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  #1  
Alt 10.05.2013, 18:22
Irmi56 Irmi56 ist offline
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Registriert seit: 10.05.2013
Beiträge: 4
Standard Weichteil-Ewing-Sarkom im hohen Alter

Hallo,

Mitte März hatte mein Mann eine sehr komplizierte Tumor-OP Er hatte ein Weichteil-Ewing-Sarkom direkt rechts neben der Wirbelsäule vom 3. Halswirbel bis zum 4. Brustwirbel. Das Sarkom war zwischen die Wirbel eingewachsen und an einer Stelle gab es eine Einbuchtung in die Lunge, die man stehen ließ. Vom Sarkom wurde ca 95% entfernt. Die Ärzte sagen, daß sie in letzter Minute noch eine Querschnittlähmung abwenden konnten. Man konnte aber das Nervengeflecht des rechten Arms nicht mehr retten, so daß dieser komplett gelähmt einfach locker nach unten hängt und überhaupt nicht bewegt werden kann. (Plexus-Parese) Er hat auch ein Ödem und man muß ihn ständig hochlagern.
Es hat extrem lang gedauert, bis sich die pathologischen Institute auf das Ewing Sarkom festgelegt hatten. Es war auch eine Nierenzelltumor-Metastase im Gespräch, da mein Mann eine Zysten-Niere hat, und eine kleine Zyste hat das Kontrastmittel angenommen.

Mein Mann hat nun auch 24 Bestrahlungen einigermaßen gut überstanden und eine nicht lokalisierbare Infektion, die er bei einem einwöchigen KH-Aufenthalt in den Griff bekommen hat. Er ist aber insgesamt ziemlich geschwächt.
Eine Chemotherapie ist nicht vorgesehen, da diese laut Ärzten meinen mann nur noch kränker machen würden.
Mein Mann lebt von hier auf jetzt und macht sich kaum Gedanken über den Ernst seiner Situation. Jedenfalls frägt er nie und äußert sich nie dazu.

Mir bereitet Probleme, daß man über das Ewing-Sarkom im hohen Lebensalter, so gut wie keine Informationen bekommt.

Mein Mann wurde in München-Großhadern operiert, wo es auch eine Sarkom-Sprechstunde gibt. Dort soll er sich aber erst in ca 6 Wochen mit den ersten Nachuntersuchungs.Ergebnissen vorstellen.

Ich hoffe, ich kann mich hier mit Betroffenen austauschen.
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  #2  
Alt 12.05.2013, 11:27
Irmi56 Irmi56 ist offline
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Registriert seit: 10.05.2013
Beiträge: 4
Standard AW: Weichteil-Ewing-Sarkom im hohen Alter

Hallo Lisa-Gabi,

ich danke Dir für Deine liebe Antwort.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag,
Irmi
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  #3  
Alt 12.05.2013, 15:43
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Registriert seit: 22.06.2011
Beiträge: 173
Standard AW: Weichteil-Ewing-Sarkom im hohen Alter

Hallo Irmi,
auch ich kann mich meiner "Vorschreiberin" Lisa-Gabi nur anschließen. Ihr habt alles richtig gemacht und jetzt gilt es einfach zu hoffen, dass die OP und die Bestrahlungen dem unerwünschten Mitbewohner den Garaus gemacht haben.
Eines möchte ich nun doch noch fragen: Du schreibst nämlich, dass dein Mann ein Ödem, also wahrscheinlich ein Lymphödem hat und dass der Arm deswegen hochgelagert werden muss. Wurde ihm manuelle Lymphdrainage verschrieben? Das ist nämlich eine sehr effektive Therapie, die mir selbst bei meinem Lymphödem im rechten Arm hilft. Ohne diese MLD hätte ich garantiert einen "Monsterarm". Dein Mann hat nach dieser Behandlung ein Recht darauf. Wichtig ist es mit den behandelnden Ärzten abzusprechen, ab wann MLD gemacht werden darf.
Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute, dir speziell viel Kraft und Energie, denn du musst nun deinen Mann wegen des gelähmten Armes bestimmt bei vielen alltäglichen Aufgaben unterstützen. Beantragt auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis, denn aufgrund der Schwerbehinderung steht deinem Mann ein steuerlicher Freibetrag zu.
Liebe Grüße
Angie
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  #4  
Alt 13.05.2013, 08:09
Irmi56 Irmi56 ist offline
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Registriert seit: 10.05.2013
Beiträge: 4
Standard AW: Weichteil-Ewing-Sarkom im hohen Alter

Hallo Angie,

Für die Lymphdrainage hat er schon ein Rezept und Termine, darf sie aber jetzt noch nicht machen lassen. Er kann sich auch erst dann einen Armstrumpf anpassen lassen, deshalb haben wir einen einfachen fertigen selbst gekauft, das hilft nun schon mal fürs erste ganz gut.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen wir auch gerade online.

Mein Mann ist übrigens schon 79 Jahre alt und aufgrund der Erkrankung und OP, aber auch wegen einer Prostata-Krebs-Vorerkrankung (Muskelabbau durch langjährige Hormontherapie) zum Pflegefall geworden und hat Pflegestufe 3.
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