NHL

Wer kann uns helfen,
unsere Ziehtochter in den Staaten hat uns von ihrer Krankheit unbterrichtet.
"Large B-cell non-Hodgkin´s lymphoma" - nur leider können wir mit dieser Diagnose wenig anfangen. Wer kann uns aufklären ?
Eva-Maria Schumann email: EMSchumann@aol.com

Hallo Martin,

jetzt hat es geklappt mit dem www.Selp.de.
Diese Seiten geben ja schon ein wenig Hoffnung und so was kann man ja sehr gebrauchen. DAs Rituximab hat mein Mann bisher noch nicht bekommen, nur CHOP Chemo und jetzt Interferon. Wenn es wieder schlimmer wird, hat man uns gesagt, bekommt er dieses Rituximab wohl auch. Er nimmt ja an einer Studie teil, und die kommt auch aus München (Grosshadern), aber wie gesagt, bisher gab's noch kein Rituximab. Bei diesen Studien wird immer ausgelost, welche Behandlung man bekommt, aber ich hoffe doch, dass wenn die Lymphknoten wieder wachsen, die Anwendung mit Rituximab erfolgt.
Nochmals ganz herzlichen Dank für Deine Aufmunterung, die tut sehr gut und herzliche Grüsse
Monika

Hallo Hans,

genauso wie du hatte auch ich ein hochmalignes T-Zell-Lymphom (Knochenmark bereits infiltriert), welches mit Hochdosis-Chemo und autologer Stammzelltransplantation behandelt wurde (März bis Juni 2001). Die Behandlung habe ich recht gut weggesteckt, doch mein Problem jetzt ist, dass ich genau wie du mit Schwäche, Unkonzentriertheit und ständiger Angst vor einem Rezidiv zu kämpfen habe.
Ein Jahr krank zu sein bedeutet schließlich auch, dass man aus seinem Alltag, Berufsleben usw. voll herausgerissen wird - nun hänge ich etwas in der Luft und finde den Einstieg nicht mehr.
Keine Arbeit, Angst zu versagen, Angst vor dem Ungeheuer Krebs!!!
Aus einer selbstbewussten Person ist ein piepsendes Persönchen geworden, das sich kaum selbst wiedererkennt.

Nun noch was Anderes: Wie du weißt, steht dir mindestens ein Reha-Aufenhalt von 3 Wochen zu. Ich war Ende letzten Jahres in St-Peter-Ording an der Nordsee, und das hat mir richtig gutgetan. Immerhin wurde mir von der BfA eine Umschulung zugestanden. Der Antrag ist jetzt durch - nur ist noch die Frage, welcher Art die Umschulung sein wird und wann ich diese antreten werde.
Da ich bereits schon 2 Berufsausbildungen habe, passt mir eine weitere eigentlich gar nicht so gut. Andererseits ist mein Ego nicht so weit zu sagen:"Hey, klar, ich schaff das. Nehmt mich, denn ich lebe und bin motiviert...!" Das ist ein alleiniges Problem der Konzentration und die ist nicht in Hochform.
Hast du dieses Problem inzwischen in den Griff gekriegt? Dieses "In-der-Luft-hängen" macht mich fertig und bringt mich nicht weiter.

Na denn, machs mal gut und melde dich mal wieder
Grüße aus dem Norden, Nadja

Hallo Monika,
durch Zufall auf diese seite gekommen.Hat deim Mann schon Mabthera bekommen.
Ich habe Chemo (Chop) hinter mir 1999/2000 6X
Januar 2002: kleines Redzitiv.Behandlung mit Mabthera.Geht aber nur bei kleineren NHL
Ergebniss: K.weg

Hallo Chris,

mein Mann hat noch kein Mabthera bekommen, dies soll er erst bekommen, wenn nichts anderes (Chemo) mehr hilft. Im Moment sind die Knoten lt. CT nicht gewachsen, wir bangen jedes Mal vor dem vierteljährlichen CT. Chemo hatte er von April bis August 2001 (auch 6x) Im Moment muss er dreimal die Woche Interferon spritzen. Hoffentlich hält der jetzige Zustand recht lange an. Dass Dir Mabthera geholfen hat, finde ich toll. Man hört auch gerne mal etwas Positives. Dir alles erdenklich Gute und sei herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Sabine!
Hab gestern meine vierte Chemo ( Chop )bekommen und dabei an deine Mail vom 03.02.2002 gedacht. Du müssetst doch,wenn alles gut verlaufen ist (was ich glaube,und hoffe)mittlerweile am Ende der Therapie angekommen sein!Wäre schön wenn du mal schreiben würdest wie es dir nun geht und ob deine psychische Belastung zurückgegangen ist!
Ich persönlich vertrage die Therapie (wie sagen die Ärzte immer so schönen Umständen entsprechend gut)Was etwas schade ist ist die Tatsache das ich seit zwei Wochen täglich die Wohnung fegen muss weil mein Haare ein Erneuerungsbedürfnis haben und sich gleichmässig in allen Räumen verteilen!Aber das ist eh das geringste Problem.
Überrings:Mein Doc sagte mir gestern, dass eine Zusatzbehandlung mit Interferon die Remissionsdauer/oder sogar die Heilungschancen- die auch so schon hervorragend sind- noch verbessern kann!Hast du davon schon mal etwas gehört!
Wünsche dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Bis bald mal!
Martin

Hallo Sabine!
Hab gestern meine vierte Chemo ( Chop )bekommen und dabei an deine Mail vom 03.02.2002 gedacht. Du müssetst doch,wenn alles gut verlaufen ist (was ich glaube,und hoffe)mittlerweile am Ende der Therapie angekommen sein!Wäre schön wenn du mal schreiben würdest wie es dir nun geht und ob deine psychische Belastung zurückgegangen ist!
Ich persönlich vertrage die Therapie (wie sagen die Ärzte immer so schönen Umständen entsprechend gut)Was etwas schade ist ist die Tatsache das ich seit zwei Wochen täglich die Wohnung fegen muss weil mein Haare ein Erneuerungsbedürfnis haben und sich gleichmässig in allen Räumen verteilen!Aber das ist eh das geringste Problem.
Überrings:Mein Doc sagte mir gestern, dass eine Zusatzbehandlung mit Interferon die Remissionsdauer/oder sogar die Heilungschancen- die auch so schon hervorragend sind- noch verbessern kann!Hast du davon schon mal etwas gehört!
Wünsche dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Bis bald mal!
Martin

halo ihr Liebe

Bei meinem Lebensgefaerten ist krebs festgestellt in Hals rechte seite.seine diagnose lautet.

Ca anaplasticum colli 1. dx.recidivans.
St.post op. a.a. III et reop.a.a.IV
St.post. irrad. compl.postoperatiwum a.a. III

Reirrad.pallatiwum antidolorum facta est.


Ich bitte dringend um hilfe und rat sowie welche medikamente sind noch zu verwenden.

im voraus bedanke ich mich

marina

Hallo Martin!
Freue mich sehr zu hören, dass es dir gut geht. Bei mir gibt es auch Positives zu berichten. Ich war vor 3 Wochen bei der Zwischenuntersuchung (CT, PET und Knochenstanze) und die Ergebnisse waren sehr zufriedenstellend. Bei CT und PET waren keine Lymphome mehr sichtbar und das Knochenmark ist nur mehr geringfügig befallen, wobei das IgH negativ ist und das ist wiederum ausschlaggebend für die geplante Stammzellenentnahme. Das heisst für mich, ich bekomme insgesamt nur 6 R-CHOP, in 2 Wochen die letzte ...! Im Anschluss werden dann die Stammzellen entnommen und eingefroren und dann - zurück ins "normale" Leben. Es geht mir im Moment wirklich gut und ich bin schon gespannt, wie es sich so anfühlt nach den überstandenen Chemos.
Ich habe schon so oft von Interferon gelesen, weiß aber eigentlich nicht was es genau ist. Ich werde mich bei meiner nächsten Chemo bei den Ärzten darüber informieren.
Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft für deine Therapie und behalte deine Lebensfreude!
Alles Liebe
Sabine

Hallo, kennt jemand von euch ein paar Links zur MYCOSIS, am besten zu Foren???

Hallo Leute,

bin durch einen Zeitungsbericht auf den Krebs-Kompass aufmerksam geworden. Mein Mann hat ein niedrig malignes NHL sowie malignes Melanom. es wurden in Euren Berichten mehrmals Pet-Untersuchungen erwähnt. Wurden diese von der Krankenkasse bezahlt? Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen.
Im voraus vielen Dank.
Viele Grüße
Angelika

Worauf muss man bei der Klinikwahl (bzgl. Therapie)achten? ist es wichtig, dass die onkologischen Abteilungen sich auf Lymphome spezialisiert haben?Sollte man an einer Studie teilnehmen?
petrifamilie@aol.com

Hallo Angelika,
auch ich bin durch einen Zeitungsartikel auf den Krebs-Kompass aufmerksam geworden. Ich bin inzwischen an einem NHL B IV (Rez.) erkrankt, bekam im vergangenen Jahr 20 x Strahlentherapie und jetzt 6 Zyklen einer äusserst aggressiven Chemo kombiniert mit hochdosiertem Cortison. Bereits vor der Strahlentherapie wurde bei mir eine PET-Untersuchung vorgenommen (in der Strahlenklinik des Städt. Klinikums Karlsruhe). Selbstverständlich wird diese Untersuchung von der Krankenkasse bezahlt. Aber es liegt am behandelnden Arzt, ob er eine solche anordnet bzw. für notwendig hält. Diese PET-Untersuchung wird nur in wenigen Kliniken durchgeführt. du musst dich einfach durchfragen und ggf. einen anderen Arzt hinzuziehen.
Alles Gute für deinen Mann und dir liebe Grüße -
von Erika

hallo,
meine freundin hat ein kutanes t-zell-lymphom fortgeschrittenen stadiums. neben allem anderen hat sie als kaum noch erträgliches symptom eine stark gerötete, entzündete und v.a. stark juckende haut. weiß jemand einen rat gegen diesen juckreiz???- sie hat eine photopheresetherapie hinter sich und steckt gerade in der chemo (4.kurs)

Hallo Monika,(mein Mann hat auch NHL)

hatte auch dieses vermaledeite niedrigmaligne NHL, 6 CHOPS, vollkommene Remission und jetzt spritze ich seit über einem Jahr Interferon 4.5.
Ebenfalls Hals, Bauchraum, Leiste, unter den Achseln, aber verdammt, habt Vertrauen in die Medizin und seit positiv, denn was hilft mehr als die Kraft von innen.
Gehe seit diesen Februar wieder voll arbeiten und habe kaum Zeit "zu leiden" oder mir graue Gedanken zu machen, Nebenwirkungen des Interferon werden immer weniger und schwächer und wenn mal wieder ein Knubbel am Hals auftaucht waren es die Mandeln, was sonst? Habe natürlich auch gewisse Zeit gebraucht.

Michael