An Birgit (und andere Taxol-Pat.)

Hallo Birgit!!

Du hattest mir vor kurzem Deine Erfahrungen mit Taxol geschildert(meine Mutti bekommt es auch).Sie hat nun das 6. Mal hinter sich und furchtbare Rückenschmerzen.
Wie stark waren denn die Schmerzen bei Dir??
Die Ärzte in der Klinik halte ich für ziemlich inkompetent,sie wußten ja nichtmal,dass Taxol überhaupt Rückenschmerzen verursacht.Nun sagten sie ihr gestern,es kann sein,dass sie Metas in der Wirbelsäule hat,aber beim Abklopfen hatte sie keine Schmerzen.
Mittlerweile hat sie Pflaster Stärke 2,Tramal- und Analgin-Tropfen,immer noch Schmerzen.

Hattest Du auch Pickel bekommen??
Meine Mutti hat auf der "neuen" Haut (operierte Seite,die zuletzt März 2003 bestrahlt wurde) so kleine Bläschen bekommen(seitdem sie die Chemo bekommt),nicht viele.Die meisten sind wieder eingetrocknet.Die Ärzte gestern nun ihr wieder Angst gemacht,eine Probe muß untersucht werden,dann will der Chef da nochmal operieren(ich glaub der Klinik gehts nur ums Geld).
Sie ist jetzt total depressiv.Eine andere Klinik zieht sie nicht in Betracht,sie denkt,das bringt eh alles nichts mehr.

Wäre schön,wenn Du mal antwortest!!

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Kathrin,
dass mit deiner Mutter tut mir wirklich leid, ich kann mir gut vorstellen, was sie durchmacht, da es mir genauso ging. Beim ersten Mal nach dem Taxol tat mir alles weh abwärts der Hüfte, ab dem zweiten Mal alles abwärts der Schultern und ganz besonders der Rücken und die Oberschenkel und Hüften. Um ehrlich zu sein, ich habe heulend auf dem Teppich gesessen und bin manchmal nur auf Knien durch die Wohnung gekrochen, weil ich nicht gerade stehen oder sitzen konnte. Dass die Ärzte nicht wußten, dass die Schmerzen eben auch vom Taxol sein können, kann ich kaum glauben. Mein Onko hat mich darauf hingewiesen, dass ich damit rechnen muß. Allerdings muß ich auch sagen, dass ab Ende der 2. Woche nach der Taxol Infusion die Schmerzen erträglicher wurden, um dann ungefähr 2 Tage nach der nächsten Infusion wieder heftigst zu werden. Ich würde aber zu eurer Sicherheit trotzdem abkären lassen, ob evtl. Metastasen in oder an der Wirbelsäule sind.
Während der Chemo bis kurz danach hatte ich auch Pickel bzw. Ausschlag im Gesicht, am Hals und am Dekollete. Wie kleine Bläschen sahen die aus und ich konnte mich manchmal dort auch nicht richtig waschen, weil die Berührung dort sehr unangenehm war. Irgendwann sind sie dann ausgetrocknet und heute kann man nicht mehr sehen, dass da was war. Ich weiß jetzt aber nicht, was für eine Probe der Arzt deiner Mutter dort machen will und wieso neu operieren? Bei mir hatten die Pickel nichts mit der Erkrankung an sich zu tun, sondern waren eine Reaktion auf die Chemo, vielleicht auch ein bißchen die Nerven.
Bei all dem negativen, was deine Mutter im Moment durch macht, kann ich schon verstehen, dass sie depressiv ist, weil so gar kein Licht am Ende des Tunnels ist. Ich war zwar nicht depressiv deswegen, aber übel gelaunt und wütend, also eher das Gegenteil.
Aber ich denke, aufgeben ist das falsche Signal. Ich weiß, dass es schwer ist, sich aufzuraffen und Mut und Kraft zu schöpfen, aber deine Mutter tut sich keinen Gefallen damit, wenn sie sagt, alles hätte keinen
Sinn mehr. Ich habe im letzten Jahr wirklich eine grottenschlechte Prognose gehabt und bin froh, dass ich trotz aller schlimmen Situationen nicht aufgegeben habe. Jetzt lebe ich wieder! Und bin überzeugt, dass es sich gelohnt hat.
Viel Glück für euch beide und ganz liebe Grüße
Birgit

name@domain.de

Liebe Birgit!!

Ich danke Dir für Deine Antwort!Ich werde es ausdrucken und meiner Mutter geben.Das wird sie schonmal beruhigen(was die Pickel betrifft).Die Ärzte wollen halt irgendwie so ein Bläschen abzwicken und einschicken.Sehr gut sieht die operierte Seite seit der 2.OP eh nicht aus(Implantat-Wechsel aufgrund Kapselfibrose,dann nochmal aufgemacht weil wieder bösartige zellen waren an der Kapsel,und daraufhin wollte sie kein Implantat mehr).Ich halte die Klinik für schlecht,sie ist die Erste mit Taxol/Gemzar.Das will ich ihr nun nicht dauernd auf die Nase binden,nun hat sie es ja auch fast geschafft.ich nehme an,der Chef will wieder operieren,weil es Geld in die Kasse bringt,aus rein kosmetischen Gründen.Meine Mutti will aber nicht,ihr ist es egal,ob es hässlich aussieht.
Ach ja,zu allem ist ja ihr Blutbild megaschlecht.Sie bekommt von Anfang an Neulasta und seit dem vorletzten Zyklus aus Erypo für die roten Blutkörperchen.Das geht ja auch alles aufs Knochenmark und verursacht Rückenschmerzen.
Ja,sie mußte die Ärzte förmlich anbetteln wegen Schmerzmitteln.Erst auf mein Drängen gabs die Pflaster.Da es heute richtig schlimm war,hat sie wieder angerufen in Klinik,die Antwort: "Wir könnten das Gebiet unterspritzen,dazu müßten wir sie aber stationär aufnehmen".Das wollte sie nun ganz und gar nicht,zumal meine Tochter morgen Einschulung hat(auch wenn sie zur Feier in der Schule nicht mitkommen kann).

Wann sind denn die Pickel ganz weg gewesen bei Dir??
Und die Knochenschmerzen??

Liebe Grüße
Kathrin

Hallo Kathrin,
deine Mutter hat's im Moment sicherlich nicht leicht, aber du sagst ja, dass sie bald damit durch ist. Die wirklich heftigen Knochenschmerzen gingen circa 3-4 Wochen nach Ende der letzten Chemo zurück. Ich muß aber dazu sagen, dass ich heute hin und wieder noch Beschwerden in den Beinen habe, eben auch diese Knochenschmerzen, vor allem nach längerer Belastung. Meine letzte Chemo war im August 03, ich merke aber, dass die Abstände etc. nachlassen und habe schon noch die Hoffnung, dass das irgendwann mal ganz wieder weg ist. Bis dahin richte ich mich eben auf diese Sachen ein. Habe auch noch Probleme mit der Kondition, aber auch das wird merklich besser.
Du hast schon recht, diese Mittelchen für Leukos und Erys gehen natürlich auch auf die Knochen, vor allem auf die Wirbelsäule und wenn die Schmerzen vom Taxol halbwegs im erträglichen Bereich sind, geht das Theater mit den Nebenwirkungen durch die anderen Mittel wieder von vorn los.
Die Pickel waren etwa 6 Wochen nach Ende der Chemo wieder weg. Ich war dann deswegen auch noch einmal beim Hautarzt und der hat mir noch eine leicht antibiotische Salbe verschrieben und mir empfohlen hochdosiertes Zink und Biotin einzunehmen. Habe ich dann auch gemacht und wie gesagt, alles wieder okay.
Das deine Mutter nun, nach all dem Theater, auch keinen Nerv zu einer weiteren OP bezüglich des Aufbaus hat, ist nachvollziehbar. Da solltest du sie auch nicht drängen. Wenn sie sich von all dem ein bißchen erholt hat, denkt sie vielleicht anders darüber. Ich habe damals bewußt auf den Aufbau verzichtet, um erst einmal die nachfolgenden Therapien anzugehen. Mittlerweile habe ich mich so daran gewöhnt, dass für mich das gar nicht mehr in Frage kommt. Und ich fühle mich auch wohl so wie es jetzt ist. Und das ist das wichtigste.
Wie fühlt sich denn deine Mutter in dem Krankenhaus aufgehoben? Deine Eindrücke scheinen ja sehr negativ geprägt zu sein. Ich bin G'tt sei Dank von solch negativen Erfahrungen verschont geblieben, habe meine Therapien bei niedergelassenen Ärzten gemacht und habe mich dort gut beraten und betreut gefühlt. Tue ich auch jetzt noch.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit!!

Also in dem Krankenhaus hab ich selber mal gearbeitet.Aber der neue Gyn-Chef war mir sofort unsympathisch,als er zur Visite zu mir kam,als ich mit meiner zweiten Tochter auf der Wochenstation lag.
Meine Mutter ist von Anfang an in dieser Klinik.Bestrahlungen machen die aber nicht,da ist sie immer nach Potsdam(Stunde von hier).Da wollte sie auch eigentlich jetzt die Chemo durchziehen lassen,aber da sagte dann der Oberarzt von dort "Die aus KW-Klinik haben gesagt,Sie sind ihre Patienten.." Und meine Mutter wollte keinen Ärger.
In Berlin war sie vor der Chemo in einem Brustzentrum zwecks Zweitmeinung.War aber auch fast ne Stunde zu fahren.Naja.
Ich hab ihr gesagt,sie soll die Tramal-Tropfen weg lassen und nur Analgin nehmen,und sie da,die Rückenschmerzen sind auszuhalten.Kondition hat sie auch null.
Einen Aufbau will sie auf keinenFall mehr,sie ist geheilt vom ersten Mal.Das ist auch ok,ich will sie da auch gar nicht umstimmen.
Darf ich fragen,wie alt Du bist??
Meine Mutti ist 53.

Viele grüße
Kathrin

Hallo Kathrin,
ich persönlich finde, dass das mit dem Brustaufbau ziemlich nebensächlich ist, kann aber auch die Frauen verstehen, die es unbedingt machen lassen wollen. Für mich wäre das eine zusätzliche OP, die medizinisch nicht notwendig ist und zu dem ein unsicheres Ergebnis hat, ganz zu schweigen von all dem Theater mit Wundheilung, zeitweiliger erneuter Bewegungseinschränkung etc. Deine Mutter ist ja nicht die einzige bei der das, aus welchen Gründen auch immer, schiefgegangen ist. Ich glaube auch, dass deine Mutter sich daran gewöhnen wird. Wenn sie erst die Chemo abgeschlossen hat und merkt, dass es aufwärts geht, wird sie sich auch körperlich wohler fühlen. Ich habe jedenfalls darauf verzichtet und es bis heute nicht bereut, denn ich fühle mich wohl in meiner Haut und eigentlich auch nicht anders als vor der OP.
Ach ja, um deine Frage zu beantworten, ich bin gerade 43 geworden.
Wenn ich das so lese, was ihr für 'Probleme' mit den Ärzten habt und dem Kompetenzgerangel (mein Patient, dein Patient), schätze ich mich um so glücklicher, dass ich bei meinen Ärzten gelandet bin. Habe ich aber meiner Gyn zu verdanken, die mich nach der Diagnose an ein Mammazentrum überwiesen hat und da fühle ich mich richtig gut aufgehoben. Wohne übrigens in Hamburg.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für deine Mutter, ich bin sicher sie schafft das
Birgit

Hallo Birgit!

Danke für Deine aufbauenden Worte!Ich denke auch,es kommen bald wieder bessere Zeiten.


Ganz liebe Grüße und bis bald!

Kathrin