Ich habe ein Problem

[Aquarius75]

werde erstmal etwas von mir erzählen:

Ich bin 34 Jahre alt und habe zwei Kinder (9 und 12 Jahre alt).
vor 11 Jahren hat man bei mir ein Nieren-Ca festgestellt an der linken Niere. Ich war damals geschockt. Aber nach der kompletten Entfernung der Niere war alles Okay.

Jetzt stehe ich vor dem selben Problem wieder.
Man hat an der rechten Niere wieder einen Tumor entdeckt und deshalb den Tumor entfernt. Nach einiger Zeit sagte mir der Doc, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte und wenn sie nochmals eine OP durchführen, die komplette zweite Niere entfernt werden müsste. Was dieses bedeutet weiß wohl jeder. Wenn überhaupt wartet man auf eine neue Niere Ewigkeiten und solange hängt man an der Dialyse.
Ich habe mich dagegen entschieden.

Seit dem habe ich einige OP`s hinter mir. Metastasen an der Wibelsäule und am Oberschenkelknochen. diese konnten zwar entfernt werden aber auf kurz oder lang werden neue auftauchen.

Ich bekomme seit kurzem Sutent.
Weiß jemand darüber genauer Bescheid?

Vielen Dank für Eure Antworten

[Caren]

Hallo Aquarius,

mir ging es fast ähnlich. Nachdem meine linke Niere entfernt wurde, hatte ich 10 Jahre Ruhe.

Die ersten Metas lagen bei mir allerdings so günstig, daß ich diese selber ertasten konnte und sie machten auch keine großen Schwierigkeiten bei (nach) der OP. Dann kamen die Metas allerdings ganz schnell hinter einander, immer im Abstand von je 4 Monaten. Erst eine Nierenteilresektion der rechten Niere (Sep. 2006) und meine Nierenwerte sind IMMER noch im grünen Bereich! Du siehst daran, daß Du Deine Gedanken von einer Dialyse ganz schnell vergessen solltest. Denn diese Gedanken belasten Dich zu stark und Du hast dadurch keinen klaren Kopf mehr für Deine nächsten Entscheidungen. Auf alle Fälle solltest Du Dir unbedingt noch die Meinung anderer Chirurgen einholen!

Danach musste meine Schildrüse total entfernt werden, weil ich in beiden Lappen je eine Meta hatte. Bis dahin konnten meine Probleme immer noch per OP gelöst werden.

Jetzt fing es an richtig kritisch zu werden, denn die nächste Meta war in/von der Lunge ausgehend zur 8/9 Rippe, die jedoch durch eine atypische Strahlentherapie (Forschungsprogramm) entfernt wurde. Kaum war das durch gestanden, da wurden neue Metas in der Bauchspeicheldrüse entdeckt, die obendrein auch noch vollständig durchsetzt war.

Hier konnte nur noch eine Therapie mit Sutent helfen. Durch Sutent muß man leider viele (starke) Nebenwirkungen ertragen, die jedoch nicht bei allen Patienten gleich sind. Nach einem Jahr mit Sutent hatte ich keine Metas mehr und jetzt bin ich schon seit einem Jahr ohne Sutent und immer noch ohne Metas.

Es wäre für Dich sicherlich sehr informativ und auch aufschlussreich wenn Du hier im Forum einmal die Erfahrungsberichte „Wer hat schon Erfahrung mit Sutent gemacht“ lesen würdest. Dann wirst Du auch erkennen können, daß es immer noch einen Weg gibt.

Ich wünsche Dir für Deine Entscheidungen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Caren

[Aquarius75]

hallo Caren,

Danke Dir für deine nette Antwort.

Bin heute etwas neben der Spur. Meine Niere macht mich ganz schön zu schaffen. Habe Blut im Urin, was ich bisher nicht kenne und Schmerzen dabei.

Morgen habe ich nen Termin beim Doc bekommen. Allerdings auch nur weil ichs Dringend gemacht habe. Es ist alles etwas Nervenaufreibend.

Die Beiträge habe ich gelesen. Werde mal mit meinem Doc morgen drüber sprechen. Mal sehn was er mir sonst noch so erzählen kann.

[Marita P.]

Lieber Aquarius,

möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Nachdem Du schon so lange gegen den Krebs gekämpft hast darfst Du auf keinen Fall aufgeben.
Sei immer ein Optimist, dann wird es auch mit dem Sutent klappen, dass Du Erfolge hast. Nebenwirkungen können auch Blutungen sein.
Ich habe Sutent 1 Jahr genommen, musste dann auf Nexavar wechseln.
Wenn das nicht mehr wirkt nehme ich wieder Sutent.
Die Nebenwirkungen hast Du ja sicher selbst schon zu spüren bekommen.
Für mich waren der Durchfall, das Sodbrennen und die Fußprobleme das Schlimmste. Aber mit der Zeit werden die Nebenwirkungen weniger oder man hat sich daran gewöhnt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Aquarius75]

Hallo,
ich erhoffe mir einen Rat von jemanden.
Seit Jahren kämpfe ich gegen einen Nierentumor in der re. Niere. Da ich nur eine Niere habe, wurden bereits zwei mal eine Tumorentfernung vorgenommen. Jedes mal haben sie nicht alles erwischt. Jetzt sind knochenmetastasen hinzugekommen. Ich habe mehrere Therapien durch. Die letzte war eine Chemo-Immuntherapie, welche wieder nicht angeschlagen hat.
Weiß jemand einen Rat!

[Heino*]

Hallo Aquarius,

der Nierenkrebs ist ziemlich selten, deshalb gibt es leider nicht viele Ärzte, die sich damit wirklich auskennen. Ich möchte Dir empfehlen, schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten , von dort bekommst Du gute Informationen, welche Behandlungsmöglichkeiten es überhaupt gibt und ob es Ärzte in Deiner Nähe gibt, die sich damit auskennen. Ich selber habe nach mehreren OP's und 7* die IMT sowie nunmehr 30 Durchgänge mit Sutent hinter mir und kürzlich eine Behandlung einer Hirn-Metastase mit dem Gamma-Knife. Vielleicht sind Gamma-Knife oder Cyber-Knife auch Optionen für Dich?

Herzliche Grüße, Heino.

[Aquarius75]

Hallo Heino,
Danke für deine Antwort. Kliniken in der Nähe bei uns gibt es nicht soo viele. Jeder Arzt erzählt einem etwas anderes. Das ist schon verwirrend. Einer will wieder eine OP machen, der Nächste wieder nicht. Die Letzten haben, die Therapie quasi abgebrochen. da sie wirkungslos war.

[Birdie]

Hallo Aquarius,
willkommen zurück in unserem Forum!
Bei Knochenmetastasen gibt es viele verschiedene Behandlugnsmöglichkeiten - es kommt immer auf die Größe und Lage der Metastasen an ..
Grundsätzlich würde ich hier nicht zu einem "normalen" Orthopäden gehen, sondern zu einem so genannten Tumororthopäden - davon gibt es in Deutschland ca. 4 Stück.
Das alles am Besten im Rahmen eines onkologischen Gesamtkonzeptes - d.h. in einem interdisziplinärem Tumorboard.

Knochenmetastasen sind übrigens bei Brust- und Knochenkrebs sehr häufig - daher wunder dich nicht, wenn die meiste Erfahrung in der Behandlung von Knochenmetastasen auch "aus dieser Ecke" kommt.

Anfang 2010 hast du geschrieben, dass du seit kurzem Sutent nimmst, jetzt hast du eine Immunchemo hinter dir ..

Kannst du uns wenn möglich ein wenig mehr über deinen Verlauf seit Januar 2010 berichten?
Danke!