Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Betti,

wir hoffen, dass wir ab morgen tarceva bekommen. War etwas schwierig, da man ja einen niedergelassenen Onkologen braucht und wir an einer Klink sind Bei meiner Mama muss es aber schon verdammt schnell wirken, damit die Restlunge noch intakt bleibt.
sie hat jetzt Sauerstoff daheim. braucht ihn aber eigentlich nicht vom Gefühl her Wie kann das sein, wenn die Atmung v.a. über einen Lappen nur noch läuft? Ich kapier das alles nicht. Ich hab ihr gesagt, dass Sie den Sauerstoff ab und zu nehmen soll, damit die unteren 2 Lappen auch was abbekommen.

Die Zeit rennt uns davon. Bei meiner mama war es eindeutig ein Fehler noch einmal auf die Platin-chemo zu hoffen. Das muss natürlich bei dir nicht so sein. Besteh aber auf eine engmaschige Kontrolle.

Liebe grüße
Jutta

[Wolf66]

Liebe Regina,
ja, das stimmt, ich wurde am Wirbel bestrahlt. Aber warum sollte das nicht noch einmal gehen. So etwas ist ja auch immer eine Frage der Dosis und wenn die zu niedrig war???
Aber das sind jetzt nur ganz laienhafte Ideen.

Je nachdem, ob jetzt dieser "Tennisschläger" auch bestrahlt wurde oder nicht, wird jetzt noch einmal dort bestrahlt oder Chemo weitergegeben, aber möglicherweise verändert.
Ich erwähnte dabei übrigens Tarceva und der Doc meinte, auch das wäre eine Möglichkeit.
Bisher habe ich mich hier um die Threads bezüglich Tarceva nicht gekümmert, aber nun werde ich das evtl. tun. Ich fragte den Doc jedenfalls nach Nebenwirkungen und der sagte, es gäbe schon einige.
Interessant war, dass ich Pickel bekommen könnte. Auch wenn es bei mir sicher nicht mehr auf Schönheit ankommt, aber mit Glatze, angeschwollenem Gesicht und dann noch Pickel...

Er sagte aber auch, wenn Pickel kommen, dann ist das ein Zeichen, dass Tarceva wirkt. Ich hoffe, es gibt dann noch andere Zeichen

Liebe Knuddelgrüße vom
-Wolf

[östel]

Lieber Wolf, ich mach mir halt immer Gedanken ob sich was Negatives in meinem Bein abspielt und ich wurde ja dort schon bestrahlt. Aber vielleicht geht es wirklich ein weiteres mal. Meine Ärztin ist ab morgen in Urlaub.....Falls Du mal Tarceva bekommst entwickeln sich dafür Möglichkeiten bezüglich deines vierten Haares. Es bekäme sicher schwarze, borstige Gesellschaft. Die diesbezüglichen Entwicklungen haben Christel, Nelly und die anderen Schlucker im Tarcevathread geschildert. Das kompensiert dann die problematische Optik mit den Pickeln....Gute nacht Euch allen Regina

[Tanni2006]

Ich wünsche euch sooo sehr, dass es wirkt!!!!!!

Egal wie man aussieht. Das zählt überhaupt nicht.

Liebe Grüße

Tanja

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,
nun kann ich wieder in meiner warmen Stube sitzen und Euch schreiben, statt im Internetcafé mit der Eingangstür und der Kühle von draussen im Rücken. Meine niederländische Freundin borgte mir ein Notebook, für das ich eine Karte erstand, um drahtlos ins Netz zu können. Ob nun Kosten fürs Café oder Kosten für die Karte, da ziehe ich doch die Variante mit dem eigenen Wohnzimmer vor...

Wo fange ich denn nun an? Ihr erinnert Euch, dass ich vom Radiologen kam und guter Dinge war (21.01.). Zwar hatte er mir gesagt, dass es Verdichtungen und Verdickungen gibt, ich glaube Erika oder Regina hatten sogar nachgefragt, was das zu bedeuten hätte. Jedenfalls hörte sich das gesprochene Wort nicht besorgniserregend an. Eine Woche später (31.01.)ging ich zur Sono zum Onkologen, und um mit ihm den Bericht des Radiologen zu besprechen.

Ich hatte schon Zeit, diesen zu lesen, bevor ich den Onkologen sprach und war irritiert. Es las sich viel negativer, als ich es im Ohr hatte. Mein Onkologe sah es genauso und fand, nun sei es Zeit für ein PET-CT. Es sei zu klären, ob es sich um Vernarbungen oder Aktivitäten der Pleurakarzinose handeln würde. Er beantragte das PET bei der Krankenkasse, die bewilligte innerhalb einer Woche (07.02.) und seine Praxis kümmerte sich sofort um einen Termin. Dieser war gestern. In der rechten Restlunge (und/oder in der Pleura) befinden sich multiple Knoten, die alle aktiv sind. Meine Güte, zu Christel sagte ich am Telefon: die Zukunft ist strahlend, was zugegebenermaßen zweideutig ist , von mir aber bezogen auf die Bildgebung gemeint war.

Ich hatte Glück, das Vorgespräch mit dem Arzt war sehr ausführlich und angenehm und ich fragte ihn, ob er mir nach der Untersuchung schon etwas sagen könnte. "Weil Sie es sind" lautete seine Antwort und so kam ich zu einer sehr guten Erklärung der Aufnahmen und der 3D-Ansicht meines Körpers. Wann hätte ich sonst Gelegenheit, mich mal so zu sehen? Für mich war es deshalb auch on Bedeutung, um nicht so nervös nächste Woche nach Borkum zu fahren, wenn meine Freundin heiratet. (Ich bin die Hochzeitsfotografin.)

Das Gespräch mit meinem Onkologen ist am 26.02., erst dann kann ich berichten, wie es weitergeht. Ich denke, zwei Möglichkeiten stehen zur Auswahl: eine erneute Chemo ist noch nicht angezeigt, also weiter mit Tarceva und eine engmaschigere Kontrolle oder Absetzen und Beginn einer neuen Chemo, vermutlich Alimta. In diesem Zusammenhang fand ich es gut, dass Betti schrieb, Ihr Prof. hätte gesagt, dass eine bereits einmal verabreichte Chemo auch ein zweites Mal ihre Wirkung entfalten kann, denn das ist ja auch mein Wissensstand, von daher bin ich zuversichtlich, dass die eine oder andere Option noch gegeben ist.

Vielleicht fragt Ihr Euch, ob ich traurig bin. Ja, bin ich, aber geweint habe ich in den letzten zwei Wochen, jetzt bin ich "beruhigt", denn ich weiss Bescheid und das Ziehen und Zwicken zwischen den Rippen sagte mir ja schon seit einiger Zeit, dass etwas passiert. Darum hatte ich vielleicht beim Radiologen nur das herausgefiltert, was für mich gut klang? Ich weiss es nicht, nur soviel, wenn seine Äusserungen gleich besorgter gewesen wären, hätte ich mich nicht gewundert, da die Beschwerden da waren. So aber wähnte ich mich eine Woche in Hochform, bereit, die Tablette "ewig" zu schlucken.

Nun werden die Karten möglicherweise neu gemischt und der Barkeeper steht schon bereit, mir einen neuen Cocktail zu mischen. Soll er, nehm ich. Ich habe fast ein Jahr nahezu beschwerdefrei gelebt, viel unternommen, bin viel gereist, habe Kunst, Kultur und vor allem das Leben genossen, warum soll es nicht bei entsprechender Therapie auch in diesem Jahr der Fall sein? Gegen das Zwicken gibt es Tabletten, und wenn nichts zwickt, muss ich nicht dran denken, was wiederum Zeit zum Erholen ist. Vielleicht vergessen die tumorzellen ja auch Tarceva erstmal wieder und auch das kann nach einer gewissen Zeit noch einmal eingesetzt werden?

Es ist lang geworden, doch ich wollte Euch gern alles mitteilen, nur eben nicht bevor ich selbst etwas mehr über mein Innenleben wüsste.

Ich danke fürs Zulesen und wünsche eine gute Nacht
Michaela

[östel]

Liebe Michaela, es tut mir so leid! Was soll ich sagen...Deine Äusserungen zu dem CT liessen es vermuten und waren nicht beruhigend. Es ist schön, dass Du nicht den Mut verlierst. Ich weiss nicht ob ich so tapfer sein werde. Liebe Grüsse Regina

[Ekaka]

Liebe Michaela!!----Nach Deinem Bericht über die Auswertung des CTs,d.h.in Bezug auf die Verdickungen habe ich befürchtet,das irgendetwas nicht in Ordnung ist.Aber man hofft ja immer,das man sich irrt.Ich bin fürchterlich traurig und denke an die Zeit,als Du mir die erste PN schicktest. Auch da hast Du schon bewiesen,was für eine Kämpferin Du bist und das ist etwas,was sich nicht ändert.Ich hoffe das bei einem neuen Therapieweg alles besser läuft.- --Im Moment fehlen mir einfach die Worte,ich drücke Dich und schicke Dir ein riesengroßes Kraftpaket: Erika.

[Butzimutti]

Liebe Michaela,

den ganzen gestrigen Tag warst Du in meinen Gedanken und nun schreibst Du von diesen Untersuchungsergebnissen! Deine Kampfansage klingt so tapfer und vor allem energisch, Du schaffst jede der noch nicht ausgeschöpften Optionen. Trotzdem fehlen mir jetzt die Worte und ich bin erstmal nur traurig.

von Ilse

[Engel07]

Liebe Michaela,

das tut mir so leid. Aber du bist stark und du wirst dem Adeno wieder ordentlich eins aufs Dach geben, da bin ich mir sicher. Ich wuensch dir viel Kraft.


Mein Papa war zur Nachsorge, aber schreiben werde ich hier nichts darueber. Belasse es dabei, in meinem Thread darueber zu schreiben.

An dich, liebe Tanja, ganz liebe nachtraegliche Geburtstagsgruesse.

@ all:

gestern lag ich bei knappen 30 Grad auf unserer Dachterasse in der Sonne, als mir eine Idee kam. Ich hab all unsere Namen, ALLE, auf einen Zettel geschrieben, ihn in eine kleine Schatulle gelegt, und diese fest verschlossen. Dann bin ich in einen kleinen Tempel gegangen, der versteckt und vertraeumt hinter grossen alten Baeumen ausserhalb unseres Dorfes liegt. Dort ist ein Altar der mehrere Hundert Jahre alt ist. Die Schatulle habe ich dort gelassen und eine Kerze angezuendet. Ein alter Mann lebt dort (wie man sie aus dem TV kennt) und er versprach mir, gut darauf zu achten. Er wird die Goetter, und davon gibts ja hier ne Menge, jeden Tag bitten, uns alle zu beschuetzen.

Wenn ich wieder in Deutschland bin, werde ich euch ein Foto davon reinsetzen. Seit mein Papa krank ist geht meine Schwiegermama (ueber 70) fast taeglich dorthin (hin und zurueck gute 5 km) um fuer ihn zu beten.

Ich hoffe, dass es uns allen ein wenig hilft.

Allen hier liebe Gruesse und eine sonnig warme Umarmung.

[Schnucki]

Liebe Michaela,

fühl Dich gedrückt von mir. Mir fehlen gerade irgendwo die Worte, weil Du immer so zuversichtlich mit Tarceva warst und mich das gerade total unvorbereitet trifft. Ich hab nämlich aus Deinen Äußerungen nicht vermutet, dass was ist - das kann ja gar nicht sein, nicht bei Michaela. Du verstehst, was ich meine?

Liebes Engelchen,

das ist eine wirklich total liebevolle Idee von Dir. Ich hoffe, Du hast uns Angehörigen mit eingeschlossen? Ich bin völlig hin und weg. Indien bietet da im spirituellen Bereich wesentlich mehr als DE, das weiß ich auch von einer ehemaligen Arbeitskollegin, die auch mit einem Inder verheiratet ist.

Jetzt weiß ich so gar nicht mehr, was ich schreiben soll ...... das muss erst mal sacken.

LG

Astrid

[Engel07]

Na klar, liebe Schnucki, A L L E stehen drauf. Wie koennte ich jemanden vergessen. Wir haben alle etwas Gutes verdient, Auch wir Angehoerige.

[C. S.]

Liebe Michaela,
als bei mir nach der Second Line feststand dass sie nicht wirkt war ich völlig gelähmt und wusste nicht, was ich denken oder fühlen soll. Ich habe mich dann mit den möglichen Alternativen und einem neuen Onkologen (das Krankenhaus hat mich ja rauskomplimentiert) auseinander gesetzt und es ging dann ziemlich zügig weiter. Super dass Du es ähnlich angehst und vorwärts schaust, das ist genau die richtige Strategie. Ich weiß wie es in Dir ausgesehen hat und aussieht und schicke Dir ein riesengroßes Kraftpaket und viele liebevolle Umärmelungen
Liebe Grüße
C. S.

[Schnucki]

[mouse]

Hallo ihr Lieben

wie von Wolf vorhergesagt, strahlt jetzt hier die Sonne. Allerdings ist es noch sehr kalt. Aber das wird schon noch. Zumindest hebt die Sonne die Laune.

Liebe Engel,
was für ein schöne Idee!!

Liebe Michaela,
alles was ich Dir sagen möchte, habe ich Dir bereits gesagt. Schließlich haben wir Telefon.
Eines kann aber nicht oft genug wiederholt werden: Das Ende der Fahnenstange ist noch NICHT erreicht!

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Schnucki]

Ich hätte auch gerne Sonne, hier ist es spiegelglatt, mein Auto hat ne Eisschicht drauf und ich muss gleich weg *Standheizunganwerf*. Einkaufen grenzte gerade an einen Balanceakt.

LG

Astrid