Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich danke Euch für Eure Antworten!
Ja,das Argument mit der möglichen Verschiebung-die eine Chemo mit sich bringen kann oder könnte,-wann auch immer-haben wir auch bedacht.Dies bestätigt auch unsere Ansicht,dass man das zeitliche Risiko (längere Chemopause)einer zusätzlichen OP abschwächen muss.
Uns -und vor allem meiner Frau-ist schon klar-dass es nicht unbedingt von Vorteil sein muss wenn man operiert.Aber es ist zumindest eine zusätzliche Chance.
Meine Frau ist noch so jung,wir haben ein Kind-und wenn sich meine Frau aussuchen kann kürzere Zeit zu leben mit wenig Anstrengung oder aber etwas länger MIT Anstrengung ......so wählt sie letzteres.Weil sie sagt sie will unter allen Umständen so lange als möglich durchhalten......es ist alles so traurig
Jedenfalls vielen lieben Dank für eure Meinungen bislang
Gruss aus Wien
PS:
Ich weiss ja nicht wie ein klassischer BSDK mit einem neuroendokrinen Karzinom der BSD (niedrig differenziert,kleinzellig) verglichen werden kann bzgl. der Streuung .Meine Frau hat lt.histologischem Befund leider einen Proliferationsmarker von 60 bis 70 %.Laut Auskunft mancher Onkologen ist das schon regelrecht "explodiert".Warum das aber ,-zumindest bislang und zumindest in den CT´s nicht sichtbar-nicht in Organe streute wundern sich dann freilich alle.Also wir hegen die Hoffnung dass es wirklich noch stationär ist.Deshalb die Abwägung ob nicht doch operiert werden sollte.
Auch die Sache mit der zusätzlichen Bestrahlung während der OP ist ein Zwiespalt.Auf neuroendokrine BSDK-Tumore spezialisierte Fachleute sagen ja keine Bestrahlung da sinnlos mit dieser niedrigen Differenzierung.Der Chirurg wiederum meinte es gibt keinerlei Studien dazu und deshalb sagt er manchmal hilft es und manchmal nicht.Man könne das vorher nicht so sagen.Auch sagte er es gäbe keine Nebenwirkungen bzgl. der Bestrahlun.Jedenfalls haben wir da etwas Angst......und da noch eine Zusatzfrage:
Weiss jemand ob eine Bestrahlung womöglich das Gegenteil bewirken kann....also dass man mögliche restliche Krebszellen "anheizt",also zum Wachstum sogar anregt?
Danke und Gruss
Gruss

[anna-karin]

Hallo rudi 1970, habe erst jetzt Deine Frage vom 22.d.M. gesehen.
Ihr habt bisher 2 Meinungen von 2 Ärzten. Nach meiner leidvollen Erfahrung gibt es sehr wenige Mediziner, die sich mit neuroendokrinen Tumoren auskennen. Ein neuroendokriner Pankreastumor kann nicht ohne weiteres mit dem SCLC verglichen werden. In beiden Fällen ist allerdings sicher die Operation normalerweise die bessere Option.Ich würde Euch in jedem Fall empfehlen, hier eine Drittmeinung einzuholen bei einem Experten.Wo finden???? Es gibt wohl eine spezielle Abteilung der Charite in Berlin, auch das Tumorzentrum München soll gewisse Erfahrung haben, dann ist in diesem Zusammenhang auch noch von einer Radionukeoidbehandlung die Rede.
Holt unbedingt weitere Informationen ein und laßt Euch nicht zu einer vorschnellen Entscheidung drängen.
LG AK

[rudi1970xxx]

Hallo und danke Dir!
Das Karzinom ist G3,niedrig differenziert und kleinzellig,und deshalb behandeln sie es chemoterapeutisch analog einem kleinzelligen Bronchuskarzinom.Lt.Auskunft in München: OP sinnlos.
Lt.Auskunft Chirurg: OP sinnvoll,da nicht erwiesen ob Chemo greift.
Lt.Auskunft unseres Onkologen: machbar ist die OP schon,aber man muss sich nach der Sinnhaftigkeit fragen......
Gruss

[inatina]

Hallo Rudi,

Du fragtest nach der Streuung bei einem neuroendokrinen Tumor und wunderst Dich, dass Deine Frau trotz langer Beschwerden (gottseidank!) keine Metastasen aufweist.

Auch wenn ich natürlich weiß, dass man das nicht einfach so vergleichen kann, möchte ich Dir von meiner Mutter berichten. Meine Ma wurde letztes Jahr im Februar wegen eines neuroendokrinen Lungentumors (atypisches Karzinoid) operiert. Auch meine Ma hatte schon lange Beschwerden (Rückenschmerzen, Atemnot, Husten - sie war aber auch Kampfraucherin über mehrere Jahrzehnte). Trotz der langen Beschwerdezeit hatte sie ebenfalls keine Fernmetastasen an anderen Organen, nur eine Mikrometastase im Lymphknoten. Ansonsten alles prima. Ihr wurde komplett der Lungenflügel entfernt, es gab weder Chemo noch Bestrahlung. Seitdem geht sie alle 3 Monate zur Nachsorge und es war alles bestens.

Beim Googeln habe ich entdeckt, dass diese neuroendokrinen Tumore selten streuen und tendenziell langsam wachsen. Der Tumor meiner Mutter war schon recht groß und hatte nicht gestreut. Nur deshalb hatten die Ärzte auch diese radikale OP empfohlen.

Ich weiß nicht genau, was es mit diesem Proliferationsindex auf sich hat. Meinst Du, ein pathologisches Zweitgutachten würde Sinn machen?

Liebe Grüße nach Austria und alles erdenklich Gute für euch beide,
inatina

[Elfie]

Hallo Rudi,
vielleicht kanns Du Dich mit Manuela08 (einige Threads unter Dir) austauschen.
Soviel ich weiß hat sie auch einen neuroendokrinen Tumor an der BSDK und schon einige Behandlungen hinter sich. Und auch bei Kevin von Christiane
war es dieser Befund. Hab Dir mal den Thread nach oben geholt (Jörißen)
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt. LG Elfie

[rudi1970xxx]

Ich danke Euch so sehr!
Das "Problem" an der Sache ist,dass es zwar neuroendokrin ist,aber aufgrund der niedrigen Differenzierung und Kleinzelligkeit kein "klassischer" neuroendokriner Tumor sondern ein neuroendokrines Karzinom ist (seltene Untergruppe).Der "Vorteil" , den ansonsten neuroendokrine Tumore haben fällt dadurch leider weg.Ist demnach also doch sehr schnell wachsend (lt.Histo).
Wäre es ein klassischer neuroendokrine Tumor der BSD wäre eine OP selbstverständlich.So aber ist es eine Streitfrage.Wenn wir aber bedenken,dass wirklich die kleine (aber immerhin durchaus reelle) Möglichkeit besteht dass keine weiteren Mestastasen da sind.....so ist die OP wirklich von Vorteil.
Danke bislang und liebe Grüße an alle
Gruss,Rudi

[anna-karin]

Hallo,
ist denn sicher, ob die Lymphknoten tatsächlich befallen sind? Wenn ich deinen ersten Beitrag richtig verstanden habe, ist das nicht ganz klar.
Ist -bei Unklarheit- denn schon eine PET Untersuchung vorgenommen worden?
Darauf würde ich ggf. bestehen. Ist zwar teuer, wird aber in diesem Fall vor OP mit Sicherheit von allen Kassen übernommen. LG AK

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

ich habe mich inzwischen etwas schlau gemacht und verstehe die Streitfrage und den Zwiespalt nun besser. Prinzipiell finde ich die OP+direkte danach Chemo immer noch gut, weil Ihr m.E. nur gewinnen könnt. Die Chemo kann ja wirklich zeitnah wieder erfolgen.

Wenn Du mal auf www.pubmed.gov gehst und dort nach genau dieser Tumorart und Differenzierung suchst, findest Du einige wenige Ärzte die viel über diese Tumore forschen. Hier sind eMail-Adressen, mindestens jedoch die zugehörigen Kliniken angegeben. I.d.R. kann man sich problemlos per Mail oder telefonisch an die wenden, Englisch verstehen alle und die Aufnahmen sind ohnehin international. Vielleicht nähert Ihr Euch dem Optimum, wenn Ihr hier mehr Spezialisten die nichts anderes als diese Tumoren machen, befragt. Die Veröffentlichungen selber sind auch hilfreich.

Ja, es ist sicherlich viel Arbeit und die Ärzte sitzen auf drei Kontinenten. Aber wenn Ihr das Ziel erreicht, ist es das allemal wert. Und via Internet geht es ja zügig.

Viel Erfolg,

KL

PS: "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis gelegentlich lesen

[Martina R.]

Hallo,
nachdem ich jetzt alles doppelt und dreifach gelesen habe und nochmal alles überprüft habe möchte ich nun doch antworten.
Deine Frau und du ihr müsst für euch ganz persönlich entscheiden, welche Weg ihr gehen wollt.
Wenn ihr euch für eine OP entscheidet, aber nicht mit ganzem Herzen dafür seit, wird es viel schwieriger sich davon zu erholen.
Als Angehöriger und Laie - betone dies extra damit ich nicht angegriffen werde wie KL - würde ich zu einer OP tendieren. Auch aus dem Grund wie bereits geschrieben - dann ist es weg -auch aus dem Kopf.
Appellieren werde ich auch hier wieder für eine Pankreas-Zentrum.

Schlimm finde ich, daß man hier gebremst wird etwas zu schreiben, weil immer irgendein Clown - auch dummer August genannt - hier seine Störfeuer abwirft. Wer in der Situtation in der wir alle sind, noch seine persönlichen Privatfehden startet, sollte sich ein anderes Forum suchen...
Martina,
die sich noch gern an die Zeiten zurückerinnert, in der wir hier eine richtige Gemeinschaft waren für das LEBEN und nicht für Stress und Zankerei

[nordi]

@Kölner Leser

Zitat:
es mag zwar für Dich von Vorteil sein, daß die Suchfunktion abgeschaltet ist. Aber langsam gehst Du mir auf den Keks. Ich dachte, das, was Dir und Deiner amerikanischen Freundin vor einigen Tagen hier eine nicht geringe Mehrheit und zwei (!) Administratoren öffentlich mitgeteilt haben, wäre deutlich gewesen. Schade, daß die Suchfunktion nicht funktioniert, auf daß Du es nachlesen könntest.

Du glaubst ja, Du bewegst Dich hier wahnsinnig anonym und man könne nicht verfolgen, wie Du Dich in anderen Foren bewegst. Du schreibst das sogar.
Du machst einfach überall Streß, und wirst es weiterhin machen. Jedes Forum daß Du benutzt versuchst Du mit Deiner Grüppchenbildung und Lobbyarbeit anzugehen und dessen Sinn anzugreifen. Überall hinterlässt Du verbrannte Erde.
Ich habe kein Problem mit Deinen hilflosen Angriffen gegen mich. Ich vermute bei Dir einen psychischen Hintergrund und machst das nicht absichtlich und dann ist das okay. Wie gesagt, don't feed the trolls.


Deine abwegigen Vorwürfe - ich weiss wirklich nicht, woher du wissen willst, wie ich mich in anderen Foren bewege und aus welcher Motivation ich hier schreibe - sind doch völlig am Thema vorbei und zeigen, dass du sofort unsachlich wirst.
Wenn du mich privat in anständiger Form kritisieren willst, mach das per PN aber nicht hier.

Ich habe dich hier auch nicht privat angegriffen sondern dich nur wegen dieser unverantwortlichen Empfehlung kritisiert:

Zitat:
Hallo Rudi,

dann operiert. Die Chemo könnt Ihr ja wenige Tage später fortsetzen. Das dürfte ja ein vergleichsweiser kleiner Eingriff sein.

Das klappt schon!


Ich verstehe den Moderator nicht, dass hier so etwas geduldet wird.

Du masst dir an, Rudi in einer folgenschweren Entscheidung, über die sich nicht einmal die Mediziner vor Ort einig sind, zu bestärken.
Ein verzweifeltelter nach Strohhalmen greifender Mensch lässt sich davon vielleicht noch beeinflussen.

Was anderes ist es, wenn man hier allgemein das Für und Wider von Therapien diskutiert.
Das ist nach meiner Einschätzung auch der Sinn eines medizinischen Forums.

In anderen Foren würden Therapieempfehlungen übers Internet, zumal von Laien, nicht geduldet.

Meine Bitte an den Moderator wäre, auf die Unzulässigkeit von solchen Äusserungen noch einmal klar hinzuweisen.

Peter

[Petzi 59]

Also ich bin wirklich sehr erschrocken über den hier zur Zeit herschenden Ton.
Und ich finde jetzt sollte mal die Notbremse gezogen werden.

Ich habe immer viele Infos aus den Beiträgen des KL gezogen und
entscheiden muss doch eh jeder für sich.

Ich hoffe das sich alles schnell wieder beruhigt , denn so gehts gar nicht

Allen einen schönen Restsonntag
Petzi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Für die themenbezogenen Antworten von Euch vielen lieben Dank!
Ansonsten bitte ich höflich,bitte nur zu diesem Thema zu antworten.Danke sehr.
Darf ich noch fragen:
In einem Pet-Scan kann man ja sehr genau alles sehen,oder?
Aber kann bei einem Pet-Scan auch bei vergrößerten Lymphknoten unterschieden werden ob sie tumorbefallen sind oder aber nur reaktiv?
Andererseits war der Chirurg,der operieren würde,von unserem CT sehr angetan,es wären hervorragend sichtbare Bilder.Und das CT wurde einen Tag nach der 2.Chemo gemacht,also die (mögliche) Wirkung einer Chemo vielleicht noch gar nicht zur Gänze in den Bildern zu sehen.Soll heissen:wenn alles gut geht sollte es sich zumindest nicht verschlechtert haben.Er meint diese Bilder würden genügen.
Wisst ihr: es ist halt nicht leicht.Aus der Sicht der Onkologen ist ein Gesund werden meiner Frau so gut wie unmöglich.Oftmals ist nur von Monaten die Rede(weil eben so schnelle Zellteilung),manchmal auch von 1 bis 1 1/2 Jahren,und da wäre eben eine Chemo 1.Wahl .
Andererseits sind wir halt auch so,dass wir durch eine OP die kleine Hoffnung haben dass vorläufig erstmals wirklich alles weg sein könnte (da eben noch nichts gestreut hat-zumindest anhand der Bilder,was die behandelnden Ärzte verblüfft).
Wir tendieren in Richtung OP,wohlwissend dass es nicht unbedingt besser ist.Und wir sind uns auch im Klaren,dass danach die Chemo wohl eine Fortsetzung finden wird.
Vielleicht......also bislang war es oftmals so,dass vieles anders gekommen ist als prognostiziert.Und vielleicht sollten wir gar nicht so viel nachdenken was wird in so oder so einer Zeit sein,oder was wäre langfristig besser ,usw....
Kurzfristig-auf den Moment gedacht- betrachten wir es so: was aus dem Körper draussen ist ist draussen.Und dann schauen wir weiter.
Nochmals vielen lieben Dank
Gruss,Rudi

[Kölner Leser]

Mein lieber Peter,

weißt Du, Du hast hier im September 2007 gute Hilfe erhalten, daraufhin hast Du Sabine36 - die mit sehr viel Engagement und Liebe hier dabei ist und Dir ausgiebig und ausführlich geholfen hat - vier Monate später (!) als "altklug und wenig hilfreich" bezeichnet (http://82.165.33.129/Forum/showthread.php?p=512584) weil Dir die Antwort nicht gefiel. Sabine hat Dir das, wie es ihrer Natur entspricht, nicht übel genommen. Auch sonst keiner.

Aber seitdem hast Du in jedem Beitrag in irgendeiner Weise Menschen angegriffen oder versucht - zuletzt ja wenig erfolgreich mit Madame CARENURSE die hier den Assistenzarzt aus München als Ersatz für den Heidelberger Chirurgen etablieren wollte und das ganze auch great fand - Streit heraufzubeschwören. Mal unterschwellig wie hier, mal ganz bewußt wie in anderen Thread. Zuletzt schreibst Du doch, daß ich "rumwüten würde". Brauchst Du den Link?

Weißt Du, Du kannst in den Gartenforen oder Italiengruppen gerne alles angreifen. Lass es aber bitte hier.

Wenn Du das anders siehst: Beginne Deine Antwort doch einfach mit einem Link auf einen Deiner Beiträge, mit denen Du nicht Streit angefangen hast oder mit denen Du andere Leser unterstützen wolltest. So wie Dich Sabine hier unterstützen wollte.

Nein, Du bist nicht anonym im Internet wenn Du Dich mit Deiner eMail-Adresse anmeldest. Und natürlich kann ich genau sehen, wie Du Dich sonst verhältst. Deswegen nehme ich es Dir auch nicht krumm, ich würde mir nur wünschen, daß Du dieses Forum und die Menschen hier verschonst.

Danke!

vG,
KL

[Conny44]

Hallo Rudi,

fachlich kann ich zu deinem Thema leider nicht viel beitragen. Aber da ich leider hier unter anderem (dessen Art und Weise ich für völlig daneben halte) etwas von Prozenten und Statistiken gelesen habe, möchte ich dich bitten, dir meine Signatur zu Herzen zu nehmen und wünsche dir und deiner Frau alles erdenklich Gute! Ihr werden mit Sicherheit die richtige Entscheidung treffen. Die Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße Conny & Jörg

[rudi1970xxx]

Hallo!
Danke!
Kann denn eine PET-Untersuchung unterscheiden zwischen angeschwollenen Lymphknoten und befallenen Lymphknoten?
Danke und lieben Gruss