CLL - Wie ist die durchschnittliche Lebenserwartung?

[kelly1]

Hallo,
bei mir (35 J., w.) wurde CLL diagnostiziert..(Binet B).
Ich habe mich jetzt die letzten Tage durch dieses Forum gelesen, aber eins wurde mir nicht beantwortet...auch nicht vom Hämatologen.

Ich weiss inzwischen, dass man mit CLL jahrelang leben kann, ohne Behandlung. Ich habe die Krankheit seit ca. 7 Jahren unentdeckt, seitdem sind die Leukos zu hoch. Noch soll nicht behandelt werden, obwohl Leber und Milz geschwollen sind, aber die Thrombos und Hb sind gut.

Nun meine Frage an Euch Betroffenen oder Angehörigen:

Wie lange kann man leben? KLlingt vielleicht blöd, weiß aber nicht, wie ich es anders formulieren soll. Werden sich die Blutwerte mit den Monaten oder Jahren immer mehr verschlechtern, braucht JEDER früher oder später eine Chemo oder KMT? Ich frage das, weil ich ja noch relativ jung bin...

Danke und viele Grüße
Kelly

[Waldi]

Hallo Kelly,
Du bist in der Tat noch sehr jung für eine CLL. Da die Krankheit in fast allen Fällen mehr oder weniger schnell, jedoch unaufhaltsam voran schreitet, wird früher oder später eine Therapie erforderlich werden. Bei älteren Semestern ist das immer eine Chemotherapie, wodurch dann die kranken Zellen für ein paar Jahre nach unten gedrückt werden. Wenn man Glück hat, kann man bei einem Rezidiv (wiederkommen der Krankheit) noch einmal dieselbe Therapie anwenden. Der Erfolg ist jedoch in diesem Fall meistens von kürzerer Dauer. Beim nächsten Mal gibt es dann eine andere Chemotherapie. Und irgendwann wirkt dann kaum noch etwas. Ist man bei Ausbruch der Krankheit bereits über 60, so wie es die Mehrheit der CLL-Patienten bei Diagnosestellung ist, dann kann man sich unter Umständen auf diese Weise bis zum natürlichen Ende durchmogeln. In Anbetracht der Tatsache, dass Du aber erst 35 bist, wird das jedoch kaum möglich sein. Du solltest deshalb zusammen mit Deinem Hämatologen darüber nachdenken, ob nicht eine KMT bei Dir eine sinnvolle Option sein könnte. Die KMT ist die einzige kurative (heilende) Behandlungsmethode der CLL. Sie ist jedoch hammerhart und birgt große Risiken. Evtl. ist ja auch die CLL20 Studie (http://dcllsg.web.med.uni-muenchen.de/cll2o/index.php) etwas für Dich. Für weitergehende Infos darüber und über weitere Möglichkeiten kannst Du die CLL-Studiengruppe auch direkt kontakten. Die Adressen findest Du unter www.dcllsg.de

Die Frage nach dem "wie lange noch?" wird Dir aber hier niemand beantworten können, denn zu unterschiedlich kann der Krankheitsverlauf sein.

Ich wünsche Dir alles Gute
Wolfgang

[kelly1]

Hallo Waldi,
ich danke Dir für Deine Antwort...ich habe gleich den Link angeschaut mit der Studie, sehr interessant!
Weißt Du, inwieweit Leber und Milz bei einer Chemo reagieren, sprich: verkleinern sie sich wieder? Meine Leberwerte sind auch sehr hoch, normal bei CLL mit Organbeteiligung?

Liebe Grüße
Kelly

[Thomas]

Hallo Kelly,

meine Cll hat schon mit 29 Jahren mir eine vergrößerte Milz beschert, diagnostiziert wurde sie aber damals nicht. Die Diagnose kam dann erst mit 47 Jahren, damals dann war die Cll bereits im höchsten Stadium. Zwischenzeitlich bin ich fast 59 Jahre und mir geht es immer noch gut, die Cll braucht wohl regelmäßige Behandlungen verläuft aber erstaunlich stabil. Bei der Diagnose wurde mir von einer Uniklinik (ich habe mir damals mehrere Meinungen eingeholt) eine Transplantation vorgeschlagen, ich habe mich damals zum gegenteiligen Weg entschlossen d.h. so wenig wie möglich zu behandeln, allerdings war damals das Risiko einer Transplantation viel höher als heutzutage, allerdings ist es nach wie vor eine der gravierendes Behandlungen die die Medizin kennt....

Zur Lebenserwartung : es gibt ja schon eine Zahl die besagt wann die Hälfte der Cll-Patienten im jeweils gleichen Stadium gestorben ist, diese Zahl ist aber doppelt problematisch, einmal weil nur die Vergangenheit beschrieben wird, d.h. neue Therapien usw. bleiben unberücksichtig, zum anderen sind Cll-Patienten im Durchschnitt des Diagnosezeitpunkt relativ alt, d.h. sie sterben häufig an anderen Dingen (z.B. Herzversagen usw.) Übrigens ist die Zahl für mein Stadium 24 bis 36 Monate, zwischenzeitlich habe ich aber schon fast 12 Jahre erreicht !

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

[Waldi]

Hallo Kelly,

die Standardtherapie der CLL ist heute FC, das bedeutet Fludarabin+Cyclophosphamid. Damit bilden sich in der Regel sämtliche Lymphknoten und Lymphatische Organe in kürzester Zeit wieder weitgehend zurück. Bezüglich Deiner Leberwerte solltest Du mit Deinem Arzt sprechen, das kann ich von hier aus nicht beantworten. Wenn das Organ beteiligt ist, liegt aber die Vermutung nahe, dass die Werte erhöht sind.
Kennst Du eigentlich die CLL-Patientenbroschüre? Du kannst sie Dir unter http://www.cll.de/scripts/index.php?site=102 herunterladen.

Liebe Grüße
Waldi (CLL Diagnose 12/2000, bisher noch ohne Therapie)

[thomas osterode]

Hallo,

ich bin 48 Jahre und weiß seit kurzem dass ich eine LGL Leukämie vom NK-Zell-Typ habe. Diese ist sehr selten. Ich habe Chemo mit Cylophosphamid (Endoxan) 1000 mg erhalten. Wer weiß mehr zu meiner Erkrankung? Bin außerdem seit 34 Jahrn insulinpflichtiger Diabetiker.

Grüße Thomas

[Barbara_vP]

Hallo Kelly
ich habe zwar keine Cll, sondern einen Waldenström. Ich war in einer Pilotstudie, die mittlerweile eine echte ist.
Behandelt werden dort CLL Patienten und Waldenström Patienten. Der Studienleiter Prof. Hensel ehemals Uni heidelberg ist nun niedergelassener Onkologe in Mannheim.
Die Patienten werden nach dem PCR Schema behandelt (Pentustation Cyclophosphamit und Rituximab) weniger Nebenwirkungen bessere Prognosen... Laut Bericht von 2005/2006 ist bis jetzt ein Rezidiv aufgetreten.....
Da meist ältere Patienten erkranken sind Prognosen mit Vorsicht zu genießen, denn wein ein 80 Jähriger verstirbt, kommt er mit in die Statis´tik auch wenn er verstorben ist, weil er einfach "alt" war. 80 jährige sterben auch ohne krank zu sein.

Gruß aus Bonn
barbara