Interferon-Therapie

Hallo Ophelia,
als ich vor einem Jahr angefangen habe zu spritzen, war ich auch sehr vorsichtig - bekam Wiedereingliederungsmaßnahmen und konnte somit die Tage nach dem Spritzen zu Hause bleiben bzw. langsam mit 4 Stunden einsteigen. Die physischen Nebenwirkungen waren dann auch nach ca. 8 Wochen im Zaum zu halten, alles weitere hatte mich zu dem damaligen Zeitraum nicht intressiert bzw. verdrängt, zumal ich nicht der Typ war, der anfällig für Depressionen ist oder in Dunklen Ecken sitzt und grübelt. Das entwickelte sich wohl wirklich schleichend! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie!
Liebe Grüße - Amelie

Hallo Amelie,
ja ich bin auch nie der Typ gewesen der sich vergräbt oder depressiv ist.
Aber ich merke schon das mich das zeug verändert.
Ich kann zum Beispiel nach der Einnahme nicht mehr disskutieren dann gibt es nur noch eine Meinung, nämlich meine....
Das ist für mich sehr ungewöhnlich...
Aber vielleicht verschwindet es auch wieder , es würde meine Umwelt sicherlich freuen...
Sich hier ausuztauschen ist sicherlich auch ne sehr gute Sache und ich bin froh das es das Forum gibt.
Ich wünsche Dir ein sehr sonniges Wochenende und das Du Dich gut erholen kannst.

Liebe Grüsse aus Frankfurt,
Alexandra[email]alexandrawoelke@web.de

Hallo Alexandra,
leider habe ich das ganze Wochenende wieder gearbeitet, obwohl ich wirklich kürzer treten wollte!

Es ist schon merkwürdig mit diesem verhextem Zeug! Das, was Du beschreibst, kenne ich nur zu gut! Ich finde, es ist sehr wichtig jemanden zu haben, der einem dann darauf hinweist/ mit dem man offen sprechen kann, ich habe diese Veränderungen an mir leider erst spät realisiert, da keiner was gesagt hat!

Liebe Grüsse aus Berlin,
Amelie

Hallo Amelie,
mmmhh ich hab am Wochenende schön gefaulenzt...
Aber ich kann schon verstehen das man nicht immer kürzer vtreten kann.
Ich bin froh das ich einen Job mit geregelten Arbeitszeiten habe und Überstunden meistens nicht notwendig sind.
Ich werde auch nach meinem Urlaub zum Psychologen gehen.
Ich hoffe das es was bringt.
Auch mit yoga werde ich im September anfangen.
Ich hoffe Du hast wenigstens eine stressfreie heisse Woche.
Erhol Dich gut,

Alexandra

Hallo, ich hab ein noduläres malignes Melanom von 3,2mm. Keine weiteren Metas.Soll eine Roferon A Therapie machen, habe aber Angst vor den Nebenwirkungen. Wer hat langjährige Erfahrung damit. Antwortet schnell. Ich soll am 2 5.8.03 in die Klinik.

Hallo Meri,

neu bin ich hier im Forum: Reinhard44, männlich - etwas alt: in einem halben Jahr mit 60 in Rente; am Nordrand der schwäbischen Alb, bei RT, südlich von Stuttgart.

Erst seit Mi, 18.06.03, also seit knapp 10 Wochen, spritze ich mir 3 mal 3 Mio-E Roferon-A pro Woche - wegen eines 3. malignen Melanoms ohne Metas seit letztem Jahr.

Wie Du hier im Forum liest, sind die Nebenwirkungen sehr unterschiedlich - ich blieb natürlich auch nicht davon verschont - bis jetzt hab ich sie ausgehalten:

- Nur in der 1. Nacht hatte ich trotz 2* 2* 500 mg Paracetamol leichtes Fieber mit Ruhepuls im Bett 80/min. Danach hatte ich wieder den Ruhepuls von 50/min und kein Fieber mehr, so dass ich das Paracetamol nach 1 Woche absetzte.

- Eine bis 3 Stunden nach dem Spritzen tritt eine 'Unruhe' in mir auf, so dass ich schlecht einschlafe (beim 18h-Spritzen) bzw. nach dem 'vor-Schlafengehen'-Spritzen bald wieder aufwache und dann ein Schokolade-Ripple geniesse, damit ich wieder einschlafe. Deshalb spritze ich seit 2 Wochen vor- oder nachmittags - ich teste noch ;-)

- In dieser 'Unruhezeit' im Bett spüre ich alte Knochenbrüche und Muskelschmerzen. Wenn es selten mal schlimm war, nahm ich das starke Schmerzmittel Tramadol (20 Tropfen), welches hilft (Paracetamol nicht).

- Meine Müdigkeit tritt vestärkt nach dem Mittagessen auf: Dann schlaf ich halt 1/2 bis 1 1/2 Stunde (nur Weil ich in der Ruhephase meiner Altersteilzeit bin - also 'net im
Gschäft', kann ich mir's erlauben). Ich wache aber meistens wie gerädert auf; es dauert dann eine Weile bis ich halbwegs fit bin.

- Meine Fitness hat abgenommen, weil ich nicht so motiviert bin; aber ich hab keine Depressionen. Im Freibad schwimm ich nur noch 300 m anstatt 1000; und Radfahren strengt mich mehr an als vor 10 wochen - ich werd halt auch älter.

!! Die letzten 3 Tage bin ich nicht mehr so müde; es geht aufwärts :-) !!!

Die Nebenwirkungen werden hoffentlich schwächer, und ich hab sicherlich einige schon wieder vergessen.

Dir, Meri, wünsch ich am Montag den Mut, die richtige Entscheidung zu treffen.
Und dass es Dir gut geht!

Den Menschen hier im Forum danke ich auch für ihre Offenheit und den Mut, den sie verbreiten.

Viele Grüße
Reinhard44

?? Hallo, wirkt bei jemanden ein Mittel gegen die Müdigkeit ??
- Nicht 3 l Wasser pro Tag trinken; da kann ich vor lauter Rennen nicht Schlafen ;-)
- Vitamine A-Z helfen bei mir auch nicht.

Hallo Reinhard, wie groß war denn dein Melanom?
Hattest du schon Metas?

Hallo Meri,
letztes Frühjahr an der re Schulter 3,2 mm, dieses Frühjahr am re DaumenBallen 2 mm; alle ohne Metas in den Lymphknoten.
Letzen Mittwoch war ich zur 1. Nachsorge im Therapiezentrum der Uni-Hautklinik in Tübingen - alles OK!
Ich nehme an einer Studie teil, die feststellen soll, ob 1,5 Jahre Interferon-Spritzen genügen oder 5 Jahre mehr helfen.
Zwei Betroffene, die ich dort traf, hatten ebenfalls ähnliche Nebenwirkungen wie ich, die sie aber auch aushalten können.
Der Untersuchungs-Arzt meinte, meine Nebenwirkungen seien ganz normal, Depressionen würden vielleicht erst etwa nach einem Jahr auftreten - gegen meine doch wieder auftretende Müdigkeit solle ich morgens kurz kalt duschen (hab ich noch nicht gemacht; nachmittags bin ich halt müde) und gegen die Mundtrockenheit Kaugummi kauen (wenn ich schlafe?)
Viele Grüße
Reinhard44

Hallo Reinhard,
na da habe ich ja mal jemanden getroffen der in der selben Studie ist wie ich.
Ich bin 26 hatte ein melanom am Fusszeh, 2,4mm und Metas in den Lymphknoten.
Nächste Woche habe ich meinen ersten Nachsorgetermin und es kribbelt schon in mir.
Auf jeden Fall bin ich in der Uni Frankfurt in Behandlung und in den 18 Monate Arm gekommen.
Wie sieht es bei Dir aus?
Ich vertrage das Interferon mittlerweile sehr gut obwohl ich am Anfang massive Probleme hatte.
Aber das mit der Müdigkeit...
Da habe ich auch noch nichts Wirksames gefunden.

Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo Reinhard,
na, da sind wir ja fast Nachbarn. In welchem Teilort von RT wohnst du denn? Ich wohne in Betzingen.
Ich hab mal eine Frage: Du hast erst geschrieben, dass du wegen 3maligem Melanom eine Therapie machst, dann hast du aber von Schulter und Daumen gesprochen, also 2 mal. Sind das beides Melanome oder Rezidive oder Metas? Hat man dir gleich beim ersten MM-Befund zur Therapie geraten? Zu welchem Hautartz gehst du und bist du zufrieden?
Ich frage das alles weil ich auch ein MM hatte,OP I/03; 3,3 mm nach Breslow, pT3, Level IV, Stat. II und ich war auch in Tübingen. Dort war ich sehr zufrieden. Bei der ersten Nachsorge in Tübingen hat man mit mir auch über die Interferon-Therapie gesprochen wie du sie machst. Mir wurde aber wegen der Nebenwirkungen abgeraten und ich habe dann nach reiflicher Überlegung auch abgelehnt.
Toll, dass es jemanden gibt hier in der Nähe. Ich wünsche dir auf jeden Fall erst mal alles Gute und viel Durchhaltevermögen. Ich würde mich über Antwort riesig freuen.

Liebe Grüße
Christine K.

Hallo Alexandra, Christine und alle andern,
ich hab alle Eure sehr hilfreichen Beiträge hier gelesen. Ich schwanke oft zwischen Humor und Ernst, Leichtigkeit und Gedankenschwere. Mein Beruf als Grundlagenforscher in einer Firma der Nachrichtenmeßtechnik hier im Ort hat mich halt geprägt. Wenn ich in ein Fettnäpfchen trete, möge man mir verzeihen.
Hallo Alexandra,
Jetzt hast Du ja Deinen Nachsorgetermin überstanden; hoffentlich ist alles in Ordnung. Du mußt sicherlich bei jeder Kontrolle auch Dein Blut untersuchen lassen und und den Fragebogen EORTC (QLQ-C30) ausfüllen.
Meine 1 1/2 Jahre InterFeron-Therapie kommen mir schon lange vor, noch 12 Monate – 5 Jahre wären mir zuviel.
Hat jemand vorher dran gedacht, dass ein Urlaub mit Fahrrad und Zelt z.B. 'Tour de Ländle' wohl wegen der IF-Kühlung nicht möglich ist? (Der von der Fa. Roche mir zugeschickte 'Isolier'-Rucksack ist nur mit ca. 2 cm Schaumstoff gedämmt – wenn ich mal viel Zeit habe, bau ich mir einen Isolierbehälter aus Styropor). - Oder im Hotelzimmer die Einstichstelle mit Schnaps zu desinfizieren (mach ich) duftet etwas mißverständlich. - Mich kostet es immer noch etwas Überwindung mir die Spritze in meine Speckfalten (= Samenstränge ;-) beim schwäbischen Mann) zu hauen.
Mit meinem Befinden geht es immer noch auf und ab – mal bin ich aufgedreht wie ein Rädle, mal müd wie n alter Maa. Wenn ich mich vormittags spritze, ist es etwas besser. 10 Wochen hab ich mich mit Roferon Charge B 108 104 gespritzt, am Mo, 1.9.3 mit der 2. neuen Charge B 108 202 und prompt bekam ich nachts wie beim 1.mal Fieber und Puls = 80/min!? - was sich aber nach 1 Tag wieder normalisierte. Der Arzt vom Tübinger Therapiezentrum konnte sich das nicht erklären: 'Alle sind gleich'. Bei jetzt der 3.Charge B 108 201 gab es nicht diese Auswirkungen! Weiß jemand was?
Hallo Christine,
grad von Betzingen aus hinter der Achalm wohn ich im oft sonnigen und ziemlich nebelfreien Eningen u.A. - am Weg zum Freibad; deshalb kein Urlaub in der Fremde, sondern fast jeden Sommertag im schönen z.T. schattigen Freibad.
Mein 1. MM (Frühjahr 1992, am Oberbauch) hab ich unterschlagen, weil es nur 0,27 mm dick war und nach damaliger Auskunft keine Metas gebildet hat. Das Personal der Tübinger Hautklinik war alle 3 Male sehr einfühlsam und kompetent.
Durch die jährliche Sonographie + CT hat man dann 2/1998 an der li Niere einen walnußgroßen Tumor entdeckt; der Arztkommentar: 'Er war bösartig, wir haben Ihre Niere nicht umsonst entfernt!' - pT1G2, aber Gottseidank keine Metas. Mit 1 Niere leb ich ganz gut.
Zur früheren Forumsdiskussion: Wie ensteht Krebs? In der AHB in Durbach sagte ein Urologe: “Im Körper entstehen bei täglich ca. 8 Milliarden produzierten neuen Zellen etwa 50 – 100 Krebszellen. 'Das' Imunsystem kann welche 'übersehen'; beim Nierenkrebs dauert es dann ca. 5 -15 Jahre bis der Tumor sichtbar ist!“ D.h. ein 'gutes' Immunsystem ist lebenswichtig!
Erst beim 3. MM 6/2003 hat man mir eine IF-Therapie vorgeschlagen. Ich hoffe, dass ich diese durchhalte und dann nichts mehr nachkommt.
Unsere Tochter, die auch die Muttermalveranlagung hat, hat mir Dr. Wacker (vielleicht 55 Jahre alt) empfohlen; ich bin zufrieden, weil er wegen meiner Vorgeschichte die Untersuchung der Hautwucherung am re Daumenballen im Frühjahr 03 veranlaßte. Da er nicht selber schneidet, muß man zu eim anderen gehen (ich zu Dr. Fuhrer – ein paar Häuser weiter)
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Einige Zeit bin ich nicht mehr online, weil ich mir nächten Dienstag 30.9. in RT meine metallene 'Dynamische HüftSchraube' (DHS) aus dem OberSchenkelHals wegen dauernder Schmerzen entfernen lasse (im Dez 2001 bin ich wegen eines nicht bemerkten angeschnallten Pedalhakens beim Fahrrad-Absteigen wie ein Sack umgefallen und hab mir den OSH gebrochen).
Wie schon bei meinen anderen Ops erzähl ich dann den Operateuren folgenden makaberen Witz mit der Bemerkung, dass sie doch sicherlich wüßten, was bei mir gemacht werden muß: “Der Oberarzt zum jungen Assistenzarzt: 'Na wie war denn Ihre 1. Operation?' 'OOOperation, iiich dddachte, es wäre eine Obduktion!'“ ... Z.T. höre ich danach ähnliche Witze ;-), wenn ich noch wach bin.

Liebe Grüße
Reinhard

Hallo Reinhard,
ich bin jetzt auf Deine messages hier unter dieser Rubrik aufmerksam geworden, schreibe sonst nur im allgemeinen Teil unter "Malignes Melanom".
Ich hätte gern gewußt, ob Dein Nierentumor der Primärtumor von den MM war oder sind das zwei verschiedene Paar Schuhe??
Ist es selten, dass ein Patient mehrere MM bekommt? Wurden Nr. 2 + 3 während der Nachsorge entdeckt? Warst Du auch so viel in der Sonne früher ohne Schutz??
Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Alles Gute für Dich sendet Dir Sabine aus Berlin.
PS. Ich hatte nur ein kl. MM (0,45, CL III) mit geringer Prolif.rate und 0 Mitosen, dennoch bin ich sehr darauf bedacht, meine Leberflecke, die ich en masse habe, auch zu beobachten.

Hallo Sabine,
dass ein Zusammenhang zwischen dem Nieren- und dem 2. u 3. Hauttumor bestünde, ist mir nicht mitgeteilt worden.
1992 hat der Hautarzt im Rahmen einer regelmäßigen Kontrolle das 1. Melanom auf Verdacht raus geschnitten. Im Frühjahr 2002 schrieb mir die Hautklinik Tübingen, dass ich ja nach 10 Jahren ohne neue Melanome nun 'theoretisch geheilt' sei und keine aufwendige Nachsorge ihrerseits mehr nötig wäre - außer der normalen Kontrolle beim Hautarzt! In dieser Zeit entdeckte meine Frau die 2. Wucherung an der Schulter, die zuerst wie ein Basaliom aussah, aber dann histologisch von zwei Gutachtern als maligne eingestuft wurde. Im Dez.2002 war dann die Nachsorge ohne Befund; im Frühjahr 03, kurz vor der vierteljährlichen Nachsorge, sah ich selber die hellbraune Erhebung am Daumenballen. Vom Hautarzt nur 2 Minuten lang als Warze angesehen, aber dann wegen meiner Vorgeschichte ganz schnell rausschneiden lassen --> Zwei Gutachter: MM. Also Augen auf! Aber bei so vielen Muttermalen sollte man mit digitaler Bildverarbeitung die Hautveränderungen überwachen.
In jungen Jahren, als das MM mir nicht so bekannt war, war ich gerne in der Sonne und bekam sehr viele Muttermale und einige Sonnenbrände. Aber ab etwa 30 Jahren hab ich schon aufgepasst! Bei mir ist vielleicht noch ein Gendefekt(??) vorhanden - mein Vater starb mit 59 Jahren an Magenkrebs. Manche haben ja auf den Fußsohlen MMe!?
Dir wünsch ich auch gute Augen und die Parole: NIEMALS AUFGEBEN! Dazu das Bild: 'Ein Frosch steckt mit dem Kopf im Storchenschnabel und drückt dem Storch mit seinen Vorderbeinen den Hals zu, so dass dieser nicht schlucken kann.':-)

Liebe Grüße nach Berlin und sonst wohin
Reinhard

Vielen Dank für Deine ausführliche Nachricht, Reinhard!!! Wie groß war denn Dein 1. MM?? Hat das gestreut oder sind die nachfolgenden unabhängig davon gewachsen? Ich frage deshalb so blöd, weil wir (die jetzt "nur" eines haben) gehört haben, dass Zweitmelanome recht selten sein sollen. Ich hab was imNetz gelesen von nur 3 % aller MM-patienten oder sowas.
Wie gut, dass Du keine Metas hast!!! Das freut mich!!! Es ist anscheinend echt total verschieden bei jedem. Du hattest 3,2 und 2,0. Es gibt Leute, die haben unter 1 mm und bekommen Metas! Ich hoffe, dass das so bleibt bei Dir und Du nach den nächsten 10 Jahren nun wirklich geheilt bist. Viell. waren das irgendwelche restlichen Blödzellen, die sichnoch haben breit machen wollen (*lächel*). Alles, alles Gute, Reinhard und Erfolg mit dem Interferon

wünscht Dir
Sabine

PS: Mich würde neben der Eindringtiefe des 1. MM noch interessieren ... ist bei Dir im Befundberiht die Proliferationsrate (Vermehrungsrate) genannt worden oder eine G-Stadien-Einteilung??

Hallo Reinhard,
lange habe ich hier drin nicht mehr gestöbert und war nun um so mehr überrascht das wieder mal etwas geschrieben wurde.
Bei mir haben sie auch ein 2tes Mm gefunden aber es war noch im Anfangsstadium.
Bei meiner Nachsorgeuntersuchung haben Sie festgestellt das sie einen Lymphknoten "vergessen" haben.
Das heisst nun zusätzlich zu den Routineuntersuchungen alle 6 Wochen zum SONO in die Uni.
Zum Glück wohne ich direkt in Frankfurt und habe so nicht einen alluz wieten Weg...
Die SAche mit dem Pen kenn ich allzu gut.
Ich habe mir in der Apotheke eine kleine Tasche für Diabetiker gekauft.
Da ist ein Kühlakku mit drin und es hält ca.-4 Std. kühl...
Ich hoffe Du überstehst Deine anstehende OP gut und ich höre dann wieder von Dir.

P.S.5 Jahre wären mir auch zu lang...Wobei man nach den 18 Monaten immer noch die Option hat weiter zumachen...

Liebe Grüsse,
aus Frankfurt
Alexandra