Traumatischer Rückschlag - Nano - Glio IV

[Katinka73]

Ich kann einfach nicht mehr und wende mich heute an Euch! Mein Papa ist im Juni 2006 an einem Glio IV erkrankt. Nach dem üblichen Verlauf OP, Bestrahlung, Termodal bekamen wir im April 2007 die Nachricht, dass das Ding wieder wächst. Dass schlimmste für meinen Papa war, dass ihm keiner mehr helfen konnte bzw. wollte und ihn nach Hause geschickt haben. Von da ab habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt um ihn in eine Studie unterzubringen...alleine um ihm auch zu zeigen, dass wir ihn noch lange nicht aufgeben. Anfang Mai kam dann die lang ersehnte Zusage aus Berlin zu der Nanotherapie. Wir haben alle vor Freude geweint...da erst sämtliche Unterlagen dort "verschollen" waren und neu übersandt werden mußten und aus bis heute unerklärlichen Gründen bekamen wir erst einen Termin für den 05.06. Ihr wißt alle, wieviel kostbare Zeit vergangen ist. Die Aufnahme war von keinem Stadium abhängig. Wir bekamen lediglich Post:ER IST AUFGENOMMEN! Am Dienstag sind dann mein Papa und die anderen Lieben (Mutter, Schwester, Bruder) nach Berlin gefahren. Nach 20 durchgeführten Tests von denen er 19 bestanden hat wurde ihm verkündet, dass man ihn doch nicht aufnimmt. Aufgrund seines Zustandes ( er kann kaum noch laufen, aber dass war bekannt) wäre er zu 50 % kein Selbstversorger mehr und könne wieder gehen....Wir sind alle wirklich im Schockzustand. So langsam rennt uns auch für irgendeine andere Sache die Zeit weg. Kann mir irgendeiner von Euch helfen; weiß einer noch eine Möglichkeit?

[Sabine K]

Hallo!

Das sind schlimme Nachrichten, die man da liest. Obwohl ich dir nicht wirklich helfen kann, möchte ich dir trotzdem antworten.
Sicher willst du dies nicht lesen, aber du ahnst es ja doch schon. Ich würde die Zeit mit deinem Papa geniessen und sie ihm so schön wie möglich machen. Ihr verliert soviel kostbare Zeit und vor allem auch Energie, indem ihr hinter Dingen herjagd, die ihr nicht wirklich finden werdet. Es ist eine Sch....Krankheit. Man ist machtlos, hofft, bangt, sucht, ergreift wieder neue Möglichkeiten und am Ende......
Glaub mir, ich weiß wovon ich rede. Habe innerhalb von nicht mal 3 Jahren 2 ganz nahe Angehörige verloren.

Ich drücke dir und natürlich deinem Papa die Daumen, dass ihr den richtigen Weg geht.

Liebe Grüße
Sabine

[snowman]

Liebe Katinka,

zuerst möchte ich dir/euch viel Kraft für die kommende Zeit schicken und schliesse mich Sabine an. Geniesst die Zeit die ihr noch habt und macht es eurem Vati so schön wie möglich und verbietet ihm nichts, auch wenn ihr vielleicht denkt, dass dieses oder jenes nicht gut für ihn ist...es ist alles was er sich wünscht gut für ihn. Aber verschwendet keine Zeit an unnötige Behandlungen die euren Vati wahrscheinlich nur noch unnötig belasten.

Viele liebe Grüsse
Das Sichtbare ist vergangen, die Liebe und Erinnerung bleibt

[marie37]

Liebe Katinka,
es tut mir furchtbar leid für deinen vater !! es ist grausam mit dieser diagnose dann einfach nachhause geschickt zu werden. ich kann mich sabine k nur anschließen : genieße die zeit, mach sie dir so bewußt wie möglich. es hört sich grausam an, aber ihn jetzt in seinem zustand noch behandlungen auszusetzen, die das scheiß ding nicht aufhalten können und ihm nur schwer zusetzen, euch wichtige zeit nehmen. meine erfahrung mit meiner mutter hat mir klar gemacht, das der tumor innerhalb kürzester zeit so viele sachen unmöglich macht, das hält man nicht für möglich. ich hätte gerne noch viel mehr klare,liebevolle gespräche mit meiner mutter geführt, aber auf einmal ging alles rasend schnell.
tut mir sehr leid, das ich dir nichts aufbauenderes schreiben kann, würde ich furchtbar gerne.
liebe grüße marie

[Katinka73]

Hallo Ihr Lieben und vielen Dank für Euro Antworten!

Die eine Seite in mir ist realistisch genug um zu wissen, dass er keine Chance hat..wurde mir jetzt auch von genug Ärzten gesagt. Aber die andere Seite kann einfach nicht tatenlos zusehen, wie so ein wundervoller Mensch nach allen Rückschlägen immer noch kämpfen und leben will und keiner ihm hilft. Man hofft immer noch darauf, dass man etwas findet, dass zumindest für eine gewisse Zeit anschlägt....der letzte Strohhalm halt.
Wir haben für Mittwoch nun einen Termin in Innsbruck bzgl. einer Radionuklid Therapie....wir müssen aber erstmal abwarten wie es ihm bis dahin geht. Die üble Sache in Berlin hat ihm ordentlich zugesetzt; laufen kann er nun fast gar nicht mehr. Allerdings soll der Tumor seit April recht wenig gewachsen sein...Ihr merkt schon, ich kann mich schlecht mit "aufgeben" abfinden. Vielleicht auch ein wenig Selbstschutz...ich habe einen Riesenproblem mit der ganzen Sache...seit einem Jahr bestimmt Traurigkeit den Alltag und die ewige Frage "warum"?
Es ist mal wieder spät...Gute Nacht

[dorchen83]

Hallo liebe Katinka,

Es tut mir sehr sehr leid, dass dein Paps auch so schwer erkrankt ist . Es ist schwer zuzusehen, wie ein geliebter Mensch immer mehr abbaut und natürlich möchte man sich an alles klammern, noch "etwas" tun... "irgendetwas"...
Aber ich muss leider auch den anderen zustimmen - vielleicht macht dieses "etwas" nur alles schlimmer, beschleunigt es den Prozess, als dass es ihn aufhält... eine Heilung gibt es nicht - und ob irgendeiner der medizinischen Maßnahmen (Chemo, Bestrahlung...) überhaupt wirksam ist bei dieser Art von Tumor (also bei Glioblastomen/ Astrozytomen) nun wer weiß das schon so genau - man kann ja nur einen weg gehen - entweder man macht sie, oder nicht... nochmal beginnen kann man nicht und man kann im nachhinein nicht sehen, wie es mit bzw. ohne gewesen wäre, ob das besser gewesen wäre...
Mein Paps hat ein Astro III (bzw. war es eins bei der Diagnose damals) - die vorstufe vom Glio. Uns wurde ehrlich gesagt, dass man nichts mehr machen kann (bzw. dass man schon was machen kann, aber dass es mehr kaputt macht, als dass es hilft), also haben wir ihn nach Hause geholt - und es war für uns auf jeden Fall die richtige Entscheidung. Wir mussten uns auch oft anhören, dass wir ihn "aufgegeben" haben - doch das ist nicht wahr. Im Gegenteil... wir kämpfen jeden Tag für ihn und mit ihm. Für ein Leben, dass er mit diesen ganzen (in seinem Fall halt sinnlosen) Maßnahmen eventuell nicht gehabt hätte - ein Leben ohne Schmerzen, ein Leben ohne Krankenhausaufhalte, ständige Arztbesuche etc. Ein Leben, in dem wir versuchen uns auf die schönen Dinge zu konzentrieren.
Die Ärzte gaben ihm damals bei der Diagnose noch 3 Monate - höchstens ein Jahr zu leben. Das ist jetzt fast 13 Jahre her und er ist immernoch bei uns. Der Tumor wächst zum Glück nur sehr sehr langsam. Er nimmt weihrauch und Jarsin und einige Krampfmittel, sonst nichts. Mittlerweile kann er aber auch kaum noch laufen und die ganze Palette der anderen Symptome kamen natürlich auch nach und nach dazu (Logikprobleme, Gedächtnisstörungen, massive Sprachstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Doppelbilder, natürlich wöchentliche Krampfanfälle und Absensen). Dennoch versuchen wir immer noch jeden Tag so gut es geht zu genießen. Und er gibt nicht auf. Er kämpft täglich. Mit seiner Einstellung, seiner Liebe zum Leben und seiner Lebensfreude... das ist auch eine Art Kampf...
Wenn der Tumor nur wenig gewachsen ist - vielleicht habt ihr dann auch noch einiges an Zeit... Keine Therapie zu machen, heisst nicht aufzugeben - vielleicht konnte dir das ja das Beispiel meines Papas zeigen...
Es ist wirklich schwer - glaub mir, das verstehe ich nur zu gut. Doch die Frage nach dem "warum" zermürbt einen nur zusätzlich - da du darauf auch nie eine befriedigende Antwort finden wirst/ kannst...
Ich schicke dir ganz viel Kraft! Und eine liebe Umarmung

[Patrick34]

hallo katinka


also erst mal muss ich ganz tief meinen hut vor euch ziehen,wie toll und aufopferungsvoll ihr euch um euren vater kümmert.ich habe auch ein glioblastom grad 4,hatte letztes jahr 32 bestrahlung,gesammtstrahlendosis 60 gray.

und bis jetzt 10 zyklen temodal hinter mir. ich versuche jetzt auch ob ich evtl. für die nano therapie in frage komme.den umständen entsprechend gehts mir gut

,hatte bis jetzt noch nie krampfanfälle,aber ausgeprägte halbseitenschwäche links.kann noch laufen und halbwegs gut sprechen.mir wurde von ärzten gesagt das ich einen erstaunlich guten eindruck für meine erkrankung machen würde,aber davon kann ich mir leider auch nichts kaufen.

hatte neulich termin in einer onko gemeinschaftspraxis.hätte ich mir auch gerade schenken können.man sagt ja immer so schön,ein gesicht sagt manchmal mehr als1000 worte,und wenn einem dann schon der doc gegenübersitzt als wolle er sagen: was willst du arme sau eigentlich hier,hast es doch eh in einem jahr hinter dir habt ihr evtl mal drann gedacht ob lymphdrainage eurem vater helfen kann?

ich wünsche euch für alles noch kommende so unendlich viel kraft und zuversicht(ich weis,leicht gesagt)

[Katinka73]

Hallo dorchen 83,

die realistische Seite in mir, weiß, wie recht Du hast...aber die andere Seite hofft einfach noch auf das Wunder, dass uns noch etwas Zeit bringt. Ich habe mich über Aussagen der Ärzte gefreut, die gesagt haben, sie würden auch alles versuchen; es gäbe immer wieder Ausnahmen, bei der die eine oder andere Therapie zumindest für eine gewisse Zeit gut anschlägt. Ich freue mich ganz doll, dass Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt und noch so viele schöne Jahre mit Deinem Vater erleben durfte; aber bei uns geht es da wohl eher um Monatet. Die Entscheidung liegt zur Zeit bei meinem Papa; er hat sich noch nicht geäußert...Ich danke Dir und denke an Euch!

Lieber Patrick34,

ich habe kaum Worte dafür, wie sehr es mich berührt hat, dass jemand wie Du, der selber so ein unglaubliches Schicksal erlebt, noch tröstende Worte für mich findet! Ich danke Dir; Du bist sehr stark!! Kämpfe weiter und versuche dass mit Berlin auf jeden Fall...nur bitte ganz schnell; man hat da keine Zeit zu verlieren. Auch wenn ich zum Teil wirklich entsetzt bin von der ganzen Handhabung und Art und Weise wie die mit uns umgegangen sind, glaube ich doch, dass, wenn man genommen wird, es eine gute Sache ist. Wir hadern schon sehr damit...Setzt sich für Dich denn ein Arzt ein oder mußt Du auch alles alleine in die Hand nehmen? Ich denke an Dich!!

[Patrick34]

hallo katinka



ich darf mal einen kleinen tip weitergeben.es gibt ein neues medikament den namen der pharma firma darf ich hier leider nicht nennen.nennt sich cilengitide.kannst mir ja bei bedarf ne e-mail schicken,und dann werde ich den ganzen berg mal scannen und kanns dir dann schicken.macht hoffnung!!!!!

bei 2 patienten von 59 konnte in einer ami-studie eine total remission erreicht werden. bei uns ist das cilengitide noch nicht zugelassen,wird wohl noch bis 2008 dauern wie gesagt,schick mir ne mail und ich lasse dir alles weitere zukommen

[Katinka73]

Hallo,

muß mir heute mal wieder meine Traurigkeit von der Seele schreiben. Leider hat sich die Sache mit Innsbruck von alleine vorerst erledigt, da die Kostenübernahme der Kasse bis heute nicht vorliegt. Es ist wirklich schrecklich und gemein, was wir in den letzten Wochen erlebt haben. Der neue Termin steht nun für den 17.07. an, aber die Chance, dass er dass noch in einem entsprechenden Zustand erreicht sinkt zunehmend. Er meinte heute selber, dass wohl alles zu spät kommt...sicherlich ging es nur um ein wenig verbleibende Zeit mehr, aber wir hätten sie so gerne gehabt. Der Zustand meines Papas wird zunehmend schlechter; mittlerweile kann er nicht mehr laufen, auch sein linker Arm hat erste Lähmungserscheinungen. Diesen Verfall zu sehen, ist für mich kaum zu ertragen...aber mein Leben muß mit drei kleinen Kindern weiter funktionieren.

Wer außer Euch, kann verstehen was wir zur Zeit durchleben!

Liebe Grüße

Katja

[marie37]

Liebe Katja,
furchtbare und angsteinjagende Zeit dür Dich !! Es tut mir schrecklich leid und ich weiß, was Du jetzt durchmachst. Kann Dir leider keiner abnehmen und vorallem leider nicht Deinem geliebten Papa. Das grausame an dieser Krankheit ist ja auch, das die Betroffenen alles mitbekommen, den schrittweise Abbau und letztendlichem Wegfall der Fähigkeiten.Ich hoffe, Dein Vater muss keinerlei Schmerzen ertragen und Ihr seid gut betreut, ärztlich wie auch pflegetechnisch. Bis zum 17.07. ist wirklich noch eine lange Zeit hin, aber wie hier im Forum immer wieder viele schreiben: jeder Krankheitsverlauf ist anders. Ich wünsche Euch, daß Ihr noch viele für Euch schöne und wichtige Momente erleben dürft, ohne das Dein Vater zu sehr leiden muß.Deine Kinder kosten natürlich auch viel Kraft, sind aber laut meiner Erfahrung gleichzeitig ein eben so großer Kraftspender.Ich denke an Dich in dieser schweren Zeit.
Liebe Grüße Marie

[Patrick34]

habe auch versucht mich bei magforce behandeln zu lassen.wurde leider abgelehnt weil ich "noch keine rezidive habe".könnte so was von kotzen,und habe den glauben an die ärzteschaft komplett verlohren

[Katinka73]

Lieber Patrick,

laß Dich von denen in Berlin nicht unterkriegen! Wir werden wohl nie erfahren was da wirklich abläuft...mein Papa war ja aufgenommen; bekam dann den Termin für in drei Wochen ( bei dem Krankheitsbild ) obwohl dort seit Wochen kein Patient behandelt wird (!!!) - er war der einzige und wurde dann wieder nach Hause geschickt, da es nun zu weit fortgeschritten war.

Die hiesigen Ärzte halten da eh nicht viel von, aber es traut sich ja keiner was zu sagen.

Nichts desto trotz tut es mir für Dich sehr leid! Ich weiß wie es ist, wenn mal wieder ein Funken Hoffnung zerplatzt. Aber wenn noch kein Rezidiv da ist, ist es ja erstmal auch gut. Ansonsten halte ich nach wie vor noch viel von der Radionuklid Therapie in Innsbruck (Karo hier aus dem Forum hat dort sehr gute Erfahrungen gemacht). Der Arzt ist unheimlich nett. Leider lief uns die Zeit davon und die Krankenkasse war zu langsam wegen Auslandsbehandlung.

Mein Papa wurde nun kurzfristig auf eigenen Wunsch am Montag nochmal in der Uniklinik in Düsseldorf operiert. Dabei wurde ein Chemoimplantat eingesetzt. Wir haben zumindest den Glauben an die Ärzte ein wenig wieder erlangt....sehr, sehr netter, menschlicher Arzt. Die linke Seite wird Lähmungen behalten; wieweit wissen wir noch nicht. Die meißten aus dem Forum befürworten ja keine zweite OP, aber er wollte es nochmal. Ansonsten hätte er noch ca. 4 Wochen gehabt meinte der Arzt...Ich weiß zur Zeit noch nicht, was ich denken soll...ist alles so traurig.

Ganz liebe Grüße

Katja

Einen ganz lieben Gruß auch an Marie für Ihre nette Antwort!

[Katinka73]

Hallo,

mein Papa liegt nun nach seiner zweiten OP seit zwei Wochen in Düsseldorf. Er hatte heute seinen ersten Krampfanfall; davor hatten wir alle ganz große Angst. Kann mir einer sagen, warum der gerade jetzt nach der OP auftritt? Dachte immer, den bekommt man, wenn der Druck im Kopf zu groß wird, aber jetzt müßte er doch eigentlich erstmal durch die OP wieder besser sein, oder nicht? Es ist einfach nur schrecklich....Wie lange dauert es, bis man sich davon erholt hat? Er war doch vorher schon so schwach?

Liebe Grüße

Katja

[Katinka73]

Seit 15 Monaten nun haben auch wir alle; natürlich vor allem mein Papa, gekämpt, gehofft und gebetet zu den "Ausnahmen" dieser schrecklichen Krankheit zu gehören...wir haben so ziemlich alles versucht.

Nur zwei Monate nach der zweiten OP, bei der ein Chemoimplantat in den Kopf eingesetzt wurde, war der Tumor schon wieder so groß wie vor der OP.
Rapide geht es täglich bergab; mittlerweile spricht er so schlecht (auch dies kam erschreckend in kürzester Zeit), dass man ihn kaum noch versteht. Er ist noch so furchtbar klar im Kopf und bekommt alles mit. Es ist schrecklich, tut so verdammt weh und ich habe so große Angst ihn zu verlieren...

Katja