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  #31  
Alt 09.08.2003, 04:08
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Standard Morbus Hodgkin

Hallo Leute,

schaut mal bei www.hodgkin.de vorbei...
(letztes Update 08/2003)
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  #32  
Alt 09.08.2003, 04:10
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Standard Neue WebSite

Hallo Leute,

es gibt 2 neue Websites zum Prostatakrebs:

www.prostatacarcinom.de
www.prostatakarzinom-therapie.de
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  #33  
Alt 09.08.2003, 20:40
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Standard Morbus Hodgkin

Hallo,
Ich bin letztes Jahr im september an M H Stadium 3 erkrankt.Eine Woche später begann bereits die chemo.Ich habe sie sehr schlecht vertragen,ich habe viele probleme mit übelkeit,schwitzen,schwindel usw. gehabt. erst gegen ende,so ab dem 7 zyklus legte sich das ganze etwas.Ich habe während dieser zeit nicht nur meine freunde snder auch einen teil meiner familie verloren,das mich immer traurig stimmt.Also die chemo dann endlich vorbei gewesen ist kam die erlösende diagnose: gesund. Ich hatte es geschafft,was ich nie geglaubt habe,da ich öfters am liebsten alles geschmissen hätte. alle sehs wochen sind kontrollen und bei der letzten ist etwas festgestellt worden,ich habe einen zwei wöchigen untersuchungsmarathon hinter mich gebracht,mit erneuter biopsie.Diesmal musste dafür sogar nach karlsruhe.Jdensfalls war es nur ein fehlalarm.
Doch seit dieser zeit geht es mir psysich immer schlechter.ich vertraue den ärzten einach nicht mehr,ich habe ständig das gefühl am hals neue knoten zu entdecken und das gefühl als wäre im hals etwas was da nicht hingehört.Ich habe einfach nur noch angst und ich weiss bald nicht mehr wie ich damit fertig werden soll?
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  #34  
Alt 11.08.2003, 11:43
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Standard Morbus Hodgkin

liebes julchen!
1000 dank für deine antwort. sollte was ernstes dabei herauskommen, weiß ich jetzt, dass ich hier bei euch ganz gut aufgehoben sein werde. melde mich in jedem fall, wenn ich ein ergebnis habe. au weia, kriege grade wieder herzklopfen, werde diese super sonnenwoche aber auf jeden fall höllisch genießen. bin vielleicht auch deshalb so nervös, weil die mutter meines freundes im februar 2002 an diesem krebs gestorben ist.... und ihr leidensweg war – nett ausgedrückt - die hölle!!! und immer haben die ärzte und gesagt, dass sie es schaffen wird...

wie geht es dir? welche behandlungen hast du bisher über dich ergehen lassen müssen? scheiße, habe angst!
es drückt dich: deine cat
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  #35  
Alt 11.08.2003, 13:39
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Standard HILFE!!!

Hallo Hilflos,

deine geschilderte Geschichte ist ebenfalls die meinige. Die Dinge verliefen bei mir genauso ab Diagnose, famil. Umfeld überfordert, Freunde hatten wichtigeres zu tun, Rezidiv-Verdacht, morgendliches Abtasten meines Halses, Angst würdelos, überfordert.Ich hätte oft genug die Wände hochgehen können weil die enorme Last zu viel war. Und immer nur super gut "gemeinte" Sprüche: " Du mußt stark sein, Halte durch, Du schaffst das.." jaja.. ich weiß das alles selbst. Ich tue ja auch schon alles. Aber es gibt einfach Momente da möchte ich schwach sein da will ich auch Angst zulassen und einfach schweigend getröstet werden. Ich bin ebenfalls im Stich gelassen wurden. Das einzige was mich oben hält ist der Umstand, dass ich verdammt stolz auf mich sein kann. So wie Du auch. Wir haben Dinge erlebt und Gefühle erfahren die uns auch stark machen.Ich habe lange gebraucht um wieder Selbstbewußtsein zu haben und auch einfach mündig gegenüber Ärzten zu sein. Nach dem Rezidiv-Verdacht war mein Vertrauen ebenfalls erschüttert. Wo waren die bis zu 90 % Heilungschancen, nun habe ich schon das beste gegeben und dies harte chemo ertragen und nun dies. Weißt Du ich glaube die Ärzte sind einfach überfordert. Viele besitzen diese emotionale Inteligenz nicht. Und wissen gar nicht was Sie bei uns mit Ihren Aussagen auslösen. Versuche deine innere Stärke zu finden. Dich wieder innerlich aufzupäppeln.
Wir sind verdammt starke Menschen und wir haben das große Glück zu wissen wie kostbar und wundervoll das Leben ist. Momentan sind wundervolle Nächte, ich lege mich mit meinem Hund oft auf die Wiese Nachts und seh in den Sternenhimmel- dabei erfahre ich soviel Glück und Zufriedenheit das es mich oft überwältigt und ich weine.Ich bin dankbar für diese Momente und dieses Empfinden habe wir vielen Menschen voraus. Das ist Leben! Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Kraft geben. Noch ein Spruch zum Schluß. Jede Blume muß versuchen dort zublühen wo sie steht. Und nun denk mal darüber nach, das Rosenbeet mit vielen blühenden Rosen in einem gepflegten Garten ist schon sehr hübsch anzusehen. Aber um so schöner und bewundernswerter ist die Blume die auf dem Wüstenboden drotz der widrigen Umstände blüht. Und das tuen wir!!! Wir blühen troz des "trockenen harten Boden" und wie wir vor Leben blühen.
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  #36  
Alt 12.08.2003, 12:04
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Standard Morbus Hodgkin

hallo! ich bin es schon wieder: habe zwei konkrete fragen:

1. was genau wird bei einem CT genau gemacht?

2. wie lange muss man auf die ergebnisse einer solchen untersuchung warten?

danke für eure antworten!

catharina
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  #37  
Alt 12.08.2003, 15:11
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Standard Morbus Hodgkin

Hi Cat,

Also ich habe 6 Zyklen ABVD(= 12 Chemos) bekommen und werde momentan noch bestrahlt.
Die Chemo war schon ein harter Brocken( Haare gehen weg; ÜBelkeit; ständiger Kampf um das Blutbild zu verbessern,....)die Bestrahlung ist relativ easy ( habe zwar Schluckbeschwerden aber da gibt es sehr gute Medikamente...)

Ein CT= Computertomographie; da wird der gesamte Körper ( Knochen, Muskeln, Organe,.....) scheibchenweise geröntgt. MAn kann dann anhand der Gewebsdichte ganz genau sagen ob irgendwo im Körper Verdickungen, Wucherungen etc. aufgetreten sind. Das geht sogar so gut, daß die Ärzte den Tumor in cm angeben können.
Ich bin nüchtern zum CT gekommen, dann hab ich 3/4 Liter Kontrastmittel getrunken(Halb so schlimm...ist wie Wasser)
ZUsätzlich wurde eine Nadel in eine Vene gestochen...dort ist dann zusätzlich noch ein Kontrastmittel in die Blutbahn gespritzt worden.....es kann sein daß dann die Hände und die Schleimhäute "warm" werden....ist aber normal.
Dann kommst du in eine Röhre und es weden Dir Atemkommandos gegeben.......das ganze dauert ca. 1/2 Stunde.....die Auswertung dauerte bei mir 1 Woche.
Ein kleiner Tipp: dein Oberteil sollte nichts Metallisches haben(z.B Reissverschluss, Knopf, ReifenBH das muß man sonst ausziehen keine Ohrringe und Ketten etc.
Ich wünsch Dir alles alles Gute
Dein Julchen
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  #38  
Alt 12.08.2003, 17:00
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Standard Morbus Hodgkin

huhu julchen,

danke für deine ausführliche antwort. ein gedanke, der sich in meinem kopf festnisten und mich ärgern kann, weniger... allerdings ganz schön hart, was du da so schreibst. meine güte, werde ich erleichtert sein, wenn nix dabei rauskommt. je länger ich im forum lese, desto mehr schäme ich mich, dass ich mich jetzt schon so kirre mache. im grunde weiß ich nur, dass ich nichts weiß. macht mich ganz schön gaga. habe mich mit ein paar freunden und bekannten ausgetauscht und jeder sagt, ich soll den ball mal flach halten. und ich wundere mich selbst, dass ich so hibbelig bin, bin sonst eher gelassen, was krank sein angeht und auch wenig hysterisch. WENN es mir mal nicht gut geht, verkrümel ich mich einfach in mein heia-bettchen und stehe quasi gesund wieder auf. bescheuertes bauchgefühl. aber auch wenn ich also noch nix weiß, darf ich dich trotzdem noch was fragen?

1. ich fühle mich überhaupt nicht krank. war das bei dir auch so?
2. wie schnell ging das bis zur diagnose?
3. wie schnell ging´s von der diagnose zur behandlung?
4. last but not least: ich wundere mich, dass du nicht schreibst, dass du kurz vor "gesund" bist bzw. welches stadium du hast/hattest. es klingt zwar ein bisschen nach "gesund", aber ich würde mich sehr freuen, wenn du mir darauf antworten würdest.

wenn dir das zu persönlich ist, kann ich das verstehen. schließlich ist das ein forum für betroffene und nicht für "vielleicht, vielleicht-aber-auch-nicht-selbstbemitleider".

sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es bei dir gut weiter geht!!!
deine cat
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  #39  
Alt 12.08.2003, 19:18
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Standard Morbus Hodgkin

Hi Cat,

ich erdreiste mich mal, deine Fragen auch zu beantworten. Je mehr Stimmen, desto besser (denk ich).

Vorabinfo: Ich bin 25 Jahre alt, habe Morbus Hodgkin Stadium IIb (bis zu 2,5 cm große Lymphknoten an linke und rechte Halsseite, sowie oberes Mediastinum (der Bereich wo in etwa Amulette hängen)). ich bekomme 4x Chemo (2x Beacopp eskaliert und 2x habichvergessen), im Anschluß 15 mal Bestrahlungen.

1.) krank fühlte ich mich erst nach der ersten Chemo, als mein Blutbild (planmäßig) so schlecht wurde. Meine einzigen Symptome waren jeweils pflaumengroße schmerzlose Lymphknotenschwellungen an beiden Halsseiten - 1x im März und 1x im April. Die Schwellungen verschwanden aber nach 1-2 Tagen wieder. Von Mai bis Juni wurde ich komplett auf den Kopf gestellt. Erst eine Knotenentnahme am 7. Juli brachte am 11. Juli die Diagnose.

Aber seit Ende April gab es nie wieder tastbare Schwellungen! Irreführend und heimtückisch, gell?

2.) siehe 1.

3.) Freitag, den 11. Juli bekam ich die Diagnose. Am darauffolgenden Montag bis Mittwoch folgte das Staging (Stadiumfeststellung) Dann 1,5 Wochen warten auf Ergebnis und Therapieplan. Am 29. Juni bekam ich meine erste Chemo, also Therapiestart. Am 10. August konnte ich mir schon alle KopfHaare büschelweise ausrupfen. Das war nicht so toll, aber das Tragen einer Glatze ist harmlos :-)
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  #40  
Alt 12.08.2003, 19:51
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Standard Morbus Hodgkin

Hi Cat,

Du kannst mich fragen was Du willst; ich hab damit überhaupt kein Problem.....
Also so wirkliche Anzeichen oder Beschwerden hatte ich gar keine( vielleicht war ich etwas müder als sonst...aber ich habe zu dem Zeitpunkt sehr viel gearbeitet........)
Bei mir war das so: CT wurde gemacht...da hat man gesehen, daß auch andere Lymphis vergrößert waren, die man außen nicht sieht.....
dann nochmals Blutabnahmen inklusive Tumormarker(waren aber nicht erhöht....)
und dann ca.4 Tage nach CT eine Probebiopsie von einem HAlslymphie(tut echt nicht weh....Zahnarzt ist viel schlimmer
....dann hab ich nochmals 1 Woche warten müssen und dann hat mich ein Arzt angerufen und mir die Diagnose Morbus Hodgkin durchs Telefon gesagt....

Dann hat man weitere Untersuchungen gemacht um das Stadium festzustellen(Knochenmarkbiopsie, Leberpunktion,....).....
Also die Diagnose hatte ich am 26.NOv und die 1. Chemo am 19.Dez.
Mittlerweile werde ich noch 3x am HAls bestrahlt ( von insgesamt15 Mal) und habe nur Halsschmerzen und Schluckbeschwerden....ist aber im Großen und GAnzen zum Aushalten......
Ich hatte 3. Stadium(weil bei mir leider die Milz auch schon betroffen war)
Der Krebs war aber nach der letzten Chemo (da wird noch ein CT gemacht) verschwunden.....
Bin also eigentlich inoffziell schon wieder gesund; es werden aber nach der Bestrahlung nochmals CT und PET(RAdioaktive Zuckerlösung kommt in den Körper und setzt sich besonders in den Krebszellen fest....sehr sichere Aussage)gemacht
PET war übrigens auch ganz in Ordnung, die Ärzte haben keine Krebszelle mehr gefunden)))))
Ich werde also in ca.2Wochen als offiziell gesund geschrieben sein*freu*
PS: an Tim: die andere Chemo wird ABVD sein ich drück Dir gaaaanz fest die Daumen.....

Wenn Du noch weitere Fragen hast...kein Problem dann schieß los.....
Wo kommst Du eigentlich her?
Ich bin eine Wienerin und 25 Jahre alt.....
Bis bald und lass Dich nicht unterkriegen( ich hab eine zeitlang "Fighter* von Christina Aguilera gehört ))

Dein Julchen
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  #41  
Alt 13.08.2003, 10:27
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hi julchen,

danke dir echt von ganzem herzen für deine offenen antworten. und ich freue mich riesig-riesig-riiiiesig zu hören, dass für dich in ca. zwei wochen alles mehr oder weniger vorbei ist. 9, 10 monate sind irgendwie ein überschaubarer zeitraum. ich weiß, dass es von person zu person unterschiedlich ist und sicherlich noch von ganz vielen anderen faktoren abhängig und ist, aber so habe ich in etwa eine vorstellung davon. ich hatte ja schon geschrieben, dass die mutter meines freundes an MH gestorben ist (sie hatte allerdings so ziemlich alles: fieber, ungewollten rapiden gewichtsverlust, überall ganz dicke lymphen, hautjucken am ganzen körper) und es hat über ein halbes jahr gedauert bis man erst mal raushatte, was es ist. ...naja...und dann ging es rasend bergab. ich meine, wenn man einmal die symptone gelesen hat, kann sich soagr ein laie zusammenreimen, um welche krankheit es sich handelt. aber wenn man sich nicht mit dem thema beschäftigt - steht man wie ein ochs vorm berg!!

daher auch meine skepsis gegenüber (dorf-)ärzten und mein bammel und mein informationsbedürfnis. andererseits: wie groß zum teufel ist die statistische wahrscheinlichkeit, dass sie und ich an ähnlichen krankheiten erkranken?? denkbar gering!! und offensichtlich heißt MH nicht automatisch, dass man es nicht schafft!

auch für diese erkenntnis, die ich mit deiner und tims antwort erhalten habe, bin ich dir sehr sehr dankbar!

ich lasse das jetzt mal auf mich zukommen. gewissheit zu haben, sich infos zu organisieren und handeln zu können – das ist das A und O! und wenn meine knubbels nur irgendwas harmloses sind, umso besser! durch eure antworten kann ich jetzt auch viel gezielter fragen stellen (und sei es nur, um das ausschlussverfahren anzuleiern!!) und wenn sich ein doc erdreistet, mir irgendeine diagnose per telefon durchzugeben: der bekommt einen einlauf von hier bis timbuktu!! stellvertretend für alle, die diese erfahrung gemacht haben!

so! und jetzt hole ich mir erst mal ne lekker tasse kaffee!!

fühl dich feste umarmt aus dem rheinland, genauer gesagt, aus der stadt, die uns zur fünften jahreszeit (den karneval) einen zusätzlichen urlaubstag beschert ;-))

deine cat

PS: ich melde mich wieder, wenn irgendetwas spruchreif ist.
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  #42  
Alt 13.08.2003, 10:41
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hi tim!

ich habe deine einträge schon gesehen und freue mich sehr, dass auch du mir geantwortet hast. wenn einmal ein ergebnis da ist, geht es doch verhältnismäßig schnell. du scheinst dich auch ein wenig "berappelt" zu haben. dein eintrag vom 11.7. klingt so traurig und nun baust du smilies in deine einträge. das freut mich ehrlich und wünsche dir von ganzem ganzem herzen viel kraft, viel unterstützung und mut!! ich drücke dir feste die daumen!

natürlich ist mir mulmig, wenn ihr beide schreibt, dass ihr quasi "einfach so" zum doc gegangen seid und dann MH rauskam anstatt irgendwas kleines, schnell und problemlos reparierbares. aber wie gesagt, noch weiß ich nix, mein CT ist am freitag und solange werde ich mich maßgeblich damit beschäftigen, Euch (julchen und dir) nur die allerschönsten & besten gedanken zu senden!

ich melde mich!

alles erdenklich liebe
deine cat

PS: bei den temperaturen kann eine glatze auch vorteile haben, oder?
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  #43  
Alt 22.08.2003, 01:21
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Hallo Ihr!

Ich habe mit 16 die Diagnose 3A (Hals, Thorax, Bauch) bekommen. Heute bin ich 27. Der Krebs kam nie wieder. Außer der typischen großen Schwellung am Hals hatte ich nie irgendwelche körperlichen Symptome. Das eigenlich unangenehme war die Chemo und die Angst. Die ersten zwei Jahre nach der Chemo waren die schlimmsten. Jede Nachuntersuchung war der Horror. Vielleicht vergleichbar mit der Angst vor einer positiven HIV Diagnose. Im nachhinein betrachtet wäre eine psychologische Betreung sehr wünschenswert gewesen. Auch heute noch leide ich hin und wieder an Angst. Aber man lernt natürlich im Laufe der Zeit damit umzugehen.
Jetzt zum positiven. Ich werde bald meinen wunderbaren Schatz heiraten und führe auch sonst ein "stinknormales" Leben und würde mich als glücklichen Menschen bezeichen.
Es wurde ja hier schon mal erwähnt: Betrachtet die Krankheit als eine kleine (wenn auch unangenehme) Periode in eurem Leben! Kopf hoch!

Der Gesunde hat viele Wünsche. Der Kranke nur einen.

Schöne grüße

Manuel
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  #44  
Alt 22.08.2003, 23:07
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Hallo !Bei meiner frau wurde jetzt nach zahlreichen Arztbesuchen Ein lymphom im mediastinum festgestellt! nach vielen untersuchungen und einer biopsi stellte man jetzt einen morbus hodkin 2b fest.Meine frau ist erst 22jahre jung und unsere tochter wird in 4 wochen 1 jahr alt. Die ganze Diagnose reisst einen völlig aus dem leben !!!!!!!!!!Heute wurde bei Ihr die erste chemo angewendet und das wird sich jetzt alle 2 wochen wiederhohlen.Die Chemo hat Sie hheute ganz gut vertragen , aber am Abend ging es ihr ganz schön dreckig. Ist hier einer , oder eine die eine chemo in dieser art mitgemacht haben , oder machen ?Meine Frau wird nach der studie 14 behandelt!

Stefan
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  #45  
Alt 22.08.2003, 23:25
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Hallo Stefan,

auch ich habe Stadium 2b.
Die Chemo und die anschließenden Aufbauspritzen sind nicht so schön, aber sieh es so: Wenn es Deiner Frau schlecht geht, dann liegt das an der Therapie, nicht am Krebs. Wenn sie also demnächst ab und an in den Seilen hängt, wird dem Krebs so richtig einen gegen den Latz geknallt. Die Ärzte päppeln sie dann schon für die nächste "Boxrunde" wieder hoch.

Den Kampf wird sie so oder so gewinnen - es ist nur ein langer nerviger und anstrengender Kampf. Tu mir einen Gefallen und sei ihr und eurer Tochter ein guter Coach, denn den kann sie brauchen.

Ich habe fast die 2. Runde hinter mir. Ich denke, ich führe nach Punkten :-) In Runde 4 hau ich Herrn Hodgkin k.o.
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