Chemotherapie mit Sorafenib bei Leberkrebs

[Sandra41]

Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum, da ich mich leider auch mit meiner Krebsdiagnose auseinandersetzen muss. Suche Betroffene, die schon mit Sorafenib behandelt werden oder solche, die im Uniklinikum Essen an der neuen Studie teilnehmen (Tac One+One) wo Sorafenib mit einem neuen Medikament zusammen ausgetestet werden soll als sogenannte Dosisfindungsstudie. Gefragt ob ich das überhaupt will, hat mich bis jetzt noch niemand!
Seit dem 1.10.08 weiß ich, dass ich einen inoperablen Tumor von 12x10 cm größe in der Leber habe der auch bereits ins Zwerchfell gestreut hat. Die Lymphknoten wurden zwar entfernt, aber wer weiß wo sonst noch was hin ist. Meine am Anfang so guten Aussichten auf Heilung (Teilresektion der Leber, versch. andere Methoden und Transplantation) haben sich in nichts aufgelöst und jetzt bleibt mir nur die Chemo um mein Leben zu verlängern, da es keine Aussicht auf Heilung gibt.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene melden könnten, damit ich ein bißchen mehr über Verlauf und Nebenwirkungen erfahre bei denjenigen, die das Medikament schon nehmen.

Liebe Grüße
Sandra

[Hope68]

Hallo Sandra,

es tut mir leid, dass Du selbst betroffen bist und dass Deine Behandlungsmöglichkeiten relativ begrenzt sind. Gerne würde ich Dir etwas über die Behandlung mit Sorafenib (Nexavar (R) ) sagen, aber das können andere hier im Forum sicherlich besser.

Eines würde ich Dir aber gerne mit auf den Weg geben: bevor Du an einer klinischen Studie teilnimmst, muss Dein Einverständnis eingeholt werden - und zwar schriftlich. Überhaupt musst Du persönlich von einem Arzt über die Möglichkeiten und Risiken dieser Studie aufgeklärt werden. Du erhältst dann einen sogenannten Patienten-Informations-Bogen und eine Patienten Einverständniserklärung. Dies ist vom Gesetzgeber vorgeschrieben. Solltest Du einfach in die Studie eingeschlossen werden, so ist das illegal und Du kannst jederzeit dagegen vorgehen.

An einer klinischen Studie teilzunehmen ist auf der anderen Seite aber auch ein Vorteil. Du wirst perfekt medizinisch überwacht. Jede kleinste Veränderung wird registriert und Du bist optimal versorgt. Außerdem besteht auch die Aussicht auf eine erhebliche Besserung des Zustandes, denn die Kombinationstherapie kann sich als die Therapie der Zukunft herausstellen.

Ich würde mich sehr genau über die Studie erkundigen. Stelle alle Fragen, die Du hast und lass Dich nicht mit wachsweichen Aussagen abspeisen. Sie sollen Dir sagen wie die Dosisfindung aussieht. Mit welcher Dosis steigst Du ein, wann wird die Dosis gesteigert, bei welcher Dosis ist Schluss, welche Untersuchungen sind in welchen Abständen geplant etc. Ganz wichtige Frage: was ist Dein persönlicher Nutzen und Dein persönliches Risiko, den/das Du aus dieser Studie ziehst?

Wenn ich Dir bei Studienfragen nützlich sein kann, bin ich das gerne. Ich arbeite seit über 10 Jahren in der klinischen Forschung und einer unserer Schwerpunkte ist die Onkologie. Der ethische, rechtliche und behördliche Hintergrund ist mir also bestens vertraut.

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt und der Tumor sich zurückbildet.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo Birgit,

danke für Deine Tips, ich denke ich werde bei Bedarf auf Dich zurückkommen.
Bis jetzt sind ja nur Voruntersuchungen geplant, ob ich überhaupt für die Studie in Frage komme, der ganze rechtliche Kram wird wohl dann erst losgehen. Meine Bedenken gehen wohl eher in die Richtung, dass ich nicht genau einschätzen kann was auf mich zukommt. Die bekannten Nebenwirkungen wurde mir zwar erklärt, auch das alles kann aber nicht muss, trotzdem hat man ja immer die Angst bzw. die Befürchtung, dass es bei einem selbst alles auf einmal kommt. Ein Gespräch ist auch noch für Freitag angesetzt und ich habe mir alle Fragen auch schon notiert, damit ich ja nichts vergesse. Nur diese ewige Warterei macht mich wahnsinnig, dass noch nichts gegen den Tumor unternommen wurde sondern nur Abklärung und Diagnostik. Irgendwie will ich das es jetzt losgeht, werde aber durch die Warterei immer ausgebremst. Hoffe, dass ich meine Psyche auch weiterhin so gut im Griff habe wie bisher.

Liebe Grüße
Sandra

[Hope68]

Hallo Sandra!

Wie war Dein Gespräch am Freitag? Fühlst Du Dich etwas besser aufgeklärt?

Ich hoffe, dass Du Dich ansonsten eingermaßen gut fühlst und Du auf jeden Fall weiterkämpfen wirst.

Werde Dir auf jeden Fall die Daumen drücken.

Liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo Birgit,

sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber wie immer ist es bei mir nicht so gut gelaufen. Bei dem Gespräch wurden wir ausführlich beraten und ich habe auch die Aufklärungsunterlagen zur Studie bekommen allerdings wollen die jetzt doch erst noch die SIRTherapie machen. Bei der ersten Angio habe ich allergisch auf das Simulationsmittel, welches auf Hühnereiweißbasis aufgebaut ist, reagiert - war gar nicht schön, so dass sie die Untersuchung abbrechen mussten. 1 Woche später ist wiederholt worden, wobei ich trotz Prämedikation wieder reagiert habe, also Cortison hinterher!. Wenigstens konnte die Untersuchung diesmal abgeschlossen werden. Jetzt warte ich allerdings schon wieder seit einer Woche auf die Ergebnisse der Unersuchung und den Anruf ob und wann die Therapie durchgeführt werden kann. Die Warterei macht mich echt kirre. Seit der Feststellung des HCC Anfang September ist noch nichts dagegen unternommen worden und langsam bekomme ich Angst, dass mir die Zeit davonläuft. Trotzdem es mir gut geht und alle Blutwerte ok sind dauert mir das alles viel zu lang. Werde morgen erst mal selbst in der Klinik anrufen und nachfragen, ob die mich vergessen haben. Hoffe, dass die nicht auf die Idee kommen und das noch kurz vor Weihnachten machen wollen. Ich denke auf die paar Tage kommt es jetzt auch nicht mehr an. Also werde ich mich weiter zusammenreißen!!!

Liebe Grüße
Sandra

[Sara25]

Hallo Sandra,

Lass den Kopf nicht hängen.... schau mal bei mir wurde der HCC im August festgestellt und seit September wurde auch bei mir nix mehr gemacht.... ich denke die ärzte wissen was sie machen.
Ruf doch mal bei Schwester Sabine an ( M9), die informiert eigentlich die patienten immer über termine. Ich muss sagen ich bin schon iehmlich nervös wegen Montag... nicht vor dem eingriff selber hab ja weniger Probleme damit.... aber ich habe angst, dass es bei mir jetzt am Montag auch der andere Arzt macht udn wie es mir dann danach geht.... oh man aber ich trete mir schon immer selbst im hintern damit ich den kopf nicht hängen lasse....

Aber ich hab das schon richtig verstanden, dass du auch erst ab januar in der studie bist oder???? bekommst du dann auch die tabletten??? hast du das in meinem theard vo katezmammi gelesen???? Hört sich doch echt gut an oder??? also hol tief luft und halte nervlich noch ein wenig durch... glaub mir ich versteh dich sehr gut wie schwer das ist aber es geht..... und so frölich wie sich deine familie sich am telefon anhört hast du gute unterstützung..... Deiner Schwiegermama drücke ich ganz ganz doll die daumen das alles wieder gut werden wird....

Liebe Grüße Sara