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  #76  
Alt 09.02.2018, 19:48
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hier der Bericht der Phatologie aus Schleswig Holstein...

Mittlerweile haben wir den konsiliarphatologischen Befund von Prof. dr.... erhalten.

Prof. Dr. X und Prof. Dr y beschreiben einen Tumor mit ausgedehnten regressiven Veränderungen. Der Vitale Tumoranteil bestehe immer wieder aus einer spindelzelligen Tumorkomponente mit teils auch deutlicher myogener Differenzierung sowie primitiven tubulären Strukturen. Herdförmig seien auch nestförmig angeordnete Infiltrate mit rundlich-ovoiden, hyperchromatischen Kernen im Sinne einer Blastekomponente. Zudem dann auf zumindest sieben der übersannten Schnittpräparate kleine Nester mit deutlihc vergrößerten pleomorphen Tumorzellen sowie hier immer wieder auch mit atypischen Mitosefiguren zu sehen. Diese Zellen mit deutlicher p53-Überexpression. Fokal seien auch anaplastische Zellen in unmittelbarer Nähe eines Nervs zu sehen.
Prof x und Prof y diagnostizieren ein nephroblastom mit ausgedehnten regressiven Veränderungen und Nachweis einer Anaplasie.
Insgesamt sei der Tumor mit 2,5cm recht klein und die regressiven Veränderungen ausgeprägt(ca80%). Zudem seien die anaplastischen Herde insgesamt sehr klein. Da diese jedoch diffus innerhalb des Tumors verteilt seien, müsse hier definitionsgemäß die Diagnose eines Nephroblastoms mit Diffuser Anaplasie, ein Tumor der hohen Risikogruppe, gestellt werden.
Nach SIOP ein Stadium 2...




Jetzt sieht es wohl so aus, dass die kleine über insgesamt mindestens 34 Wochen Chemo bekommt mit 4 Verschiedenen medikamenten(immer 2 im wechsel) und ab ende des Monats zusätzlich noch Bestrahlung bekommt....
Ich habe beim lesen so Bauchschmerzen bekommen. Hab da echt kein gutes Gefühl bei und Angst, dass sie das nicht schaffen wird.....
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  #77  
Alt 10.02.2018, 10:49
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Na toll. Die neue Chemo macht sich direkt bemerkbar... Die kleine fängt seid dieser Nacht an zu Fiebern(zwar nur ganz leicht, aber dennoch leicht Fieber..) und will nicht Essen oder Trinken und es scheint ihr Übel zu sein, da sie ab und an am Würgen ist.... Hoffe, dass es nicht schlimmer wird.. Meld mich heut abend wieder wenn ich zu Hause bin dann,,,
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  #78  
Alt 11.02.2018, 19:09
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!

Ach die arme kleine Maus

geht es ihr mittlerweile schon besser?

Und vor Allem wie geht es dir?

Ein Horror dass dieser kleine Körper so viel ertragen muss ich wünsche ihr und auch dir ganz viel Kraft und Gesundheit
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  #79  
Alt 20.02.2018, 09:11
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo.
Hier mal wieder ein kleines Update von Judith.
Den ersten Chemo Block über drei tage hat sie ganz gut Vertragen. Bisher geht es ihr richtig gut und hat komischer weise noch keinerlei Nebenwirkungen..
Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und da ist soweit alles in ordnung.
Nachmittags hatten wir mit ihr einen Termin beim HNO und da kam raus, dass sie auf dem linken Ohr so gut wie Taub ist und man auf der rechten seite nicht ausschließen kann ob da nicht auch eine leichte Schwerhörigkeit besteht. Wir müssen jetzt wieder einen Termin in der Uni beim Pedaudiologen(oder wie auch immer der heißt) machen um zu schauen wie schlimm es ist um dann auch über mindestens ein Hörgerät wenn nicht gar ein Implantat zu sprechen...
Hoffentlich reissen die Katastrophen bald ab und wir können wieder ein *normales* leben führen.....
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  #80  
Alt 20.02.2018, 13:04
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo

Ich drücke euch weiter die Daumen.

Habe dass mit meinem Sohn alles durch. Anderer Tumor, andere Therapie aber was ich dir sagen möchte:..während der Chemotherapie kann man Mut cortison versuchen, die innenohrachwerhörigkeit aufzuhalten. Das cisplatin war in unserem Fall das Medikament was es hervorrief.

Mein Sohn trägt beidseitig hörgeräte und es klappt super. Die Chemotherapie wirkt leider nach Jahren noch nach so dass sich die haarzellen weiter verschlechtern.
Auch wir müssen irgendwann über cochella nachdenken.
Aber die Versorgung mittels Hörgeräte, läuft wirklich super.
Der pädaudiologe wird viele tests machen. Nehmt euch viel Zeit mit.

Die Zeit nach einem normalen Leben sehen ich mir seit 5 Jahren herbei....
Aber es ist nun mal so dass es nie wieder normal werden kann. Ich habe meinen Wunsch etwas verlagert...Ich wünsche mir ein Leben ohne weitere Spätfolgen...ein leben für meinen Sohn dass er Leben kann.

Wenn du Fragen zu Hörgeräten oder anders hast...frag einfach...

Wünsche euch weiterhin einen erfolgreichen Kampf.
Lass dich nicht unterkriegen und achte auf dich.
Aus Erfahrungen kann ich dir sagen...Mein Mann und ich sind heute mit mehreren chronischen Erkrankungen gesegnet. So eine Geschichte geht an keinem spurlos vorbei. Schaffe dir Auszeiten....

Sonnige grüsse aus dem Rheinland
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  #81  
Alt 20.02.2018, 13:19
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

@calissa, von wo aus dem Rheinland kommt ihr denn? Wohn da in der ecke nämlich auch
Ja mit den Auszeiten ist so seine sache.
Körperlich hat sich der ganze stress auch schon bei mir bemerkbar gemacht sodass ich vor einer Woche selber Operiert werden musste. Seid dem bekomme ich auch ein Antidepressiva und ein leichtes mittel was mir beim Einschlafen helfen soll.
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  #82  
Alt 20.02.2018, 13:28
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Huhu

Lass mich raten... mirtazapin )

Ich komme aus Köln.
Und du?

Ja das habe ich gelesen. Und es tut mir leid für dich.
Hoffe du hast alles gut überstanden!!
Ich schaffe es leider auch heute noch nicht, ausreichend auf mich zu achten. Wir sind schon dreimal in der Reha gewesen ( was ich dir nahelege, wenn's die Zeit zulässt )
Aber ich mache jetzt Yoga ...auch wenn's nur wenig ist so ist es bewusst.

In welcher kinder onko seit ihr?

Wir in sankt Augustin

LG

Geändert von gitti2002 (20.02.2018 um 15:20 Uhr)
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  #83  
Alt 21.02.2018, 14:22
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Wir leben im kreis Heinsberg. Köln ist gar nicht so weit von uns weg.
Ne ich hab da ein anderes Medikament bekommen. Weiß grad nciht wie es heißt, ist ja auch nicht schlimm solange es hilft.
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wilms tumor kind


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