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  #1  
Alt 04.04.2013, 21:28
Michelebs Michelebs ist offline
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Beiträge: 2
Standard Metastasen bei einem Synovialsarkom?

Hallo liebes Forum,

bevor ich zu meiner Frage komme, gibt es eine Zusammenfassung meiner Krankheitshistorie:

- letztes Jahr Schmerzen im Kniebereich gespürt
- nach 6 Monaten Schmerzen ging ich zum Orthopäden, welcher ein MRT anordnete, als Ergebnis kam der Verdacht auf ein Hämangiom heraus, damit wurde ich zu einem Gefäßchirurgen überwiesen
- der Chirurg empfiehl mir um auf Nummer sicher zu gehen eine Op - was auch in meinem Sinne war
- Entferung des zu dem Zeitpunkt noch gedachten Hämangioms ( sozusagen nur rausgeschält, ohne Sicherheitsabstand )
- in der histopathologischen Untersuchung gab es dann die Diagnose Synovialsarkom
- nach einer interdisziplinären Tumorkonferenz des Krankenhauses, konnten bzw. wollten mir die Ärzte aufgrund der mangelnden Erfahrung mit Sarkomen keine weitere Therapie vorschlagen..
- Vorstellung mit allen Unterlagen und Ergebnissen in einem anderen KH _ Ergebnis: Empfehlung zur adjuvanten Strahlentherapie
- wieder am Wohnort angekommen, stellte ich mich bei einem Strahlentherapeut vor, dieser wollte sich aber nicht auf die Meinung dieses KH verlassen und organisierte eine eigene interdisziplinäre Tumorkonferenz
- Ergebnis: Es kam zu einer Nachoperation bei der, der damals nicht gemachte Sicherheitsabstand raus operiert wurde ( mit Entfernung von Teilen des Oberschenkelmuskels und der Gelenkkapsel )
- die Nachuntersuchung ergab, dass bei der OP Resttumor entfernt wurde..
- seit 2 Wochen befinde ich mich nun in der Bestrahlung

In einem Bericht über Synovialsarkome einer Uni-Klinik habe ich nun folgendes gelesen: ''Ein Großteil der Metastasen treten jedoch erst in den ersten 2-5 Jahren postoperativ auf. Besonders häufig sind dabei die Lungen (90%), die regionären Lymphknoten (10-20%) und die Knochen (10%) betroffen. ''

Heißt das, dass obwohl jz bei meinem CT + Knochenszintigraphie keine Mestastasen gefunden wurden, in den nächsten Jahren welche auftauchen könnten, ohne das sich ein neuer Tumor gebildet hat ?

Geändert von gitti2002 (04.04.2013 um 22:46 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 05.04.2013, 01:44
conquerer conquerer ist offline
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Registriert seit: 13.05.2011
Beiträge: 335
Standard AW: Metastasen bei einem Synovialsarkom?

Hallo,

es tut mir Leid, das Wir Dich leider unter diesen Umständen kennenlernen.
Ich hatte auch ein Synovial Sarkom, das 2011 entfernt wurde, auch mit der Vermutung das es nichts bösartiges sein kann. Auch bei mir wurde nachreseziert und danach bestrahlt wo der Tumor sass.
Ich bin seit dem Zeitpunkt wo es klar war, das es ein Sarkom war, in ein Sarkomzentrum gegangen, war bei mir nicht ein Problem da es nur 10 km entfernt ist.

Dann war alles gut bis im Oktober 2012 ein 7mm kleiner Knoten an der Lunge festgestellt wurde, der bis Januar 2013 auf 14mm wuchs. Auf jeden Fall wollte ich das Teil raushaben und so wurde im Februar operiert und meine Entscheidung war richtig, da es sich um eine Metastase handelte.

Somit beantwortet sich Deine letzte Frage auch, ja es können Jahre später noch Metastasen auftreten, obwohl der Tumor R0 entfernt wurde.

Wenn Du willst kannst Du mir gerne eine PM schreiben, da Synovialsarkome selten sind und es auch selbst hier wohl nicht viele mit einem gibt....

Grüsse
Con
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  #3  
Alt 05.04.2013, 16:59
Michelebs Michelebs ist offline
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Registriert seit: 04.04.2013
Beiträge: 2
Standard AW: Metastasen bei einem Synovialsarkom?

Also der Chirurg meinte nach der kompartmentenübergreifenden Nachresektion, dass alle Tumor''reste'' nun entfernt sind und die betroffene Stelle sozusagen ''sauber'' ist.

Diese Nachresektion würde ich auch als fachmännisch beurteilen, da ich von einem Chefarzt operiert wurde, der sich u.a auf Weichgewebstumore spezialisiert hat und bereits Leiter von Knochen- und Weichteiltumorkonferenzen war.

In einem Sarkomzentrum hatte ich mich vorgestellt, nachdem ich die ''falsche'' OP hinter mir hatte. - Totale Enttäuschung, es wurde nicht einmal zu einer Nachresektion geraten, sondern nur zur Strahlentherapie. Hätte sich mein Strahlentherapeut nicht so engagiert und den Kontakt zu dem Doc. hergestellt mit dem die Nachresektion erfolgte, würde ich jz wohlmöglich bestrahlt werden, obwohl noch Tumorrest in der betroffenen Stelle wäre..
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  #4  
Alt 05.04.2013, 19:05
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Registriert seit: 22.05.2012
Ort: Südwestfalen
Beiträge: 803
Standard AW: Metastasen bei einem Synovialsarkom?

Hallo,

ich bin die aus dem Vorthread. Bei meinen Mann waren auch "auf einmal" in kürzester Zeit Lungenmetastasen da.
Erst ist da ja wie ein Schlag in die Magengrube.
Es beim Krebs am leider so, man weiß nie wie lange man schon aktive Krebszellen in sich hat. Es tut ja erst später weh. Also wie bei dir, wer weiß wie lange du den Tumor schon hast. So ist das mit den Metastasen.
Bei meinem Mann war schon im Mai also bei der Feststellung des Primärtumores ein Pünktchen auf dem Thorax im CT zu sehen. Nur leider hat den niemand von den behandelten Ärzten so richtig Ernst genommen.
Hört es sich blöd an, aber Kopf hoch, aber du schaffst das.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Viele Grüße carlchen
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