Buchtipp:Sterbebegleitung bei Hirntumorpatienten

Autor: Johannes Roth
Titel: Ich weiss doch gar nicht, wie Sterben geht
Untertitel: Tagebuch einer Sterbebegleitung
Verlag: GTB Gütersloher Taschenbücher, 2000
ISBN 3-579-00926-5
158 Seiten

Preis ca. 8.50 EURO-D, sFr. 15.20, 8.80 EURO-A

Dies ist die Geschichte von Anna und Johannes.Anna erkrankt mit 39 Jahren an einem bösartigen Hirntumor, an dem sie nach zwei Jahren schwerem Leiden stirbt. Johannes beschreibt in tagebuchähnlichen, sehr persönlichen Aufzeichnungen, wie er Anna durch die Krankheit und die Zeit ihres Sterbens begleitet hat.Sein bewegender und eindringlicher Bericht zeigt, dass und wie es möglich ist, einen geliebten Menschen bis zu seinem Tod zu pflegen und ihm beizustehen.
Das Buch wendet sich an Angehörige schwer erkrankter Menschen sowie an professionelle Helfer. ( Verlagstext )

Anmerkung von Ladina: Da ich selber Patientin bin, wenngleich nicht Hirntumorpatientin, hat es mich einige Überwindung gekostet, mich auf das Buch einzulassen,welches ja schon im Klappentext von schwerem Leiden spricht mit dem es mich konfrontieren würde.
Doch ich muss sagen, dass ich es nicht bereut habe, dieses Buch zu lesen. Es ist sehr eindrücklich, aber auch sehr tröstlich - trotz der schweren Thematik.
Es ist ein Buch, das unter die Haut geht und das ich nicht so schnell vergessen werde.Aber das ist kein Nachteil für mein Leben.

Es ist von meinem Standpunkt her schwer zu beurteilen, wie Angehörige das Buch empfinden, doch es ist ganz klar für begleitende Angehörige geschrieben worden, erschienen in einem Verlag, der seriös mit dem Thema umzugehen weiss.

Vielleicht kennt das Buch ja schon jemand hier und kann seine/ ihre Meinung dazu mitteilen.

Ich freue mich auf Rückmeldungen oder auf weitere Bücher, die Ihr in diesem Zusammenhang als hilfreich empfunden habt.

Liebe Grüsse
Ladina

Autor: Monika Specht-Tomann & Doris Tropper
Titel: Zeit des Abschieds
Untertitel: Sterbe- und Trauerbegleitung
Aus der Hospizbewerbung
Verlag: Königs Furt
ISBN:3-89875-018-3

Ratgeber für pflegende Angehörige und professionelle Helfer.

Sehr hilfreich für Angehörige, die aufeinmal vor der schwierigsten Aufgabe ihres Lebens stehen. Auch hilfreich um Rückblickend zu verstehen was man erlebt hat.

Alles Liebe

Wenn ein Buch vergriffen ist
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Der Büchermarkt ist extrem schnelllebig.Das erfährt fast jeder, der hin und wieder Bücher liest und welche kaufen will, von denen er oder sie in irgendeiner Auflistung erfahren hat.Ausserdem gelten Themen, die mit dem Tod zu tun haben, noch immer als Randthemen, was bedeutet, dass die Bücher in geringerer Anzahl aufgelegt werden.
Man pickt sich aus so einer Liste das heraus, was einem am ehesten zusagt um hinterher erfahren zu müssen: Tut uns leid, das ist vergriffen!"
Früher blieb nur das zeitaufwendige Suchen in Antiquariaten, jetzt im Zeitalter des Internets ist es einfacher geworden. Es gibt eine Anzahl Gebrauchtbücher-Anbieter, die ich hiermit allen weitergeben möchte, die entweder ein vergriffenens Buch suchen oder aber preisgünstiger als im Buchhandel zu Büchern kommen möchten. Einige der Anbieter versenden portofrei nach Deutschland oder Oesterreich.

Folgende Anbieter sind mir bekannt
http://www.amazon.de
http://www.abebooks.de
http://www.booklooker.de
http://www.booxtra.de
http://www.zvab.com
http://www.ebay.de
http://www.zeusmann.de
http://www.antbo.de
http://www.books-ro.de
http://www.libri.de

Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten

Preisinfo: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A], ca.: SFr. 22.-

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf-und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.

Diagnose Gehirntumor

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Titel: Ein eigener Tod
Autorin: Gerda Lerner
Verlag: Ulrike Helmer Verlag ,2001
ISBN 3-89741-076-1 . Paperback, 260 Seiten -
Preis ca: EUR 17,50 / sFr. 31,70


Verlagstext:
Achtzehn Monate vergehen zwischen der Diagnose Gehirntumor und dem Tod Carl Lerners. Der Filmemacher stirbt im August 1973. Seine Frau, die bekannte Historikerin Gerda Lerner, beschreibt offen und detailliert, wie dieser langsame Tod ihr Leben und das ihrer Familie von Grund auf verändert und wie sie gemeinsam lernen, sich dem Unausweichlichen zu fügen.
Die Formulierung vom "eigenen Tod" ist einer Passage aus Rilkes Roman "Aufzeichnungen des Malte Laurids Brigge" entlehnt. Sie steht für die Überzeugung, dass es dem Sterbenden hilft, sich dem Tod zu stellen, und die Angehörigen daraus die Kraft schöpfen können, ihr Leben ohne ihn weiterzuleben.
Gerda Lerner verfasste keinen Ratgeber. Ihr Buch ist eine sehr persönliche Auseinandersetzung mit einem schmerzvollen und tabubeladenen Thema. Aber vielleicht können die Verzweiflung, der Mut und die Kraft, die daraus sprechen, Menschen in ähnlichen Situation weit besser unterstützen als die vielen gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Psychologen.

Leseprobe

… Ich habe nicht versucht, dieses Ungreifbare zu fassen. Als ich mit dieser Arbeit begann, wollte ich über den Tod eines Mannes, eines großartigen und sehr geliebten Mannes, und über seine Bedeutung für die, die ihm nahe standen, berichten. Das war meine Absicht, aber es stellte sich bald heraus, dass diese Aufgabe zu schwierig war. Niemand kennt die Erfahrungen der Sterbenden. Selbst das mitleidvollste Auge kann nur ihre schwachen äußeren Manifestationen erfassen. Und so ist dies ein Bericht über meine eigene Erfahrung mit dem Tod geworden, meine Erfahrung mit dem Tod von Menschen, die ich geliebt habe, und meine Erfahrung mit diesem einen ganz besonderen und überwältigenden Tod ...
… Vielleicht ist das, was die Sterbenden am meisten brauchen, eine enge Bindung an die nächste Generation, ihre Kontinuität, ihre Erben. In dieser Beziehung lag etwas Süßes und unendlich Zartes. Carl hatte seine Liebe und Anteilnahme nie in Worten ausdrücken können. Jetzt war alles da, offen und verletzlich in der Art und Weise, wie er seinen Schmerz, seine Trauer und seine tiefe innere Kraft mit seinen Kindern teilte. Sie wiederum machten sich sanft und beharrlich spürbar. Ihr Vater starb; dies war ebenso ihre Tragödie wie unsere; sie wollten voll und ganz daran teilnehmen und hatten es auch nötig. Ich kam langsam zu der Erkenntnis, daß nicht nur sie dies brauchten, sondern ich ebenso. Die Art und Weise, wie Carl ohne falschen Stolz und unnötiges Getue akzeptierte, dass seine Kinder ihn pflegten, zeigte mir den Weg. Ich bin überzeugt, dass es mit zum Besten gehörte, was wir als Eltern je für sie getan haben. Durch diese schwere Prüfung kamen wir uns als Familie sehr viel näher, als wir es je gewesen waren …



Anmerkung von Ladina: Das Buch ist in den frühen 80er-Jahren erstmals erschienen und hat eine mehrfache Auflage erlebt.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Autorin: Sabine Krüger
Verlag: Kreuz, 2001
ISBN 3-7831-1849-2, Paperback, 120 Seiten

Preis ca. 9.95 Euro-D, sfr.18.50

Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter(Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen
zu können, und ihn dabei zu begleiten.

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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Komm gib mir deine Hand
Untertitel: Briefe an mein sterbendes Kind
Autorin: Marie-Luise Wölfing
Verlag: Knaur, 1985
ISBN 3-426-03857-9, Kartoniert, 123 Seiten
Vergriffen. Siehe Gebrauchtbücher-Anbieter

Verlagstext:
>>Sterben ist wie Erwachsenwerden - glaube ich.<<
In diesen Briefen einer Mutter an ihr sterbendes Kind wird auf erschütternde, aber auch tröstende Weise die Auseinandersetzung mit der Todeserfahrung deutlich.
Es sind nicht nur Dokumente eines Leidensweges, sondern auch Zeugnis der Erkenntnis:
>>Lieben heisst freilassen, auch zum Sterben.<<

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat eine traurige Vorgeschichte. Als der 10 Jahre alte Sohn der Autorin plötzlich Verhaltensänderungen zeigt, spürt die Mutter bald, dass mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Sie konsultiert den Hausarzt, der nichts festellen konnte, und geht in der Folge noch zu mehreren Ärzten, um die immer zahlreicheren Auffälligkeiten ihres Kindes abklären zu lassen.
Doch keiner nimmt ihre Gefühle ernst. 6 Monate lang wird ihr Sohn als Simulant verkannt und ihre eigenen Ängste werden arrogant als Hysterie abgetan.
Erst nachdem der Bub eines Tages mit einer Lähmung zusammenbricht, wird in der Folge eine seriöse Untersuchung eingeleitet und daraufhin ein bösartiger Kleinhirntumor entdeckt.
Zu diesem Zeitpunkt gab es bereits keine Hoffnung auf Heilung mehr und die Autorin fing in Briefen an, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, welche in diesem Buch veröffentlicht worden sind.
Inhalt der Briefe ist aber auch das momentane Befinden ihres Jungen, was ihm Freude bereitete, wie er lebte.

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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das lange kurze Leben von Melanie
Autoren: Marianne Schweitzer & Heinz Becker
Verlag: Scalo, 1993
ISBN 3-905080-45-1, Gebunden, 111 Seiten, ill. mit farbigen Fotos von Melanie
Vergriffen. Evtl gebraucht erhältlich oder in Bibliotheken . Suchen unter www.sfb.at

Zum Inhalt:
Im Alter von knapp einem Jahr erkrankte Melanie an einem bösartigen Hirntumor, der keiner Therapie zugänglich war. Höchstens 9 Monate gaben die Ärzte dem Kind noch, es wurden fast 9 Jahre daraus.
Die Mutter und der Grossvater des Kindes berichten in diesem Buch von ihren Erfahrungen im Leben mit der schwerkranken Melanie und über den Kampf, den sie mit der Schweiz. Invalidenversicherung ( IV ) führten, welche nichts an die häusliche Pflege des Kindes bezahlen wollte, hingegen anstandslos die Spitalpflege übernommen hätte, welche ca. 12'000 SFr. monatlich verschlungen hätte. Die Eltern gingen an die Öffentlichkeit und Melanie wurde über Nacht "berühmt". Mehr noch, der Film über sie bewegte die Schweizer Gemüter, und er trug dazu bei, dass die IV mittlerweile auch Beiträge für die häusliche Pflege sterbender Kinder zahlt.
Das Buch über Melanie ist beeindruckend in vielerlei Hinsicht und ein Zeugnis von Liebe, Lebenswille und Kraft.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Für Mathias, mein mutiges tapferes Kind
Autorin: Lydia Berninger
Verlag: Digitaler Druck und Vertrieb, GmbH, 1999
ISBN 3-9805548-2-1, Pappband, 188 Seiten, s/w-Fotos
möglicherweise noch erhältlich bei: http://www.ddv-bielefeld.de / email: mailbox@ddv-bielefeld.de

Verlagstext:
Dies ist das Tagebuch über den tapferen Kampf von Lydia Berningers Sohn Mathias gegen seinen Tumor (Medulloblastom), der anno 1995 entdeckt worden war. All die Höhen und Tiefen, das Hoffen und Bangen, tiefes Aufatmen bei Erfolgen und wiederum grosse Verzweiflung über die Rückschläge während seiner langen Behandlung, werden in diesem Erfahrungsbericht einfühlsam beschrieben. Die Krankheit nicht nur als schmerzhaften Schicksalsschlag zu akzeptieren, sondern letztendlich als Chance zu innerem Wachstum und persönlicher Reife zu nutzen, dies gelang in dieser schweren Zeit ihrer ganzen Familie.

Anmerkung von Ladina:
Zur Fertigstellung des Buches lebte Mathias, dieser wirklich tapfere Junge noch, doch der Verlauf seiner bösen Krankheit lässt keine Hoffnung auf Heilung mehr zu, sodass ich das Buch doch auch hier vorstellen möchte, weil es sehr eingehend darüber informiert, wie die Langzeitpflege eines sterbenden Kindes aussehen kann.
Das Buch dokumentiert sehr ausführlich die Veränderungen, die sich durch die Krankheit vor allem bei Mathias, aber auch bei der Mama und der Familie eingestellt haben, positive wie negative, und wie Mathias mit all dem umgeht, was da mit ihm passiert.
Ich persönlich empfinde grosse Hochachtung diesem Kind als auch seiner Mutter gegenüber, wie sie das alles zusammen meistern.
Sehr eindrücklich wird in diesem Buch beschrieben, wie Ehrlichkeit und Liebe dem Kind dabei helfen, sein Schicksal zu tragen, ohne daran zu zerbrechen. Trotz allem ist Mathias immer wieder ein fröhlicher, sehr kreativer Junge.

Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone

Vergriffen. Suchen über http://www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<


Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.