie die Ärzte in MS und bestätigten mir auch nochmal den guten Ruf des UKM!
Dort ist man u.a. auf das Ewing-Sarkom 'spezialisiert' was dem MPNST nicht völlig unähnlich sein soll. Ich bekam dort eine Chemotherapie nach CWS 02 und mir wurden im Anschluß im UKM die Metastasen entfernt ...! Nach fast einem Jahr und 4 Kontrolluntersuchungen sind noch keine neuen Metastasen aufgetaucht und von einem Rezidiv ist auch nichts zu sehen ... ! Ich würde wieder nach MS gehen! Ich drücke euch die Daumen!
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  #4  
Alt 06.02.2013, 19:57
Bali12 Bali12 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo Raumwunder,
Ist dieser Tomo- Beschleuniger such bei eurem Sohn angewendet worden? Hatte davon noch nie was gehört. Informiere mich gleich mal!
Schönen Dsnk für deine Antwort!
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  #5  
Alt 07.02.2013, 08:11
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo Bali12,

es wird am Dienstag losgehen. Ursprünglich war die Bestrahlung angedacht, Termin und alles stand auch soweit fest. Bis die auf Idee kamen, das man ja noch eine Lumbalpunktion machen möchte.
Einfach so, ohne eine Begründung...
Ich hab mir daraufhin bei den Onkologen und Chirurgen meines Vertrauens eine Zweitmeinung eingeholt mit dem Ergebnis, das das ganz grosser Quatsch wäre, bei seiner Krankheitsgeschichte eine Lumbalpunktion machen zu lassen, da sein Sarkom zu 99,9% nicht streuen wird.
Dabei kam halt heraus, das es wesentlich sinnvoller und Nebenwirkungsarmer wäre, wenn er mit der Tomotherapie behandelt wird.
Damit kann man nämlich um das Rückenmark drumherum bestrahlen.
Es war für uns sofort klar, das wir alles machen werde, um diesem Krebs den garaus zu machen.
Wenn ich bedenke, das die den Tumor zu 5 verschiedenen Pathologen geschickt haben, um sich wirklich zu 150% sicher sein zu wollen, was es nun genau ist,da kann man nur zufrieden sein.
Meiner Meinung nach sind Experten bei Krebs ein ganz wichtiger Schritt zur Genesung.

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von gitti2002 (07.02.2013 um 12:41 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 07.02.2013, 12:51
Bali12 Bali12 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo Rasa,
dann bist du ja auch einer von den selten Betroffenen. Wo war denn dein erster Tumor und wie waren Größe und Grading?
Wieviele Metastasen in der Lunge hattest du, bevor die Chemo anfing? Waren diese vorher inoperabel? So ganz steh ich noch nicht in der Materie; was bedeutet denn ,,cws02,, genau?
Bei uns sagen sie, es wäre in jedem Fall inoperabel. Keine Ahnung, ob wir uns noch mal bei speziellen Sarkomchirurgen vorstellen sollten. Für den Fall, dass die Chemo was verkleinert...
Vielen Dank dir!
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  #7  
Alt 07.02.2013, 19:23
rasa1970 rasa1970 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Hallo Ute,

jepp ... ich bin auch einer der seltenen MPNST-Gruppe, hätte aber - wie ihr bestimmt auch - darauf verzichten können!
Ich hatte den Tumor in der Flanke sitzen, die Größe wurde bei mir mit 7x5 cm angegeben, wie bei den meisten MPNST's war das Grading G3!
Erst hat mir ein 'normale Chirug' den Tumor halb entfernt - weil er nicht wußte was es war (eben komische Stelle und so selten) und wurde dann innerhalb einer Woche nachoperiert - Ergebnis = R0
Danach ging das mit den Lungenmetastasen los - auf beiden Seiten. Die größten waren 1,5 cm und einige kleinere ... insgesamt so um die 15. CWS ist die Bezeichnung für ein Protokoll wie die Chemotherapie ablaufen sollte sowohl eine Bezeichnung für die Chemotherapie (also eine Zusammenstellung von Medikamenten die für die Art Sarkome einen gewissen Nutzen verspechen sollen - bei mir waren es insgesamt 6 verschiedene). Verschwunden sind die Metastasen dadurch allerdings nicht (aber jeder Tumor ist halt anders) aber sie sind nicht weiter gewachsen und so konnten sie rausoperiert werden! Eine 2. Meinung würde ich mir auf jeden Fall einholen (wenn ihr die Möglichkeit dazu habt) allerdings gingen die Ärzte in Münster sehr routiniert mit meinem Sarkom um und ich fühlte mich gut aufgehoben, was in so einer Situation ja auch schon ein wichtiger Faktor ist ... ! Das alles unter einem 'Dach' war empfand ich ebenfalls als sehr angenehm. Vom UKM liest man als eigentliches Sarkomzentrum recht wenig, obwohl dort schon einige Studien zum Ewing-Sarkom gelaufen sind.

Ich hoffe du konntest damit ein klein wenig was anfangen ...

Viele Grüße

rasa
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