inflammatorischer BK mit 29 Jahren...

[Goldmond]

Hallo,
ich bin 29 und habe am 01. April die Dianose BK verkraften müssen. Es ist zu allem Übel auch noch der inflammatorische Typ. T=4 (Hautbefall), M=0, L=1. Bekomme am Montag die erste Chemo. Kann mir mal jemand Mut machen. HAbe über den inflammatorischen BK nur Horrornachrichten gelesen und nun Angst ohne Ende...

[Dreamer 1701]

Hallo Goldmond,

habe hier im forum schon einige mit gleicher Diagnose gefunden, da gibt es auch schon diverse Beiträge - auch aus jüngerer Zeit.
Gib mal unter Suche "inflamm* " ein, dann findest due sicherlich einige Informationen mit diversen links.

Liebe Grüße
Dreamer 1701

[Megan1971]

Hallo Goldmond,

ich bin 39 und hatte die Diagnose "inflamm. MaCa" mit 35 im Sommer 2006. Ich hatte 6x TAC Chemo, dann Ablatio, Bestrahlung und anschliessend die AHB.

Ich weiss das im Internet nur Horrornachrichten über diese Sonderform des Brustkrebses zu finden sind, aber die meisten davon sind auch schon älter. Klar sind die Prognosen schlechter als bei anderen Brustkrebsarten, aber
die Prognose ist in den letzten Jahren schon viel besser geworden durch die Umstellung der Therapien.

Mir geht es soweit, bis auf ein paar Baustellen die aber von der Chemo und der Antihormontherapie herrühren, gut. Ich hatte 2 von 11 Lymphknoten befallen, bin aber bis heute, soweit man das ermessen kann, metastasenfrei.

Du bist keine Statistik Goldmond. Du bist individuell! So musst Du das sehen!

So, ich muss arbeiten. Lies ein bisschen auch in meinem alten Thread, das wird Dir schon Mut machen, denn da haben noch andere Frauen geschrieben, die auch inflamm. Brustkrebs hatten und bis heute (so mein Informationsstand) rezidiv-und metastasenfrei sind.

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Dich gerne per PN melden.

Also, Kopf hoch und fühl Dich von mir dollst

[susimaus77]

Hallo Goldmond,

die Diagnose "inflammatorisches Mamma-Ca" zu bekommen ist natürlich schon ein harter Tobak. Ich habe das Ganze vor zwei Jahren mit knapp 31 Jahren am eigenen Leib zu spüren bekommen. Ich bin bis heute in Behandlung damit - und ich lebe noch, trotz zahlreicher Rezidive und es ging mir auch immer einigermaßen gut dabei, was Nebenwirkungen betrifft. Es lohnt sich auf jeden Fall zu kämpfen und nicht aufzugeben trotz Rückschlägen und aller schlechten Prognosen und Statistiken zum Trotz, davon sollte man sich nicht zu sehr runterziehen lassen. Man sollte seine Energie lieber auf die Therapie konzentrieren und alles versuchen, was der medizinische Fortschritt bietet. So halte ich es jedenfalls. Ich habe auch viel im Internet nach neuesten Therapien und Möglichkeiten der Behandlung recherchiert, denn es ist auch gut selbst ein bißchen Bescheid zu wissen und sich nicht nur blind auf die Ärzte zu verlassen. Da könnte man manchmal vielleicht eine böse Überraschung erleben. Die Krankheit ist in meinem Fall zwar nicht mehr heilbar, aber es bestehen durchaus noch einige Therapieoptionen und dadurch Überlebenschancen und zwar bei auch ganz guter Lebensqualität - mit der richtigen Behandlung.

Ich wünsche dir jedenfalls, das du nie die Kraft und den Mut verlierst, trotz evtl. Rückschläge (die kommen können aber nicht müssen!) und das Leben auch trotz Chemo und evtl. Nebenwirkungen etc. genießen kannst so gut wie möglich.

Liebe Grüße
Susimaus77

[Goldmond]

Bin heute ganz verwirrt, wie ihr dem Betrag entnehmen werdet. Ich bin seit April an inflammatorischem Bk erkrankt (triple negativ) und habe neoadjuvant 4 x EC und jetzt 4 x Doxetaxel bekommen. Bin seit Montag mit der Chemo fertig. Nun meine Fragen:
a) die Finger- und Fußnägel scheinen sich abzulösen. Kommen die wieder normal bzw. bildet sich gleich wieder darunter eine Haut. Würde sonst echt schmerzhaft werden... Bitte Eure Erfahrungen an mich weitergeben!
b) Harre sind unter der Chemo gewachsen. Allerdings ist der obere Kopf noch fast kahl. Ist das normal? Wie lange dauert das, bis man mal wieder ohne Kopfbedeckung unters Volk kann?
c) in 2-3- Wochen bekomme ich die Mastektomie + Lymphknotenentfernung. tut es sehr weh? Wie lange muss ich mit stärkeren Schmerzen rechnen?
d) im MRT-Befund nach der 6. Chemo stand: "mindestens höchstgradige Teilremission"; "wahrscheinlich avitale Residuen", "restl. Tumorkörper wahrscheinlich nur noch geringe Vitalität" -> Mir kommt es sehr gut vor, was sagt ihr dazu??

Hab etwas Angst vor der Op bzw. der Leben ohne rehcte Brust. Obwohl ich mich monatelang mit dem thema beschäftigen konnte, weiß ichnicht, wie es mir damit geht... Aber lieber die Brust weg und dafür Leben!!! Hab auch eine Termin für den Gen-Test. Das kann ja auchnoch mal operativer konsequenzen haben....

Vielen Dnak schon mal für eure Erfahren. Wie gesagt, ich bin verwirrt und muss meinen Kopf erst Mal sortieren!

[toscana65]

Hallo Goldmond,
habe keinen inflammatorischen BK, wollte nur sagen, vor der OP brauchst
du keine Angst zu haben. Als unangenehm fand ich die Redons`s (meine waren 15 Tage drin),aber die Brustnaht selber tat nicht weh.
Bin auch rechts operiert.
Was etwas schmerzt , ist der betroffene Arm nach der Lymphknotenentfernung, kann man aber mit ein paar Schmerztropfen gut aushalten. In der Nacht kann
man sich ein Schmerzmittel geben lassen und den Arm schön lagern.
Ich habe nicht so grosse Probleme damit ,das die Brust fehlt, ich kann mich
einfach nicht mit meiner Brustprothese anfreunden, bin jetzt schon 10 Tage
ohne gegangen und fühle mich befreit!!!
Bleib tapfer, die OP ist nicht schlimm, für die Seele schon ein bisschen schwerer,aber das grösste Ziel ist ja, die Gesundheit!!!
Die Chemo hast du schon mal geschafft, weiter so..
Alles Gute
Regina

[cebulon]

Hallo Goldmond,
erst mal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Chemo und dass sie so gut gewirkt hat.
Zu den Finger- und Fußnägeln:
Meine Zehennägel haben sich auch teilweise abgelöst und sind auch heute noch nicht wirklich stabil, sie lösen sich immer wieder mal ab, ich bin allerdings auch viel beim Joggen und Bergsteigen. Es tut aber nicht weh. Die Fingernägel sind nur wenige Monate nach der Chemo wieder tiptop gewesen, allerdings habe ich auch Eishandschuhe während der DOC getragen und Nagelhärter verwendet. Am besten Nagelhärter verwenden und Abspülen/Putzen vermeiden, denn Wasser weicht die Nägel auf...

Die Haare:
bei mir hat es sehr lange gedauert, bis ich wieder ohne Kopftuch unter die Leute gegangen bin, ca. 5 Monate nach der Chemo hatte ich gerade mal 0,5 cm dünne Haare, da hatte ich definitiv keine Lust mehr auf die Kopfbedeckung. Ich hatte, wie Du, auch 4x EC und 4x DOC. Aber bitte nicht die Hoffnung aufgeben. Am wichtigsten ist, dass der Tumor zerschossen ist!

Operation:
Die Mastektomie mit Lymphknotenentfernung hat mir auch nicht wehgetan. Dich wird im Krankenhaus bestimmt eine Physiotherapeutin besuchen und Dir einige Übungen zeigen. Die Arme strecken und kreisen, die Hände schütteln etc. und das mehrmals täglich für einige Minuten, hat mir gut geholfen, damit waren die Arme schnell wieder gut beweglich. Ich muss sagen, dass ich mich nach der Operation so gut wie schon lange nicht mehr gefühlt habe. Ich war auch nur 4 Tage im KRankenhaus. Auch wegen einem Lymphödem würde ich mir da nicht so viel Stress machen. Die Operationstechniken sind gut entwickelt. Ich hatte mir auch Sorgen gemacht und bin einige Monate nach der OP wieder auf Ski-Hochtour mit schwerem Rucksack gegangen -- und hatte kein Problem.
Das Leben mit einer Brust ist nicht so schlimm, es gibt gute Prothesen, Außenstehende merken da gar nichts. Eine Freundin von mir geht mit einer Brust sogar in die Sauna -- und sagt, dass die Leute nicht glotzen. Die Rekonstruktionsmöglichkeiten sind ja vielfältig; es hängt aber sicher davon ab, an die richtigen Ärzte zu geraten.

MRT-Befund:
keine Ahnung, was das bedeutet. Das werden Dir sicherlich die Ärzte erklären können ;-)

Ich wünsche Dir alles Gute bei den weiteren Therapieschritten! Drandenken:
1) Nicht fertigmachen lassen!
2) Dranbleiben (an der Normalität)!

Liebe Grüsse, Carola

[jessi266]

Halo Goldkind
mach Dir wegen der Op keine allzu großen Sorgen
hatte auch eine Ablatio un Axillarausräumung und die Schmerzen sind nicht so schlimm.
Ich habe mir nach der letzten Chemo die Haare nochmals komplett runter rasiert und dann sind sie ziemlich schnell wieder gleichmäßig nachgekommen.
Mit den Fingernägeln wirst wohl noch länger Deine schweirigkeiten haben, diese kommen aber auch wieder ganz normal nach.
lg und ganz viel Kraft
Jessi

[Goldmond]

Danke für eure mutmachenden Beiträge. Heute geht´s mir psychisch ganz schlecht. Ich habe vorhin bei einer befreundeten Fotographin angerufen und mir für nächste Woche eine Termin geben lassen. Sie soll die Brust nochmal gut in Szene setzen. Beim Anruf musste ich heulen, jetzt wird alles so endgültig! Ich konnte mich ja seit April mit dem Gedanken befassen und bin auch froh, dass erst die Chemo gelaufen ist. Denke, dass die Psycho so doch etwas mehr Raum hatte, alles zu verdauen. Ich versuche jetzt positiv zu denken. Ich sage mir immer, dass ich keine Wahl habe und leben will. Hoffentlich bin ich auch mal so stark, wieder in die Sauna zu gehen!!!!!

[henni]

hallo
ich bin neu hier mann hat bei mir im juli das ergebnis imflammatorischen brustkrebs mit geteilt habe im dezember meine letzte chemo.habe irgendwie angst das es zu spät war.wurde uber wochen auf brustentzündung behandelt bis meine frauenärtztin mich in eine brustsprechstunde überwiesen hat. die untersuchung war grauenhaft der arzt war sehr unfreundlich und hat mich auch nochmal 2 wochen nach hause geschickt nach 2wochen kam die gewebeprobe paar tage später das ergebnis ich würde gerne von euch wissen wie lange es bei euch gedauert hat bis eine gewebeprobe gemacht worden ist

[Birgit64]

Hallo Henni,

ich hatte einige Jahre vor meine BK-Diagnose eine Brustdrüsenentzündung und bin freitags zum Arzt. Mein damaliger Gynäkologe hat aber klipp und klar gesagt, wenn nicht über das Wochenende eine Besserung eintritt müssten dringend weitere Untersuchungen erfolgen.
Als ich die BK-Diagnose bekam wurde keine Gewebeprobe entnommen, da der Tumor sehr groß war und Lymphknotenmetastasen auf dem US zu erkennen waren. Ich bin 12 Tage nach der Diagnose operiert worden.

Tatsächlich glaube ich, dass deine Gyn dich eher zur weiteren Diagnostik hätte überweisen sollen und nicht erst nach Wochen. Inwieweit sich diese Verzögerungen auf deine Gesundung auswirken kann natürlich keiner beurteilen.
Ich drücke dir die Daumen, ass alles glatt läuft und du wieder ganz gesund wirst.

Liebe Grüße

[henni]

hallo birgit 64
bin ja in der brustsprechstunde gewesen dort wurde auch us gemacht nur der hat mich auch noch 2 wochen nach hause geschickt.mache jetzt erst chemo dann op und anschließend bestrahlung.ich kann es nicht verstehen das er nicht gleich eine gewebeprobe gemacht hat ich kann mir nicht vorstellen das ein krebs innerhalb von 2 wochen auf einmal da ist da ich ja auch schon 7 wochen damit rumgelaufen bin.

viele grüße

henni

[Birgit64]

Zitat von henni

ich kann mir nicht vorstellen das ein krebs innerhalb von 2 wochen auf einmal da ist da ich ja auch schon 7 wochen damit rumgelaufen bin.

Sehe ich auch so. Da scheint bei dir anfangs einiges schief gelaufen zu sein. Normalerweise hätte dich dein Gyn bereits spätestens nach ein paar Tagen in ein Brustzentrum überweisen müssen zwecks Abklärung und Weiterbehandlung.
Hoffentlich läuft jetzt alles glatt bei dir.

Freundliche Grüße

[henni]

hallo birgit 64
das komische ist der arzt der mich behandlt kommt aus ein brustzentrum hat hier im krankenhaus anfang des jahres angefangen er war sogar stellvertretender leiter eines brustzentrums und hier ist er nur leitender oberarzt.weiss nicht was ich davon halten soll.wenn er doch vom fach ist hätte er doch das sehen müssen das das keine normale brustentzündung war.mache jetzt meine chemo dann op und dann bestrahlung mit den onkologen bin ich sehr zu frieden
liebe grüße
henni

[Kerstin66]

Hallo Henni,

ich verstehe deine Verunsicherung nur zu gut. Aber auch ich wurde zuerst vom Gyn auf Brustentzündung mit Antibotika behandelt da meine Mammo und Ultraschall 2 Monate vorher völlig unauffällig waren. 1 Monat nach Mammo hatten sich starke Rippenschmerzen bemerkbar gemacht die sich später als Knochenmetas herausstellten aber auch bei 2 Orthopäden mit Röntgenbild als solche damals nicht darstellten.

Als ich beim Gyn wegen meiner "Brustentzündung" vorstellig wurde kam zuerst Antibotika nach 3 Tagen wurde nochmal gewechselt und sie hat mich nochmal 3 Tage später ins Krankenhaus überwiesen um eine "Zyste" als Ursache auszuschliessen. Dort wurde wieder Antibotika gegeben um nach 3 Tagen ohne Besserung ein Ultraschall mit direkter Biopsie einzuleiten. Auch Zysten sprechen nicht auf Antibotika an.

Zysten dürfen nicht gequetscht werden und sind erst 9 Tage später "reif" um eine OP einzuleiten. Alles etwas laienhaft ausgedrückt aber so erklären sich die Wartezeit zur Biopsie.

Alles Liebe Kerstin