Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Livia]

Liebe Peti,
das ist nett, dass auch du schreibst. Ich weiß, dass dir die Schicksale hier im Forum sehr ans Gemüt gehen. Als erstes musst du immer an dich denken und wenn dir die Schicksale deine Energien rauben, dann ist es richtig, nicht zu oft hier zu schreiben.
Nun nimmst du also auch Afinitor. Ich komm damit besser klar, als mit Sutent. Die Nebenwirkungen sind viel erträglicher. Jetzt muss es nur noch wirken.
Meine Schwester hat mir im Steinladen einen Sugelith gekauft. Der ist gegen Tumor Erkrankungen. Ich trage ihn den ganzen Tag im BH bei mir. Im Internet steht, dass es ein sehr kraftvoller Stein ist und sehr gute Wirkungen gegen Krebs hat. Naja... schaden kanns ja nicht. Irgendwann fängt man an, an alles zu glauben.
Ich hoffe, dass es dir mit dem neuen Medikament besser geht
Ciao
Sandra
P.S. Dein Engel steht bei mir auf dem Nachtisch und lächelt mich morgens beim Aufwachen an

[Marita P.]

Liebe Petra,

das ist doch ein ganz gutes Ergebnis. Wenn Du mal Lust hast, kannst Du ja siese paar Metastasen in der Lunge auch mal entfernen lassen.
Ich hoffe, dass es Dir nun bei Afinitor besser geht und es auch kräftig anschlägt.
Dein Engel wacht die ganze Nacht über mich. Deshalb kann ich sicher so lange schlafen.

Ich wünsche Dir eine schöne Woche.

[Peti070156]

Guten Morgen meine Lieben,

schön das Ihr gleich alle da seid. Diese Woche sind bei uns noch Ferien, da werd ich mehr bei meiner Tochter als bei mir sein ( sie arbeitet in der Gehörlosenschule), aber dann ist das Lotterleben vorbei und ich sitz wieder öfter in meinen 4 Wänden.
Wir haben auch schönes Wetter und nach all der Kälte tut mir das unheimlich gut, so das ich auch jeden Tag mal an die Luft gehe.

Bleibt gesund, habt bitte keine Unfälle, keine finanziellen Probleme und ich hoffe, Ihr seid glücklich mit Euren Familien.

Seid ganz lieb umarmt von Petra

[Rudolf]

Liebe Peti,
nach dem, was Du schreibst, hast Du 4 Lungenmetastasen, die sich im Prinzip nicht verändert haben, auch wenn eine von 10 auf 13 mm gewachsen ist, eine andere von 13 auf 11 mm geschrumpft.
(Wahrscheinlich meinst Du nicht 3 cm sondern 3 mm!?)

Lotterleben? Das ist doch gut, das lenkt Dich ein wenig (oder mehr) ab von
einem Thema, das nicht Dein Hauptthema sein sollte, aber leicht dazu wird. Krankheit ist ein Nebenthema, das auf das Hauptthema, Leben!, aufmerksam machen will.

Also nimm Dir vom Leben, was irgendjemand Dir früher nicht gegönnt hat, oder vielleicht Du selbst?
Gern würde ich ja eine Gruppe machen, in der nach der Simonton-Methode die Kraft des eigenen Bewußtseins bewußt gemacht und gestärkt wird, aber auch deutlich gemacht wird, wie schwach Krebszellen, die ja aus einem sozialen System ausgebrochen sind, eigentlich sind.
Aber so eine Gruppe würde ich nur an meinem Wohnort machen, ich möchte nicht weit fahren müssen.
Dir alles Gute, gönn Dir was Gutes und liebe Dich selbst,
und liebe Grüße,
Rudolf

[Peti070156]

Lieber Rudolf,

ich habe schon von Diesem Doc gelesen und es auch schon nach den Infos aus dem Internet versucht, keine Ahnung, ob es was gebracht hat, ABER MÖGLICH WÄRE ES SCHON.

Leider hab ich nach ner Zeit immer mal wieder vergessen, mich mental damit zu beschäftigen, bis es schließlich eingeschlafen ist. Ich brauch also immer wieder einen Anschupser.
Ne Gruppe wär nicht schlecht, aber hier in der Provinz gibts fast nix.
Vielleicht hast Du auch paar Insiderinfos für mich oder andere Interessierte.

Sei ganz lieb gegrüßt von Petra

[Marita P.]

Liebe Petra,

Wegen einer Gruppe musst Du Dich mal mit Anke aus Schwerin unterhalten.
Bei Euch gibt es mit Sicherheit auch genügend Nierenlose. Wenn es mal soweit ist, wid Euch das LH schon unterstützen.

Ich war heute auch wieder bei meiner Gruppe. Es ist immer ganz nett.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche.

[Kika]

Hallo Sandra!
Du wolltest doch diese Woche bei Dr. J. vorbeischauen, ich muß immerzu an Dich denken!!! Wie geht es weiter mit Dir?
Ich werde am Dienstag früh bei ihm sein, auch ohne Termin, aber ich bringe viel Zeit mit und lasse meinen Mann lieber zu Hause, der kann nämlich überhaupt nicht warten und macht mich nur nervös!!!
Schönes Wochenende und herzliche Grüße von Kika.

[Livia]

Hallo liebe Kika,
ja ich war am Donnerstag bei ihm und er sagte, dass auch er mit den Proffs. telefoniert hat und sie alle der Meinung sind, dass ich jetzt erst einmal Afinitor weiter nehmen soll und Ende Juni dann ein MRT machen lasse. Je nachdem, wie es ausfällt, wird weiter entschieden. Wenn es wirkt, dann weiter nehmen bis es nicht mehr wirkt und wenn es nicht gewirkt hat, dann gibts das nächste Medi. Wahrscheinlich Pazopanib. Da ich ja das chromophobe NZK habe, gibt es kaum Studien dazu, deshalb muss man abwarten, wie die Medis anschlagen. Von einer Op ist zum jetztigen Zeitpunkt keine Rede. Also weiter abwarten.
Aber es ist supertoll, dass du so schöne Neuigkeiten hast. Auch wenn es nur ganz wenig ist, ist es ein Erfolg. Hauptsache es wächst nichts, was außer Kontrolle gerät.
Lg
Sandra

P.S. Ich musste bei Doc J. nur zwanzig Minuten warten. Ich war aber schon Zehn vor Acht in seiner Praxis. So hat er mich gleich rangenommen.

[Marita P.]

Liebe Sandra,

dann wünsche ich Dir natürlich, dass Afinitor wirkt. Aber auch Du bist eine Kämpferin. Das wird schon klappen. Ich drücke Dir die Daumen. Ich rufe Dich wieder mal an.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

[Silvia Z.]

Liebe Sandra,
dann auf ein Neues im Juni. Denke bei Afinitor daran, den Zucker kontrollieren zu lassen. Es steht ja als Nebenwirkung Diabetes dabei, und ich hatte sie bekommen.

LG Silvia

[Kika]

Liebe Sandra!
Wie geht es Dir, hast Du schon einen neuen CT Termin für Juni?
Ich muß immerzu an Dich denken. Mein nächster Termin bei Dr. J. ist am 31.5.
dann wird wahrscheinlich nach Pfingsten die nächste Ct Kontrolle sein.
Ich drücke Dir beide Daumen ganz fest. Gruß Kika.

[Livia]

Hallo Kika,
ich habe am 30. 05. einen Termin bei Dr. J und am 08. 06. einen Mrt Termin vom Bauch. Mein Lungen CT muss ich jetzt in einer Röntgenpraxis machen da die Charite keine urologischen CT mehr annehmen darf. Dr. J fand das auch sehr merkwürdig und gab mir dann die Adresse in der Nürnberger Str. Dort hab ich dann am 09.06. mein Lungen CT.
Mit dem Afinitor geht es mir sehr viel besser als mit Sutent, nur meine Haut ist so ausgetrocknet (trotz ewigem Eingeschmiere) dass daraus eine schöne Neurodermitis geworden ist. Ich hab nun eine Cortison haltige Creme verschrieben bekommen und die hilft nun. Das Gejucke hat mich wahnsinnig gemacht. Dann geht mein Zucker aus dem Leim. Morgens nüchtern liegt er schon bei 130 und zwei Std. nach dem Essen bei 180. Ich werd wohl bald Insulin spritzen müssen.
Dafür hab ich keinen Durchfall und ich musste mich auch nicht mehr übergeben.
Ich bete jeden Tag, dass es wirkt und beim nächsten Mrt keine neuen Metas dazugekommen sind. Und gaaanz vielleicht sind sie ja ein wenig geschrumpft.
Hoffen, Hoffen und Hoffen.
Dir wünsche ich natürlich, dass die Bestrahlung gut gelingt und gewirkt hat.
Über doofe Ärzte, die von Tuten und Blasen keine Ahnung haben, könnte ich mich auch schwarz ärgern. Anstatt, dass sie den Mund erstmal halten und sich über unsere Medis im Internet schlau machen, kommen dann so sau dämliche Fragen. Wenn man ihnen dann erklären will worum es bei unserer Erkrankung geht, dann hören sie nur mit halben Ohr zu, denn mit normal Sterblichen wird nicht diskutiert. Naja, egal, Hauptsache es wirkt.
Wie siehts aus? Sehen wir uns am 06. bei der Gruppe?
Bis dahin
Sandra

[Henning Sp]

Hallo Sandra,

erst mal werden wir natürlich alle Daumen drücken für all Deine Kontrollen.

Zu Deinem Zucker hab ich mal nen Tip.

Henning hat ja auch seit Dezember durch dass Torisel einen Diabetes und lag mit den Werten ähnlich, teilweise ist er sogar über 200 gerutscht. Unser Hausarzt, hat ihm in Abstimmung mit unserem Onkologen Januvia 100mg ( 1xtgl.) verordnet und Henning kommt damit bestens zurecht.

Maßgeblich ist heutzutage primär der sog. HBa1 Wert (ein Durchschnittswert von 3 Monaten, er sollte normal bei ca. 6 liegen) Henning war als der Diabetes festgestellt wurde bei 8,2 und nach drei Monaten bei 6,4. allerdings messe ich zwischendurch natürlich trotzdem immer mal mit Sticks.

Januvia ist ein relativ neues und wohl auch teures Medikament, was nur eine sehr geringe Gefahr der Unterzuckerung birgt. Außerdem hat unser Doc speziell auf Nierenverträglichkeit geachtet. Vielleicht wäre das ja eine Alternative bevor Du Insulin spritzen musst.

Also unsere Daumen sind gedrückt

Liebe Grüße
Sigrid

[Livia]

Hallo Sigrid,
danke für den Tipp. Ich habs mir gleich auf einen Zettel geschrieben und in mein Portmonnaie gesteckt, so kann ich es gleich meiner Ärztin zeigen, wenn mein HBA1C Wert zu hoch liegt. Toll, dass es auch noch andere Medikamente gibt. Ich hab nämlich einen super Graul vor "selbst in den Bauch spritzen"
LG
Sandra

[Henning Sp]

Na dann drück ich Dir mal die Daumen.

Lieben Gruß Sigrid