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  #16  
Alt 16.09.2014, 08:30
Janos Janos ist offline
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Frage AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo jsom!
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du am Anfang Deiner Behandlung.
Dein Bericht hat mir sehr geholfen. Ich habe Hoffnung geschöpft.
Mich interessiert Dein alter, Deine gesundheitliche Ausgangssituation!
Mein Alter : 78 Jahre, bin Diabetiker,habe auch einige andere Probleme.
Mein Story, ganz kurz gefasst:
Letzte Woche, am Freitag de. 12. 9. bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden. Meine Diagnose: Großzelliges Non Hodgin-Lyphtom Stadium IV.

Ende Mai war ich noch in Ungarn, zu 60 jährige Abitur treffen, da habe ich schon Beschwerden gehabt. Vielleicht die ersten Anzeichen? Auf der Heimreise ist an der Kniekehle, am Oberschenkel ein roter Fleck entstanden, daraus wurde in paar Tagen ein Geschwulst. Paar Tage später habe ich mich im Krankenhaus Ambulanz untersuchen lassen. Es wurde ein wässriges Geschwulst, ein Erisypel (Wundrose) diagnostiziert. Die Zwischenphasen will ich nicht erläutert, zwei Krankenhausaufenthalte, eine Reihe von Fachärzten. Diagnosen von Borreliose in Spätstadium, Lymphfluß- Störung, usw. Ich wurde mit Salben, Bandagen, Massagen, behandelt. Zwischendurch, am 10.7. wurde in einem CT-Befund auch ein Verdacht auf bösartige Geschwulst geäußert, dies hat aber bei 3 weitere Fachärzten keine Beachtung gefunden, alle hatten jeweils eine, immer unterschiedliche und natürlich die sichere Diagnose mit voller Überzeugung erläutert. Mein Geschwulst wuchs schön weiter, wurde vielfarbig und knotig.
Ich verlor mein Geduld, habe eine Biopsie verlangt. Am 2.9. lag meine Diagnose, wie bereits angegeben, vor.
Nun habe ich die erste von sechs Zyklen R-CHOP angefangen.
Liebe Gemeinde! Ich bin sehr interessiert an euren Erfahrungen!
Und: Nochmals Dank an jsom!
Janos
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  #17  
Alt 16.09.2014, 15:21
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Janos, in Deinem Alter wird die Chemo sicher nicht so einfach werden. Ich drücke die Daumen, daß Du sie gut überstehst und das Lymphom darauf anspricht. Wenn die Ärzte Stadium IV bei Dir festgestellt haben, ist die Krankheit doch schon weiter fortgeschritten und bezieht sich nicht allein auf das Lymphom in der Kniekehle, oder?
Bekommst Du die R-Chop alle 3 Wochen? So war es bei mir und nach einer Woche konnte ich immer beginnen, mich wieder zu erholen. Passe im Herbst auf, daß Du Dich nirgends mit Erkältung ansteckst. Alles Gute für Dich.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #18  
Alt 22.09.2014, 17:33
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Casey, 'Diffus großzelliges Lymphom', hallo Janos,

willkommen hier im Forum, welches mir auch viel Gutes schon gebracht hat. Erst einmal sorry, ich war 4 Wochen zur Reha, da war das Forum für mich weit weg. Gern beantworte ich Eure Fragen.
Also, meine Infiltration war zu einem Drittel oder über 30%, laut Befund/Arztbrief. Sehr auffällige Lymphknoten hatte ich nicht, nur ca. 2,5 cm dick. Die Chemo war 8xR-CHOEP alle 14 Tage, falls es nicht zu Komplikationen kam. Das E im Schema steht für Etoposid, welches nur bis zu einem Alter von 60 Jahren gegeben wird, wie mein Arzt sagte. Ich bin inzwischen 49 Jahre alt. Die Knochenmarksbiopsie und PET CT nach der Chemo haben nichts ergeben, obwohl ich noch Schmerzen habe, jedoch keinen Nachtschweiß etc. mehr. Auch meine Blutwerte sind bis auf eine leichte Anämie wieder gut. Ich gelte jetzt erst einmal als austherapiert.
Janos, alles Gute auch von mir, dass Du die Chemo gut verkraftest und das Lymphom gut darauf anspricht.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #19  
Alt 23.09.2014, 19:58
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Jens und alle anderen...
schön zu hören, dass es dir gut geht!!! Mich würde interessieren wie deine Reha war und ob du dich dort gut erholt hast bzw. ob du dich wieder "hergestellt" fühlst. ... Und letztendlich auch wo du zur Reha gewesen bist....wann und wie du deinen Einstieg ins Arbeitsleben planst.... Und und und...
Bei mir steht diesen Herbst (ich gehe jedenfalls davon aus) auch noch Reha an und ich muss mich entscheiden wo ich die machen will. Erfahrungen und Kenntnisse habe ich überhaupt keine.... Ich denke aber viel und oft daran, wann ich wohl wieder in die Arbeit einsteigen kann (sie fehlt mir doch sehr!!!) und wie man geschickter Weise den Einstieg plant... Eigentlich sollte ich daran wahrscheinlich noch garnicht denken, aber da ich gerne arbeite, freue ich mich einfach darauf.
Hallo Janos, erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Auch ich habe die Diagnose diffus großzelliges B-Zelllymphom Stadium 4a, habe gerade meine 6 Zyklen R-Chop hinter mir, es folgen noch 2x R und nächste Woche ein Pet-CT zur Überprüfung, ob noch irgendetwas zu sehen ist. Danach erfolgt möglicher Weise noch Bestrahlung.... Die Chemo habe ich so mäßig vertragen, aber irgendwie doch geschafft!!! Das schaffst du auch - auch wenn es dir bestimmt manchmal quälend, langwierig und schwer auszuhalten erscheint.... Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht !!!
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und auch Glück und überhaupt nur das beste!!! Lieben Gruß, Kalinchen
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  #20  
Alt 24.09.2014, 14:49
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Kalinchen,

Reha kann ich nur empfehlen. Die Therapien haben meine Leistungsfähigkeit gesteigert. Auch konnte ich probieren was mir gut tut um meine Schmerzen minimal zu halten. Den Versuch wieder arbeiten zu gehen werde ich ab 13.10. machen. Bei der Reha gibt es einen Sozialdienst, der sich um die Wiedereingliederung in den Job kümmert. Das heißt die erledigen den notwendigen Schriftkram. Die Wiedereingliederung der Rentenversicherung muss bis spätestens 5 Wochen nach Rehaende starten. Das mal vorab. Ansonsten kannst Du das alles entspannt auf Dich zukommen lassen.
Zur Reha war ich in der Hamm Klinik Bad Soden-Salmünster. Zu 99% war ich super zufrieden, gutes Essen, freundliches Personal, gute Therapieräume, Sauberkeit etc. Das 1% ist, es gab kein Bioobst und -gemüse, was eben besser schmeckt.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #21  
Alt 25.09.2014, 21:57
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Kalinchen, prima, daß Du die Chemo jetzt hinter Dir hast. Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald wieder arbeiten gehen kannst.
Ich war gleich nach der letzten Chemo in der Hamm-Klinik Nahetal in Bad Kreuznach und muß sagen, ich war auch rundum zufrieden. Von Bad Soden-Salmünster habe ich auch nur Gutes gehört. Eine Bekannte von mir war dort, sie hatte allerdings kein Lymphom, sondern einen anderen Tumor.
Nicht nur die Therapien haben mir gut getan, auch die Vorträge und Gespräche waren hilfreich.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
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  #22  
Alt 26.09.2014, 14:34
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Danke euch für die Antworten und Tipps!!!
Übers Internet habe ich einige Infos bzgl. der Reha- Möglichkeiten eingeholt. Ich bin ja im Norden und denke an Boltenhagen oder Bad Oexen.... Letzteres liegt näher an meinem Wohnort und so könnte ich eher ab und zu meine Kinder sehen, wenn mir danach ist... Boltenhagen soll aber auch sehr schön sein...
Ich warte noch etwas ab, aber ich nehme eine Reha in jedem Fall in Anspruch!!!

Derzeit fühle ich mich mal wieder in "Warteschleife" und mir wird doch allmählich mulmig, wenn ich an das Ergebnis des bevorstehenden Pets denke... Hoffen und warten... Das ist doch Mist!!!! Ich will den ganzen Schei...endlich los sein!!!
Mit der Angst und Ungewissheit zu leben, finde ich garnicht einfach. Schlafe schlecht, bin nervös und unruhig und ablenken klappt zur Zeit auch nur noch partiell...
Ging / geht es euch auch so oder mache nur ich mich so verrückt???
LG Kalinchen
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  #23  
Alt 26.09.2014, 23:33
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Ja, in dem Fall würde ich auch auf Reha-Kliniken in der Nähe von Deinem Wohnort suchen. Ich bin während der Reha am Wochenende immer nach Hause gefahren, hatte nur 35 Minuten mit dem Auto.

Ich hatte im ersten Jahr auch immer ein mulmiges Gefühl. Das ließ aber mehr und mehr nach und jetzt denke ich immer, daß da nichts sein kann, was nicht sein soll. Und da ich mich weiterhin gut fühle, gehe ich auch davon aus, daß da nichts mehr ist. Ich sage mir immer, verrückt machen kann ich mich auch noch, wenn ich wirklich eine schlechte Nachricht bekomme.

Genauso gehe ich an die Sache mit dem MRT, das ich am 2.10. vom Kopf gemacht bekomme. Ich will wissen, ob ich da auch noch eine Baustelle habe. Meine Schwester hatte ja zwei Aneurysmen im Gehirn, die unschädlich gemacht wurden, bevor sie platzen konnten. Ich habe ein Aneurysma an der Herzschlagader, das behandelt werden muß, wenn es noch 0,4 cm wächst. Der Arzt meinte, ich müsse mich da auf alle Fälle drauf einstellen. Jetzt will ich wissen, ob in meinem Kopf alles in Ordnung ist, oder nicht. Das habe ich lange vor mir hergeschoben, weil ich es nicht wissen wollte. Aber da ich es nun vom Herzen weiß, will ich Klarheit. Nicht, daß ich am Herz operiert werde und so ein Ding platzt in meinem Gehirn. Mulmig ist mir natürlich schon, aber jetzt habe ich A gesagt, da werde ich auch B sagen. Und wenn da nichts ist, dann habe ich wenigstens Gewißheit und muß mir nicht länger Gedanken drüber machen.

Ich drücke Dir die Daumen, Kalinchen, daß soweit alles in Ordnung ist bei Dir und Du beruhigt Deine Reha antreten kannst.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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  #24  
Alt 28.09.2014, 13:38
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo kalinchen, rosemie und alle anderen,
Bin in Zyklus fünf und so langsam wird es echt zäh. Habe einen widerlichen Geschmack im Mund, der sich einfach nicht bekämpfen lässt. Das Cortison lässt mich nicht schlafen und ich komme mir vor, als stünde ich neben mir.....
Ende nächster Woche soll mein Antrag auf AHB in Angriff genommen werde, so dass ich nach der sechsten Chemo gleich durchstarten kann. Ich möchte gern nach Bad Wildungen, das ist bei mir wohnortnah und in der Klinik war ich vor zwei Wochen schon einmal für ein spezielles Kosmetikseminar.
Werde die AHB auch auf jeden Fall in Anspruch nehmen. Kann ja nicht schaden! Und dann kalinchen starten wir zwei neu durch, zurück ins Leben, der Alltag bekommt uns wieder!!!!!
Alles Liebe, mara
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  #25  
Alt 29.09.2014, 16:26
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Kalinchen,

bei der Reha war eine junge Frau, die ihre erste Reha in Boltenhagen absolvierte. Sie hat nichts negatives geäußert und das Umfeld (Strand, Ort) sehr gelobt.

Mara und Kalinchen, ihr habt es bald!!!
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VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
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  #26  
Alt 29.09.2014, 22:07
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Mara, jsom, Rosemie und alle anderen!
Ja, durchstarten klingt toll.....
Bin körperlich auch fit genug und freue mich auf ein neues, altes Leben!!!
Meine Reha werde ich wie gesagt erst später beginnen, da ich noch 2x Ritu und danach wahrscheinlich noch Bestrahlung bekomme - aber dann ....
Dir, Mara, möchte ich nur sagen, dass es mir genauso ging: Ekeliger Geschmack und Schlaflosigkeit waren ständige Begleiter. Der letzte Zyklus war aber wider erwartend viel weniger heftig als alle anderen. Und jetzt ist alles gut, rein körperlich betrachtet. Meine Haare wachsen schon wieder!!!! Und das ist ein gutes Gefühl! Leider plagt mich ein wenig die Ungewissheit, ich bin irgendwie skeptisch...nächste Woche weiß ich mehr....
Ich wünsche euch allen von Herzen weiterhin viel Glück und alles Gute!!!
LG Kalinchen
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  #27  
Alt 01.10.2014, 09:52
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo, ihr Lieben,
ja, bald ist es geschafft!!!
@kalinchen: auch ich habe Zweifel, bin skeptisch, habe Angst...... Hat die Chemo geholfen, ist das Mistvieh wirklich platt, ist da evtl doch noch irgendwo etwas davon in meinem Körper, sollten all die Strapazen umsonst gewesen sein.....??? Diese Angst haben wir aber wohl alle.....und müssen lernen, damit zu leben, irgendwie.
Auch meine Haare wachsen wieder, wenn auch spärlich, habe aber noch eine Chemo vor mir! Augenbrauen und Wimpern sind auch noch da, zum Teil, hoffe, sie gehen jetzt nicht noch ganz aus! Bin mal gespannt, wie lange es von kahl bis superkurz dauert, also so, dass man ohne Perücke, Tuch oder Mütze gehen kann. Kann es kaum erwarten!!!!!
Euch allen wünsche ich beschwerdefrei Tage und toi, toi, toi......!!!!
Liebe Grüße
Mara
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  #28  
Alt 03.10.2014, 08:23
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Ihr lieben,
Mene vorläufigen Ergebnisse des Pets lauten: das Lymphom ist zwar stark geschrumpft aber nicht ganz weg......d.h. Es leuchtet noch etwas....
Die Ärztin erzählte mir ewas über die Leuchtintensität, die in (?) gemessen wird. So betrachtet ist es von 13,8 auf 2,6 (Einheit der Leuchtintensität, nicht m, cm, mm!!!!) kleiner geworden. Und darüber könnte man sich durchaus freuen.. Hat jemand schon mal darüber gehört? Ist das wirklich gut? Ich bin unsicher, deshalb kann ich mich nicht richtig freuen. Jetzt soll dieser Rest bestrahlt werden. Wird nach der Bestrahlung noch mal festgestellt, ob dann alles weg ist? Wie machen die das dann??
Jetzt versuche ich estmal das lange Wochenende und viel frische Luft zu genießen.... Euch allen wünsche ich wie immer alles, alles gute und ein paar schöne Tage bei diesem schönen Wetter!!!
Lieben Gruß, Kalinchen
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  #29  
Alt 03.10.2014, 09:51
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Hallo Kallinchien

Kann Dich verstehen, meine Freude wäre auch etwas getrübt. Bei mir hat es aufgrund der Sternumfraktur auch ein wenig geleuchtet.
Die Strahlen wirken auch sehr gut bei Lymphomen!
Bei mir wurde 3 Monate nach Chemo erneut ein PET gemacht, da die Strahlen noch lange nachwirken.
Vertrau
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #30  
Alt 03.10.2014, 14:01
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

Danke dir, Sympatisch-Lymphatisch, für die schnelle Antwort.
Ich bin froh zu lesen, dass das bei dir gut geklappt hat und ich denke auch, dass es bei mir klappen wird.... Davon geht die Onkologin auch aus! Wenn anschließend wiederholt ein Pet gemacht wird, wäre ich beruhigter. Ich werde das nächste Woche noch mal ansprechen. Denn wie soll man das auch anders feststellen? Die CT-Bilder geben das, glaube ich, nicht so her.
Die Sonne scheint sooooo schön, das muss ich jetzt dringend ausnutzen

LG Kalinchen
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