Medulloblastom Rezidiv - suche Austausch

[Ma2]

Hallo zusammen,

nach 1,5 Jahren Remission bin ich - leider, leider - wieder hier.

Bei unserem Sohn wurde ein Rezidiv diagnostiziert. Jetzt suche ich Austausch mit Eltern von Medulloblastom-Kindern mit Rezidiv über die jeweils gewählte Therapie. Auch die Frage nach adjuvanter Unterstützung ist noch offen.

Im Moment wird er nach Hit-Rez-97 behandelt - also hat er eine 96-Stunden-Infusion Etoposid und Carboplatin bekommen und MTX intraventrikulär. Wir müssen jetzt 3 Wochen auf das nächste MRT warten (furchtbare Zeit). Dann wird entschieden, wie es weitergeht, ob er ein Kandidat für Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation ist.

Jemand da draußen, der eine Rezidivtherapie mitgemacht hat?

Traurige Grüße
Ma2

[elke/kärntner]

hallo,

ach mein gott, was les ich da....
ich kann dir "leider" (und ich meine gott sei dank, nachdem meine tochter vor ein paar wochen auch hirntumorverdacht im krankenhaus lag...) fachlich gar nichts dazu sagen, abe es tut mir unendlich leid, daß es euch wieder erwischt hat und ich wünsch euch von ganzem, ganzem herzen, daß dein bursche es wieder so stramm schafft den krebs zu verscheuchen und ihr dann wieder glücklich und sorgenfreier das leben geniessen könnt!

eine auch traurige udn geschockte

elke

schickt euch grüße aus wien und umarmt euch feste und schickt ein supergroßes kraft und zuversichtspaket!!!!

[franca64]

Hallo Ma
Ich kann dir keine Auskunft geben über eine Rezidiv - Therapie, doch meine Tochter hat eine Hochdosis - Therapie gemacht, mit anschliessender Stammzellentransplantation. Du kannst mich kontaktieren wenn du darüber Auskunft möchtest. Alles Gute und viel Kraft für euch alle!!!

[Ma2]

Hallo Franca,


vielen Dank für Dein Angebot, ich komme gerne darauf zurück, wenn die Entscheidung bei uns gefallen ist. Ist bei Euch jetzt alles in Ordnung? Was macht die Seele der Familie?

Genau in einer Woche ist das entscheidende MRT.

Elke - Dir hab ich ja privat geantwortet.

An alle, die das hier lesen:

Ich trau mich fast nicht, diese Frage hier zu stellen, weil ich keine Lust habe mit Massen von sogenannten "Alternativen" Therapievorschlägen zugeschüttet zu werden.

Hat jemand von Euch einem Kind/Jugendlichen schon Weihrauch als unterstützende Therapie bei einem Hirntumor gegeben? Und welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Oder etwas anderes? Unserer bekommt Coriolus Versicolor. Aber wir überlegen halt weiter.....

Oh menno - meine Nerven flattern wie ein ganz großer Vogelschwarm.

Grüße
Ma2

[franca64]

Hallo MA,

nein, mit Weihrauch kenn ich mich nicht aus. Meine Tochter spritzte Misteln. Sie tut es noch immer. Ich hab ihr auch div. Vitamine und Selen gegeben, aber erst nach der Hochdosis.
Sie ist seit 21 Monaten krebsfrei. So ganz langsam stellt sich bei uns wieder der Alltag ein. Gerade eben hat sie ihre Lehre begonnen.
Wie alt ist dein Junge?
Liebe Grüsse
franca

[elke/kärntner]

Liebe Ma2,

ich weiß....Antwort sollte auch schon wieder bei dir sein...
ich umarm dich

elke

[elke/kärntner]

ich denk gaaanz fest an euch!!!

[Ma2]

Neuester Stand....

öhhhhhhhhhh - nix neues nix. Erst Montag Auswertung des MRT.

Haben auch kein Liquor mehr abgenommen. Vermutlich wird auch erst noch ein weiterer Block Chemo (also die 96-Stunden-Dauerinfusion) gemacht und noch ein MRT, bevor irgendein Behandlungsarm festgelegt wird. Eigentlich auch logisch so, wenn man sich die Hit-Rez-97-Studie konkret anschaut. Weiß gar nicht, warum da erst Stress mit diesem Termin aufgebaut wurde.

Habe mich letzte Nacht ziemlich deswegen mit meinem Mann gestritten - ich die Position "Studie" - er die Position "im Krankenhaus gesagt"....

So ist das mit den Nerven. Ob das eine Strategie war, um was loszuwerden? Nützt mir auch nix, dass ich Recht behalten habe.

Jetzt klingelt hier dauernd das Telefon, weil die Familie etc. wissen wollen, wie es jetzt weitergeht. Kennt Ihr das - nicht mehr telefonieren können? Ich hab schon überlegt, ob ich einfach einen Text auf den AB gebe - das könnte allerdings geschäftsschädigend sein, da mein Telefon ja nicht erkennt, ob da private Anrufe kommen oder nicht. Die haben leider nicht alle Email - sonst könnte ich eine schreiben.

Aber vielleicht ist das auch mal ein Thema für einen neuen Thread: Coping-Strategien.

Oder: wie gehen Paare miteinander um, wenn ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist.

Ich koch jetzt eine Runde Kaffee und bedauer es unendlich, das der Chat im Moment nicht funktioniert. Das wäre jetzt genau die richtige Therapie für mich....

Ma2

[angie2603]

Hallo,
ich bin neu hier und ich würde mich gerne mit Eltern/Betroffenen über Behandlungsmethoden/Alternativmedizin bei Medulloblastom Rezediv unterhalten.
Mein Sohn ist inzwischen 7 Jahre alt und hatte nur 6 Monate zwischen 1. Therapie und nun Rezedivtherapie.

Würde mich über Anworten sehr freuen.

Viele Grüsse Angie2603

[Ma2]

Hallo Angie,


bei unserem Sohn waren es immerhin 1,5 Jahre nach Therapieende. Was passiert jetzt bei Euch? Und wo wird er behandelt?

Wir sind im Uniklinikum Essen, allerdings wird Sohnemann nach einem Protokoll behandelt, dass mit Sickkids Toronto und St. Judes NY abgestimmt ist. Bei ihm ist kein kurativer (heilender) Ansatz mehr möglich. Ziel der oralen Chemotherapie ist, das Tumorwachstum so lang als möglich einzuschränken. Das funktioniert auch recht gut seit Oktober - übrigens entgegen jeder Prognose.

Sprichst Du halbwegs Englisch? Dann könnte ich dafür sorgen, dass Du auf einer englischsprachigen Mailingliste eingetragen wird, wo alles Eltern von Medulloblastom-Kindern unterwegs sind und viele gute Tipps haben.

Harte Zeiten -
lieben Gruß
Ma2

[chaoslady28]

Hallo,
bei meinem Sohn ist im Juli 2004 Medulloblastom diagnostiziert worden. Im September 2005 wurde ein Rezidiv festgestellt. Danach sagte man mir, das es noch eine Option geben würde, da er erst vier Jahre alt ist. Jetzt wurde im Uniklinikum Essen wieder ein Rezidiv festgestellt. Es hat alles nichts geholfen. Tareks behandelnte Ärztin schlägt vor eine Erhaltungstherapie zu machen. Die lehnen jedoch mein Exmann und ich ab. Wir sehen es nicht als gut an, es unserem Sohn zuzumuten. Er ist eh sehr klein und schmächtig. Parallel, habe ich mit einem Arzt aus Zürich darüber gesprochen, da er und seine Kollegen damals die Krankheit erkannt haben und ihn auch das erste Mal operierten. Seit dieser Zeit halten wir Kontakt. Und ich fahre auch immer wieder mal hin um Tarek von ihm untersuchen zu lassen. Alles was er bisher sagte hat gestimmt. Wobei ich bei vielen deutschen Ärzten schlechte Erfahrungen gemacht habe. Er selbst rät mir von der vorgeschlagenen Therapie ab. Ich glaube ihm. Jetzt werde ich versuchen mit seinen Geschwistern und meinem Freund ihm das Leben was er noch hat so schön wie möglich zu machen!!!!

Jenny

[meiner]

Hallo Jenny,
wollt Ihr wirklich aufgeben zu kämpfen??? Wer nicht kämpft hat verloren. Ich würde nichts unversucht lassen um das Leben meines Sohnes zu retten!!! Ward Ihr mit Ihm bei einem Heiler?? Es tut dem Kleinen ja nicht weh und ich finde man sollte nichts unversucht lassen, schon gar nicht bei so einem kleinen Kind. Bei meinem Sohn wurde im Feb. 06 ein ganz seltener Tumor festgestellt. In den letzten 20 Jahren gab es nur drei Kinder in Deutschland mit diesem Tumor. Therapiemöglichkeiten gibt es eigentlich kaum, da der Tumor nicht auf Chemoth. und Strahlentherapie anspricht. Er wird mit Inteferón behandelt und wird sind voller Hoffnung das er wieder ganz gesund wird. Unterstützend dazu sind wir 1mal in der Woche bei einem Heiler der uns auch Hoffnung macht und ich vertraue ihm.
Wünsche Dir alles, alles Liebe
Sabine

[OliverM]

Hallo Ma2 und Chaoslady und die anderen.

Ich heiße Oliver und meine Freundin Petra hat am 06.06.06 mit 31 Jahren die Diagnose Medulloblastom mitgeteilt bekommen. Unsere Geschichte könnt ihr im Forum für Angehörige unter "Angehörige stellen sich vor" nachlesen.

Meiner Freundin geht es jetzt, wo sie nach HIT 2000 eigentlich den 2. Block der Erhaltungschemo bekommen sollte, richtig dreckig. Sie hat furchtbare Schmerzen und die dauernde Übelkeit ist wieder da. Ein am letzten Freitag aufgenommenes CT zeigt wohl, dass es sich um ein Rezidiv handeln könnte. Gestern und heute war es aber nicht möglich, eine MRT-Aufnahme zu machen wegen ihrer Übelkeit. Und das obwohl diese Bilder Grundlage für alle weiteren Schritte sind.

Habe den Schwestern hier "eingebleut", dass morgen das MRT stattfinden muss. Es tat mir dann ja schon leid, dass ich kein Drum-Herum-Labern duldete und etwas energischer wurde. Aber wir sind bisher in 4 anderen Kliniken gewesen, wo es bei dreien sehr viel besser mit der Organisation klappte als jetzt. Dies liegt hier allerdings offensichtlich nicht unbedingt an den Pflegekräften, sondern an den Ärzten.

Ich habe die Geschichten von euch beiden schon seit ein paar Tagen verfolgt und ich würde euch gerne trösten. Das Schicksal von Tarek rührte mich sehr. Ich hoffe Chaoslady, du konntest deine Trauer ein wenig verarbeiten.

Hier im Forum ist so viel Traurigkeit versammelt genau so wie Hilflosigkeit. Letztere wird zur Verzweiflung.

Die Frage nach dem "Warum" stelle ich mir gar nicht, weil sie kein Ergebnis haben kann. Aber die Frage "Was kann man noch tun?" stelle ich mir andauernd. Dazu kommt allerdings auch die Frage "Was können wir ihr noch zumuten?" Bei dieser Frage sind ihre Mutter und ich allerdings nicht objektiv. Petras Onkel hatte vor 7 Jahren den gleichen Tumor und überlebte ihn 3 Jahre. Mit diesen Erfahrungen sinkt die Hoffnung ungemein und die Frage "Was hat es denn für einen Sinn?" kommt stark auf.

Konkret:
Wie ich es sehe, ist bei einem 1. Rezidiv eine erneute Operation notwendig bzw. anzuraten, oder? Habt ihr oder jemand anderes Erfahrungen damit? Wacht sie danach überhaupt noch einmal auf, wo sie doch jetzt schon so schlapp ist?

Was ist bei einer folgenden Chemotherapie gegenüber der "normalen" Erhaltungschemo so viel anders?

Gibt es eine Möglichkeit, ein "Medikamentenpaket" direkt in die Schädelgrube neben dem neuen Tumor zu platzieren? Hat jemand damit Erfahrungen?

Was ist an der Mistel-Therapie dran? Wie sehr kann sie den Zustand verbessern?

In der Hoffnung diesen Thread zu neuem Leben zu erwecken

Oliver

[Ma2]

Hallo Oliver,

das liest sich alles gar nicht gut. Erstmal drück ich ganz fest die Daumen, dass kein Rezidiv vorhanden ist.

Wieso hat Deine Freundin Schmerzen, die nicht sofort therapeutisch angegangen werden? Wenn die Schmerzen und die Übelkeit von Hirndruck kommen, müssen die Ärzte sofort reagieren. Anscheinend hat Sie keinen Shunt?
Dann wird Sie gegen den möglicherweise (bitte, ich bin keine Ärztin, und Ferndiagnosen sind sowieso nicht möglich, also alles reine Spekulation) vorhandenen Hirndruck (der sollte aber bei Erhaltungschemo nicht mehr da sein - es sei denn Rezidiv oder noch Folgen der Bestrahlung) Kortison bekommen. Das Kortison kann in Absprache mit den Ärzten in ganz kleinen Schritten durch die Gabe von Mistel reduziert werden. Sollte aber nie eigenmächtig erfolgen.

Falls Deine Freundin ein Rezidiv hat, gibt es keine einheitliche Vorgehensweise, so wie bei der Erstdiagnose. Eine weitere OP ist abhängig von der Lage des Rezidivs und von möglicherweise bereits bestehenden Metastasen/Aussaaten.
Es gibt eine deutsche Studie Hit-Rez, die im Oktober 2005 angefangen hat. (Findest Du bei google).
Falls Ihr Englisch entsprechend versteht findest Du gute Studien zu Behandlungsformen unter www.virtualtrials.com

In der Regel wird erstmal die Chemosensibilität des Tumors getestet und danach entschieden, ob eine autologe Stammzelltransplantation möglich ist. Wenn nicht - wie im Fall unseres Sohnes - wird palliativ behandelt. Wir geben in Absprache mit zwei Kliniken in Kanada und Amerika Etoposid und Temodal oral. Die Temodal-Gabe bei Kindern ist hier noch nicht so üblich - bei Erwachsenen durchaus, braucht manchmal wohl etwas Durchsetzungskraft.

Ich drück Euch alle Daumen.

Bei unserem Sohn ist der Tumor gegen jede Prognose seit letztem Jahr kaum gewachsen. Wir führen das auch darauf zurück, dass er das Temodal bekommt. Die Aussaaten können nicht so genau differenziert werden, da ist anscheinend auch Narbengewebe der Bestrahlung dabei.
Jetzt hat er leider Tumorzellen im Liquor - da bekommt er versuchsweise das Etoposid intratekal - also ins Hirnwasser durch sein Omaya-Reservoir. (Er konnte auch bei der Ersterkrankung aufgrund der Größe und Metastasierung des Tumors nicht operiert werden, daher Shunt und Omaya-Reservoir).
Soviel zu Deiner Frage nach dem "Medikamentenpäckchen" - sowas ähnliches geht schon.

Unter www.pbtc.org/public/inst_contact_info.htm
findet Ihr eine Adressenliste der besten Kliniken in Amerika, die sich mit der Behandlung von Medulloblastomen auskennen.

Wo wird Deine Freundin behandelt?

Ich hör jetzt mal auf zu schreiben - meldet Euch

Liebe Grüße
Ma2

[OliverM]

Hallo Ma2,

danke für deine Rückantwort und euch auch alles gute.

Deine Wünsche müssen wohl gefruchtet haben, denn gestern nachmittags um diese Zeit schoben ein Pfleger und ich sie vom MRT wieder hoch ins Zimmer. Eine Stunde später gabe es inoffiziell die Nachricht vom Pfleger, dass doch wohl nichts zu erkennen sei. Da fiel uns natürlich ein Stein vom Herzen

Leider telfonierte ich bisher heute nur mit meiner Freundin. sie sagte jeoch, dass dass sie heute eine Lumbalpunktion über sich ergehen lassen muss. Man untersucht das Nervenwasser auf Tumorzellen.

Einen "Shunt" hat sie nicht. (Was ist das?) Die Übelkeit konnte gestern erfolgreich mit intravenösen Medikamenten in den Griff bekommen. Heute geht es ihr anscheinend auch "gut", konnte sogar Duschen gehen.

Muss zu ihr, daher bis heute Abend.

Oliver