Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

[mona48]

Hallo liebe Christa,
nachdem mein PC wieder i.O. ist,möchte dir nur schnell auf deine Fragen antworten. Bei mir wurde keine Mutation getestet. Ich bekam das Medikament nach meiner OP im Dezember 07 ab Ende Januar 08 verschrieben, seit dem nehme ich es. Beim letzten Kontrollröntgen im August 2010 war, soweit man das beurteilen kann, alles i.O. Jetzt muß ich ja am 15.2. wieder zum CT und da wird sich zeigen, ob Tarceva noch wirkt. Habe deshalb große Angst.
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen nur manchmal ist der Durchfall etwas mehr oder der Ausschlag. Auf jeden Fall kann ich dir nur den Rat geben die Sonne zu meiden, wenn du Tarceva nehmen solltest.
Wir können, wenn du möchtest auch gerne mal telefonieren, denn das macht sich besser. Eine erneute OP kommt nicht mehr in Frage ? Was sagt dein Prof dazu ?
Von einer Bekannten habe ich gehört, dass sie jemanden kennen gelernt hatte, der Tarceva mit gutem Erfolg schon 6 Jahre nimmt. Das sind doch gute Aussichten.
Für heute viele liebe Grüße und ein entspanntes Wochenende wünscht
Mona

Auch allen anderen hier ein schönes Wochenende
Mona

[Lumine]

Liebe Mona,

vielen Dank für deine ausführliche Nachricht. Für den 15.2. sind alle Daumen und sonstige Extremitäten gedrückt!!!

Eine OP hat mein Onkologe eigentlich ausgeschlossen (zu viele Stellen, beide Lungenflügel), aber letztendlich hat der Prof. das letzte Wort. Kommenden Donnerstag habe ich einen Termin bei ihm und dann werden wir sehen...

Zu Telefonieren ist eine sehr gute Idee. Ich schicke dir meine Telefonnummer per PN, dann könnten wir, wenn es dir passt, vielleicht gleich am Montag mal "schwätzen"?

Ganz liebe Grüße und bis dann,
Christa

[mona48]

Hallo liebe Christa,
möchte dir kurz mein Ergebnis mitteilen. Leider reißen die schlechten Nachrichten nicht ab. Bei wurden 2 ca. 5 mm große auffällige Stellen im bereits operierten rechten Unterlappen festgestellt. Der Prof. sagte, dass er noch nicht beurteilen kann ob es ein Rezidiv ist oder was anderes. Die Vermutung liegt natürlich nahe. Am 29.3. ist ein Kontroll-CT vorgesehen. Danach wird weiter entschieden. Im Moment bin am Boden zerstört, muß das erstmal verdauen.
Für morgen drücke ich dir die Daumen. Ich hoffe, dass das Ergebnis besser ist.
Sei lieb gegrüßt
Mona

[jensan]

Hallo Chrsita,

in deinen Beiträgen habe ich gelesen, dass du in diesen Tagen auch auf die 4 EML ALK Mutation getestet wirst.....
Ich war am Montag mit meiner Mutti in der Uniklinik Essen und sie hat dort ihre Einwilligung gegeben, damit man ihr Gewebe testen darf. Da die gleiche Patologie schon mal ihr Gewebe untersucht hat und es vor Ort ist, müssen wir
hoffentlich nicht so lange auf das Ergebnis warten. Ich rufe dort am Freitag mal an.
Ganz so groß sind die Chancen ja leider nicht....
Sie hat bereits ein Rezept für Tarceva falls das Ergebnis negativ ist.

Wann kannst du mit deinem Ergebnis rechnen? Ich drücke dir ganz doll die Daumen dafür!

Herzliche Grüße

Jenny

[Lumine]

Liebe Mona,

es ist wirklich Wahnsinn, was in letzter Zeit hier im Forum passiert.

Bitte mach' dich jetzt nicht verrückt (klingt sicher blöd, wenn ich das jetzt sage, wo ich doch genau weiß, was gerade in dir vorgeht und mit dir fühle), aber es kann tatsächlich auch was anderes als ein Redzidiv sein. Solange es im operierten Lungenflügel ist, kann es sich z.B. um Vernarbungen, Verschwartungen o.ä. handeln.

Ich melde mich am Freitag telefonisch, falls die mich in Wiesbaden (Termin am Donnerstag) nicht für irgendwelche Untersuchungen am Freitag "festhalten".

Ganz liebe Grüße und ein dicker Knuddler,
Christa

[Lumine]

Hallo Jenny,

ja, stimmt. Meine Gewebeproben wurden Anfang dieser Woche von der HSK-Wiesbaden nach Belgien zur Untersuchung (ALK-Test) geschickt. Das Ganze läuft in Zusammenarbeit mit der HSK-Wiesbaden und meinem Onkologen. Die HSK hat uns versichert, dass innerhalb von 5 Arbeitstagen das Ergebnis da wäre und so habe ich für nächsten Dienstag einen Termin bei meinem Onkodoc, um das Ergebnis zu besprechen.

Falls der ALK-Test negativ ist, werde ich wohl versuchsweise mit Tarceva anfangen. Mein Onkologe hat sich breitschlagen lassen, es zu versuchen. Sollte Tarceva nicht anschlagen, geht es mit Platin-Chemo plus wahrscheinlich "Taxotere" oder ähnlichem weiter...

Danke fürs Daumendrücken und liebe Grüße (und auch "Daumendrück" für deine Mama),
Christa

[jensan]

Danke fürs Daumendrücken,
falls du für Crizitonib in Frage kommst, kannst du dann die Tabletten über deinen Onkologen bekommen? In der Uniklinik Essen haben sie uns gesagt, dass meine Ma dann auf jeden Fall für alle weiteren Untersuchungen usw nach Essen muss, da das Medikament NUR in Studien verfügbar ist. Naja der Onkodoc sagte heute das WENN sie positiv getestet wird, es eine RIESEN CHANCE wäre und wir die (Höllen-) Fahrten nach Essen dann in Kauf nehmen sollten.
Bei uns werden die Proben glaube ich direkt in Essen untersucht, von Belgien war da glaub ich keine Rede...
Bin mir aber nicht sicher, warten wir mal ab wann das Ergenis da ist.

LG
Jenny

[Lumine]

So, wie ich meinen Onkologen verstanden habe, bekäme ich die Tabletten über ihn (in Zusammenarbeit mit Wiesbaden). Aber so genau haben wir das im Vorfeld noch nicht besprochen (da wir ja noch nicht wissen, wie der Test ausfällt).

Das mit der RIESEN-CHANCE hat mein Onkologe auch gesagt. Die Hoffnung stirbt zuletzt...

Liebe Grüße,
Christa

[Lumine]

Ach, fast vergessen: wieviel km ist es von euch (deiner Mama) nach Essen?

Mein Weg zum Onkologen ist ca. 20 km (einfache Fahrt) und nach Wiesbaden hätte ich 60 km zu fahren.

[jensan]

Mmmmhhhh mal überlegen.
Zur onkologischen Praxis fahren wir ca. 15 Minuten, (Landstraßen, gut zu fahren) bis zur Uniklinik nach Essen ca. 1 Stunde oder mehr (Ruhrpott, viel Verkehr meistens)

Jenny

[Lumine]

Das ist ja fast genau so wie bei mir.

[jensan]

Der Doc in Essen meinte, alle anderen Ärzte sprich Onkologe, Radiologe (bei dem die Kontroll-Ct´s während der Studie gemacht werden) müssten speziell zertifiziert sein, damit Mutti dorthin könnte.
Ist etwas schade, weil der Radiologe und natürlich auch Onkologe super sind, und meine Mama allen blind vertraut und mittlerweile kennt man sich ja auch schon eine Zeit.... In der Uniklinik kommt man sich schnell vor wie eine "Nummer" finden wir, nicht bös gemeint, aber bei den jetzigen Ärzten ist es viel "familärer"
Naja, aber falls sie positiv ist dann ist es wohl nebensächlich und wir nehmen die Fahrt nach Essen in Kauf um diese "Pille" zu bekommen

Unser Onkologe wollte an der Studie teilnehmen, ging aber nicht weil nur große Tumorzentren den "Zuschlag" bekommen haben: Berlin, Essen, und Heidelberg, achja und Wiesbaden wie du sagtest....
Ich bin ja schon mal froh, das die Uniklinik den Test bezahlt der ja auch net gerad billig ist.

LG nochmal
Jenny

Liebe Christa,

trotz der traurigen Nachrichten hier im Forum, die einen ganz schön nachdenklich machen, möchte ich dir tapferen "Kämpferin" ganz viel Glück für die nächsten Tage wünschen. Hoffentlich klappt es mit der alternativen Tabletten-Chemo. Ich kann mir vorstellen, dass das wesentlich erträglicher ist, als wieder an der Nadel zu hängen. Aber wenn es sein muß, nimmt man auch das in Kauf, hauptsache es hilft!
Ich wünsche dir, dass du nicht zu lange auf ein Ergebnis warten mußt(die Warterei ist ja mit das schlimmste) und drücke dir ganz fest die Daumen.
Du schaffst das!!!!!!!!!! Du kennst ja meinen(geliehenen) Spruch "die Hoffnung stirbt zuletzt".

Viele liebe Grüße

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt -

[Lumine]

Liebe Namensvetterin aus Lübeck,

vielen Dank für die guten Wünsche und deine aufbauenden Worte.

Momentan ist es wirklich sehr traurig hier und damit auch demotivierend, aber irgendwie muss es ja weitergehen. Wenn dieser verdammte Husten nicht wäre, würde ich sogar sagen können, dass es mir den Umständen entsprechend "gut" geht. Allerdings bekomme ich durch den Husten Kopfschmerzen und dann geht das Kopfkino wieder los: ist da vielleicht etwas im Kopf, was da nicht hingehört...? Ach, es ist alles ein Mist.

Liebe Grüße,
Christa

[Gabitirol]

Liebe Christa!

Wir wünschen dir auch viel Glück und halten die Daumen,sind ja immerhin 4 Stück bei uns.

LG Gabi