das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Trini]

Hallo Babus,

solltest du dich für die OP entscheiden, lass dich von einem guten plastischen Chirurgen beraten. Es gibt so wunderbare Möglichkeiten, ohne Silikon auszukommen.

Trini

[mohnblume79]

Liebe Babus, ich habe den Gendefekt nicht, aber meine Mutter an BK verloren und bin selbst mit 34 Jahren erkrankt. Da ich mir lange Zeit die gleichen Gedanken gemacht habe, wie Du, da ich 8 Monate auf das Genergebnis gewartet habe (und eigentlich davon ausging, es wäre was), dachte ich, ich schreibe Dir mal.

Die Leute, die glauben leichtfertig Sprüche über Ernährung machen zu müssen und jemanden in Deiner schwierigen Situation nicht zu unterstützen, die regen mich sagenhaft auf. Die sind einfach uninformiert und würden (wenn sie in gleicher Situation wären) sicherlich genauso entscheiden (fürs Leben!), aber machen dann jemand anderem mit halb durchdachten Sprüchen das Leben noch schwer...
Angelina Jolie finde ich einfach toll, habe etliche Artikel von ihr zu dem Thema in der US Presse gelesen und ich finde, dass sie allen betroffenen Frauen so viel Mut spendet. Und sie sagt auch ganz klar, sie hat es gemacht, damit ihre Kinder nicht ihre Mutter so früh verlieren wie es bei ihr der Fall war.
Ich hätte ohne zu zögern ALLES getan, um bei meinem Mann zu bleiben zu können, nur ist es bei mir eben ohne Genergebnis nicht angezeigt, so zu operieren.

In jedem Fall hast Du ja den Rückhalt von Deiner Mutter, das ist sicherlich unheimlich viel wert, oder?

Ich habe in der Reha einige "Varianten" von Wiederaufbau sehen dürfen (da sind mitbetroffene Frauen echt ein Traum, weil man da auch echt offen miteinander ist) und das hätte mir beim Gendefekt die Entscheidung für eine OP wirklich sehr leicht gemacht, denn die Ergebnisse waren so viel besser als ich gedacht hätte. Aber in alledem darf Deine Trauer um die Unversehrtheit vom Körper auf jeden Fall auch sein!!!

Übrigens stillt meine beste Freundin gerade ihren süßen 8 Monate alten Jungen und der Zwerg hat leider NUR Allergien, sogar durch die Muttermilch gegen Dinge, die sie selbst isst... Kann Deinen Gedanken nachvollziehen, weil es ja überall immer steht, aber auf keinen Fall wärest Du daran "schuld", wenn Allergien wären, weil Du nicht gestillt hast.

ALLES GUTE Dir!!!

[Tanja P.]

Liebe Babus

Ich verstehe ganz gut wie du dich momentan fühlst. Ich habe den Gendefekt BRCA1 aber ich habe es leider nach meiner Erkrankung erfahren. Meine Großmutter starb mit 52 an Brustkrebs und meine Mutter mit 47 an Eierstockkrebs. Ich selbst ekrankte 2010 an Eierstockrebs, aber hatte das Glück es im Frühstadium zu erwischen und deshalb hatte ich gute Chancen zu überleben. 2013 entschied ich mich für die prophylaktische Mastektomie, die ich nie bereut habe. Ich habe die Brustswarzen erhalten, weil meine Ärzte gesagt haben, dass das Risiko dadurch zu erkranken sehr gering ist. Heute, sechs Jahre nach meiner Erkrankung bin gesund und genieße mein Leben und ich hoffe es bleibt so. Trotzdem weiß ich ganz genau, dass es eine schwere Entscheidung ist, die du allein treffen musst. Aber ich denke, du solltest nicht daran denken, was die Leute in deinem Umfeld sagen werden. Es ist dein Körper und deine Gefahr an Krebs zu erkranken. Bei mir war es auch so, dass diejenigen mit denen ich darüber gesprochen hatte, mich wie eine Verrükte ansahen. Schließlich habe ich mich operieren lassen und sehr wenige wissen davon.So brauchte ich keine Erklärungen zu geben. Was deine zukünftige Kinder betrifft haben 50% den Gendeffekt zu bekommen. Meine Tochter hat ihn nicht. Es gibt nämlich das andere 50%. Ich glaube es wäre besser, wenn du dich im BRCA1 Netzwerk informieren lässt und einen plastischen Chirurgen besuchst, sie werden dir alles erklären, damit du danach die richtige Entscheidung triffst.
LB Tanja

[Babus]

Hallo an alle!

Mein Freund unterstützt mich da Gott sei Dank zu 100%. Dem macht das ganze Thema ziemlich fertig.. Aber ich zeig ihm dann immer Fotos von schönen Brüsten und sag "schau, so sehn meine dann auch aus"

Mittlerweile weiß ich auch schon wer den Eingriff durchführen wird.. Die Ärztin die meine Mutter auch operiert hat und nach wie vor betreut, ist quasi DIE Ärztin in Österreich. Sie hat damals mit den Forschungen hier begonnen und kennt sich dementsprechend auch aus.
Ich habe hier sehr viel gelesen über Sofortaufbau mit Silikon bzw. diese "Beutel" mit Kochsalzlösung zuerst und dann erst Silikon. Laut meiner Ärztin ist der Stand der Technik so eine Art Kombination. Der Vorteil besteht einerseits darin, dass es ein Leben lang hält und andererseits muss ich mir nicht gleich die Größe aussuchen. Es wird nach und nach aufgefüllt und wenn die Größe passt dann sag ich stopp D.h. es gibt nach der OP keine bösen Überraschungen mit die sind zu groß oder zu klein
Allerdings meinte sie auch ich solle die Brustwarzen auch entfernen lassen, womit ich aber inzwischen klar komme. Und ich werde einfach vor der OP zu einem Tattoo-Studio gehen und sagen: "Schaut euch die an, genauso möchte ich sie tätowiert haben"
Ehrlicherweise habe ich aber ein bisschen Angst vor den Wochen nach der OP.. Angenehm wird das sicherlich nicht :/ Aaaber, wer schön/gesund sein will muss leiden

LG Babus

[xkxvv]

Hallo Babus,
finde ich super, dass Du Deine Entscheidung für Dich getroffen hast und Dich vom Umfeld nicht verrückt machen lässt. Und wenn Dein Freund dann noch hinter Dir steht ist das doch perfekt!
Ich hatte vor der OP auch MEGA Angst. Mir hat geholfen, mich möglichst fit zu machen damit ich im bestmöglichen Gesundheitszustand in die OP gehe (Laufen, Sport usw.) - damit hatte ich das Gefühl auch etwas beizutragen und nicht nur ausgeliefert zu sein.
Ich hatte auch bei meinem Arzt einfach ein gutes Gefühl und habe mich gut aufgehoben gefühlt. Das hat auch geholfen.
Rückblickend war die OP nicht schlimm - wenn ich das gewusst hätte wäre ich wirklich nicht so nervös gewesen. Ich hatte mir ganz schlimme Schmerzen vorgestellt - hatte ich aber überhaupt nicht.
Ich hatte auch keine einzige Komplikation. Lief alles nach Plan!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so wird!
LG
Katja

[Isasia]

Einen wunderschönen guten Abend zusammen,

ich sitze gerade noch auf der Terfasse, genieße die untergehende Sonne und beobachte unsere Meeris beim auf der Wiese runspringen.

Nach meiner Diagnose im November letzten Jahres habe ich die humangenetische Beratung bereits hinter mir. Für mich jedoch nur mit mäßigem Erfolg.
Meine Mutter erkrankte im Alter von 46 ebenfalls ans Brustkrebs - heute, 19 Jahre später, geht es ihr (bis auf das Lymphödem) gut. Testen lassen, möchte sie sich allerdings nicht. Ist Ihr gutes Recht. Nun zu meinem Ergebnis:
Es konnte keine Mutation nachgewiesen werden, lediglich eine veränderte, unbekannte Sequenzvariante im BRCA1-Gen. Dem Stammbaum entsprechend habe ich statistisch gesehen nun ein Risiko von 63%. Nicht gerade wenig wie ich finde - zumal ich mit 33 noch vieles vorhabe. Ich wurde nun ins intensivierte Früherkennungs- & NachsorgeProgramm aufgenommen. Dies entspricht jedoch nicht so ganz meinem Vorstellungen - denn wenn er wieder da ist, ist er da und der ganze Schlamassel beginnt von vorn. Wenig zufriedenstellend. Mag jetzt doof klingen, aber ich hab mir gewünscht, dass die Mutation nachgewiesen wird. Das würde vieles einfacher machen - die Entfernung vom Drüsengewebe wäre empfohlen worden und auch die Kostenübernahme von PKV & Beihilfe wäre einfacher zu händeln.
Wenn die gesamte Therapie abgeschlossen ist (Herceptin, AHB etc.) und bei uns wieder "Normalität" einkehrt, will ich unbedingt noch einmal an das Thema der prophylaktischen Entfernung ran.
Deshalb würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

LG

[niebios]

Liebe Isasia,
ein Risiko von >60% ist sehr hoch. Höher als bei den meisten brca2 Mutationen und auch bei einigen brca1 Mutationen. Es gibt nämlich ganz gravierende Unterschiede je nach Pathologiegrad. Jedenfalls würde ich nochmal ins Brca Zentrum und nachfragen, ich kenne zwei Frauen, denen auf Wunsch die prophylaktische Op empfohlen wurde, obwohl deren Risiko geringer war als deins, eine mit Mutation und 48% Risiko eine ohne, aber mit 55% Risiko.
Alles Gute, Ewa

[suze2]

hallo isa,
hm, die risikoerrechnung hat 63% für eine ZWEITE BK erkrankung ergeben? das ist schon viel.
es ist gut, dass du in der intensivierten früherkennung bist, aber du hast ganz recht: früherkennung ist halt erkennung, wenn die krankheit da ist. so war es bei mir. (ich bin BRCA 1 trägerin und hatte ein errechnetes risiko für eine ZWEITE erkrankung von 30%, eierstöcke waren entfernt). allerdings muss ich sagen, dass dank früherkennung meine zweite erkrankung wirklich sehr früh erkannt wurde und ich somit eine gute chance habe, gesund zu bleiben.

ich wünsche dir eine gute beratung hinsichtlich deiner möglichkeiten!
alles liebe
suzi

[Isasia]

Ihr Lieben,
Ich danke euch für die ersten Antworten!
Durch das intensivierte Programm werde ich 12/2016 oder 01/2016 wieder im BRCA-Zentrum fürs MRT dort sein. Dabei werde ich einen Termin vereinbaren und noch einmal das Thema aufrollen.
Bei der Entfernung der Eierstöcke ist meine Gyn voll und ganz dabei - allerdings erst mit 40.

Finde es höchst interessant, dass auch Fälle gibt, wo die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebe empfohlen wurde, ohne die Mutation (und mit einem geringeren Risiko). Dieses Forum und der Erfahrungsaustausch sind so wertvoll.

Und auch wenn die gefundene Sequenzvariante bislang unbekannt ist, wird man irgendwie das Gefühl nicht los, dass es doch was damit zu tun hat.

Ist denn bei jeder Neuerkrankung (egal wie früh erkannt) eine Chemo wieder von Nöten oder geht das, wie bei manchen Ersterkrankungen auch ohne?

LG
Isa

[suze2]

hallo,

naja also bei meiner zweiten erkrankung war es eben wieder ein G3 und triple negativ. zwar GAAANZ klein (4 millimeter), aber halt auch ein hohe ki 67. meine onko meinte erst, sie ist FAST der meinung, dass ich keine chemo brauche (ich war FAST enntäuscht), aber das tumorboard entschied anders.
also WIEDER, das ganze programm. nur halt diesmal andere chemo-zusammensetzung.

es hängt halt immer von den eigenschaften der krebszellen ab.

alles gute an dich
suzie

[Ginseng]

hallo,

ich "darf" mich jetzt auch hier einreihen.
Habe das Ergebnis bekommen auch den Gendefekt brca1 zu haben. Bei uns sind so gut wie alle Frauen in der Familie schon mal an Brustkrebs erkrankt, deshalb habe ich mich schon lange mit dem Thema auseinander gesetzt. Nachdem ich einige semimaligne Tumore in der Brust hatte wurde mir sehr dazu geraten den Test zu machen und nun habe ich die Gewissheit.
Was mich allerdings etwas verwirrt, ist dass das Ergebnis nicht eindeutig ist. Hat das auch schon jemand von euch?
Mir wurde nur gesagt, dass ich positiv getestet wurde aber im Befund steht dass die klinische Relevanz unklar wäre. Da ich irgendwie weder gut davor beraten wurde noch danach (das Gespräch nach dem Testergebnis war 10 Minuten lang) weiß ich nichts damit anzufangen. Mir wurden die Befunde nur in die Hand gedrückt und das wars. Habe jetzt erst einmal einen Termin beim Gyn ausgemacht, aber der ist erst in ein paar Wochen.
Ich kann mit den ganzen Zahlen nichts anfangen. Bei der Tabelle von dem brca1 steht nur in der einen Zeile benign, in der anderen uncertain significance und in der dritten likely benign.
Hat da jemand von euch Ahnung?

Mein Frauenarzt konnte mir leider diesbezüglich auch nicht helfen. Muss jetzt in eine andere genetische Beratung. Hoffe ich bekomme dort bald einen Termin, wenn ich überhaupt einen bekomme.

[ani85]

Hallo an alle,
Ich bin 31 und habe BRCA 1 Mutation. Ich habe den test gemacht , als meine Schwester mit 32 an BK erkrankt ist u bei ihr der gen defekt entdeckt wurde. Unsere Mutti hat dies ebenfalls, sie ist bisher glücklicherweise nicht erkrankt.
AufGrund dessen habe ich mich für eine beiseite mastektpmie mit Wiederaufbau entschieden. Und habe diese Entscheidung NICHT bereit. Im Gegenteil, mein Kopf ist frei. Vorher hat mich die Psyche ganz schön verrückt gemacht. Für mich sind fest, dass ich das was meine Schwester durch machen musste, nich selbst durchmachen müsse. . . Gespräche mit verschiedenen Ärzten waren genug und es hat einen auch niemand gedrängt. Die Entscheidung steht jedem frei.. .. und die Chance das Risiko zu senken ist enorm

[Willkie]

Ich warte auf das Ergebnis der Blutuntersuchung meiner Mutter (sie ist zwischenzeitlich verstorben, 51 Jahre). In ihrer Familie ist gehäuft Brust- und Eierstockkrebs aufgetreten. Ich war in Köln zur Beratung, dort wurde mir mitgeteilt, dass die Wahrscheinlichkeit, eine Mutation zu finden, bei über 30% liegt.
Je nach dem, was das Blut meiner Mutter ergibt, wird meines auch getestet. Ich bin 30 Jahre alt. Im Falle einer Mutation ist für mich eine prophylaktische Mastektomie auf jeden Fall angesagt, das ist für mich klar.
Die Eierstöcke sind ein anderes Thema für mich. Ich habe aktuell keinen Kinderwunsch, aber ob sich das ändert, weiß man ja auch nicht so richtig. Außerdem wäre da noch das Thema mit den Wechseljahren, aber da es ja keine richtige Früherkennung gibt, beunruhigt mich das schon.
Ich weiß, dass ich noch Zeit damit habe, mir darüber Gedanken zu machen, da es ja noch kein Ergebnis gibt, aber das Thema lässt mich nicht ganz los. Ich bin gerne gut vorbereitet.
Wie seid ihr "jungen Mädels" mit dem Thema Eierstöcke umgegangen?

[ani85]

Hi WillKiel. Also für mich steht fest das die Eierstöcke auch noch raus kommen. Allerdings so spät wie möglich. Und man sollte sie auch nich vor dem 40. LJ rausnehmen.
Ich habe allerdings auch schon einen Sohn so das der kinderwunsch für mich abgeschlossen ist.

[Willkie]

Ich habe heute Post erhalten, der Befund meiner Mutter ist da. Ich soll einen Termin vereinbaren.
Den habe ich nun: in 3 Wochen. Und ich frage mich, ob es etwas aussagt, wenn man einen Termin zum Gespräch ausmachen muss? Würden sie ein negatives Ergebnis (also keine Mutation) nicht per Brief mitteilen?