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  #1  
Alt 28.11.2002, 00:57
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Standard GEN - TEST

Für alle die noch nicht erkrannkt sind aber mehrere Krebsfälle in der Familie haben:

Es gibt 2 Gene die verändert sein können. Je nachdem welches Gen verändert ist, ist eine andere Krebsart wahrscheinlicher und das Risiko zu erkranken höher.
Dieser Test kostet normalerweise eine ganze Menge aber ...

Früherkennung ist noch immer die beste Medizin gegen Krebs!!!

Im Sommer 1997 gab es ein Zeitungsartikel, das die UNI Kiel eine Studie über diese Gene macht. Wer mehr als (bin mir nicht mehr ganz sicher ob es 3 oder 4 waren) Verwante mit Krebs hat, kommt in das Programm. DAS NUR NOCH BIS ENDE 2003 LÄUFT.

Das ganze läuft in etwa so ab:
1. ein Gespräch mit den Ärzten über Krebs in der Fam. und die konsequenzen des Testes.
2. Bedenkzeit
3. Blutabnahme und Fragebögen
4. wieder ein Gespräch mit den Ärzten und das Ergebniss
5. Fragebögen und wer möchte Betreuung durch Psychater und Gruppengespräche
6. Vorsorgeuntersuchungen die die des Gyn. unterstützen und ergänzen

Warum man das machen sollte ? Nun ich pers. wollte wissen woran ich bin und ganz abgesehen davon bietet die UNI natürlich bessere Früherkennungsmöglichkeiten als eine kleine Arztpraxis. Und ich wollte auch wissen wie es um meine zukünftigen Kinder steht.

Wer mehr wissen möchte sollte sich in der Kieler UNI melden
Tel.:
0431/567-0 Frauenklinik / Tumor-risiko-sprechstunde

Euch allen alles Gute

Cora
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  #2  
Alt 28.11.2002, 09:39
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Standard GEN - TEST

Liebe Cora,

natürlich hast du recht.
Der Test ist kostenlos, wenn es mehr als 3 Brustkrebsfälle in der Familie gibt.

Dem ist aber bei mir nicht so.

Ich bin die Erste und Einzige und trotzdem habe ich diesen Gen-Defekt.
Warum bisher meine Schwestern nicht erkrankt sind (dem Himmel sei Dank!), konnte mir niemand sagen.
Dabei sind sie alle älter als ich.

Ich vermute einfach mal, dass sie eben zu den glücklichen 20% gehören, die trotz Gen-Mutation nicht erkranken.

Nun denn, den Gentest bei unserer Tochter müssen wir jedenfalls selbst bezahlen.

Alles Liebe!
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  #3  
Alt 28.11.2002, 09:44
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Standard GEN - TEST

Liebe Cora,
ginge es Dir besser, wenn der Test Dir schriftlich bestätigte, daß Du ein höheres Erkrankungsrisiko hättest? Wie sähe Deine psychische Verfassung dann aus?
Mit der Diagnose Krebs muß inzwischen theoretisch fast jeder rechnen, wen es betrifft und wen nicht, das kann kein Mensch im Voraus sagen. Ich will dem Gentest nicht den Sinn absprechen, möchte doch aber die Belastung zu bedenken geben, wenn er für jemanden positiv ist. Eine sehr gute psychologische Untersuchung ist deshalb vorher unabläßlich.
Gruß von Robie
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  #4  
Alt 30.11.2002, 22:22
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Standard An Robie

Hallo Robie,

JA ich habe es schriftlich das ich ein verändertes Gen habe und JA ich habe ein 80% Risiko - und JA es geht mir jetzt besser!

Das mag für dich paradox klingen aber es ist wirklich so.
Kein "mache ich im Punkt Vorsoge genung oder mach ich mich nur verrückt" mehr;
kein "ach du spinnst doch" von anderen und die Frage "haben sie recht?"
kein "kann mein Gyn. das überhaupt erkennen oder sollte ich besser eine 2. Meihnung einholen?" mehr

Ich gebe dir Recht das eine genaue psychologische Betreuung dazu gehört - und die gibt es auch vor und nach dem Test. Trotzdem ist es noch etwas anderes mit Betroffenen und Angehörigen zu reden - mit jemandem der das Ganz nicht nur von der Arbeit her kennt.

Ich freue mich immer wieder über jede Mail - denn ich habe festgestellt : Meine Freunde hören zu, wenn sie merken ich möchte über das Thema reden. Aber sie sind auuch immer sehr froh, wenn ich dann das Thema wechsel :- )
Für alle "Nichtbetroffenen" ist das Thema einfach zu groß ,zu angsteinflößend - das merke ich immer wieder. Tritt dann plötzlich doch ein Krebsfall in der Fam. auf können sie nach einer Weile darüber reden. (Hatte ich jetzt bei einem sehr guten Freund)
Hm - fast so nach dem Motto : worüber ich nicht rede das passiert auch nicht.

Na ja, der Tag ist zu schön und ausserdem ist Wochenende! Also an alle die dies hier lesen und natürlich an Dich Robie:
Schönes Wochenende und schönen 1. Advent.
Geniesst die Tage!
Cora
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  #5  
Alt 04.12.2002, 11:45
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Standard GEN - TEST

hallo cora, ich habe den test machen lassen (bin auch schon das 2.mal mit brustkrebs ´dran) und bin heilfroh, denn bei mir war es sowieso schon egal,ich habe inzwischen metastasen in der wirbelsäule. aber meine tochter hat das gen N I C H T geerbt. und selbst wenn sie es geerbt hätte, durch intensivere vorsorge wäre dann vielleicht schlimmeres verhütet worden
gruß brigitte
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  #6  
Alt 05.12.2002, 00:52
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Standard An Brigitte

Hallo Brigitte,
Hut ab das du so darüber schreiben kannst! Wann haben die Ärzte die Metastasen festgestellt? - Und was haben sie als konsequenz gesagt? Lähmung oder schlimmer?? Ich hoffe Du hast nicht so schlimme schmerzen und immer ein paar dich liebende Menschen um dich herum. Bitte melde dich - wenn du darüber schreiben möchtest.
Cora
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  #7  
Alt 08.12.2002, 00:25
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Standard GEN - TEST

hallo cora, die metastasen sind erst vor 14 tagen festgestellt worden, nachdem ich bereits 6 monate über rückenschmerzen geklagt habe. aber knochenmetastasen sollen einen dauerschmerz verursachen und den hatte ich nicht. im liegen hatte ich keine beschwerden und tagsüber mal mehr mal weniger. erst der von mir aufgesuchte orthopäde wollte erst ein neues szintigramm. ich habe mich erkundigt, ganz so schnell stirbt man nicht, und man muß auch nicht im rollstuhl enden, da das geschehen nicht unbedingt das knochenmark einengen muß. ich bekomme jetzt wieder bestrahlungen und jeden monat einen tropf mit bisphosphonaten die die knochensubstanz stärken sollen und, zumindest erstmal, auch die schmerzen vertreiben. ich versuche jeden tag zu genießen und nicht in angst und depressionen zu verfallen. damit machte ich mir ja nur die verbleibende zeit kaputt. und wielange die ist, weiß keiner von uns.
gruß brigitte
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  #8  
Alt 08.12.2002, 02:07
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Standard An Brigitte

Puh! Ich bin erleichtert deine Mail mißverstanden zu haben - zumindest zum Teil.
Ich hatte sie nämlich so verstanden, das die Metastasen die Nerven angegriffen oder gequetscht hätten.

Wie gesagt : ich bin froh das dem nicht so ist.
Ich habe übrigens gehört (ein Bekannter arbeitet in der Radiologie) das Bestrahlungen am Rückrad erfolgreicher sindals z.B. Bestrahlungen innerer Organe - einfach weil der Tumor besser "getroffen" werden kann und die Strahlung nicht durch andere Organe+Gewebe gemindert wird.
Das soll heißen : KOPF HOCH - die Chancen stehen gut!!!
Bitte melde dich doch mal wieder wie es dir so geht

Cora

P.S. : Wenn du vor der Behandlung keine Dauerschmerzen hattest - dann kriegst du jetzt bestimmt auch keine mehr! Jetzt wird dem Mistding ja zu Leibe gerückt und es kann nicht mehr weiterwachsen!
: - ))
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  #9  
Alt 08.12.2002, 15:12
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Standard GEN - TEST

hallo cora, ich finde es schön, daß du so schnell antwortest. mit den bestrahlungen ist es bei mir nicht ganz so gut, da nur ein tumor bestrahlt werden kann, da die 3 anderen schon vorbestrahlt sind. aber ich habe von einer alkoholeinspritzung gehört und vielleicht kann man damit ja den anderen biestern zu leibe rücken
schönen sonntag
brigitte
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  #10  
Alt 10.12.2002, 22:01
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Standard GEN - TEST

Hallo Brigitte
und natürlich auch an alle anderen Leser!

Euch allen eine schöne STRESSFREIE Vorweichnachtszeit.

Und an Dich BRIGITTE : magst du Witze bei denen Andere auch mal Ihh schreien? Meine Freundin schickt mir immer mal wieder solche Mail´s -und wenn du was zum Lachen haben möchtest ...
schick mir doch einfach mal deine Mail-Adresse

Bis dann

Cora

Tacitwater@yahoo.de
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  #11  
Alt 11.12.2002, 09:43
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Standard GEN - TEST

Hallo

Mir habt der behandelnde Onkologe schon vor MOnaten (nach der Ersterkrankung im März)dringend geraten den gen-test zu machen. Wir haben auch eine extreme Familienvorbelastung ( ich bin z.B. die 3. Schwester innerhalb von 6 Jahren, die an BK erkrankt ist)
Da ich "nur" noch eine Schwester habe, die nicht betroffen ist, ein paar Jahre Jünger ( ich bin mit 46 die Älteste von allen) habe ich sie gleich angesprochen und gefragt, was sie davon hält, und ob sie den Gen-test will. Ich für mich würde ihn nicht machen wollen ... einfach, weil das Kind eh schon im Brunnen gefallen ist, und es auch mehr Arztbesuche und zusätzliches Stress bedeuten würde. Mir würde der Test nicht mehr bringen - als ich jetzt schon an Behandlung habe.
Da meine Schwester aber klar und deutlich sagte - "nein, sie selber möchte es nicht so direkt wissen, habe ich mich zu dem Zeitpunkt, entschlossen eben auch keinen zu machen.
Soviel ich weiß, muß ein betroffender Familienteil den Test machen lassen um festzustellen, ob er durch Gen-Deffekt verursacht worden ist.
Ich habe aber jetzt leider zu hören bekommen, das es ausser den beiden bekannten Gendefekten noch eine Mischvariante von beiden Gendefekten gibt ( Laienhaft ausgedrückt). Zwar selten, ab es gibt ihn wohl.
Das würde dann bedeuten, das auch die Männer in unserer Familie stark gefährdet sind, was BK angeht und Prostatakrebs).
Familiengeschichte bei uns ist ebens so: Familien Mütterlichseits: Brustkrebs ( 2 Schwestern und Tante); Gebärmutterkrebs (Schwester und Tante )und Darmkrebs (Mutter) - und Väterlichseits: Brustkrebs ( Tante) und Prostatakrebs (Vater) Fast alle sind leider daran verstorben.
Die weiter Familienhisorie kenne ich nicht, da wir schon seit über 25 Jahren keinen weiteren Kontakt zur Familie haben (obwohl sie wohl riesengross sein muss). Weiß nur aus Erzählungen der Mutter, das in der Familie die Mitglieder alle sehr früh verstorben sind - woran hat mich als Kind und Jugendliche nicht besonders interessiert. Man will dann sowas nicht so gerne hören. Und da die Leute eh Fremde Menschen für mich waren, war das wohl auch okay so.

also - zurück zum Thema.
Ich habe mich dann gestern mit einen meiner Brüder darüber unterhalten. Habe ihm gesagt, was ich erfahren habe, und gefragt, wie er es sieht. Glücklicherweise hat er da recht gut drauf reagiert - und gesagt... nicht Du spinnst, gibt es bei Männern nicht. sondern, er würde sich selber erkundigen wollen. Sich selber Infos holen. Aber im Grunde genommen findet er, das wenn es wirklich so ist - und er wüßte, das er einen solchen gen in sich trägt dann eben Vorsorge angesagt wäre. Und das würde er dann wohl auch machen.
Denn welcher Mann in einer Familie ( egal wie belastet sie ist) trägt sich mit dem gedanken, auch BK bekommen zu können?
Ich habe 9 Neffen und eine Nichte. Auch sie müssen später selber entscheiden können, ob sie es wissen wollen oder nicht. Aber die Chance sollten sie bekommen.
Deswegen habe ich mich entschieden, einen gen-test machen zu lassen. Ich habe ( so sehe ich das für mich ! ) auch eine Verantwortung den Anderen gegenüber. Wer das ERgebnis wissen will, kann handeln oder nicht handeln. Aber jeder kann es für sich selber entscheiden.

viele Grüße
elisabeth
p.s. vielleich drückt mir ja die eine oder andere heute nachmittag mal den Daumen :-)
hab meine erste Nachsorgeuntersuchung nach der Wieder-Erkrankung im August. Diese wurde bei der ersten Nachsorgeuntersuchung nach der Ersterkrankung festgestellt. Deswegen geht mir die Muffensausen heute schon ganz gut.
aber - es sollte doch auch mal eine gute nachricht für mich in diesem Jahr geben... da gebe ich die Hoffnung einfach nicht auf.
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  #12  
Alt 13.12.2002, 01:29
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Standard elisabeth

Hallo Elisabeth,
kann ich jetzt mit dem Daumendrücken aufhören? Die werden schon ganz blau! ; - )

Mal im Ernst - ich hoffe natürlich das der Doc. gute Nachrichten hatte!
Als ich deine Nachricht laß hatte ich das Gefühl fast meine Fam.Geschichte zu lesen.
In meiner Fam. sind auf der Männerseite 1. der Vater meines Vaters 2.der Vater meiner Mutter und 3. einer meiner Brüder erkrankt
und leider auch alle gestorben.
Bei meinem Bruder weiß ich das er das veränderte GEN hatte.

BEI DEN GEN TEST IST ES FOLGENDERMASSEN:

Gen A ist verändert = (80%)höheres Risiko für
-Brustkrebs
-Lympfknoten
-Lunge
grob gesagt alles was oben liebt

Gen B ist verändert =(ca.80%)höheres Risiko für
- Eierstöcke
- Hoden
- Prostata
- Darm
- Gebärmutter
eben alles was unten liegt

Gen A + B ist verändert = (fast 100%) Risiko für
- alle Krebssorten

DIES GILT FÜR MÄNNER UND FRAUEN ! ! !

Was es bringt den Test zu machen auch wenn man schon erkrankt ist?

Wir leben im Zeitalter der GEN- Forschung d.h.
es werden auch Medikamente endwickelt die auf solche GEN-Defekte zielen. Sie können zwar noch nicht komplett behoben werden - aber wenn das Übel an der richtigen Stelle gepackt wird kann es für lange - lange Zeit aufgehalten werden ! ! !

Und mal ganz realistiasch: bei unserem ach so tollem Gesundheitssystem sollte Mann / Frau doch keine Möglichkeit zur Vorbeugung auslassen.
Die Kassen Zahlen erst wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist - und dann auch nur wenn das "rausziehen" auch ja nicht zu viel kostet!

Also meldet euch - besonders du Elisabeth

Cora

P.S. Schöne Grüße an Brigitte + Robbie + Normen
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  #13  
Alt 13.12.2002, 09:31
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Standard GEN - TEST

Hallo Cora,
ich bin selber Brustkrebsbetroffene, aber nicht so ein Fan von Gen-Tests. Bei uns in der Schweiz ist dies auch gar nicht so aktuell.

Wenn ich in meine Familie gucke, so haben sie eh alle ungeheure Angst davor, selber mal Krebs zu kriegen, weil ich auch nicht die einzige bin.
Gut, das Thema des GEN-Tests war auch gar noch nie da, - eben WEIL das bei uns in der Schweiz nicht aktuell ist - aber die Frage ist ja: Wären meine Leute dann glücklicher, wenn sie es wüssten? Ihr Verdrängungsmechanismus funktioniert ja so schon sehr gut, wie sollen sie sich da dann überhaupt erst für einen GEN-Test entscheiden können?
Naja, ich kann sie ja mal fragen, aber wetten, sie sagen schon im Vorneherein NEIN, weil sie Angst davor haben?

Diese psychologische Beratung ist - wie Du sagst - bei einem GEN-Test ja sehr wichtig. Man sollte sich jedoch auch überlegen, wie viele dieser Menschen dann auch psychologisch BETREUT werden wollen. (Und es auch wirklich WERDEN!) Die Frage nach einem Psychiater wird für manche im ersten Moment eine Ablehnung sein. (Denn WER geht schon gerne zum Psychiater, bloss weil er jetzt einen GEN-Test hat machen lassen?)
Es ist wie bei uns Betroffenen: Wir müssen für den Rest unseres Lebens damit leben, es akzeptieren, mit diesen Ängsten leben, damit klar kommen, ... und viele von uns schaffen es gar nicht alleine, ohne psychologische Betreuung.
Das gleiche gilt dann aber auch für die Angehörigen, welche mit einem positiven Test leben müssen. Und zwar auch für den Rest ihres ganzen Lebens. Schaffen sie das, während sie noch "gesund" sind? Das Wissen wird die ganze Zeit in ihrem Kopf sein, und selbst die Vorsorgen mit den guten Ergebnissen werden ihnen ewig Sorgen bereiten.

Nun gut, vielleicht lernen dann diese Menschen besser zu "Leben" und schätzen es viel mehr. Vielleicht hilft es ihnen, Familienplanung zu machen oder auch darauf zu verzichten. Vielleicht hilft es, weil sie öfters zur Vorsorgeuntersuchung gehen, und ein Krebs dann allenfalls frühzeitig entdeckt werden kann.
Möglicherweise hat das Ganze auch positive Aspekte.

Aber die Psyche spielt eben eine enorme Rolle dabei. Und die wird schnell mal vergessen. (Kenne doch meine Pappenheimer!)
Stell Dir mal vor, diese GEN-Tests werden als Obligatorium eingeführt. (Dieser Gedanke ist gar nicht so unrealistisch.) So wie wir Betroffenen ziemlich oft schlechte Erfahrungen mit den Ärzten machen können, genau so oft werden es vielleicht Menschen erleben müssen, die GEN-Tests machen und dabei ihre psychologische Betreuung dann vernachlässigt wird. Weil es dann Massen-Tests sind, alltägliche Untersuchungen und reiner Standard für die Ärzte. Diese Menschen werden somit LEIDEN. (Und Leid fördert ja bekanntlich auch nicht gerade die Gesunderhaltung des Immunsystems, nicht wahr?)
GEN-Tests müssten somit also unbedingt auf freiwilliger Basis gehandhabt werden.
Es ist ja das ähnliche wie mit den AIDS-Tests. Eigentlich SIND sie freiwillig, aber andererseits werden sie (zumindest bei uns in der Schweiz) in den Antragsformularen unserer Krankenkassen als wichtige Frage hingestellt. Jemand, der AIDS hat, wird natürlich gar nicht erst von der Kasse für diese Krankheit gedeckt.
Bei positiven Ergebnissen eines GEN-Tests für Krebs wäre es daselbe. Irgendwann steht bald mal auch diese Frage in den Antragsformularen der Kassen, und eine Deckung für diese Krankheit wird somit gar nicht erst gewährt. Daran sollte man unbedingt denken!

Sind alles so meine Gedanken dazu, liebe Cora, gell? Die GEN-Tests haben wohl zwei Seiten, positive und negative. Ich finde, es ist eine ganz persönliche Entscheidungssache eines jeden einzelnen, und sollte von den Ärzten und Test-Personen ganz vertraulich und anonym behandelt werden können. Es sollte SO behandelt werden, dass es keine "Verurteilung" werden kann, weder für den Menschen mit seinen persönlichen Rechten, noch für das künftige Krankenkassengesetz.

Und man sollte bedenken, dass JENE Ärzte, die den Test machen, wahrscheinlich KEINE Psychologen oder Psychiater sind, sondern dass sie einem nur einen solchen EMPFEHLEN können. (Oder sitzt da beim Test echt ein Psychiater dabei?)
OB man dann zu einem Psychiater oder Psychologen greift, ... ist dann eine weitere Frage. Ich behaupte jetzt mal: Die meisten verzichten darauf!

Ganz liebe Grüsse an Euch alle (auch an Elisabeth, gell?)
von der "krassen" Brigitte
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  #14  
Alt 13.12.2002, 10:02
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Standard GEN - TEST

Hallo

jetzt nbur kurz....

ach Cora, habs ganz vergessen. Klar kannste aufhören die Daumene zu drücken. Wie das ganze abgelaufen ist, schreibe ich nachher mal..
jetzt hab ich leider keine Zeit mehr, näher drauf einzugehen..

tschüss
bis später
elisabeth
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  #15  
Alt 13.12.2002, 11:39
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hallo cora, ich kann nicht verstehen, daß jemand zögert, den test machen zu lassen. die angst hat man doch bei mehreren krebsfällen in der familie sowieso. und was für eine erleichterung wenn ein angehöriger es nicht geerbt hat. und wenn man weiß, man gehört zu der hochrisikogruppe, dann bekommt man doch auch die vorsorgen häufiger und früher. und je eher so ein krebs erkannt wird, um so größer sind die heilungschancen. meine söhne wollen sich jetzt auch testen lassen, denn selbst wenn sie nicht ein so hohes risiko haben wie frauen, sie können das gen weitervererben. ich denke, wenn man ein risiko kennt, ist es nicht mehr ganz so groß und mit dem kopf im sand wacht man dann erst in einer ausweglosen situation auf. wenn es den test vor 20 jahren gegeben hätte, könnte meine jetzige krebserkrankung sicherlich geheilt werden.
dies für alle "angsthasen". kopf im sand ist größeres risiko!!
ach ja, ich habe gehört, der test geht nur noch 2003?
gruß brigitte
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