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  #16  
Alt 09.06.2007, 20:21
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Infos für meine Mama!!

Liebe Franzi,

in Ergänzung zu den reichhaltigen und guten Informationen der Vorgänger wollte ich Dir noch kurz die Sorge vor dem Gespräch nehmen:

Du kannst Dir das so vorstellen, daß dieser Tumor gefährlich werden kann, es sollte also keine Gefahr von ihm ausgehen. Jetzt kann man verschiedene Therapiemethoden anwenden, eine davon ist die Chemotherapie. die Deine Mama bekommt. Die soll in erster Linie Metastasen, also ein Streuen des Tumors in andere Organe, verhindern und die Tumorzellen direkt angreifen um den Tumor selber entweder nicht oder weniger schnell wachsen zu lassen. Ebensogut kann der Tumor auch kleiner werden, und zuletzt kann er auch ganz verschwinden. Diese Therapie wird mit einigen Nebenwirkungen einhergehen, die Lebensqualität verteilt sich mit der Therapie anders.

Die herkömmliche Chemotherapie greift in die Abläufe innerhalb der Krebszellen ein und führt diese zum Absterben. Die Zellen eines Tumor unterscheiden sich aber untereinander, so daß die Chemotherapie in vielen Fällen (=bei vielen Patienten) nicht alle Krebszellen angreifen kann. Es bleiben also die Krebszellen innerhalb des Tumors unbeschadet, die gegen die Chemotherapie resistent sind, während die anderen durchaus alle absterben und verschwinden können. In dem Fall würde der Tumor z.B. kleiner oder zeitweilig aussehen, als würde er nicht wachsen. Daraus folgt wieder, daß es irgendwann nur noch resistente Zellen gibt, die sich dann weiter teilen. Deshalb werden Chemotherapien immer nur kontrolliert bis zum sogenannten Progress eingesetzt, dem Zeitpunkt, an dem der Tumor trotz Chemo wieder wächst (Bei den Hinweisen zu den Therapien findest Du dann gegebenenfalls immer den Ausdruck "Time to Progress", das ist eben diese Zeitspanne. Man kann dann eine andere ("Second Line", "Third Line") Therapie mit einem anderen Mittel anstreben.

Nun, daraus resultiert in vielen Fällen das Dilemma der Chemotherapie. Man gibt also etwas, von dem man weiß, daß es nur über einen vorger abzusehenden Zeitraum wirken wird.

Jetzt gibt es eben auch die Möglichkeit den Tumor chirurgisch zu entfernen. Dann wird er einmal rausgeschnitten und ist, wenn alles gut ist, weg. Diese Operation ist im Falle von Bauchspeicheldrüsenkrebs sehr groß und sollte deshalb nur von sehr, sehr erfahrenen Spezialisiten gemacht werden, weil das Risiko einer Komplikation bei diesen Spezialisiten in etwa so groß wie das bei einer Blindarmentzündung im Kreiskrankenhaus ist.
Viele auf diesem Gebiet weniger erfahrene Ärzte trauen sich eine solche Operation in bestimmten Fällen nicht durchzuführen, weil sie befürchten müssen, nicht genügend Erfahrung und Mittel sowie ein Team zu haben, damit der Patient die Operation übersteht und der Tumor auch wirklich komplett herausgenommen werden kann. Diese Ärzte raten dann entweder von sich direkt zu den Spezialisiten oder bewerten den Tumor als inoperabel (was er auch durchaus sein kann, aber eben nicht immer ist).
Dazu kommen dann noch andere Aspekte.
In Deutschland gibt es drei oder vier solcher Spezialistenteams. Sie arbeiten in Heidelberg, Hamburg und Bochum. Deswegen tauchen hier diese Kliniken immer wieder auf. Conny hat dir ja bereits die Links gegeben.

Diese Operation wäre also von allen Alternativen die beste für Deine Mama. Sie ist groß und schwer, aber wie Du hier oft lesen kannst, geht es den Patienten nach einigen Wochen wieder gut. Wenn gut operiert wurde, sagt man, daß die Lebensqualität nach sechs Monaten die von vor der Erkrankung erreicht.

Du solltest also möglichst diese beste Alternativ zuerst ansteuern, und deshalb solltest Du Dich zuerst an die Ärzte in Heidelberg und Hamburg wenden. Die Adressen findest Du in dem Link von Conny. (Und zwar an Prof. Izbicki in Hamburg, und Prof. Büchler in Heidelberg).

Du brauchst dazu nur die Arztberichte und Pathologische Befunde aus dem Krankenhaus bzw. die letzte CT-Aufnahme. Diese kannst Du Dir auf CD-ROM brennen lassen. Wenn Du keine Arztberichte bekommst, die liest eh kein Schwein, dann reicht auch nur die CD-ROM. Ein Arzt weiß schon was er da sieht und um was für einen Tumor es sich handelt ist auch erstmal völlig unwichtig, er soll ja möglichst raus und danach würde er dann eh vor Ort erneut untersucht. Auch diesen Firlefanz mit Datenschutz und eine unterschriebene Bescheingung, daß Du die Unterlagen für Deine Mutter abgibst ist wurst, dafür interessiert sich auch keiner, höchstens Sachbearbeiter, und die brauchst Du ja nicht.

Du brauchst dazu nichts verfassen oder Dir Gedanken machen. Nimm die Unterlagen, schreibe ein paar Sätze dazu, daß Du gerne wissen möchtest, ob sie Deiner Mutter helfen können und gib eine Antwort-Telefon oder eMail-Adresse an. Das ganze dann per Post an die genannte Adressen in den Links.

Ich würde es wie gesagt auch nicht Deiner Mutter überlassen, sondern nimm es selber in die Hand und mach es (möglichst gleich am Montag).

(Vielleicht nebensächlich, aber mach Dir auch keine Gedanken um Fahrt oder Unterkunft in Hamburg oder Heidelberg wenn Ihr dort hinmöchtet und du mitkommst. Wenn es so sein sollte, meld Dich hier gerne noch einmal. Da gibt es viele Möglichkeiten, und die private und gesetzliche Kasse beteiligen sich an den Kosten.)

Sollte nun Heidelberg und Hamburg zu dem Schluß kommen, daß man im Moment nicht operieren sollte, werden sie Dir einige Ratschläge geben, was sie empfehlen würden. Diese Ratschläge sind meistens im Vergleich zu den Tipps des "normalen" Onkologen oder Krankenhausarztes Gold wert.

In diesem Fall solltest Du dann ebenso wie zuvor mit Hamburg und Heidelberg Kontakt mit Prof. Klappdor in Hamburg aufnehmen (s. Link von Conny).

Mach es einfach. Lass Dir die CD brennen, gib es umgehend in die Post. Für die guten Ratschläge der Leute um Euch herum, das scheint ja tatsächlich eine überall anzutreffende Begleiterscheinung dieser Krankheit zu sein, hast Du ja zwei Ohren (da rein, da raus).

Berichte doch bitte, wenn Du es verschickt hast. Und lass dir nicht wieder soviel Zeit.

Viel Erfolg und viele Grüße,
KL

Geändert von Kölner Leser (09.06.2007 um 20:28 Uhr) Grund: Komma vergessen
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  #17  
Alt 10.06.2007, 01:43
Flöni Flöni ist offline
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Standard AW: Infos für meine Mama!!

Ganz vielen Dank einmal für die Adressen, für die guten Tipps und für die langen Antworten!!
Ich habe heute nochmal mit meiner Mama darüber gesprochen, und sie meinte, sie würde gern erstmal abwarten bevor sie irgendwas macht, und ich soll mich auch nicht um alles kümmern, weil sie mir nicht soviel auflasten will. Ich finde jetzt einerseits doof, dass einfach hinter ihrem Rücken zu machen, aber andererseits möchte ich auch nicht länger warten, ich denke, je früher, umso besser... Kann ich denn diese Unterlagen ohne ihre Zustimmung aus dem Krankenhaus bekommen? Dann schicke ich das einfach dahin, und wenn dann eine Antwort kommt kann sie immer noch entscheiden, was sie damit anfangen will. Oder nicht?
Ich hoffe ich stelle keine blöden Fragen, ich bin nur leider irgendwie ein bisschen überfordert, weil sich meine ganze Familie eher bei mir "ausheult" (auch wenn das jetzt vielleicht ein bisschen hart klingt) und ich nicht weiß an wen ich mich wenden soll....
Also nochmal vielen vielen Dank für die Antworten bisher!
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  #18  
Alt 10.06.2007, 10:17
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Infos für meine Mama!!

Hallo Franzi,

ein Arzt wird sich sicher in Deine Situation einfinden können und Dir die Unterlagen ohne ausdrückliche Zustimmung Deiner Mutter aushändigen. Du bist schließlich die Tochter.
Sollte es tatsächlich so sein, daß jemand wie ein Sachbearbeiter oder eine Schwester auf die schriftliche Zustimmung Deiner Mutter drängt, lass Dich nicht abwimmeln und geh zum Arzt und erkläre es ihm. Aber ich denke, das wird gar keine Diskussionen geben. Ich kann Dir nur versichern, daß weder die Ärzte in Heidelberg noch in Hamburg sich um die Zustimmung Deiner Mutter kümmern, sondern nur ihr Wohl und eine schnelle Hilfe im Kopf haben. Leider gibt es aber hier und da die kleingeistigen Sekretärinnen und Sachbearbeiter, die meinen ihr ToDo-Liste gewissenhaft abhaken zu müssen, wie gesagt, nicht drum kümmern und immer direkt zum Arzt.
Insgesamt solltest Du vielleicht höflich darum bitten, da Du Dir Sorgen machst und eine zweite Meinung von den Ärzten in Heidelberg und Hamburg hören möchtest.

Wichtig sind vor allem die CT oder PET-Aufnahmen, also die Aufnahmen, auf denen der Tumor sichtbar ist. Wenn die im Krankenhaus gemacht wurden, bekommst Du die in der Radiologie, einfach nett fragen, ob sie Dir die auf CD-Rom brennen (auf keinen Fall die großen Ausdrucke geben lassen, die kannst Du nur einmal nutzen und kosten ein Vermögen im Versand, der zudem ewig dauern kann - alles immer auf CD-ROM). Wenn die Aufnahmen bei einem niedergelassenen Radiologen gemacht wurden, dann dort in der Praxis.

Das ist alles. Und das dann rasch in die Post.

Ja, es mag doof sein das hinter dem Rücken Deiner Mutter machen zu wollen. Aber der Zweck heiligt hier ganz sicher alle Mittel.

Du hast recht. wenn eine Antwort kommt (die kommt sehr schnell), dann kannst Du mit Deiner Mutter darüber reden. Allerdings mußt Du Dir wirklich klar sein, daß die Aussagen dieser Ärzte im Zweifel ein wesentlich höheres Gewicht haben als die der im Moment behandelnden. Sollten diese Ärzte also eine andere Therapie/Operation vorschlagen, dann ist es im Sinne der Gesundheit Deiner Mutter, diese auch zu befolgen. Wenn die Vorschläge von dort den hiesigen entsprechen, mußt Du Deiner Mutter ja nicht unbedingt von der Sache erzählen.

Du kannst Dich ja dann hier melden, wenn Du die Antwort bekommst. Dann gibt es hier wieder genügend Leser, die Dir sicherlich versuchen werden zu helfen, egal, was passiert.

Beeil Dich bitte!
KL
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  #19  
Alt 10.06.2007, 10:21
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PS: Gib den Ärzten Deine Telefonnummer oder eMail-Adresse mit.
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  #20  
Alt 19.06.2007, 18:50
Flöni Flöni ist offline
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Standard AW: Infos für meine Mama!!

Hallo ihr alle, ich wollte nur schnell berichten, was bis her so passiert ist. Meine Mama hat jetzt einen Ernährungstropf, den sie zu sich nach Hause bekommen hat! Von dem ist ihr allerdings auch die ganze Zeit schlecht.
Aber auch eine gute Nachricht: Ich habe im Krankenhaus sofort nach der CD mit den Aufnahmen gefragt, musste allerdings noch ein paar mal nachhaken (meine Mama ist jetzt auch dafür) und habe sie jetzt endlich bekommen und werde sie jetzt schnellstmöglich nach Heidelberg oder Hamburg schicken.
Wenn sich etwas ergibt melde ich mich wieder! Vielen dank für die Adressen!
Alles liebe, Franzi
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  #21  
Alt 19.06.2007, 19:45
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...Heidelberg U N D Hamburg...
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  #22  
Alt 19.06.2007, 22:16
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ok, vielen Dank!
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